【正文】 素使您度過手術(shù)的打擊。重癥肌無力患者因為他們肌肉收縮能力的降低，對肌肉松弛劑特別敏感，所需劑量比正常人低5到10倍。提前給予的輕微鎮(zhèn)靜能有助于您消除緊張，這有點像一片安眠藥或一杯特別的烈酒?，F(xiàn)在，他們對肌無力認(rèn)識較多，很少再會帶來問題。它的副作用包括過敏；也有肝臟損壞和骨髓抑制，故開始服用時，每周需作常規(guī)的血液學(xué)檢測，以后須每兩個月檢查一次（由家庭醫(yī)生完成），有些病人在服用它的最初幾周就有反應(yīng)，如發(fā)熱，惡心，嘔吐，缺少食欲或腹痛，這時必須停止服用。ⅲ類固醇降低很多細(xì)胞的活動。一般來講，正如您所了解的那樣，每人的個體差異都很大：他們確實會對類固醇有所反應(yīng)—正作用和副作用均有。他們降低致病抗體的損害，也許還有其他的免疫抑制效應(yīng)。不管怎樣，胸腺切除術(shù)本身并不會使重癥肌無力病程惡化。就其本身而言，使用人類血制品不可避免會有一定的風(fēng)險。3 血漿交換 Plasma exchange為治療重癥肌無力根本的免疫缺陷，有兩種短期的措施。這些副作用也可通過提前30分鐘服用普魯本辛Propantheline而減少?；颊邞?yīng)盡量緩慢活動，這樣他們可以不會使自己過度勞累；在他們覺得最有勁時（例如早晨）處理較繁重的工作。大約有10%左右的典型肌無力患者有其它抗體，這是針對啟動鎖附近一個不同靶點的抗體，被稱為MuSK。EMG也有助于鑒別出LEMS和先天性肌無力，對它們的治療是不同的。粗略估計三分之一的胸腺瘤患者有重癥肌無力，少數(shù)有自身免疫性骨髓功能衰竭。胸腺瘤是胸腺“結(jié)構(gòu)細(xì)胞”的腫瘤。兒童時期其活動最活躍，他們輸送大量的T細(xì)胞到體內(nèi)活動以尋找入侵者。T細(xì)胞也可啟動其它類型細(xì)胞以對抗感染?！癇細(xì)胞”來自于骨髓，負(fù)責(zé)產(chǎn)生抗體。通過藥物普魯本辛（Propantheline）來阻滯這些非隨意肌上的受體，可以避免出現(xiàn)上述情況。內(nèi)源性因素包括胸腺腫瘤（“胸腺瘤”），大約存在于十分之一的肌無力患者，以及早發(fā)型肌無力患者的胸腺異常（見第二章）。早發(fā)型重癥肌無力患者看起來胸腺異常較多，但并未發(fā)現(xiàn)有胸腺瘤（見第二章）。重癥肌無力很少出現(xiàn)一個家族內(nèi)的多個成員受累，盡管也存在某些家族性的危險因素。重癥肌無力癥狀通常會在患病三至五年內(nèi)達到頂峰，隨后逐漸減輕。有時這些眼部肌肉是唯一受累的肌肉。 重癥肌無力通常會影響到面部的肌肉和聲音，因此人們，特別是在第一次見面時，可能通常不會理解您：例如，甚至對您盡力做出的微笑表情產(chǎn)生誤解（盡管已經(jīng)盡力而為，肌無力患者的微笑仍可能看起來像怒吼表情）。 治療措施隨時都在改進，在您的幫助下，我們將不斷努力。肌無力具有典型的波動性，“易疲勞性”，你用力越大，無力越重。作為一位剛被診斷為重癥肌無力的患者，或他的親戚以及護理他的人，您有可能會發(fā)現(xiàn)很多不熟悉的科學(xué)和醫(yī)學(xué)術(shù)語。 ……………………………………………………………………268歷史 ……………………………………………………………… 195長期免疫抑制劑 ……………………………………………………………195麻醉劑與重癥肌無力 ……………………………………………………………6什么是重癥肌無力？………………………………………………………………8患上重癥肌無力意味著什么? 但我相信這里仍有改進的空間，因此我們非常感激您的反饋，這將有助于我們繼續(xù)編寫下一版本。喝了兩年。擅長治療重癥肌無力、紅斑狼瘡等自身免疫性疾病。把菜湯替代茶水來喝，飲用時加溫到5060度。我是廈門的，希望能與你聯(lián)系，我的qq28807353。 希望病友們早日康復(fù) 我也是眼肌型的 請樓主加我 我是在前天才查出來的 可發(fā)病以有一年多了 請樓主加我342703805我也要試下中藥。痿證患者屬肝腎虛虧者，宜補益肝腎，可常常服生地黃雞，牛骨髓面，鹿茸酒等。重癥肌無力病人飲食調(diào)理MG病人多由虛所致，加上得病日久，五臟俱傷，所以日常生活飲食中要保證充足的維生素和蛋白質(zhì)的攝入，清單避免油膩，慎吃寒冷刺激之物，多食溫補平緩之品，以達到補益之功，從而增強抗體正氣……（一）　重癥肌無力病機與氣虛關(guān)系密切，故調(diào)節(jié)飲食更為重要，不能過饑或過飽，同時各種營養(yǎng)調(diào)配要適當(dāng)，不能偏食。萎癥患者屬脾虛，大便稀薄，四肢軟弱無力，宜補脾宜氣之補品，可常常服黃芪粥，山藥扁豆粥，燉白木耳肉等。樓主，你除了眼瞼下垂還伴有復(fù)視的嗎，如果方便能否加溝通一下，我的是398141691，提前謝過！希望大家進我的重癥肌無力病友群 討論 69634194 謝謝謝謝你的藥方！我也想再咨詢下你，可以嗎？：634673347感謝摟主的分享。烹煮的鍋子請用耐熱玻璃鍋；放進青菜量三倍的水；大火水煮開后，再用小火燉煮1小時；不放任何佐料,原始味,一天三杯,空腹喝.1968年10月出生于云南省文山壯族苗族自治州硯山縣，1993年7月畢業(yè)于云南中醫(yī)學(xué)院，曾師從第二批全國名老中醫(yī)學(xué)術(shù)經(jīng)驗繼承導(dǎo)師、云南省首批名中醫(yī)、云南中醫(yī)學(xué)院孟如教授3年。當(dāng)歸20g這個是我用的劑量。 我是去年4月份去的 給我看病的醫(yī)生是李少華 當(dāng)時她看了我的情況后說吃她們醫(yī)院自制的壯中藥8個月肯定是可以看好的 我當(dāng)時聽了特別高興 想總算找到救星了 于是抱著很大的希望開始服他們的中藥 當(dāng)時我問是什么藥這么貴 她說里面有很多名貴藥材 如冬蟲夏草 鹿蓉 人參等 還有一些壯藥是不能給病人知道的 因為屬于秘方 在服藥期間有一個黃醫(yī)生大約個把月打一次電話 問情況怎樣 前面的幾個月她說8個月吃下來應(yīng)該是會治好的 我八個月吃下來覺得沒有她們說得那樣 還是要靠服西藥（小明）才行 于是第九個月她打電話過來 我就問她怎么八個月吃下來還沒好 她說那要看個人情況的 像我可能要吃上一年多才行 明顯的跟前面說得不一樣 覺得有點不對 像騙人的 還想讓我再買他們的中藥 后來我在網(wǎng)上看到有一個高校教師的女兒患了這病也去309看的 配回來的中藥拿到她們自己高校的實驗室化驗檢測到有激素 我就沒再吃她們的藥 停了我們中有許多同仁為這本新版手冊的問世作出了貢獻，我們希望這些手冊里的信息能容易理解。