【導(dǎo)讀】各省、縣項(xiàng)目辦應(yīng)按國家“2020年農(nóng)村癲癇防治管理。工作內(nèi)容和要求如下。第一年參加項(xiàng)目的縣，先使用苯。為提高療效，丙戊酸鈉治療患者的比例應(yīng)逐年增加。進(jìn)入治療管理的患者癲癇發(fā)作有效控制率達(dá)60％以上。項(xiàng)目入組藥物治療患者數(shù)應(yīng)達(dá)總?cè)丝诘?/1000；治療知識(shí)教育，使患者能夠堅(jiān)持合理服藥。達(dá)到所有入組治療患者或家屬的100％。每年隨訪并完成記錄12次；期間發(fā)作次數(shù)等要認(rèn)真詢問并填寫?；颊呙摻M率不超過5%。個(gè)月到各鄉(xiāng)鎮(zhèn)衛(wèi)生院檢查質(zhì)控一次。求執(zhí)行，記錄完整。種族、社會(huì)地位、國家及地域范圍，幾千萬的人口受累。無論在發(fā)達(dá)國家還是在發(fā)展中國家，癲癇都是。一個(gè)重要的公共衛(wèi)生問題。過去幾年來，WHO已將癲癇。列為重點(diǎn)防治的神經(jīng)精神疾病。根據(jù)近期流行病學(xué)調(diào)查數(shù)

　　

【正文】 生應(yīng)認(rèn)真填寫 “丙戊酸鈉治療患者隨診記錄 ”（表 3）。 3 個(gè)月后，視情況決定繼續(xù)在縣醫(yī)院癲癇門診隨診，或轉(zhuǎn)至患者所在地的鄉(xiāng)鎮(zhèn)衛(wèi)生院進(jìn)行隨診。鄉(xiāng)鎮(zhèn)衛(wèi)生院醫(yī)生在隨診過程中如有問題，應(yīng)及時(shí)與縣醫(yī)院負(fù)責(zé)醫(yī)生聯(lián)系。 （包括在縣醫(yī)院或鄉(xiāng)鎮(zhèn)衛(wèi)生院），按國家癲癇項(xiàng)目辦公室規(guī)定時(shí)間交當(dāng)?shù)乜h癲癇項(xiàng)目辦 匯總。 （三）患者接受丙戊酸鈉治療 1 年內(nèi)（含入組前）應(yīng)接受 4 次免費(fèi)肝功（谷丙轉(zhuǎn)氨酶）和血常規(guī)檢測(cè)，分別為入組治療前、服藥第 3 和 12 個(gè)月末。以后每年復(fù)查 1次。 （四）接受丙戊酸鈉治療患者的免費(fèi)藥品、檢查費(fèi)和隨診費(fèi)，應(yīng)按計(jì)劃撥給實(shí)際承擔(dān)此項(xiàng)工作的有關(guān)單位。 （五）服用苯巴比妥每日劑量已達(dá)規(guī)定上限，但發(fā)作仍不能較好控制的患者，在確定采用丙戊酸鈉治療時(shí)不能突然停掉苯巴比妥，而應(yīng)在逐漸增加丙戊酸鈉藥量的同時(shí)逐步減少苯巴比妥的藥量，直至停藥。對(duì)于少數(shù)單藥治療效果不佳的患者，可以同時(shí)使用兩種抗癲癇藥物進(jìn)行治療。 附表 ： 1. 丙戊酸鈉 治療 患者 入組 表 2. 丙戊酸鈉治 療患者隨診記錄 37 表 1 丙戊酸鈉治療患者入組表 地區(qū)： 南 18 湖北 □□ 縣 □□ 鄉(xiāng) □□ 病例編號(hào) : □□□□ 姓名 ： 性別 ： 1=男 2=女 □ 體重 ： 公斤 □□□ 年齡 ： （周歲） □□ 出生年月 ： 年 月 □□□□ /□□ 住址 ： 電話： 患者來源： 1=鄉(xiāng)鎮(zhèn)衛(wèi)生院轉(zhuǎn)診； 2=縣醫(yī)院門診； 3=其他（ ） □ 一 . 病史 1. 首次發(fā)病時(shí)年齡： 歲？ □□ 2. 首次發(fā)作的日期： 年 月 □□□□ /□□ 3. 近 1 年內(nèi)發(fā)作了幾次？ 