【正文】 3血漿交換和IvIg ……………………………………………………………184胸腺切除術(shù) ……………………………………………133 ………………………………………………………………8什么會(huì)導(dǎo)致重癥肌無(wú)力惡化？……………………………………………………9誰(shuí)會(huì)患重癥肌無(wú)力？………………………………………………………………92…………………………………………………6癥狀是什么樣的? ……………………………………………………………6什么是重癥肌無(wú)力？………………………………………………………………8患上重癥肌無(wú)力意味著什么? 重癥肌無(wú)力簡(jiǎn)介我們希望您能從中找到有用的信息，請(qǐng)讓MGA了解您的意見(jiàn)。我們通過(guò)當(dāng)?shù)氐姆种C(jī)構(gòu)、分部、區(qū)域性或國(guó)際性的會(huì)議（通常有一個(gè)專家主講），或MGA新聞以及我們的信息手冊(cè)來(lái)建立這些聯(lián)系。協(xié)會(huì)的目標(biāo)就是為肌無(wú)力患者及家人提供關(guān)心和支持，促進(jìn)關(guān)于疾病病因和發(fā)展更好的治療手段的研究。但我相信這里仍有改進(jìn)的空間，因此我們非常感激您的反饋，這將有助于我們繼續(xù)編寫(xiě)下一版本。盡管關(guān)于肌無(wú)力的相關(guān)信息可以在網(wǎng)絡(luò)上找到，但它并不總是以一個(gè)門(mén)外漢容易理解的形式敘述的。許多患者想充分了解他們所患疾病的本質(zhì)，這些知識(shí)不僅對(duì)患者自己有幫助，而且對(duì)他們的家人同樣有用。吃洋芋治病：我吃的中藥方，大家可以借鑒：黃芪50g 黨參10g 當(dāng)歸10g 生地15g 熟地15g 沙參15g 山芋肉15g 枸杞子15g 菊花10 g 茯苓10g 澤瀉10g 山藥15 g 丹皮10g 炒棗仁15g 夜交藤10g 柴胡10 g 升麻10g 白術(shù)15g 焦三仙各10 g 甘草10g重癥肌無(wú)力患者指南重癥肌無(wú)力協(xié)會(huì)盡最大努力確保其手冊(cè)中的信息在出版時(shí)是完整的和最新的，但是根據(jù)英國(guó)法律，協(xié)會(huì)不會(huì)對(duì)其內(nèi)容的不準(zhǔn)確性或其它可能發(fā)生的問(wèn)題負(fù)法律責(zé)任每一個(gè)重癥肌無(wú)力病人的情況都不相同，這本手冊(cè)只能提供我們目前通常的見(jiàn)解，有可能不是唯一的見(jiàn)解。這些騙子無(wú)知者無(wú)謂??！我跟大家談?wù)?09醫(yī)院看病記還有她辦公室的另外一個(gè)胖女人，一點(diǎn)都不像醫(yī)生的樣子，強(qiáng)烈要求去查查她們的行醫(yī)資格,我個(gè)人認(rèn)為部隊(duì)有可能會(huì)聘請(qǐng)外院知名專家，這些專家可以是不穿軍裝的，但是這個(gè)李少華，是個(gè)什么專家？天天都坐在門(mén)診忽悠病人，質(zhì)問(wèn)309怎么請(qǐng)這么差勁的醫(yī)生來(lái)看病人。我去309看病，去門(mén)診去看那個(gè)醫(yī)生叫李少華，真是個(gè)沒(méi)有醫(yī)德的騙子，她口口聲聲說(shuō)我只要吃3個(gè)月就保證治愈，還要我考試完后就去她那看病，說(shuō)我根本不需要注意，吃她這的藥就會(huì)好。喝了兩年。大棗20g柴胡15g白術(shù)30g炙甘草30g百度一大學(xué)生的治愈經(jīng)歷：黃芪50g擅長(zhǎng)治療重癥肌無(wú)力、紅斑狼瘡等自身免疫性疾病?