【正文】 以入組進(jìn)行治療。 截止 到 2020 年 12 月 底 ， 中央補(bǔ)助地方衛(wèi)生經(jīng)費(fèi)“農(nóng)村癲癇防治管理項(xiàng)目” 已累計(jì) 擴(kuò)展至 18 個(gè)省 166個(gè)項(xiàng)目縣，累計(jì)覆蓋農(nóng)村人口 9012萬(wàn)。示范項(xiàng)目利用我國(guó)現(xiàn)有的初級(jí)衛(wèi)生保健系統(tǒng)，通過(guò)對(duì)基層醫(yī)務(wù)人員的培訓(xùn)，并由他們按規(guī)定方案管理病人服藥，以達(dá)到控制和改善驚厥性癲癇病人病情的目的。社會(huì)公眾對(duì)癲癇病人的態(tài)度總的來(lái)說(shuō)是冷漠和歧視，大多數(shù)人反對(duì)自己的子女與癲癇病人結(jié)婚，甚至反對(duì)自己的子女與癲癇病兒一起玩耍。 （ 5）參與本項(xiàng)目治療、管理、隨訪癲癇患者的所有醫(yī)務(wù)人員全部接受技術(shù)培訓(xùn) 四、治療質(zhì)控 目標(biāo)：按項(xiàng)目要求完成各級(jí)檢查和質(zhì)控。 2020 年項(xiàng)目工作內(nèi)容和要求如下。 （ 2）納入治療管理的患者自第二年起使用丙戊酸鈉治療并逐年增加該藥使用的比例。病人有病亂投醫(yī)，花費(fèi)大量時(shí)間和金錢(qián)，癲 癇仍然得不到有效的控制。病人服藥期間沒(méi)有 明顯的副作用，僅極少數(shù)病人（ 1％）因嚴(yán)重副作用不能堅(jiān)持治療。使他們真正從飽受病痛折磨的陰影中走了出來(lái)，建立起生活的信心。因此，在此期間仍有發(fā)作，并不代表 治療失??； 治療從小劑量開(kāi)始，緩慢增加劑量，最后達(dá)到最適劑量。 五、檢查患者遵從醫(yī)囑程度 ——病人的依從性 復(fù)診時(shí)要求病人將藥瓶帶來(lái)，檢查剩余的藥片 數(shù)，估計(jì)遵醫(yī)囑程度。晚上服藥后很困，想睡。病 18 人行走緩慢，步態(tài)寬大。所以，為防止出現(xiàn)嚴(yán)重過(guò)敏反應(yīng)，如果病人出現(xiàn)與服用苯巴比妥有關(guān)的皮疹，無(wú)論是否嚴(yán)重均應(yīng)立即停藥。 2．中度者： (1) 再次檢查病人確定他 /她有沒(méi)有情緒緊張問(wèn)題。 五、不良反應(yīng) ： 苯巴比妥可以引起的不良反應(yīng)在第二節(jié)已做了詳細(xì)介紹。 最后應(yīng)該強(qiáng)調(diào)病人來(lái)復(fù)診時(shí)，隨訪醫(yī)師要耐心聆聽(tīng)病人或家屬的陳述和提出的問(wèn)題，給病人簡(jiǎn)單明確、通俗易懂的解釋。 第五節(jié) 對(duì)患者療效的評(píng)估 病人達(dá)到維持劑量后 , 觀察將繼續(xù) 12 個(gè)月。因此，各家報(bào)告出入很大，復(fù)發(fā)率一般在 30％左右，撤藥早期特別是 3～ 6 個(gè)月內(nèi)復(fù)發(fā)率較高。 2020 年根據(jù)《 2020 年中央補(bǔ)助地方公共衛(wèi)生專(zhuān)項(xiàng)資金疾病預(yù)防控制項(xiàng)目管理方案》（衛(wèi)辦疾控發(fā)〔 2020〕 224 33 號(hào)）文件。 35 ， 血清轉(zhuǎn)氨酶輕度增高可繼續(xù)服藥， 2～4 周后復(fù)查。對(duì)于少數(shù)單藥治療效果不佳的患者，可以同時(shí)使用兩種抗癲癇藥物進(jìn)行治療。