次 □□□ 4. 過去都使用過什么方法治療？ （ 1）服用過的西藥（詳細(xì)寫出藥物名稱、服用劑量和服用了多長時(shí)間） （ 2）其它方法： □ 1=中藥； □ 2=針灸； □ 3=割治； □ 4=埋線； □ 5=民間驗(yàn)方 ？ （ 1）目前正在服用抗癲癇藥： 1=是； 2=否（未服藥） □ （ 2）正在服用的抗癲癇藥，劑量和用法： 6．患者是否已經(jīng)過本項(xiàng)目使用苯巴比妥治療？ 1＝是； 2＝否 □ 二． 本次使用丙戊酸鈉治療的原因 1=苯巴比妥治療效果不好； 2=對(duì)苯巴比妥有較嚴(yán)重的不良反應(yīng)； 3=未入苯巴比妥治療組，但符合本次丙戊酸鈉入組的要求； □ 三 . 診斷 ： 1=全面性強(qiáng)直－陣攣發(fā)作； 2=全面性發(fā)作合并其他類型發(fā)作； 3=其他類型發(fā)作（注明： ） □ 四．開 始服藥日期： 年 月 日 □□□□ /□□ /□□ 五． 丙戊酸鈉劑量： 毫克 /日 □□□□ 填表醫(yī)生： 日期： 年 月 日 38 表 2 丙戊酸鈉治療患者隨診記錄 第 次隨診 □□ 地區(qū)： 南 □□ 縣 □□ 鄉(xiāng) □□ 病例編號(hào) : □□□ 姓名： 性別： 1＝男； 2＝女 □ 體 重： 公斤 □□□ 住址 ： 電話： 一．上次隨診時(shí)間： 年 月 日 □□ /□□ /□□ 二．上次丙戊酸鈉劑量： 毫克 /日 □□□□ 三．目前是否正在同時(shí)服用其他抗癲癇藥？ 1=是； 2=否 □ 如果答 “是 ”，寫出藥名和劑量： 四．自上次隨診后至今發(fā)作： 次 □□ 五． 不良 反應(yīng)： 1=無； 2=有 □ 1. 消化系統(tǒng)反應(yīng)： □ 1=惡心或嘔吐； □ 2=腹瀉； □ 3=消化不良； □ 4=便秘； 2. 神經(jīng)系統(tǒng)反應(yīng)： □ 1=困倦或疲乏； □ 2=頭痛； □ 3=眩暈； □ 4=共濟(jì)失調(diào)； 3. 其他（ ） □ 六．隨診醫(yī)生對(duì)不良反應(yīng)的判斷： □ 1=輕度：患者感覺到不良反應(yīng)癥狀的存在，但不重 ，且容易忍受； 2=中度：不良反應(yīng)已影響到日常生活； 3=重度：不良反應(yīng)使患者無法從事日常工作或活動(dòng)； 七．谷丙轉(zhuǎn)氨酶結(jié)果： 1=正常； 2=輕度升高； 3=超過正常值一倍（ ） □ 八．血常規(guī)結(jié)果： 1=正常； 2=不正常（說明： ） □ 九 . 不良反應(yīng)的處理： 1=隨診觀察； 2=減藥或停藥； 3=使用拮抗藥； 4=轉(zhuǎn)上級(jí)會(huì)診 □ 十 . 對(duì)患者依從性的判斷： A. 是否按時(shí)來隨診？ 1＝是； 2＝否 □ B. 是否按時(shí)、按醫(yī)囑服藥？ 1＝是； 2＝否 □ C. 剩余藥片數(shù)符合預(yù)計(jì)藥片數(shù)？ 1＝是； 2＝否 □ 1=依從性良好（以上 3項(xiàng)中 2項(xiàng)以上回答 “是 ”，為良好）； 2=依從性不好 □ 十一． 這段時(shí)間患者自我感覺病情有無改善？ =和以前比無明顯變化； 2=感覺比以前好些； 3=感覺比以前更差 □ B. □ 4=癥狀減輕，勞動(dòng)能力提高； □ 5=社會(huì)活 動(dòng)增加； □ 6=學(xué)習(xí)能力提高 十二．本次決定給予丙戊酸鈉劑量： 毫克 /日； □□□ 給予藥片數(shù)： 片 □□□ 十三．如患者退出，退組日期： 年 月 日 □□□□ /□□ /□□ 退出原因： 隨診醫(yī)生： 隨診日期： 年 月 日 39 填表說明： 1．