，F(xiàn)任云南省文山壯族苗族自治州中醫(yī)醫(yī)院副院長(zhǎng)、云南省文山壯族苗族自治州中醫(yī)藥學(xué)會(huì)副會(huì)長(zhǎng)、世界中醫(yī)藥學(xué)會(huì)聯(lián)合會(huì)腎病專業(yè)委員會(huì)理事、中國(guó)中西醫(yī)結(jié)合學(xué)會(huì)虛證與老年醫(yī)學(xué)專業(yè)委員會(huì)青年委員、云南省中西醫(yī)結(jié)合學(xué)會(huì)腎病專業(yè)委員會(huì)常務(wù)委員等職?？梢杂貌讳P鋼鍋和耐熱玻璃鍋, 儲(chǔ)存不能用塑料容器。把菜湯替代茶水來(lái)喝，飲用時(shí)加溫到5060度?；咀鞣ǎ菏卟瞬灰虑盃C過(guò)，要連皮切大塊；書(shū)歸正傳：一日用量基本材料：白蘿卜（中型約四分之一根，36兩）； 白蘿卜葉（用大蘿卜的葉子四根或四五個(gè)蒂，蘿卜葉要浸水二小時(shí)才使用，以免農(nóng)藥殘毒；3兩）；胡蘿卜（中型約二分之一根，23兩）；鮮牛蒡（中型約四分之一根，3兩）；干香菇大的1枚，或小的35枚（用太陽(yáng)曬干的，以轉(zhuǎn)生維生素D，如買(mǎi)不到可自己用新鮮的曬干，16小時(shí)以上）。這得歸功于最近采用的蔬菜湯療法。我是廈門(mén)的，希望能與你聯(lián)系，我的qq28807353。1017114849 我也是眼肌型的，我最近復(fù)發(fā)了，左眼有點(diǎn)復(fù)視，這一次眼瞼倒沒(méi)下垂。謝謝啦。怎么樣聯(lián)系到樓主啊。 希望病友們?cè)缛湛祻?fù) 我也是眼肌型的 請(qǐng)樓主加我 我是在前天才查出來(lái)的 可發(fā)病以有一年多了 請(qǐng)樓主加我342703805我也要試下中藥。重癥肌無(wú)力病人禁忌或慎服哪些藥物？　?。?）慶大霉素、鏈霉素、卡那霉素、新霉素、四環(huán)素、土霉素、桿菌肽、多粘菌素 　?。?）非那根、安定、嗎啡、乙醚、普魯卡因(慎用) 　　（3）奎寧、奎尼丁、普魯卡因酰胺 　?。?）箭毒、琥珀酰膽堿、氯化氨甲酰膽堿 　　（5）蟾酥及其中成藥如六神丸、喉癥丸等 　?。?）性味寒涼的中藥 天山雪蓮:你來(lái)qq找我，393586023黨參20克、黃芪25克、芡實(shí)10克、金櫻子10克、巴戟天10克、仙茅25克、肉桂5克（水煎服每日一劑，服三次）【組成】黨參12克，白術(shù)10克，茯苓10克，炙甘草6克，黃芪10克，當(dāng)歸10克，廣皮3克，升麻3克，桔梗3克，蒼術(shù)5克，晚蠶砂10克。若萎癥屬進(jìn)行性肌營(yíng)養(yǎng)不良癥者，可用瘦肉治療法。痿癥屬肺熱傷筋者，宜清肺潤(rùn)燥，可食干葛粥，五汁飲，百合杏仁粥，山楂煎。痿證患者屬肝腎虛虧者，宜補(bǔ)益肝腎，可常常服生地黃雞，牛骨髓面，鹿茸酒等。痿證日久屬虛者，飲食宜補(bǔ)養(yǎng)，如骨湯，蛋類，瘦肉，栗子，核桃等。食療首先要富于營(yíng)養(yǎng)。少吃冷飲以免損傷脾胃，苦味食品也應(yīng)少吃，苦能瀉熱、容易傷胃。重癥肌無(wú)力病人飲食調(diào)理MG病人多由虛所致，加上得病日久，五臟俱傷，所以日常生活飲食中要保證充足的維生素和蛋白質(zhì)的攝入，清單避免油膩，慎吃寒冷刺激之物，多食溫補(bǔ)平緩之品，以達(dá)到補(bǔ)益之功，從而增強(qiáng)抗體正氣……（一）　重癥肌無(wú)力病機(jī)與氣虛關(guān)系密切，故調(diào)節(jié)飲食更為重要，不能過(guò)饑或過(guò)飽，同時(shí)各種營(yíng)養(yǎng)調(diào)配要適當(dāng)，不能偏食。下列食物食用后使本病加重，應(yīng)避免食用：蘿卜、芥菜、綠豆、海帶、紫菜、劍花、西洋菜、黃花菜、西瓜、苦瓜、冬瓜、白菜、豆?jié){、豆奶、冷飲等，特別是蘿卜和芥菜最為關(guān)鍵；少食寒涼，避免食用芥菜、蘿卜、綠豆、海帶、紫菜、西洋菜、黃花菜、劍花、西瓜、苦瓜之寒涼品。