【正文】 醫(yī)生對不良反應的綜合判斷： 1＝無； 2＝輕度 ； 3＝中度； 4＝嚴重 □ 七、 醫(yī)生對患者總體依從性的判斷： 1=依從性良好； 2=依從性不好 □ （ 1）預計剩余藥片數(shù)： □□ ； （ 2）實際剩余藥片數(shù)： □□ 八、這段時間病人自己感覺身體狀況、精神狀況或勞動學習能力比以前如何 ? 1． 好一些 2. 沒有變化 3. 更差 □ 隨訪醫(yī)師： 隨訪日期： 年 月 日 32 第三章 丙戊酸鈉 治療管理 方案 國家 癲癇 項目辦從 2020 年開始關注不 適 合苯巴比妥治療患者的治療和管理問題，要求項目實施縣在縣醫(yī)院設癲癇門診為這些病人進行診治和隨訪。 四、 撤藥或停藥后復發(fā)的處理 停藥的決定應與病人及家屬協(xié)商，讓病人和家屬充分了解停藥的過程、方法及其 利弊，在征得同意后方可實施。 三、 撤藥或停藥后復發(fā)的幾率 撤藥或停藥后復發(fā)問題一直受到臨床醫(yī)師的關注。苯巴比妥撤藥按每月減半片（ 15mg）為準。 第六節(jié) 停藥原則和注意事項 一、 停藥時機和禁忌證 對服用苯巴比妥已連續(xù) 3 年未發(fā)作的患者可以考慮停藥。建議用以下三個指標確定治療效果。 6．如果所有的努力仍無法改變病人不遵從醫(yī)囑的狀況，可以和上級醫(yī)師商量放棄這例病人。可以從一下幾方面談： 1．強調(diào)癲癇發(fā)作不僅影響病人正常生活和工作，還會給病人帶來一定的危險性； 2．讓病人相信現(xiàn)行的治療方案是有效的和合理的； 3．治療的目標是將發(fā)作次數(shù)減少到最少或完全沒有發(fā)作； 4．讓病人知道，服苯巴比妥后要經(jīng)過一段時間，一 25 般需要 24周，血中藥物濃度達到一定水平后，才會出現(xiàn)療效； 5．藥物的副作用是暫時 的，與預期的效益相比是可以耐受的； 6．向病人和家屬說明，處方的劑量未經(jīng)醫(yī)師同意不能隨意改動；突然中斷治療會引起嚴重的并發(fā)癥； 7．有條件的病人建議做病情和發(fā)作記錄，為醫(yī)師治療提供依據(jù)； 三 、 對依從性不好病人的處理辦法 1．反復強調(diào)遵照醫(yī)囑服藥的重要性； 2．說服家庭成員提醒病人服藥； 3．如果病人沒有服藥或者對臨床隨訪不重視，應該分析病人依從性不好或引起治療失敗的原因。 5．有條件時可以監(jiān)測病人血藥濃度。 第四節(jié) 患者的依從性問題 抗癲癇治療失敗最常見的原因之一是病人依從性不好，即病人不按醫(yī)囑服藥。 八、 如果病人入組前一周內(nèi)正在不規(guī)律地服用其他抗癲癇藥，應該記錄所服抗癲癇藥名稱和劑量。２周內(nèi)多服或少服１天以上（不含 1 天）藥量，視為依從性不好；４周內(nèi)多服或少服 2天以上（不含 2 天）藥量，視為依從性不好。 1．病人按時來復診。如病人出現(xiàn)表中未列出的不良反應，可以記在其他一欄中。如果病人難以理解，隨訪醫(yī)師應給予解釋。 二、目前苯巴比妥劑量 ： 指上次隨訪時給予的劑量，每日苯巴比妥的劑量和藥片數(shù)。建議先不要停藥，會診后做出決定。 (3) 再隨訪病人兩周。 (2) 繼續(xù)有規(guī)律地隨訪檢查。病人如果出現(xiàn)上述不良反應 ,根據(jù)每種不良反應的有無和程度來判斷苯巴比妥對病人總的不良反應程度 ,可以分為： 1． 無不良反應：全部無不良反應或僅有一項輕度 不良反應； 2． 輕度：有兩項以上（包括二項）輕度不良反應，或一項中度不良反應。但是也有少數(shù) 病人服苯巴比妥后會出現(xiàn)相反的副作用——過度興奮，多動， 易激惹，情緒不穩(wěn)定，甚至出現(xiàn)攻擊行為。 6． 消化系統(tǒng)反應 ：少數(shù)病人服用苯巴比妥后有消化系統(tǒng)反應，包括惡心，嘔吐，腹瀉。其它過敏反應如藥物熱、粒細胞減少、貧血、休克等均極少見。病兒不能完成學校的作業(yè)，難以聽從指揮。 4． 多動： 苯巴比妥能引起多動，不安定，特別是小孩，可以引起多動癥。病人需要用雙手去拿杯子。病人能用食指去觸摸自己的鼻子，可以看到輕微的顫動，他能握住杯子，但有一點顫動。 ? 重度： 病人頭昏、頭痛較重，影響日常生活和工作。