【正文】 以入組進(jìn)行治療。 截止 到 2020 年 12 月 底 ， 中央補(bǔ)助地方衛(wèi)生經(jīng)費(fèi)“農(nóng)村癲癇防治管理項(xiàng)目” 已累計 擴(kuò)展至 18 個省 166個項(xiàng)目縣，累計覆蓋農(nóng)村人口 9012萬。示范項(xiàng)目利用我國現(xiàn)有的初級衛(wèi)生保健系統(tǒng)，通過對基層醫(yī)務(wù)人員的培訓(xùn)，并由他們按規(guī)定方案管理病人服藥，以達(dá)到控制和改善驚厥性癲癇病人病情的目的。社會公眾對癲癇病人的態(tài)度總的來說是冷漠和歧視，大多數(shù)人反對自己的子女與癲癇病人結(jié)婚，甚至反對自己的子女與癲癇病兒一起玩耍。 （ 5）參與本項(xiàng)目治療、管理、隨訪癲癇患者的所有醫(yī)務(wù)人員全部接受技術(shù)培訓(xùn) 四、治療質(zhì)控 目標(biāo)：按項(xiàng)目要求完成各級檢查和質(zhì)控。 2020 年項(xiàng)目工作內(nèi)容和要求如下。 （ 2）納入治療管理的患者自第二年起使用丙戊酸鈉治療并逐年增加該藥使用的比例。病人有病亂投醫(yī)，花費(fèi)大量時間和金錢，癲 癇仍然得不到有效的控制。病人服藥期間沒有 明顯的副作用，僅極少數(shù)病人（ 1％）因嚴(yán)重副作用不能堅持治療。使他們真正從飽受病痛折磨的陰影中走了出來，建立起生活的信心。因此，在此期間仍有發(fā)作，并不代表 治療失敗； 治療從小劑量開始，緩慢增加劑量，最后達(dá)到最適劑量。 五、檢查患者遵從醫(yī)囑程度 ——病人的依從性 復(fù)診時要求病人將藥瓶帶來，檢查剩余的藥片 數(shù)，估計遵醫(yī)囑程度。晚上服藥后很困，想睡。病 18 人行走緩慢，步態(tài)寬大。所以，為防止出現(xiàn)嚴(yán)重過敏反應(yīng)，如果病人出現(xiàn)與服用苯巴比妥有關(guān)的皮疹，無論是否嚴(yán)重均應(yīng)立即停藥。 2．中度者： (1) 再次檢查病人確定他 /她有沒有情緒緊張問題。 五、不良反應(yīng) ： 苯巴比妥可以引起的不良反應(yīng)在第二節(jié)已做了詳細(xì)介紹。 最后應(yīng)該強(qiáng)調(diào)病人來復(fù)診時，隨訪醫(yī)師要耐心聆聽病人或家屬的陳述和提出的問題，給病人簡單明確、通俗易懂的解釋。 第五節(jié) 對患者療效的評估 病人達(dá)到維持劑量后 , 觀察將繼續(xù) 12 個月。因此，各家報告出入很大，復(fù)發(fā)率一般在 30％左右，撤藥早期特別是 3～ 6 個月內(nèi)復(fù)發(fā)率較高。 2020 年根據(jù)《 2020 年中央補(bǔ)助地方公共衛(wèi)生專項(xiàng)資金疾病預(yù)防控制項(xiàng)目管理方案》（衛(wèi)辦疾控發(fā)〔 2020〕 224 33 號）文件。 35 ， 血清轉(zhuǎn)氨酶輕度增高可繼續(xù)服藥， 2～4 周后復(fù)查。對于少數(shù)單藥治療效果不佳的患者，可以同時使用兩種抗癲癇藥物進(jìn)行治療。