（二）多食溫補(bǔ)：，：，：。具體來(lái)說(shuō)，萎癥初期屬實(shí)者，飲食宜清淡，如瓜果蔬菜，忌食油膩厚味。萎癥患者屬脾虛，大便稀薄，四肢軟弱無(wú)力，宜補(bǔ)脾宜氣之補(bǔ)品，可常常服黃芪粥，山藥扁豆粥，燉白木耳肉等。對(duì)痿證患者屬濕熱阻絡(luò)者，益清熱利濕通絡(luò)，可食苡米粥，木瓜湯，赤小豆粥等。若痿癥屬末梢神經(jīng)炎者，可用黃豆做主要食品。萎癥禁忌過(guò)食五味，饑飽無(wú)常。樓主，你除了眼瞼下垂還伴有復(fù)視的嗎，如果方便能否加溝通一下，我的是398141691，提前謝過(guò)！希望大家進(jìn)我的重癥肌無(wú)力病友群 討論 69634194 謝謝我在廈門(mén)。Q402280148。我也是眼肌型mg,一直在吃中藥,我的。謝謝你的藥方！我也想再咨詢下你，可以嗎？：634673347感謝摟主的分享?？吹綐巧线€有一位廈門(mén)的病友，我們也可以經(jīng)常交流??！我們都是一個(gè)戰(zhàn)壕的！感謝樓主！怎樣能于你聯(lián)系呢？希望你能加我：858908933感謝樓主 ,我的家人是眼肌型,吃了一年多的小明與中藥,:898737266 大家好！好久沒(méi)來(lái)這個(gè)壇子了！給大家匯報(bào)一下，我是眼肌型的，現(xiàn)在已經(jīng)基本痊愈了。有興趣的同志可以廣泛查一下資料。以上的量上下不超過(guò)20%即可。烹煮的鍋?zhàn)诱?qǐng)用耐熱玻璃鍋；放進(jìn)青菜量三倍的水；大火水煮開(kāi)后，再用小火燉煮1小時(shí)；不放任何佐料,原始味,一天三杯,空腹喝.注意事項(xiàng)：請(qǐng)務(wù)必按照基本的配合份量煮食，以免失去平衡；不要混合其他的藥草或植物，以免產(chǎn)生有毒物質(zhì)；不可以使用琺瑯或特氟龍加工鍋。：22分鐘后幾個(gè)老大夫或校長(zhǎng)談喝湯后的體會(huì)李廣文，男，漢族，主任醫(yī)師，第二屆云南省優(yōu)秀青年中醫(yī)，云南中醫(yī)學(xué)院兼職教授，云南省文山壯族苗族自治州第一批中青年學(xué)術(shù)和技術(shù)帶頭人，連續(xù)兩次破格晉升專業(yè)技術(shù)職稱。1968年10月出生于云南省文山壯族苗族自治州硯山縣，1993年7月畢業(yè)于云南中醫(yī)學(xué)院，曾師從第二批全國(guó)名老中醫(yī)學(xué)術(shù)經(jīng)驗(yàn)繼承導(dǎo)師、云南省首批名中醫(yī)、云南中醫(yī)學(xué)院孟如教授3年。在國(guó)家級(jí)、省級(jí)期刊上發(fā)表學(xué)術(shù)論文37篇；主持和參與的科研項(xiàng)目榮獲云南省文山壯族苗族自治州科技進(jìn)步獎(jiǎng)5項(xiàng)，參與國(guó)家科技重大專項(xiàng)課題和云南省教育廳科學(xué)研究基金項(xiàng)目各1項(xiàng)。這個(gè)中藥方劑叫“補(bǔ)中益氣湯”。黨參30g當(dāng)歸20g陳皮20g升麻15g枸杞20g這個(gè)是我用的劑量。我家人說(shuō)沒(méi)有經(jīng)濟(jì)能力吃這個(gè)藥，她就說(shuō)這個(gè)病怎么怎么恐怖，然后就很不屑的愛(ài)搭理不搭理了。真要打電話給他們神經(jīng)內(nèi)科主任魏東寧問(wèn)問(wèn)這個(gè)李少華到底什么來(lái)歷？我想現(xiàn)在的病人都是有一些常識(shí)的。 我是去年4月份去的 給我看病的醫(yī)生是李少華 當(dāng)時(shí)她看了我的情況后說(shuō)吃她們醫(yī)院自制的壯中藥8個(gè)月肯定是可以看好的 我當(dāng)時(shí)聽(tīng)了特別高興 想總算找到救星了 于是抱著很大的希望開(kāi)始服他們的中藥 當(dāng)時(shí)我問(wèn)是什么藥這么貴 她說(shuō)里面有很多名貴藥材 如冬蟲(chóng)夏草 鹿蓉 人參等 還有一些壯藥是不能給病人知道的 因?yàn)閷儆诿胤?