【正文】 令人驚訝的是，它不會很疼，許多患者一周后即可回家。胸腺正好位于胸骨后面，這需要劈開胸骨。）如果您這么做了，麻醉師會與您一起討論各種選擇，評估您重癥肌無力的嚴(yán)重程度和整體評估您對手術(shù)與麻醉的適合性，如果需要，會為您的恢復(fù)安排重癥監(jiān)護(hù)病床。您自身會分泌額外的激素使您度過手術(shù)的打擊。B 溴化吡啶斯的明它需要提前停藥嗎？不，但溴化吡啶斯的明可與肌肉松弛劑起反作用，因此如果您最近服用溴化吡啶斯的明，肌肉松弛劑的用量要稍微增加。重癥肌無力患者因為他們肌肉收縮能力的降低，對肌肉松弛劑特別敏感，所需劑量比正常人低5到10倍。我們使用它們是為了有助于外科醫(yī)生更容易進(jìn)行“深部”的手術(shù)操作，例如，膽囊手術(shù)等。提前給予的輕微鎮(zhèn)靜能有助于您消除緊張，這有點像一片安眠藥或一杯特別的烈酒。因此，來自這些神經(jīng)支配區(qū)域的感覺將會被封閉幾小時?，F(xiàn)在，他們對肌無力認(rèn)識較多，很少再會帶來問題。它的副作用包括過敏；也有肝臟損壞和骨髓抑制，故開始服用時，每周需作常規(guī)的血液學(xué)檢測，以后須每兩個月檢查一次（由家庭醫(yī)生完成），有些病人在服用它的最初幾周就有反應(yīng)，如發(fā)熱，惡心，嘔吐，缺少食欲或腹痛，這時必須停止服用。ⅲ類固醇降低很多細(xì)胞的活動。隔日給藥的方式可起到部分預(yù)防的作用，并使我們的腎上腺保持警覺。很遺憾，很少有方法能統(tǒng)一給出患者的最佳劑量。一般來講，正如您所了解的那樣，每人的個體差異都很大：他們確實會對類固醇有所反應(yīng)—正作用和副作用均有。顯而易見，在類固醇和其他治療之間做出選擇需要慎重。他們降低致病抗體的損害，也許還有其他的免疫抑制效應(yīng)。做為一項大手術(shù)，它僅在患者重癥肌無力癥狀取得較好控制時進(jìn)行，這項手術(shù)最好在專門的中心做。不管怎樣，胸腺切除術(shù)本身并不會使重癥肌無力病程惡化?，F(xiàn)在胸腺切除術(shù)的作用并未完全證實*，但我們相信大約有四分之一的患者最終可達(dá)到完全的停藥緩解狀態(tài)，另外有一半的患者可有顯著的改善。就其本身而言，使用人類血制品不可避免會有一定的風(fēng)險。它要比血漿交換便宜，同樣也需要在醫(yī)院加護(hù)病房住院5天進(jìn)行治療。此法大多用于“救急”，例如即將發(fā)生呼吸危象、手術(shù)前或應(yīng)用類固醇藥物治療的初期。3 血漿交換 Plasma exchange為治療重癥肌無力根本的免疫缺陷，有兩種短期的措施。顯而易見，將它與肌無力危象相區(qū)別是很重要的，肌無力危象需要完全不同的治療（例如，更多的溴吡啶斯的明）。這些副作用也可通過提前30分鐘服用普魯本辛Propantheline而減少。患者應(yīng)盡量緩慢活動，這樣他們可以不會使自己過度勞累；在他們覺得最有勁時（例如早晨）處理較繁重的工作。大約有10%左右的典型肌無力患者有其它抗體，這是針對啟動鎖附近一個不同靶點的抗體，被稱為MuSK。另一種可選擇的方法是，給予抗膽堿脂酶藥物治療，病人的癥狀在服藥后能得到改善也是有用的診斷依據(jù)。EMG也有助于鑒別出LEMS和先天性肌無力，對它們的治療是不同的。但病人對他們癥狀的描述和明顯的肌無力形式，都會被熟悉重癥肌無力的大多數(shù)醫(yī)生們所警惕。粗略估計三分之一的胸腺瘤患者有重癥肌無力，少數(shù)有自身免疫性骨髓功能衰竭。即使在最糟的情況下 ，與其它腫瘤相比，它們對放療和化療的反應(yīng)也比較好。胸腺瘤是胸腺“結(jié)構(gòu)細(xì)胞”的腫瘤。這有可能是少數(shù)肌肉樣細(xì)胞所導(dǎo)致的，這些肌肉樣細(xì)胞也存在于正常胸腺組織中。兒童時期其活動最活躍，他們輸送大量的T細(xì)胞到體內(nèi)活動以尋找入侵者。這些免疫系統(tǒng)的“搗亂者”可能僅僅只是一小撮，許多其它的T細(xì)胞和B細(xì)胞家族仍然在為對抗感染而戰(zhàn)斗。