出現(xiàn)重度不良反應(yīng)可以減少藥物劑量，如在鄉(xiāng)鎮(zhèn)衛(wèi)生院隨診考慮停用丙戊酸鈉時(shí)應(yīng)請(qǐng)示縣醫(yī)院項(xiàng)目負(fù)責(zé)醫(yī)師后再做決定或轉(zhuǎn)上級(jí)醫(yī)院會(huì)診。主要檢查內(nèi)容和需要填寫(xiě)表格如下。除衛(wèi)生部疾控局領(lǐng)導(dǎo)和專(zhuān)家組成員要抽查 2～ 3個(gè)省的聯(lián)合督導(dǎo)外，重點(diǎn)是要充分發(fā)揮省級(jí)癲癇項(xiàng)目辦和專(zhuān)家組的作用。 （ 2）不良反應(yīng)程度判斷（由醫(yī)生判斷）： 輕度：患者感覺(jué)到不良反應(yīng)癥狀的存在，但不重，且容易忍受； 中度：不良反應(yīng)已影響到日常生活； 重度：不良反應(yīng)使患者無(wú)法從事日常工作或活動(dòng)。鄉(xiāng)鎮(zhèn)衛(wèi)生院醫(yī)生在隨診過(guò)程中如有問(wèn)題，應(yīng)及時(shí)與縣醫(yī)院負(fù)責(zé)醫(yī)生聯(lián)系。 2．小兒常用量：開(kāi)始按每日 20mg /kg，分 2～ 3次服用，如無(wú)發(fā)作維持此劑量；如仍有發(fā)作繼續(xù)增加劑量每周增加 5～ 10 mg/kg，至能控制發(fā)作為止。因此，專(zhuān)家組建議逐步推廣丙戊酸鈉在農(nóng)村地區(qū)的使用范圍 ，增加使用 比例 。苯巴比妥撤藥按每月減半片（ 15mg）為準(zhǔn)?？梢詮囊幌聨追矫嬲劊? 1．強(qiáng)調(diào)癲癇發(fā)作不僅影響病人正常生活和工作，還會(huì)給病人帶來(lái)一定的危險(xiǎn)性； 2．讓病人相信現(xiàn)行的治療方案是有效的和合理的； 3．治療的目標(biāo)是將發(fā)作次數(shù)減少到最少或完全沒(méi)有發(fā)作； 4．讓病人知道，服苯巴比妥后要經(jīng)過(guò)一段時(shí)間，一 25 般需要 24周，血中藥物濃度達(dá)到一定水平后，才會(huì)出現(xiàn)療效； 5．藥物的副作用是暫時(shí) 的，與預(yù)期的效益相比是可以耐受的； 6．向病人和家屬說(shuō)明，處方的劑量未經(jīng)醫(yī)師同意不能隨意改動(dòng)；突然中斷治療會(huì)引起嚴(yán)重的并發(fā)癥； 7．有條件的病人建議做病情和發(fā)作記錄，為醫(yī)師治療提供依據(jù)； 三 、 對(duì)依從性不好病人的處理辦法 1．反復(fù)強(qiáng)調(diào)遵照醫(yī)囑服藥的重要性； 2．說(shuō)服家庭成員提醒病人服藥； 3．如果病人沒(méi)有服藥或者對(duì)臨床隨訪不重視，應(yīng)該分析病人依從性不好或引起治療失敗的原因。２周內(nèi)多服或少服１天以上（不含 1 天）藥量，視為依從性不好；４周內(nèi)多服或少服 2天以上（不含 2 天）藥量，視為依從性不好。 二、目前苯巴比妥劑量 ： 指上次隨訪時(shí)給予的劑量，每日苯巴比妥的劑量和藥片數(shù)。病人如果出現(xiàn)上述不良反應(yīng) ,根據(jù)每種不良反應(yīng)的有無(wú)和程度來(lái)判斷苯巴比妥對(duì)病人總的不良反應(yīng)程度 ,可以分為： 1． 無(wú)不良反應(yīng)：全部無(wú)不良反應(yīng)或僅有一項(xiàng)輕度 不良反應(yīng)； 2． 輕度：有兩項(xiàng)以上（包括二項(xiàng)）輕度不良反應(yīng)，或一項(xiàng)中度不良反應(yīng)。