每次隨診應(yīng)注明是第幾次，并寫明病例編號(hào)、重新測(cè)量體重后填寫。 2．上次隨診時(shí)間：年、月、日都要寫清楚， “年 ”在后面的方格中填寫 2位數(shù)。 3．上次丙戊酸鈉劑量：指上次隨診時(shí)給的每日藥物劑量。后面四個(gè)方格填寫丙戊酸鈉劑量，例如劑量為 600mg，第一個(gè)格填 0，后三個(gè)格填寫 600。即： 0600 4. 是否在同時(shí)服用其他抗癲癇藥： 如果回答 “是 ”，應(yīng)寫明藥物名稱和計(jì)量。 5．上次隨診至今是否有過發(fā)作：如果有過發(fā)作填發(fā)作次數(shù)，同時(shí)填入后 面方格。 6．不良反應(yīng)：丙戊酸鈉可能引起一些不良反應(yīng)。首先要明確患者有無不良反應(yīng)， 在 1＝無，或 2＝有 前面打 √，后面方格無發(fā)作填 1，有過發(fā)作填 2。 （ 1）有不良反應(yīng)時(shí)，按給出的主要癥狀打 √，并填入后面方格（可以多選）。 （ 2）不良反應(yīng)程度判斷（由醫(yī)生判斷）： 輕度：患者感覺到不良反應(yīng)癥狀的存在，但不重，且容易忍受； 中度：不良反應(yīng)已影響到日常生活； 重度：不良反應(yīng)使患者無法從事日常工作或活動(dòng)。 7. 做過谷丙轉(zhuǎn)氨酶和血常規(guī)檢查時(shí)在七、八兩項(xiàng)填上檢查結(jié)果。如轉(zhuǎn)氨酶輕度增高繼續(xù)服藥， 2～ 4 周后復(fù)查。如增高超過 正常范圍上限一倍則終止丙戊酸鈉治療。 8. 對(duì)不良反應(yīng)的處理方法分為： 1=隨診觀察； 2=減藥或停藥； 3=使用拮抗藥； 4=轉(zhuǎn)上級(jí)會(huì)診。輕度或中度不良反應(yīng)可以繼續(xù)治療，隨診觀察，并囑咐患者如不良反應(yīng)加重隨時(shí)與醫(yī)生聯(lián)系。出現(xiàn)重度不良反應(yīng)可以減少藥物劑量，如在鄉(xiāng)鎮(zhèn)衛(wèi)生院隨診考慮停用丙戊酸鈉時(shí)應(yīng)請(qǐng)示縣醫(yī)院項(xiàng)目負(fù)責(zé)醫(yī)師后再做決定或轉(zhuǎn)上級(jí)醫(yī)院會(huì)診。使用拮抗藥指針對(duì)患者出現(xiàn)的不良反應(yīng)給予藥物治療。 9. 對(duì)患者依從性的判斷：對(duì) A、 B、 C 三項(xiàng)中 2 項(xiàng)以上回答 “是 ”，為良好，如只有 1 項(xiàng)回答 “是 ”，則視為依從性不好。 10. 患者 自我感覺病情有無改善：是詢問患者自身的感覺，應(yīng)注意詢問，如實(shí)填寫。其中此問題回答 “A”項(xiàng)是單選，只能選一個(gè)； “B”項(xiàng)可多選。 11. 本次隨診給丙戊酸鈉劑量和片數(shù)： 請(qǐng)如實(shí)準(zhǔn)確填寫。 12. 如患者退出治療，則應(yīng)填寫退出日期和退出的確切原因。 13. 如出現(xiàn)過敏反應(yīng)立即停藥。 14. 在鄉(xiāng)鎮(zhèn)衛(wèi)生院隨診患者治療過程中出現(xiàn)任何異常情況應(yīng)立即向上級(jí)醫(yī)生匯報(bào)。 40 第四章 農(nóng)村癲癇防治管理 項(xiàng)目督導(dǎo)檢查要求和內(nèi)容 根據(jù)衛(wèi)生部疾控局的要求和農(nóng)村癲癇防治管理項(xiàng)目專家組意見， 2020 年要進(jìn)一步 加強(qiáng)項(xiàng)目的各級(jí)檢 查和督導(dǎo)工作。