T細(xì)胞也可啟動其它類型細(xì)胞以對抗感染。它們隨后激活其它增殖細(xì)胞和蛋白，最終摧毀靶點?！癇細(xì)胞”來自于骨髓，負(fù)責(zé)產(chǎn)生抗體。象對付“入侵”體內(nèi)的細(xì)菌一樣，過度活躍的免疫細(xì)胞產(chǎn)生了針對乙酰膽堿受體的抗體（見下章）。通過藥物普魯本辛（Propantheline）來阻滯這些非隨意肌上的受體，可以避免出現(xiàn)上述情況。這些遞質(zhì)跨過一個狹窄的間隙，插進(jìn)了特制的“鎖孔”肌肉表面的乙酰膽堿受體，接著通過復(fù)雜的電生理作用機(jī)制觸發(fā)了肌肉的收縮。內(nèi)源性因素包括胸腺腫瘤（“胸腺瘤”），大約存在于十分之一的肌無力患者，以及早發(fā)型肌無力患者的胸腺異常（見第二章）。但自身免疫性重癥肌無力在同一家庭發(fā)生兩次的機(jī)率大約僅為百分之一。早發(fā)型重癥肌無力患者看起來胸腺異常較多，但并未發(fā)現(xiàn)有胸腺瘤（見第二章）。所有的人種均可出現(xiàn)重癥肌無力，但疾病的表現(xiàn)形式可以有很大的不同。重癥肌無力很少出現(xiàn)一個家族內(nèi)的多個成員受累，盡管也存在某些家族性的危險因素。甲狀腺功能過低和過高都會使重癥肌無力加重；使用利尿藥物和頻繁嘔吐導(dǎo)致的鹽分丟失，手術(shù)或放射治療的應(yīng)激也可使重癥肌無力加重。重癥肌無力癥狀通常會在患病三至五年內(nèi)達(dá)到頂峰，隨后逐漸減輕。如果無力影響到吞咽和咀嚼，吃東西可能會很緩慢，會有被食物碎屑噎住或誤吸的風(fēng)險，可能導(dǎo)致肺部感染。有時這些眼部肌肉是唯一受累的肌肉。對大數(shù)人來講，藥物的療效遠(yuǎn)大于副作用。 重癥肌無力通常會影響到面部的肌肉和聲音，因此人們，特別是在第一次見面時，可能通常不會理解您：例如，甚至對您盡力做出的微笑表情產(chǎn)生誤解（盡管已經(jīng)盡力而為，肌無力患者的微笑仍可能看起來像怒吼表情）?！?治療措施隨時都在改進(jìn)，在您的幫助下，我們將不斷努力。 如果您注定要得一種“自身免疫性”疾病，那么重癥肌無力是最具有可治性的疾病之一，它很少伴發(fā)疼痛，很少患者有長期不適。類似的免疫攻擊不僅損傷了隨意肌肉的神經(jīng)末稍，而且還損傷了“自主”肌肉（例如血管，腸道和膀胱，見第2卷）的神經(jīng)末梢。肌無力具有典型的波動性，“易疲勞性”，你用力越大，無力越重。幸運的是，肌無力是罕見并且無痛的。作為一位剛被診斷為重癥肌無力的患者，或他的親戚以及護(hù)理他的人，您有可能會發(fā)現(xiàn)很多不熟悉的科學(xué)和醫(yī)學(xué)術(shù)語。這本指南不僅可以為重癥肌無力患者本人提供信息和指導(dǎo)，而且也可以為他們的家人，朋友及任何對其感興趣的人提供幫助。 ……………………………………………………………………268歷史 …………………………………………………………………256家庭與婦女問題 ……………………………………………………………… 195長期免疫抑制劑 ……………………………………………………………195麻醉劑與重癥肌無力 ………………………………………………………………8什么會導(dǎo)致重癥肌無力惡化？……………………………………………………9誰會患重癥肌無力？………………………………………………………………92 ……………………………………………………………6什么是重癥肌無力？………………………………………………………………8患上重癥肌無力意味著什么? 我們通過當(dāng)?shù)氐姆种C(jī)構(gòu)、分部、區(qū)域性或國際性的會議（通常有一個專家主講），或MGA新聞以及我們的信息手冊來建立這些聯(lián)系。但我相信這里仍有改進(jìn)的空間，因此我們非常感激您的反饋，這將有助于我們繼續(xù)編寫下一版本。許多患者想充分了解他們所患疾病的本質(zhì)，這些知識不僅對患者自己有幫助，而且對他們的家人同樣有用。