【文章內(nèi)容簡介】 美國殘疾人法 (ADA)，那樣，可通過集體購買保險(xiǎn)的雇主將不能因遺傳缺陷對職員進(jìn)行歧視或拒絕雇用。 隨著對個(gè)體基因結(jié)構(gòu)知識(shí)的增加及其所產(chǎn)生的后果進(jìn)行的調(diào)控，最多只能算是一張拼縫而成的棉被，難免捉襟見肘。 既使是新頒布的 KennedvKassebaum法案(HIPPA)也只是防止遺傳危險(xiǎn)人群，失去保險(xiǎn)，它并未禁止保險(xiǎn)公司使用遺傳資訊，也并未禁止他們對某些人群提高保險(xiǎn)收費(fèi)或降低賠付額。 現(xiàn)在還不明確是否所有保險(xiǎn)公司都將使用遺傳資訊以“平整運(yùn)動(dòng)場地”，從而減少“不良選擇” (覺得有可能獲得賠付時(shí)才購買某種保險(xiǎn)的傾向 )，并能適當(dāng)將費(fèi)用攤到那些招至高賠付的人身上。 一些專家相信 “ 遺傳歧視 ” 會(huì)成為 2l世紀(jì)公民權(quán)的一個(gè)專題。許多研究顯示人們將非常在意他們的雇主 (或潛在雇主 )以及健康／人壽保險(xiǎn)公司是否會(huì)得到他們的遺傳檢查結(jié)果。許多人認(rèn)為他們因此而被拒雇或失去工作或失去健康／人壽保險(xiǎn)。雖然這些研究大多是傳聞 (如個(gè)人從一系列來源察覺到遺傳歧視 )，而且也沒有關(guān)於遺傳歧視的確切證據(jù)，但對個(gè)體而言，他所感到的擔(dān)心是真實(shí)的。 每一個(gè)人的基因組都帶有幾百個(gè)致病的等位基因，基因組只有多樣性，沒有好壞的差別。就像白種人中頻率最高的 “ 囊性纖維變 ” 雜合子很可能對霍亂、傷寒等傳染病有抵抗力一樣。可是，或許有一天，保險(xiǎn)公司會(huì)要求每一位投保人先做基因檢測，從而拒絕為那些他們認(rèn)為存有基因缺陷的人在醫(yī)療、意外傷害、人壽等方面作保；用人單位也不會(huì)愿意接收他們，以免到時(shí)不得不為治療其疑難病癥付錢。 據(jù)說在美國，可能患上某些疾病的高危人群已被保險(xiǎn)公司打入另冊，公司雇主在招聘時(shí)也開始對存在基因缺陷的人冷眼相待。最近的幾個(gè)調(diào)查顯示，某些人害怕被檢測并擔(dān)心失去工作或失去保險(xiǎn)。 個(gè)人、公眾和社會(huì)都需要各自的權(quán)力及其保障，這中間的倫理學(xué)張力將繼續(xù)增高。 在 美國人壽保險(xiǎn)協(xié)會(huì) (ACL)近來所作的一項(xiàng)調(diào)查中， 77％的回應(yīng)者不希望保險(xiǎn)公司得到他們的遺傳資訊。但是，在贊成者中也有 59％不愿意付更高的保費(fèi)。 我們還應(yīng)認(rèn)識(shí)到，許多這類復(fù)雜的遺傳檢測都很新(如：結(jié)腸癌中的 APC，乳腺癌中的 BRCAl或 BRCA2)，不是所有的醫(yī)生都得到了足夠的訓(xùn)練來處理遺傳解釋和諮詢中的復(fù)雜問題。然而，最近 美國醫(yī)學(xué)聯(lián)合會(huì) 的民意測驗(yàn)顯示，病人希望他們的醫(yī)生能就遺傳檢測提供解釋和建議。 我們沒有足夠的遺傳諮詢專家 (美國只有 1700人 )，而我們在以前的一些篩選工作 (如鐮刀細(xì)胞病人 )中所存在的缺點(diǎn)也是有案可查的。因?yàn)檫@些檢測很新，我們還不知道檢測結(jié)果對病人意味著什么。現(xiàn)在許多生物技術(shù)公司參加了遺傳檢測和治療工作，而遺傳諮詢專家還為數(shù)不多。 