出現(xiàn)重度不良反應(yīng)可以減少藥物劑量，如在鄉(xiāng)鎮(zhèn)衛(wèi)生院隨診考慮停用丙戊酸鈉時應(yīng)請示縣醫(yī)院項(xiàng)目負(fù)責(zé)醫(yī)師后再做決定或轉(zhuǎn)上級醫(yī)院會診。主要檢查內(nèi)容和需要填寫表格如下。除衛(wèi)生部疾控局領(lǐng)導(dǎo)和專家組成員要抽查 2～ 3個省的聯(lián)合督導(dǎo)外，重點(diǎn)是要充分發(fā)揮省級癲癇項(xiàng)目辦和專家組的作用。 （ 2）不良反應(yīng)程度判斷（由醫(yī)生判斷）： 輕度：患者感覺到不良反應(yīng)癥狀的存在，但不重，且容易忍受； 中度：不良反應(yīng)已影響到日常生活； 重度：不良反應(yīng)使患者無法從事日常工作或活動。鄉(xiāng)鎮(zhèn)衛(wèi)生院醫(yī)生在隨診過程中如有問題，應(yīng)及時與縣醫(yī)院負(fù)責(zé)醫(yī)生聯(lián)系。 2．小兒常用量：開始按每日 20mg /kg，分 2～ 3次服用，如無發(fā)作維持此劑量；如仍有發(fā)作繼續(xù)增加劑量每周增加 5～ 10 mg/kg，至能控制發(fā)作為止。因此，專家組建議逐步推廣丙戊酸鈉在農(nóng)村地區(qū)的使用范圍 ，增加使用 比例 。苯巴比妥撤藥按每月減半片（ 15mg）為準(zhǔn)?？梢詮囊幌聨追矫嬲劊? 1．強(qiáng)調(diào)癲癇發(fā)作不僅影響病人正常生活和工作，還會給病人帶來一定的危險性； 2．讓病人相信現(xiàn)行的治療方案是有效的和合理的； 3．治療的目標(biāo)是將發(fā)作次數(shù)減少到最少或完全沒有發(fā)作； 4．讓病人知道，服苯巴比妥后要經(jīng)過一段時間，一 25 般需要 24周，血中藥物濃度達(dá)到一定水平后，才會出現(xiàn)療效； 5．藥物的副作用是暫時 的，與預(yù)期的效益相比是可以耐受的； 6．向病人和家屬說明，處方的劑量未經(jīng)醫(yī)師同意不能隨意改動；突然中斷治療會引起嚴(yán)重的并發(fā)癥； 7．有條件的病人建議做病情和發(fā)作記錄，為醫(yī)師治療提供依據(jù)； 三 、 對依從性不好病人的處理辦法 1．反復(fù)強(qiáng)調(diào)遵照醫(yī)囑服藥的重要性； 2．說服家庭成員提醒病人服藥； 3．如果病人沒有服藥或者對臨床隨訪不重視，應(yīng)該分析病人依從性不好或引起治療失敗的原因。２周內(nèi)多服或少服１天以上（不含 1 天）藥量，視為依從性不好；４周內(nèi)多服或少服 2天以上（不含 2 天）藥量，視為依從性不好。 二、目前苯巴比妥劑量 ： 指上次隨訪時給予的劑量，每日苯巴比妥的劑量和藥片數(shù)。病人如果出現(xiàn)上述不良反應(yīng) ,根據(jù)每種不良反應(yīng)的有無和程度來判斷苯巴比妥對病人總的不良反應(yīng)程度 ,可以分為： 1． 無不良反應(yīng)：全部無不良反應(yīng)或僅有一項(xiàng)輕度 不良反應(yīng)； 2． 輕度：有兩項(xiàng)以上（包括二項(xiàng)）輕度不良反應(yīng)，或一項(xiàng)中度不良反應(yīng)。病兒不能完成學(xué)校的作業(yè)，難以聽從指揮。 ? 重度： 病人頭昏、頭痛較重，影響日常生活和工作。