還有她辦公室的另外一個胖女人，一點都不像醫(yī)生的樣子，強(qiáng)烈要求去查查她們的行醫(yī)資格,我個人認(rèn)為部隊有可能會聘請外院知名專家，這些專家可以是不穿軍裝的，但是這個李少華，是個什么專家？天天都坐在門診忽悠病人，質(zhì)問309怎么請這么差勁的醫(yī)生來看病人。喝了兩年。柴胡15g炙甘草30g擅長治療重癥肌無力、紅斑狼瘡等自身免疫性疾病?？梢杂貌讳P鋼鍋和耐熱玻璃鍋, 儲存不能用塑料容器。把菜湯替代茶水來喝，飲用時加溫到5060度。書歸正傳：一日用量基本材料：白蘿卜（中型約四分之一根，36兩）； 白蘿卜葉（用大蘿卜的葉子四根或四五個蒂，蘿卜葉要浸水二小時才使用，以免農(nóng)藥殘毒；3兩）；胡蘿卜（中型約二分之一根，23兩）；鮮牛蒡（中型約四分之一根，3兩）；干香菇大的1枚，或小的35枚（用太陽曬干的，以轉(zhuǎn)生維生素D，如買不到可自己用新鮮的曬干，16小時以上）。我是廈門的，希望能與你聯(lián)系，我的qq28807353。謝謝啦。 希望病友們早日康復(fù) 我也是眼肌型的 請樓主加我 我是在前天才查出來的 可發(fā)病以有一年多了 請樓主加我342703805我也要試下中藥。若萎癥屬進(jìn)行性肌營養(yǎng)不良癥者，可用瘦肉治療法。痿證患者屬肝腎虛虧者，宜補(bǔ)益肝腎，可常常服生地黃雞，牛骨髓面，鹿茸酒等。食療首先要富于營養(yǎng)。重癥肌無力病人飲食調(diào)理MG病人多由虛所致，加上得病日久，五臟俱傷，所以日常生活飲食中要保證充足的維生素和蛋白質(zhì)的攝入，清單避免油膩，慎吃寒冷刺激之物，多食溫補(bǔ)平緩之品，以達(dá)到補(bǔ)益之功，從而增強(qiáng)抗體正氣……（一）　重癥肌無力病機(jī)與氣虛關(guān)系密切，故調(diào)節(jié)飲食更為重要，不能過饑或過飽，同時各種營養(yǎng)調(diào)配要適當(dāng)，不能偏食。（二）多食溫補(bǔ)：，：，：。萎癥患者屬脾虛，大便稀薄，四肢軟弱無力，宜補(bǔ)脾宜氣之補(bǔ)品，可常常服黃芪粥，山藥扁豆粥，燉白木耳肉等。若痿癥屬末梢神經(jīng)炎者，可用黃豆做主要食品。樓主，你除了眼瞼下垂還伴有復(fù)視的嗎，如果方便能否加溝通一下，我的是398141691，提前謝過！希望大家進(jìn)我的重癥肌無力病友群 討論 69634194 謝謝Q402280148。謝謝你的藥方！我也想再咨詢下你，可以嗎？：634673347感謝摟主的分享。有興趣的同志可以廣泛查一下資料。烹煮的鍋子請用耐熱玻璃鍋；放進(jìn)青菜量三倍的水；大火水煮開后，再用小火燉煮1小時；不放任何佐料,原始味,一天三杯,空腹喝.注意事項：請務(wù)必按照基本的配合份量煮食，以免失去平衡；不要混合其他的藥草或植物，以免產(chǎn)生有毒物質(zhì)；不可以使用琺瑯或特氟龍加工鍋。1968年10月出生于云南省文山壯族苗族自治州硯山縣，1993年7月畢業(yè)于云南中醫(yī)學(xué)院，曾師從第二批全國名老中醫(yī)學(xué)術(shù)經(jīng)驗繼承導(dǎo)師、云南省首批名中醫(yī)、云南中醫(yī)學(xué)院孟如教授3年。這個中藥方劑叫“補(bǔ)中益氣湯”。黨參30g當(dāng)歸20g升麻15g這個是我用的劑量。我家人說沒有經(jīng)濟(jì)能力吃這個藥，她就說這個病怎么怎么恐怖，然后就很不屑的愛搭理不搭理了。 