John NewsomDavis 醫(yī)學(xué)博士主席目錄關(guān)于這本指南………………………………………………………………………51 …………………………………………………154LambertEaton肌無力綜合征和先天性肌無力將在第2卷介紹。在這里，免疫攻擊僅損害了我們“隨意”肌肉的點火系統(tǒng)。從好的方面開始●在另一方面，您需要預(yù)先得到些警告：●大多數(shù)情況下，它開始于我們時常運用的肌肉—例如，出現(xiàn)眼瞼下垂和復(fù)視（即影響眼球的活動，但不包括聚焦）。現(xiàn)在，隨著治療水平的顯著提高，重癥肌無力很少縮短患者的壽命，盡管治療有一些副作用，大多數(shù)患者可以有自主的生活?！懊庖哳愋汀笔遣粫z傳的。全身型患者中通常有10%患有胸腺腫瘤（胸腺瘤），25%為早發(fā)型重癥肌無力（40歲以前起病，大多數(shù)為婦女），50%為晚發(fā)型MG (男性稍多)。偶而有些患者服用治療風(fēng)濕性關(guān)節(jié)炎的藥物D青霉胺會出現(xiàn)典型的肌無力抗體和重癥肌無力癥狀，但停藥后兩者均會消失。由于乙酰膽堿也能刺激內(nèi)臟系統(tǒng)的非隨意肌肉活動，故這些藥物可使這些肌肉過度活動而導(dǎo)致腹瀉。免疫系統(tǒng)以及其如何出現(xiàn)問題的我們有兩類白細(xì)胞來保護我們以抵抗細(xì)菌和病毒等外來物質(zhì)的“入侵”。當(dāng)它們識別靶目標(biāo)后，將啟動特異性B細(xì)胞，識別相同的靶目標(biāo)以產(chǎn)生抗體。胸腺是T細(xì)胞初級發(fā)育的場所，它正好位于胸骨后。胸腺瘤看起來像正常胸腺的瘋狂生長，例如產(chǎn)生過多的T細(xì)胞。在重癥肌無力患者，反應(yīng)會在最初幾次刺激后逐漸減弱，單纖維肌電圖可以提供最敏感的檢測。大約85%的重癥肌無力患者體內(nèi)存在這種抗體，而其它肌肉疾病的患者體內(nèi)幾乎檢測不到它。如果可以，患者最好能避免感染，某些藥物和所有形式的緊張，盡管這些說起來比做起來容易。這種藥物有時會導(dǎo)致胃痛和腹瀉，因此它需要與刺激性小的食物同時服用，例如餅干和牛奶，以減小它的副作用。血漿交換必須在密切的醫(yī)療監(jiān)護下進行，需要在監(jiān)護病房住院5天，通過持續(xù)靜脈通路（通常為腹股溝穿刺）連接分離器，每天大約進行4小時。血液學(xué)檢測用于監(jiān)控可能出現(xiàn)的對腎功能的影響。很遺憾，我們無法提前預(yù)測胸腺切除術(shù)對誰有效*。在服用2至6周后肌無力的癥狀能確實得到改善。通過合理的自我照顧（例如避免到擁擠的場所），您可以在不完全隔離自己的情況下，把風(fēng)險降到最低。它用于增加類固醇的作用，和/或減少其用量。5麻醉劑與重癥肌無力肌無力總是給麻醉醫(yī)師帶來挑戰(zhàn)。你們中的大多數(shù)會喜歡它們不僅能避免某些局麻藥導(dǎo)致的呼吸無力，而且也可使您的重癥肌無力治療正常進行。）