因此，如果病人開始服苯巴比妥有些不適反應(yīng)，應(yīng)該鼓勵病人堅持服藥數(shù)日，而不要輕易停藥。 若病人在 2～ 4周期間仍有發(fā)作（ ≥ 1 次），劑量增至每日每公斤體重 4mg。 2．排除標(biāo)準(zhǔn)： ① 僅在妊娠期發(fā)作； ② 發(fā)作僅與酒精或藥物減量有關(guān)； ③ 患者年齡小于 2 周歲，（或體重小于 10 公斤）； ④ 有多動癥病史者； 10 ⑤ 對苯巴比妥（或撲癇酮）有過敏史； ⑥ 存在進(jìn)行性神經(jīng)系統(tǒng)疾患； ⑦ 伴有心、肝、腎疾病或嚴(yán)重高血壓 (舒張壓＞110mmHg 或 收縮壓＞ 180mmHg)； ⑧ 有過一次（或以上）癲癇持續(xù)狀態(tài)史； ⑨ 入組前一周正在接受正規(guī)抗癲癇藥物治療患者；（服苯巴比妥 病人可以入組，隨訪觀察調(diào)整劑量） ⑩ 伴有活動性精神病患者。 2020 年對前兩年原參加項(xiàng)目的 12 個省原則上不再擴(kuò)增新的項(xiàng)目實(shí)施縣（特殊情況可做個別調(diào)整），要求繼續(xù)對已選入組治療的病人進(jìn)行隨訪和管理，免費(fèi)提供苯巴比妥治療；繼續(xù)對鄉(xiāng)衛(wèi)生院醫(yī)生進(jìn)行癲 癇知 8 識的培訓(xùn)，提高當(dāng)?shù)匕d癇防治隊(duì)伍的專業(yè)水平，使他們能勝任癲癇防治任務(wù)。 1999 年 11 月， WHO 和GCAE 專家與我國有關(guān)專家再次討論制訂了 “中國農(nóng)村地區(qū)癲癇防治管理示范項(xiàng)目方案 ”，并將此方案作為 GCAE 的 重要組成部分。國內(nèi)研究表明，癲癇病人往往與社會隔離，感到孤獨(dú)，或受到摒棄。 （ 4）患者脫組率不超過 5%。 一、病例篩查與診斷復(fù)核 篩查驚厥型癲癇患者的任務(wù)量按項(xiàng)目縣總?cè)丝跀?shù)的 2/1000 計算； 要求神經(jīng)科醫(yī)生對其中 95％以上的患者進(jìn)行診斷復(fù)核； 任務(wù)完成率應(yīng)達(dá)到 100%。 （ 3）納 入治療管理的患者癲癇發(fā)作有效控制率達(dá) 60％以上。最新調(diào)查發(fā)現(xiàn)，我國農(nóng)村地區(qū)三分之二以上的癲癇病人沒有得到合理的治療。苯巴比妥治療驚厥性癲癇療效顯著，副作用很少，使用方便，且價格低廉（成年人每人每年用藥花費(fèi)約為20~30 元）。很多患者和家屬發(fā)自內(nèi)心地感謝醫(yī)生免費(fèi)送醫(yī)送藥上門，感謝黨和政府的關(guān)懷。 治療過程病人仍有發(fā)作，只要病人未出現(xiàn)不良反應(yīng)按 11 后述使用方法逐漸增加劑量，首次劑量、維持計量和最大劑量參考表 1。因?yàn)槊看涡瓒嘟o病人 4 天的藥量，隨訪時數(shù)一下所剩余藥片數(shù)，如果剩余藥片正好是病人 4 天的藥量，表示病人遵從醫(yī)囑服藥很好。 服藥并不影響病 17 人的日常生活和工作。病人用食指觸摸自己的鼻子有困難，可以看到明顯的顫動。 19 ? 輕度： 病人僅感 皮膚瘙癢，未發(fā)現(xiàn)皮疹 ； ? 