在服藥期間有一個(gè)黃醫(yī)生大約個(gè)把月打一次電話 問(wèn)情況怎樣 前面的幾個(gè)月她說(shuō)8個(gè)月吃下來(lái)應(yīng)該是會(huì)治好的 我八個(gè)月吃下來(lái)覺(jué)得沒(méi)有她們說(shuō)得那樣 還是要靠服西藥（小明）才行 于是第九個(gè)月她打電話過(guò)來(lái) 我就問(wèn)她怎么八個(gè)月吃下來(lái)還沒(méi)好 她說(shuō)那要看個(gè)人情況的 像我可能要吃上一年多才行 明顯的跟前面說(shuō)得不一樣 覺(jué)得有點(diǎn)不對(duì) 像騙人的 還想讓我再買(mǎi)他們的中藥 后來(lái)我在網(wǎng)上看到有一個(gè)高校教師的女兒患了這病也去309看的 配回來(lái)的中藥拿到她們自己高校的實(shí)驗(yàn)室化驗(yàn)檢測(cè)到有激素 我就沒(méi)再吃她們的藥 停了 看來(lái)309的確是坑人的醫(yī)院 大家不要再上當(dāng)了 大家好，我是云南省文山州中醫(yī)醫(yī)院辦公室工作人員，很感謝大家對(duì)李廣文醫(yī)生的支持！以下是《重癥肌無(wú)力中醫(yī)實(shí)踐錄》（人民衛(wèi)生出版社2010年1月版）作者李廣文主任醫(yī)師的郵箱：zzyybgs。 因此其它人有可能有不同意見(jiàn)重癥肌無(wú)力及其相關(guān)疾病的信息重癥肌無(wú)力協(xié)會(huì)（MGA）現(xiàn)在已經(jīng)更新了關(guān)于不同類型的肌無(wú)力：重癥肌無(wú)力，LambertEaton 肌無(wú)力綜合征和遺傳性（先天性）肌無(wú)力手冊(cè)上的資料。它同樣也能使患者容易理解醫(yī)生是如何在盡力幫助他們。我們中有許多同仁為這本新版手冊(cè)的問(wèn)世作出了貢獻(xiàn)，我們希望這些手冊(cè)里的信息能容易理解。如果您未曾聽(tīng)說(shuō)過(guò)MGA, 對(duì)以下信息您也許會(huì)有興趣了解：該協(xié)會(huì)成立于1968年，1976年獨(dú)立，1995年開(kāi)始與一間公司合作。協(xié)會(huì)希望能與患者/社區(qū)成員建立緊密聯(lián)系，同樣希望與醫(yī)療人員，研究者建立密切聯(lián)系。我們目前的會(huì)員接近1，500人。John NewsomDavis 醫(yī)學(xué)博士主席目錄關(guān)于這本指南………………………………………………………………………51 哪里出了問(wèn)題和為什么會(huì)出現(xiàn)問(wèn)題 …………………………………………11正常肌肉的“點(diǎn)火系統(tǒng)”以及它是如何出現(xiàn)問(wèn)題的 …………………………11免疫系統(tǒng)以及其如何出現(xiàn)問(wèn)題的 重癥肌無(wú)力是如何診斷的 …………………………………………………154它只是針對(duì)重癥肌無(wú)力這一我們還不完全了解的復(fù)雜疾病的一個(gè)方面的認(rèn)識(shí)。這本指南包括了一組到2006年3月為止最新的觀點(diǎn)，但它并不是唯一可能的見(jiàn)解。LambertEaton肌無(wú)力綜合征和先天性肌無(wú)力將在第2卷介紹。如果是這樣，請(qǐng)您在開(kāi)始閱讀本手冊(cè)前參考附錄1，“一些針對(duì)恐慌不安初學(xué)者的簡(jiǎn)單科學(xué)”（A1頁(yè)），以及附錄2的術(shù)語(yǔ)表（A3頁(yè)）。