有些手術(shù)不需要任何肌肉松弛劑，如果是那樣，您可以自主呼吸或在某些輔助下呼吸。C 激素劑量需要改變嗎？是的。E胸腺切除術(shù)原則與上述完全一樣。感謝對肌無力日趨完善的認(rèn)識，術(shù)前準(zhǔn)備，術(shù)中監(jiān)護和治療，您應(yīng)該忘掉所有過時的恐怖故事。在使用任何全身麻醉藥物前，最好把您的肌無力癥狀控制在最佳的狀態(tài)。因而發(fā)生的麻痹效應(yīng)可以在任何手術(shù)室很容易地監(jiān)測到。先前的治療使這一應(yīng)激反應(yīng)停止，我們通常會在手術(shù)前，術(shù)中，術(shù)后注射額外的激素來激發(fā)您自身產(chǎn)生激素的能力。盡管這是一項大手術(shù)，但它通常僅需要1個半小時左右。環(huán)孢霉素可能與之類似，但甲氨喋呤和麥考酚酯卻不然，它們已明確證明不能用于懷孕期。如果是這樣，那是因為媽媽的抗體特異性地攻擊寶寶的乙酰膽堿受體（這與成人稍微有點區(qū)別）；提前使用免疫抑制劑對以后的懷孕有保護作用。是什么誘發(fā)重癥肌無力？為什么似乎老年人特別是男性更易患重癥肌無力？激素到底是如何起效的？我們需要發(fā)現(xiàn)更多治療這種疾病的方法，理想的藥物是僅阻止破壞性免疫應(yīng)答并避免所有的副作用。重癥肌無力的“自身免疫性”起源是由我們的副主席，Prof. Ian Simpson在1960年提出的。LEMS是一種很罕見的疾病，通常在30歲后發(fā)病。如果是這樣，LEMS通常是腫瘤的早期有價值的警示信號；更重要的是，免疫應(yīng)答似乎能減慢腫瘤的生長，因此，患有LEMS并不完全是個壞消息。這種缺陷可以隨機出現(xiàn)于任何基因，故它可影響身體的任何系統(tǒng)，形式多樣。專家評估有助于給予父母有關(guān)未來孩子出現(xiàn)同樣問題的機率以及護理和治療方面的忠告。它們包括常規(guī)的刷牙，每天用牙線，清洗牙齒間隙和清潔口腔；以及常規(guī)看牙醫(yī)和洗牙，保持您的牙齒無牙菌斑。您與您的牙醫(yī)之間良好的溝通是很關(guān)鍵的，您可以因此清楚地知道下一步要做什么。可能需要使用橡皮障以免擔(dān)心發(fā)生窒息。我們?nèi)绱硕x是因為全身型重癥肌無力以眼肌易疲勞起病者占重癥肌無力總數(shù)的四分之三（十分之九的患者最終都有眼肌受累）；六個月（大約占總數(shù)的四分之一）或更長時間（大約占八分之一）后開始累及其它肌肉。為什么眼部肌肉受累在重癥肌無力患者中如此普遍呢？正如您在觀察人們打盹時發(fā)現(xiàn)的那樣，眼部肌肉特別容易疲勞，可能有以下幾種原因：a)如果結(jié)果是陰性，可對眼瞼肌肉進行一個更敏感的檢測（單纖維肌電圖）；少數(shù)患者，我們需要觀察其對騰喜龍（氯化騰喜龍）注射的反應(yīng)，這項試驗需要在醫(yī)院進行。有時，海盜眼罩，一種磨砂的透鏡，或僅僅在您眼鏡的一個鏡片上貼一張棉紙，這是一種很方便的短期阻止復(fù)視的方法，能使您更舒服的閱讀或看電視。少數(shù)患者可以忍受并得到長期的緩解。通常，我們薄薄的細(xì)胞外膜由脂質(zhì)構(gòu)成，這有點像肥皂泡沫。