中度： 出現(xiàn)少量皮疹； ? 重度： 皮疹比較多，出現(xiàn)水泡。 (2) 檢查病人有沒有其他引起這些癥狀的疾病。按隨訪表中所列的不良反應(yīng)，逐條詢問，根據(jù)不良反應(yīng)程度，在相應(yīng)的欄目打 “√”，然后在最后一格寫上相應(yīng)的阿拉伯?dāng)?shù)字。對填寫的內(nèi)容再復(fù)核一遍，最后隨訪醫(yī)師簽字，填寫隨訪日期。在第 12個月末時 , 對苯巴比妥一年的療效做出評估。絕大部分復(fù)發(fā)出現(xiàn)在開始減藥的最初 9 個月內(nèi)。項(xiàng)目辦要求每?。ㄗ灾螀^(qū)）安排 150 到 200例不適合苯巴比妥治療患者進(jìn)行丙戊酸鈉擴(kuò)展治療，免費(fèi)提供藥物和檢查費(fèi)用并 制定本方案。如增高超過正常范圍上限一倍，則應(yīng)終止丙戊酸鈉治療； ； ； 3 次隨診依從性不好； 。 附表 ： 1. 丙戊酸鈉 治療 患者 入組 表 2. 丙戊酸鈉治 療患者隨診記錄 37 表 1 丙戊酸鈉治療患者入組表 地區(qū)： 南 18 湖北 □□ 縣 □□ 鄉(xiāng) □□ 病例編號 : □□□□ 姓名 ： 性別 ： 1=男 2=女 □ 體重 ： 公斤 □□□ 年齡 ： （周歲） □□ 出生年月 ： 年 月 □□□□ /□□ 住址 ： 電話： 患者來源： 1=鄉(xiāng)鎮(zhèn)衛(wèi)生院轉(zhuǎn)診； 2=縣醫(yī)院門診； 3=其他（ ） □ 一 . 病史 1. 首次發(fā)病時年齡： 歲？ □□ 2. 首次發(fā)作的日期： 年 月 □□□□ /□□ 3. 近 1 年內(nèi)發(fā)作了幾次？ 次 □□□ 4. 過去都使用過什么方法治療？ （ 1）服用過的西藥（詳細(xì)寫出藥物名稱、服用劑量和服用了多長時間） （ 2）其它方法： □ 1=中藥； □ 2=針灸； □ 3=割治； □ 4=埋線； □ 5=民間驗(yàn)方 ？ （ 1）目前正在服用抗癲癇藥： 1=是； 2=否（未服藥） □ （ 2）正在服用的抗癲癇藥，劑量和用法： 6．患者是否已經(jīng)過本項(xiàng)目使用苯巴比妥治療？ 1＝是； 2＝否 □ 二． 本次使用丙戊酸鈉治療的原因 1=苯巴比妥治療效果不好； 2=對苯巴比妥有較嚴(yán)重的不良反應(yīng)； 3=未入苯巴比妥治療組，但符合本次丙戊酸鈉入組的要求； □ 三 . 診斷 ： 1=全面性強(qiáng)直－陣攣發(fā)作； 2=全面性發(fā)作合并其他類型發(fā)作； 3=其他類型發(fā)作（注明： ） □ 四．開 始服藥日期： 年 月 日 □□□□ /□□ /□□ 五． 丙戊酸鈉劑量： 毫克 /日 □□□□ 填表醫(yī)生： 日期： 年 月 日 38 表 2 丙戊酸鈉治療患者隨診記錄 第 次隨診 □□ 地區(qū)： 南 □□ 縣 □□ 鄉(xiāng) □□ 病例編號 : □□□ 姓名： 性別： 1＝男； 2＝女 □ 體 重： 公斤 □□□ 住址 ： 電話： 一．上次隨診時間： 年 月 日 □□ /□□ /□□ 二．上次丙戊酸鈉劑量： 毫克 /日 □□□□ 三．目前是否正在同時服用其他抗癲癇藥？ 1=是； 2=否 □ 如果答 “是 ”，寫出藥名和劑量：