我是去年4月份去的 給我看病的醫(yī)生是李少華 當(dāng)時她看了我的情況后說吃她們醫(yī)院自制的壯中藥8個月肯定是可以看好的 我當(dāng)時聽了特別高興 想總算找到救星了 于是抱著很大的希望開始服他們的中藥 當(dāng)時我問是什么藥這么貴 她說里面有很多名貴藥材 如冬蟲夏草 鹿蓉 人參等 還有一些壯藥是不能給病人知道的 因為屬于秘方 在服藥期間有一個黃醫(yī)生大約個把月打一次電話 問情況怎樣 前面的幾個月她說8個月吃下來應(yīng)該是會治好的 我八個月吃下來覺得沒有她們說得那樣 還是要靠服西藥（小明）才行 于是第九個月她打電話過來 我就問她怎么八個月吃下來還沒好 她說那要看個人情況的 像我可能要吃上一年多才行 明顯的跟前面說得不一樣 覺得有點不對 像騙人的 還想讓我再買他們的中藥 后來我在網(wǎng)上看到有一個高校教師的女兒患了這病也去309看的 配回來的中藥拿到她們自己高校的實驗室化驗檢測到有激素 我就沒再吃她們的藥 停了 因此其它人有可能有不同意見重癥肌無力及其相關(guān)疾病的信息重癥肌無力協(xié)會（MGA）現(xiàn)在已經(jīng)更新了關(guān)于不同類型的肌無力：重癥肌無力，LambertEaton 肌無力綜合征和遺傳性（先天性）肌無力手冊上的資料。我們中有許多同仁為這本新版手冊的問世作出了貢獻(xiàn)，我們希望這些手冊里的信息能容易理解。協(xié)會希望能與患者/社區(qū)成員建立緊密聯(lián)系，同樣希望與醫(yī)療人員，研究者建立密切聯(lián)系。John NewsomDavis 醫(yī)學(xué)博士主席目錄關(guān)于這本指南………………………………………………………………………51 哪里出了問題和為什么會出現(xiàn)問題 …………………………………………11正常肌肉的“點火系統(tǒng)”以及它是如何出現(xiàn)問題的 …………………………11免疫系統(tǒng)以及其如何出現(xiàn)問題的 …………………………………………………154它只是針對重癥肌無力這一我們還不完全了解的復(fù)雜疾病的一個方面的認(rèn)識。LambertEaton肌無力綜合征和先天性肌無力將在第2卷介紹。1重癥肌無力簡介什么是重癥肌無力？“Myasthenia gravis”,重癥肌無力這個名字來自于希臘語（myasthenia：肌無力）和拉丁語（gravis: 嚴(yán)重的）。在這里，免疫攻擊僅損害了我們“隨意”肌肉的點火系統(tǒng)。（見第2卷）●LambertEaton 肌無力綜合癥（LEMS） ( 約占的肌無力患者的二十分之一)。從好的方面開始● 每一位重癥肌無力患者都應(yīng)該做自己最好的醫(yī)生，找出自己最佳的方式來控制肌無力癥狀。在另一方面，您需要預(yù)先得到些警告：●● 您幾乎總是需要藥物治療，而且需要忍受它們的不良反應(yīng)。大多數(shù)情況下，它開始于我們時常運用的肌肉—例如，出現(xiàn)眼瞼下垂和復(fù)視（即影響眼球的活動，但不包括聚焦）。因此，重癥肌無力有“從頭至腳向下受累”的傾向離腳越近，癥狀越輕，肌肉受累的可能性越小。現(xiàn)在，隨著治療水平的顯著提高，重癥肌無力很少縮短患者的壽命，盡管治療有一些副作用，大多數(shù)患者可以有自主的生活。有些女性患者注意到在月經(jīng)期，以及懷孕和分娩階段重癥肌無力癥狀會加重?！懊庖哳愋汀笔遣粫z傳的。雖然它常在感染后起病，但目前沒有任何細(xì)菌被重點懷疑與發(fā)病相關(guān)。全身型患者中通常有10%患有胸腺腫瘤（胸腺瘤），25%為早發(fā)型重癥肌無力（40歲以前起病，大多數(shù)為婦女），50%為晚發(fā)型MG (男性稍多)。然而，早發(fā)型重癥肌無力的一個遺傳性危險因子也與其他自身免疫性疾病的易患性相關(guān)，因此在重癥肌無力患者中甲狀腺疾病和青年型糖尿病比較多見，與他們有血緣關(guān)系的親屬和其他人相比患這兩種疾病的也更常見。偶而有些患者服用治療風(fēng)濕性關(guān)節(jié)炎的藥物D青霉胺會出現(xiàn)典型的肌無力抗體和重癥肌無力癥狀，但停藥后兩者均會消失。2哪里出了問題和為什么會出現(xiàn)問題正常肌肉的“點火系統(tǒng)”以及它是如何出現(xiàn)問題的當(dāng)電沖動從大腦傳到神經(jīng)末梢時，神經(jīng)末梢釋放一種化學(xué)遞質(zhì)乙酰膽堿—“點火鑰匙”。由于乙酰膽堿也能刺激內(nèi)臟系統(tǒng)的非隨意肌肉活動，故這些藥物可使這些肌肉過度活動而導(dǎo)致腹瀉。在典型的自身免疫性重癥肌無力中，