病兒不能完成學(xué)校的作業(yè)，難以聽(tīng)從指揮。 ? 重度： 病人頭昏、頭痛較重，影響日常生活和工作。因此，如果病人開(kāi)始服苯巴比妥有些不適反應(yīng)，應(yīng)該鼓勵(lì)病人堅(jiān)持服藥數(shù)日，而不要輕易停藥。 若病人在 2～ 4周期間仍有發(fā)作（ ≥ 1 次），劑量增至每日每公斤體重 4mg。 2．排除標(biāo)準(zhǔn)： ① 僅在妊娠期發(fā)作； ② 發(fā)作僅與酒精或藥物減量有關(guān)； ③ 患者年齡小于 2 周歲，（或體重小于 10 公斤）； ④ 有多動(dòng)癥病史者； 10 ⑤ 對(duì)苯巴比妥（或撲癇酮）有過(guò)敏史； ⑥ 存在進(jìn)行性神經(jīng)系統(tǒng)疾患； ⑦ 伴有心、肝、腎疾病或嚴(yán)重高血壓 (舒張壓＞110mmHg 或 收縮壓＞ 180mmHg)； ⑧ 有過(guò)一次（或以上）癲癇持續(xù)狀態(tài)史； ⑨ 入組前一周正在接受正規(guī)抗癲癇藥物治療患者；（服苯巴比妥 病人可以入組，隨訪觀察調(diào)整劑量） ⑩ 伴有活動(dòng)性精神病患者。 2020 年對(duì)前兩年原參加項(xiàng)目的 12 個(gè)省原則上不再擴(kuò)增新的項(xiàng)目實(shí)施縣（特殊情況可做個(gè)別調(diào)整），要求繼續(xù)對(duì)已選入組治療的病人進(jìn)行隨訪和管理，免費(fèi)提供苯巴比妥治療；繼續(xù)對(duì)鄉(xiāng)衛(wèi)生院醫(yī)生進(jìn)行癲 癇知 8 識(shí)的培訓(xùn)，提高當(dāng)?shù)匕d癇防治隊(duì)伍的專(zhuān)業(yè)水平，使他們能勝任癲癇防治任務(wù)。 1999 年 11 月， WHO 和GCAE 專(zhuān)家與我國(guó)有關(guān)專(zhuān)家再次討論制訂了 “中國(guó)農(nóng)村地區(qū)癲癇防治管理示范項(xiàng)目方案 ”，并將此方案作為 GCAE 的 重要組成部分。國(guó)內(nèi)研究表明，癲癇病人往往與社會(huì)隔離，感到孤獨(dú)，或受到摒棄。 （ 4）患者脫組率不超過(guò) 5%。 一、病例篩查與診斷復(fù)核 篩查驚厥型癲癇患者的任務(wù)量按項(xiàng)目縣總?cè)丝跀?shù)的 2/1000 計(jì)算； 要求神經(jīng)科醫(yī)生對(duì)其中 95％以上的患者進(jìn)行診斷復(fù)核； 任務(wù)完成率應(yīng)達(dá)到 100%。 （ 3）納 入治療管理的患者癲癇發(fā)作有效控制率達(dá) 60％以上。最新調(diào)查發(fā)現(xiàn)，我國(guó)農(nóng)村地區(qū)三分之二以上的癲癇病人沒(méi)有得到合理的治療。苯巴比妥治療驚厥性癲癇療效顯著，副作用很少，使用方便，且價(jià)格低廉（成年人每人每年用藥花費(fèi)約為20~30 元）。很多患者和家屬發(fā)自內(nèi)心地感謝醫(yī)生免費(fèi)送醫(yī)送藥上門(mén)，感謝黨和政府的關(guān)懷。 治療過(guò)程病人仍有發(fā)作，只要病人未出現(xiàn)不良反應(yīng)按 11 后述使用方法逐漸增加劑量，首次劑量、維持計(jì)量和最大劑量參考表 1。因?yàn)槊看涡瓒嘟o病人 4 天的藥量，隨訪時(shí)數(shù)一下所剩余藥片數(shù)，如果剩余藥片正好是病人 4 天的藥量，表示病人遵從醫(yī)囑服藥很好。 服藥并不影響病 17 人的日常生活和工作。病人用食指觸摸自己的鼻子有困難，可以看到明顯的顫動(dòng)。 19 ? 