在排除其他原因后才能認為是苯巴比妥引起的不良反應。 ? 中度 ：病人要求午睡。這樣我們就能比較好地去評估苯巴比妥對病人的影響。因此，如果病人開始服苯巴比妥有些不適反應，應該鼓勵病人堅持服藥數(shù)日，而不要輕易停藥。 2. 間隔四周（ 28 天）隨訪：為了保證病人不斷藥，每次多給 4 天的藥量，因此，總計給 32 天藥量。如果所剩藥片數(shù)多于或少于 4 天的藥量，表明病人少服或多服了藥。必須密切觀察病情，有無不良反應，有條件的地方可以檢查病人血藥濃度。 若病人在 2～ 4周期間仍有發(fā)作（ ≥ 1 次），劑量增至每日每公斤體重 4mg。 9. 原則上 成人最大劑量不要超過 210mg，如仍然不能控制發(fā)作，可以根據(jù)病人情況如：病人體重，有無不良反應以及病人的耐受性等再增加劑量至 8片（ 240mg）。 當病人要求停止治療時，應該緩慢減少劑量，最好每月減少 30mg。各地可以根據(jù)實際情況制定這類病人的治療和管理方法。 2．排除標準： ① 僅在妊娠期發(fā)作； ② 發(fā)作僅與酒精或藥物減量有關； ③ 患者年齡小于 2 周歲，（或體重小于 10 公斤）； ④ 有多動癥病史者； 10 ⑤ 對苯巴比妥（或撲癇酮）有過敏史； ⑥ 存在進行性神經(jīng)系統(tǒng)疾患； ⑦ 伴有心、肝、腎疾病或嚴重高血壓 (舒張壓＞110mmHg 或 收縮壓＞ 180mmHg)； ⑧ 有過一次（或以上）癲癇持續(xù)狀態(tài)史； ⑨ 入組前一周正在接受正規(guī)抗癲癇藥物治療患者；（服苯巴比妥 病人可以入組，隨訪觀察調(diào)整劑量） ⑩ 伴有活動性精神病患者。鼓勵鄉(xiāng)村醫(yī)生（包括鄉(xiāng)衛(wèi)生院醫(yī)生）詳細了解病史，并和上級神經(jīng)科醫(yī)生討論診斷是否正確。 第一節(jié) 全身強直－陣攣性（驚厥性） 癲癇發(fā)作患者的篩查和入組 驚厥性癲癇患者來自定居在所選地區(qū)的人群。 本項目的開展受到當?shù)卣?、衛(wèi)生行政管理部門、基層醫(yī)生以及廣大人民群眾的普遍歡迎。 2020 年對前兩年原參加項目的 12 個省原則上不再擴增新的項目實施縣（特殊情況可做個別調(diào)整），要求繼續(xù)對已選入組治療的病人進行隨訪和管理，免費提供苯巴比妥治療；繼續(xù)對鄉(xiāng)衛(wèi)生院醫(yī)生進行癲 癇知 8 識的培訓，提高當?shù)匕d癇防治隊伍的專業(yè)水平，使他們能勝任癲癇防治任務。 2020 年已在 12 個省的73 個縣進行癲癇防治管理。 WHO 示范項目的經(jīng)驗，為我國農(nóng)村地區(qū)癲癇防治管理項目擴展計劃奠定了基礎。在管理期內(nèi) 40%的病人一年沒有發(fā)作， 30%的病人二年內(nèi)沒有發(fā)作。 1999 年 11 月， WHO 和GCAE 專家與我國有關專家再次討論制訂了 “中國農(nóng)村地區(qū)癲癇防治管理示范項目方案 ”，并將此方案作為 GCAE 的 重要組成部分。 80 年代中期， WHO 為幫助發(fā)展中國家控制癲癇，召集專家制訂了一個 “癲癇社區(qū)控制 ”方案，并在我國進行了可行性試驗。癲癇病人長期得不到控制，近一半的病人不能工作或勞動，不僅給病人帶來極大的痛苦，也增加了家庭和社 6 會負擔。癲癇患者及其家屬對癲癇的性質、如何治療以及日常生活中應注意的問題等知之甚少。國內(nèi)研究表明，癲癇病人往往與社會隔離，感到孤獨，或受到摒棄。癲癇使軀體和精神疾病的發(fā)病率增加，加大了醫(yī)療保健的經(jīng)濟負擔。 3000 （ 1）任務完成率達100%；（ 2）參與項目治療的醫(yī)生全部接受技術培訓。 國家癲癇項目辦公室 2020 年 8 月 1 日 4 附件 1 2020 年農(nóng)村癲癇防治管理項目工作任務表 省份 項目縣數(shù) 病例篩查 貧困患者免費治療 病例隨訪 數(shù)據(jù)處理 項目質控 目標 任務數(shù) 考核 要求 目標 任務數(shù) 考核 要求 目標 任務數(shù) 考核 要求 目標 任務數(shù) （縣數(shù)） 考核 要求 目標 任務數(shù) （人 /次） 考核 要求 河北 8 項目縣篩查病例數(shù)要求達到該縣總人口的 12‰ 2500 （ 1）篩查驚厥型癲癇患者 ,任務完成率應達到100%；（ 2）要求神經(jīng)科醫(yī)生對其中95％以上的患者進行診斷復核。 （ 4）患者脫組率不超過 5%。 考核要求： （ 1）任務完成率達到 100%； 2 （ 2）項目入組藥物治療患者數(shù)應達總人口的 1/1000； （ 3）參與本項目治療癲癇患者的醫(yī)生全部接受技術培訓； （ 4）給藥劑量和加減藥量的方法按照工作方案要求執(zhí)行。 二、抗癲癇藥物治療 目標：使用項目規(guī)定用藥治療管理癲癇患者數(shù)按總人口的 1/1000 計算。 1 農(nóng)村癲癇防治管理項目 工作手冊 國家癲癇項目辦公室 2020 年 8 月 2 目 錄 第一章 2020 年農(nóng)村癲癇防治管理項目工作要求 .......... 1 第二章 苯巴比妥治療管理方案 ..................................... ？ 第三章 丙戊酸鈉治療管理方案 ..................................... ？ 第四章 農(nóng)村癲癇防治管理項目檢查指導要求和內(nèi)容 ............................................................................. ？ 第 五 章 資料收集和數(shù)據(jù) 錄入 ....................................... ？ 1 第一章 2020 年農(nóng)村癲癇防治 管理項目工作要求 為進一步做好 2020 年農(nóng)村癲癇防治管理項目，各地要進一步強化各級項目辦公室 職能，提高項目組織管理能力。 一、病例篩查與診斷復核 篩查驚厥型癲癇患者的任務量按項目縣總人口數(shù)的 2/1000 計算； 要求神經(jīng)科醫(yī)生對其中 95％以上的患者進行診斷復核； 任務完成率應達到 100%。進入治療管理的患者癲癇發(fā)作有效控制率達 60％以上 。 考核要求： （ 1）任務完成率達到 100%； （ 2）每年隨訪并完成記錄 12 次； （ 3）記錄真實、完整，特別是對藥物使用的劑量、期間發(fā)作次數(shù)等要認真詢問并填寫。 考核要求： 3 （ 1）省級質控組管理人員和專家每 3 個月到各項目縣檢查指導工作一次； （ 2）縣級 質控人員每 2 個月到各鄉(xiāng)鎮(zhèn)衛(wèi)生院檢查質控一次； （ 3）提供不同級別參與質控的人員名單、質控時間和內(nèi)容； （ 4）檢查質控的程序和內(nèi)容按照國家項目辦統(tǒng)一要求執(zhí)行，記錄完整。 （ 3）納 入治療管理的患者癲癇發(fā)作有效控制率達 60％以上。 （ 6）使接受治療的患者家屬了解正確護理知識 各項目縣整理分析本地區(qū)數(shù)據(jù)，形成數(shù)據(jù)報告 8 任務完成率達到100% 省級技術人員每 3個月到項目縣檢查指導一次；縣級技術人員每 2個月到各鄉(xiāng)鎮(zhèn)檢查指導一次 192 任務完成率應達到100%；省級和縣級技術人員每次檢查指導應有完整的、符合項目要求的檔案記錄 山西 10 2500 3000 3000 10 240 吉林 7 2100 2800 2800 7 168 黑龍江 9 2200 2900 2900 9 216 江蘇 10 2200 7000 7000 10 240 安徽 7 2020 3000 3000 7 168 山東 8 2600 6500 6500 8 192 河南 9 2300 4200 4200 9 216 湖北 5 1600 2400 2400 5 120 湖南 7 2300 4500 4500 7 168 廣西 3 700 2020 2020 3 72 四川 9 2600 4500 4500 9 216 貴州 4 1200 1600 1600 4 96 云南 7 1800 2900 2900 7 168 陜西 7 1800 3000 3000 7 168 甘肅 8 2100 3500 3500 8 192 青海 7 1800 2020 2020 7 168 寧夏 9 700 2800 2800 9 216