除衛(wèi)生部疾控局領(lǐng)導(dǎo)和專家組成員要抽查 2～ 3個(gè)省的聯(lián)合督導(dǎo)外，重點(diǎn)是要充分發(fā)揮省級(jí)癲癇項(xiàng)目辦和專家組的作用。要求每個(gè)季度應(yīng)對(duì)項(xiàng)目實(shí)施縣的工作進(jìn)行一次檢查和指導(dǎo)。主要檢查內(nèi)容包括該縣項(xiàng)目組織管理、財(cái)務(wù)管理、治療管理患者是否達(dá)標(biāo)以及隨訪記錄情況；此外，還應(yīng)了解基層醫(yī)生培訓(xùn)、患者和家屬的培訓(xùn)教育、大眾宣傳教育等。督導(dǎo)過程應(yīng) 協(xié)助解決所發(fā)現(xiàn)的問題，確保項(xiàng)目能夠順利、高效有序地進(jìn)行。 省級(jí)督導(dǎo)組應(yīng)根據(jù)項(xiàng)目統(tǒng)一制定的檢查、督導(dǎo)表內(nèi)容進(jìn)行檢查指導(dǎo)。檢查、督導(dǎo)分二部分，先在縣項(xiàng)目辦對(duì)有關(guān)組織機(jī)構(gòu)、文件資料等進(jìn)行檢 查，然后到項(xiàng)目實(shí)施的鄉(xiāng)（鎮(zhèn)）衛(wèi)生院進(jìn)行檢查指導(dǎo)。主要檢查內(nèi)容和需要填寫表格如下。 一 、 文件資料檢查： 1．組織機(jī)構(gòu)是否建全、合理；政府及衛(wèi)生行政部門有關(guān)項(xiàng)目的文件； 2．項(xiàng)目的各項(xiàng)工作制度、工作流程、資料管理； 41 3. 各級(jí)、各類人員的配備及其職責(zé)； 4. 完成任務(wù)指標(biāo)的數(shù)量及其數(shù)據(jù)的統(tǒng)計(jì)； 5. 財(cái)務(wù)管理； 6. 督導(dǎo)人員要認(rèn)真檢查上述文件 和填報(bào)資料 是否完整、可信。 二 、 現(xiàn)場(chǎng)督導(dǎo)： 1. 與縣項(xiàng)目負(fù)責(zé)人交流項(xiàng)目的實(shí)施、落實(shí)情況以及經(jīng)費(fèi)使用情況； 2. 與縣、鄉(xiāng)項(xiàng)目主管醫(yī)生交談，了解其對(duì)項(xiàng)目的理解和管理水平； 3. 與患者和家屬交談，了解他們對(duì)項(xiàng)目的認(rèn)識(shí)、要求和滿意度； 4. 每個(gè)縣至少檢查二個(gè)鄉(xiāng)（鎮(zhèn)）衛(wèi)生院，每個(gè)鄉(xiāng)（鎮(zhèn)）衛(wèi)生院至少檢查 5 份患者的篩查表、神經(jīng)科醫(yī)師復(fù)查表和醫(yī)生隨訪記錄表； 5. 在每個(gè)鄉(xiāng)（鎮(zhèn)）衛(wèi)生院至少要和 5 位患者和家屬進(jìn)行交流，傾聽患者和家屬對(duì)項(xiàng)目的意見和反映； 6. 了解縣、鄉(xiāng)二級(jí)是否按項(xiàng)目的實(shí)施要求進(jìn)行工作，提出改進(jìn)建議。 三 、 根據(jù) 表 1 對(duì)縣項(xiàng)目工作情況進(jìn)行檢查督導(dǎo)。 42 表 1. 省級(jí)督導(dǎo)組檢查督導(dǎo)項(xiàng)目縣內(nèi)容 省 縣 項(xiàng)目行政負(fù)責(zé) 單位 : 負(fù)責(zé)人： 項(xiàng)目技術(shù)負(fù)責(zé)單位 :