它們有20種不同的類型，以精確的順序（序列）排列成鏈；幾乎每個鏈環(huán)都是準(zhǔn)確的。對隨意肌，神經(jīng)提供短促的觸發(fā)?！疤禺愋浴狈烙到y(tǒng)包括“T細(xì)胞”和“B細(xì)胞”，它們都是特制的，只能識別一種外源性細(xì)菌，但偶爾也攻擊我們自身的分子或細(xì)胞（見于如自身免疫性疾病：重癥肌無力，甲狀腺疾病和青少年型糖尿病）。乙酰膽堿酯酶(AChE):是乙酰膽堿受體附近的蛋白質(zhì)，它能銷毀多余的乙酰膽堿。硫唑嘌呤(依木蘭)：一種廣泛抑制免疫反應(yīng)的藥物。DAP, 3,4二氨吡啶：是一種針對LEMS和一些先天性重癥肌無力患者使用的，能促進乙酰膽堿從神經(jīng)末梢釋放的藥物。依木蘭：見硫唑嘌呤。肌無力：任何形式的肌肉無力。血漿除去法或血漿交換：指從血液中洗滌出液體成份，移除抗體，將紅細(xì)胞置于人工液中回輸?shù)襟w內(nèi)。T細(xì)胞；來自胸腺的免疫細(xì)胞。胸腺瘤：一種胸腺的腫瘤，見于約10%的肌無力患者?！　“贂?后頂穴 風(fēng)府穴 風(fēng)池穴 天柱穴 啞門穴 太陽穴 下關(guān)穴 客主人 耳門穴 聽宮穴 翳風(fēng)穴 頰車穴 大迎穴 人迎穴　　補充：四神聰 強間 腦戶 目窗 正營 率谷 承靈 腦空 頭竅陰 完骨 天沖 頷厭 頭臨泣 懸顱 懸厘 聽會 和髎 角孫 顱熄 玉枕胸部腹部穴位圖　　曲垣 秉風(fēng) 巨骨 肩髎 肩髃 臑俞 肩貞 臑會 臂臑 消濼 手五里 清冷淵 肘髎 天井 小海 曲池 手三里 上廉 下廉 四瀆 支正 溫溜 三陽絡(luò) 支溝 會宗 偏歷 外關(guān) 養(yǎng)老 陽谷 陽池 陽溪 腕骨 后溪 中渚 前谷 液門 少澤 關(guān)沖 商陽 二間 三間 合谷下肢內(nèi)側(cè)穴位圖 神經(jīng)肌肉疾病重癥肌無力【鄧鐵濤醫(yī)案】　例１：婁某，男，15歲。辯證：證屬脾腎兩虛，脾虛為主。另每周服下方1劑。處方：黃芪60g，白術(shù)12g，黨參15g，當(dāng)歸12g，柴胡9g，升麻9g，枸杞子9g，大棗4枚，阿膠3g，橘紅3g，紫河車粉（沖服）6g。嗅吡斯的明(大力丸)Mestinon十問問題一:Mestinon(大力丸)的作用是什幺？答:肌無力癥患者的肌肉上的乙醯膽素接受體，由于受自體的抗體作用而破壞或功能受損，無法接受神經(jīng)所放出的乙醯膽素，所以肌肉會無力。如果有第二天清晨起床時癥狀很惱人，則夜間可加服一次。問題八:是否非照規(guī)定時間服用？答：有時不必，可以按照癥狀、當(dāng)時的活動、以及各人對藥物有效期，做些微調(diào)整。（我復(fù)發(fā)前和前妻性生活方面不協(xié)調(diào)也有可能導(dǎo)致我第1次復(fù)發(fā)）；精神焦慮；（我第1次治療好，15年前就是小孩子什么都不懂，手術(shù)好了就天天打球，好好睡覺，很規(guī)律的生活可能就1個月多點的時間就奇跡的好了，什么藥都沒吃。還有紅斑狼瘡、感冒不容易好、痛風(fēng)等）腎功能下降；（以前我前妻說我手腳暖和，都是當(dāng)“熱水袋”，后來病復(fù)發(fā)以后，自己睡著腳都涼1晚上，4肢冰涼，