遺傳和優(yōu)生中的倫理學(xué)-在線瀏覽
2024-11-07 17:24本頁面
【正文】 害效應(yīng)不明顯，但從總體和長期來看，這種有害效應(yīng)是比較嚴重的，并且是不可逆轉(zhuǎn)的。 選擇性流產(chǎn)的一個特殊問題是，對沒有癥狀的攜帶 者和 47三體型 (XYY)等是否應(yīng)進行選擇性流產(chǎn) ？ 正常人一般都有三至五個缺陷基因。例如鐮刀形貧血 癥 基因 的攜帶者血紅蛋白的兩條 β 鏈，一條是正常的，一條 第 6位谷氨酸被纈（ xie）氨酸代替，他們對惡性瘧原蟲的抵抗力較強。而且據(jù)有人計算，人口中攜帶者數(shù)量的增加速度并不大。雖然人們發(fā)現(xiàn) 47三體型 (xYY)在犯人中的發(fā)生率比正常人群 高， 但它與進攻性反社會行為的因果關(guān)系并末得到證明，而大多數(shù)具有 xYY的男子通常是遵守法律的公民，因此目前也投有根據(jù)將產(chǎn)前診斷和選擇性流產(chǎn)用于具有 47— 三體型 (xYY)的胎兒。據(jù)1979 年調(diào)查，用羊水穿刺檢夯的 95％以上胎兒是正常的，經(jīng)檢查須作流產(chǎn)的只占流產(chǎn)總數(shù)的一 1． 7％。 所以，在我國應(yīng)該大力推廣普及這方面的技術(shù)。他們幾乎放棄了要孩子的想法?；羝战鹚勾髮W(xué)兒科遺傳學(xué)主任小卡扎西安 (H． Kazaztan)醫(yī)生咨詢后，他們知道， 研究人員已研制出一種 產(chǎn)前檢 出這種病的方法。桑德拉懷孕 4個月后，醫(yī)生進行羊水穿刺法檢查，經(jīng)DNA 分析后，這對夫婦得到了好消息：胎兒并未繼承一對有病的基因。 遺傳咨詢在 20 世紀 20 年代末 30 年代初開始發(fā)展起來。 1941年，美國明尼蘇 達大學(xué)達艾恃學(xué)院成為第一個提供遺傳咨詢的機構(gòu)。我國一些大城市的醫(yī)學(xué)院或醫(yī)院也巳開設(shè)了遺傳咨詢門診。 遺傳咨詢的對象包括： 委托人已經(jīng)知道，父母之一、兄弟姐妹之一或近親之一有遺傳病，他或她有繼承這種病的危險，并要求知道有什么危險，如何避免它。 已有兩、三次自發(fā)流產(chǎn)或不能懷孕的夫婦，要求知道他們的問題是否由于 遺傳上 的原因。 有遺傳病孩子的父母要求知道他們這個孩子或其他無病的孩子是否有生出有病后代的危險等等。與通常的醫(yī)患 關(guān)系不問的是： （ 1）所 涉及的疾病主要是基因或遺傳物質(zhì)異常的結(jié)果； (2)作出決定的焦點，通常是未來的兒童，即某種病在一對夫婦的后代中發(fā)生和復(fù)發(fā)的機會如何； (3)主要關(guān)心的對象不是病人，而是夫婦或家庭； (4)咨詢的目的不是治療，而是分享有關(guān)的信息，這種信息是委托人作出決定所必需了 解的。由 于決定涉及胎兒的生死，在 情緒上 帶來一定的緊張，隨訪要提供情 緒 支持和補充知識，以幫助委托人采取合適的行動。因為如果他們要避 免生出有病的 后代，唯一的選擇就是不再生育 。三項不問的調(diào)查表明，高危夫婦 (有超過 10％的可能生出一個異常嬰兒 )中 64， 82， 52％決定不再 要 孩子，而低危夫婦 (生出一個異常嬰兒的可能不到 10％ )只有的， 24， 39， 26%。決定不再要孩子助夫婦中，有超過 1／ 3 的人在咨詢的兩年內(nèi)進行了絕育術(shù)。例如在我國就有咨詢后高危夫婦仍然生 孩子的情況。所以，在我國要提高遺傳咨詢的效果，必須 同時提高國 民的文化教育水 平 和改變傳統(tǒng)的價值、道德觀念。遺傳咨詢在原 則上應(yīng)該是中性的、非指令性的。在傳授知識的過程巾，必然要涉及到生殖計劃、生育控制和 流 產(chǎn)這些將由委托人作出決定的問題。 4 他傳扔給委托人 的 是他們生出一個有 病嬰兒的危險、他們有一個正常兒童的可能、他們面前有哪些選擇，以便 使他們處于這樣一種地位，能 由自己來判斷和決定是否妊娠或流產(chǎn)。例如有一 對患某種 侏儒 癥 (軟骨發(fā)育不全 )的夫婦在咨詢后決定要同他們一樣患有這種病的孩子 。那 對 夫婦把這種病看作一種優(yōu)點， 因 為作為馬戲團丑角他們有一個安全可靠而收入不錯的職業(yè)，他們希望他們家里有人繼承這種職業(yè)。但是完全 中性的咨詢實際上是不可能的。至少在下列情況下，咨詢者給予委托人以必要 指導(dǎo)仍然是必要的：如據(jù)醫(yī)學(xué)遺傳學(xué)家判斷，遺傳病的危險很大 (25%以上 )且病情嚴重；由于病情嚴重，如嚴 重智力低下或嚴重先天畸形，孩子出生后成為家庭和社會的嚴重 負擔(dān) ；家庭沒有心理上和經(jīng)濟上的能力來對付這種情況，尤其是當(dāng)他們已有一個病兒時。咨詢者是否要求委托人把有關(guān)的遺傳病信息告訴給家庭中 的其他成員，因為他們本人
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