1重癥肌無(wú)力簡(jiǎn)介什么是重癥肌無(wú)力？“Myasthenia gravis”,重癥肌無(wú)力這個(gè)名字來(lái)自于希臘語(yǔ)（myasthenia：肌無(wú)力）和拉丁語(yǔ)（gravis: 嚴(yán)重的）。它是由于神經(jīng)→肌肉傳遞（我們肌肉的“點(diǎn)火系統(tǒng)”，見(jiàn)第2章）發(fā)生障礙所致。在這里，免疫攻擊僅損害了我們“隨意”肌肉的點(diǎn)火系統(tǒng)。所以患者通常晨起最有力，日間活動(dòng)后肌肉力量逐漸下降。（見(jiàn)第2卷）●LambertEaton 肌無(wú)力綜合癥（LEMS） ( 約占的肌無(wú)力患者的二十分之一)。肌肉的無(wú)力并不會(huì)影響感覺(jué)（如觸覺(jué)或溫度覺(jué)）或?qū)е绿弁?，雖然過(guò)度用力可以引起疼痛（常見(jiàn)于頸部或背部）。從好的方面開(kāi)始● 重癥肌無(wú)力癥狀通?？梢缘玫胶芎玫目刂?，以至于大多數(shù)患者可以度過(guò)完整的一生。事實(shí)上很少有患者死于肌無(wú)力?！?每一位重癥肌無(wú)力患者都應(yīng)該做自己最好的醫(yī)生，找出自己最佳的方式來(lái)控制肌無(wú)力癥狀。在另一方面，您需要預(yù)先得到些警告：● 您的重癥肌無(wú)力將會(huì)伴隨您許多年?！?您有可能不得不合理安排您的一天，把最重要的活動(dòng)安排在您最有力的時(shí)候。● 您幾乎總是需要藥物治療，而且需要忍受它們的不良反應(yīng)。癥狀是什么樣的？在類型和嚴(yán)重程度上，沒(méi)有兩位患者會(huì)出現(xiàn)完全相同的癥狀。大多數(shù)情況下，它開(kāi)始于我們時(shí)常運(yùn)用的肌肉—例如，出現(xiàn)眼瞼下垂和復(fù)視（即影響眼球的活動(dòng)，但不包括聚焦）。通常，臉部肌肉的無(wú)力會(huì)導(dǎo)致“怒吼”樣的笑容，或者發(fā)音出現(xiàn)鼻音，甚至出現(xiàn)聲音減弱，或含混不清，很難讓人理解。因此，重癥肌無(wú)力有“從頭至腳向下受累”的傾向離腳越近，癥狀越輕，肌肉受累的可能性越小。更嚴(yán)重的是，患者可能出現(xiàn)呼吸困難，甚至呈危重狀態(tài)—因此叫作“重癥”：在1930年以前，重癥肌無(wú)力通常導(dǎo)致很多患者死亡?，F(xiàn)在，隨著治療水平的顯著提高，重癥肌無(wú)力很少縮短患者的壽命，盡管治療有一些副作用，大多數(shù)患者可以有自主的生活。不幸的是，大約每五位患者中僅僅只有一位能永久的“擺脫”重癥肌無(wú)力（如，達(dá)到“緩解”），大多患者需要學(xué)會(huì)穩(wěn)定其癥狀。有些女性患者注意到在月經(jīng)期，以及懷孕和分娩階段重癥肌無(wú)力癥狀會(huì)加重。誰(shuí)會(huì)患重癥肌無(wú)力？我們這一生從搖籃時(shí)期起一直到走進(jìn)墳?zāi)苟加锌赡茴净贾匕Y肌無(wú)力，無(wú)論種族和性別均可受累?！懊庖哳愋汀笔遣粫?huì)遺傳的。例如，當(dāng)雙胞胎中的一位被證實(shí)患有重癥肌無(wú)力時(shí)，與其他沒(méi)有患病的雙胞胎個(gè)體相比另一位將更易患病，既使如此，風(fēng)險(xiǎn)仍低于五分之一。雖然它常在感染后起病，但目前沒(méi)有任何細(xì)菌被重點(diǎn)懷疑與發(fā)病相關(guān)。例如，僅眼肌受累的重癥肌無(wú)力（“眼肌型重癥肌無(wú)力”）在中國(guó)和日本青年患者中很常見(jiàn)，尤其多見(jiàn)于10歲以前，而這在歐洲很少見(jiàn)。全身型患者中通常有10%患有胸腺腫瘤（胸腺瘤），25%為早發(fā)型重癥肌無(wú)力（40歲以前起病，大多數(shù)為婦女）