輕度： 病人僅感 皮膚瘙癢，未發(fā)現(xiàn)皮疹 ； ? 中度： 出現(xiàn)少量皮疹； ? 重度： 皮疹比較多，出現(xiàn)水泡。 (2) 檢查病人有沒(méi)有其他引起這些癥狀的疾病。按隨訪表中所列的不良反應(yīng)，逐條詢問(wèn)，根據(jù)不良反應(yīng)程度，在相應(yīng)的欄目打 “√”，然后在最后一格寫(xiě)上相應(yīng)的阿拉伯?dāng)?shù)字。對(duì)填寫(xiě)的內(nèi)容再?gòu)?fù)核一遍，最后隨訪醫(yī)師簽字，填寫(xiě)隨訪日期。在第 12個(gè)月末時(shí) , 對(duì)苯巴比妥一年的療效做出評(píng)估。絕大部分復(fù)發(fā)出現(xiàn)在開(kāi)始減藥的最初 9 個(gè)月內(nèi)。項(xiàng)目辦要求每?。ㄗ灾螀^(qū)）安排 150 到 200例不適合苯巴比妥治療患者進(jìn)行丙戊酸鈉擴(kuò)展治療，免費(fèi)提供藥物和檢查費(fèi)用并 制定本方案。如增高超過(guò)正常范圍上限一倍，則應(yīng)終止丙戊酸鈉治療； ； ； 3 次隨診依從性不好； 。 附表 ： 1. 丙戊酸鈉 治療 患者 入組 表 2. 丙戊酸鈉治 療患者隨診記錄 37 表 1 丙戊酸鈉治療患者入組表 地區(qū)： 南 18 湖北 □□ 縣 □□ 鄉(xiāng) □□ 病例編號(hào) : □□□□ 姓名 ： 性別 ： 1=男 2=女 □ 體重 ： 公斤 □□□ 年齡 ： （周歲） □□ 出生年月 ： 年 月 □□□□ /□□ 住址 ： 電話： 患者來(lái)源： 1=鄉(xiāng)鎮(zhèn)衛(wèi)生院轉(zhuǎn)診； 2=縣醫(yī)院門(mén)診； 3=其他（ ） □ 一 . 病史 1. 首次發(fā)病時(shí)年齡： 歲？ □□ 2. 首次發(fā)作的日期： 年 月 □□□□ /□□ 3. 近 1 年內(nèi)發(fā)作了幾次？ 次 □□□ 4. 過(guò)去都使用過(guò)什么方法治療？ （ 1）服用過(guò)的西藥（詳細(xì)寫(xiě)出藥物名稱、服用劑量和服用了多長(zhǎng)時(shí)間） （ 2）其它方法： □ 1=中藥； □ 2=針灸； □ 3=割治； □ 4=埋線； □ 5=民間驗(yàn)方 ？ （ 1）目前正在服用抗癲癇藥： 1=是； 2=否（未服藥） □ （ 2）正在服用的抗癲癇藥，劑量和用法： 6．患者是否已經(jīng)過(guò)本項(xiàng)目使用苯巴比妥治療？ 1＝是； 2＝否 □ 二． 本次使用丙戊酸鈉治療的原因 1=苯巴比妥治療效果不好； 2=對(duì)苯巴比妥有較嚴(yán)重的不良反應(yīng)； 3=未入苯巴比妥治療組，但符合本次丙戊酸鈉入組的要求； □ 三 . 診斷 ： 1=全面性強(qiáng)直－陣攣發(fā)作； 2=全面性發(fā)作合并其他類(lèi)型發(fā)作； 3=其他類(lèi)型發(fā)作（注明： ） □ 四．開(kāi) 始服藥日期： 年 月 日 □□□□ /□□ /□□ 五． 丙戊酸鈉劑量： 毫克 /日 □□□□ 填表醫(yī)生： 日期： 年 月 日 38 表 2 丙戊酸鈉治療患者隨診記錄 第 次隨診 □□ 地區(qū)： 南 □□ 縣 □□ 鄉(xiāng) □□ 病例編號(hào) : □□□ 姓名： 性別： 1＝男； 2＝女 □ 體 重： 公斤 □□□ 住址 ： 電話： 一．上次隨診時(shí)間： 年 月 日 □□ /□□ /□□ 二．上次丙戊酸鈉劑量： 毫克 /日 □□□□ 三．目前是否正在同時(shí)服用其他抗癲癇藥？ 1=是； 2=否 □ 如果答 “是 ”，寫(xiě)出藥名和劑量：