五、基因工程藥物和食品 由於人們能夠確定、精確切割、移動(dòng)一個(gè)生物體中的某一 DNA片斷并把它粘貼到另一個(gè)生物體 DNA中，而且可以用分子影印機(jī) (或是在象大腸菌一樣快速分裂的細(xì)菌中，或是通過 PCR技術(shù) )復(fù)制數(shù)百萬特定 DNA片段，生物技術(shù)公司可以生產(chǎn)用於治療不同疾病的新的 “ 重組 ” 藥物。這些從前難以大量生產(chǎn)、純化或需高資金投入的藥物 (如用於治療 血友病 的未被 HIV感染的低溫保存的 Ⅷ 因子 )，現(xiàn)在可以很容易地合成。 重組胰島素用於治療糖尿病 已經(jīng)有 15年歷史，其他藥物如 促紅素 (用於腎衰性貧血 )， 生長激素 (用於某些侏儒癥 )、乙肝疫苗、白細(xì)胞介素 (用於某些癌癥和肝臟疾病 )以及 Ⅷ 因子 (用於血友病 )等藥物可以比以前更大量、更純、更便宜和更安全地進(jìn)行生產(chǎn)。 醫(yī)藥領(lǐng)域的生物技術(shù)研究開發(fā)一直處于領(lǐng)先地位，已有 50多種基因工程藥物、疫苗和其它生物制劑投放市場，其產(chǎn)值 1992年為 35億美元 ， 1997年為 70億， 銷售額 9495年間達(dá) 64億美元 ，銷售最好的促紅細(xì)胞生成素（ EPO），粒細(xì)胞集落刺激因子（ GCSF）、生長激素、胰島素和溶栓藥等基因工程產(chǎn)品。 EPO、 GCGF等每種產(chǎn)品在美國的年銷售額達(dá)十幾億美元以上。 美國從事生物技術(shù)藥物研究、開發(fā)及產(chǎn)業(yè)化的公司有 1300多家，工業(yè)投資達(dá) 350億美元。日本有 800多家有14種產(chǎn)品投放市場。 98年生物技術(shù)相關(guān)經(jīng)費(fèi)上升到 20億美元。 國際上普遍把醫(yī)藥領(lǐng)域作為發(fā)展生物技術(shù)產(chǎn)業(yè)的突破口，這是由于醫(yī)藥生物技術(shù)在創(chuàng)新性及經(jīng)濟(jì)效益上的巨大潛力所決定的。 生物技術(shù)藥物是一種高附加值的產(chǎn)品，一個(gè)藥物的年銷售額就可能超過一個(gè)大型鋼鐵企業(yè)。所以醫(yī)藥生物技術(shù)產(chǎn)業(yè)將是現(xiàn)代產(chǎn)業(yè)發(fā)展中最活躍的領(lǐng)域，同時(shí)也是國際間知識(shí)產(chǎn)權(quán)競爭的主要領(lǐng)域，在下一世紀(jì)，它將成為國民經(jīng)濟(jì)新的重要支柱。 巨大的市場需求推動(dòng)了這些重組藥物的發(fā)展，例如促紅素的銷售就超過 30億美元／年。在大多數(shù)醫(yī)院的藥物費(fèi)用中，頭三、四種就是這類重組藥物。藥費(fèi)在健康保健花費(fèi)中所占比例之大是空前的，美國政府是否有能力繼續(xù)為整個(gè)人群提供這些重組藥物將成為問題。正如一位立法者所指出的一 我們沒有足夠的資金或能力去做醫(yī)學(xué)上我們能做、想做或需要做的一切事情。 新技術(shù)的費(fèi)用昂貴，并對醫(yī)療保健費(fèi)用改革造成威脅。 Fukuvama建議用某些基因治療或藥物以阻止衰老或延長壽命，這將帶來明顯的經(jīng)濟(jì)、政治和社會(huì)問題。 二十世紀(jì)八十年代，世界上進(jìn)入田間實(shí)驗(yàn)的轉(zhuǎn)基因植物達(dá) 1500種，美國 FDA相繼通過了棉花、玉米、西紅柿、馬蛉薯、大豆、南瓜等經(jīng)濟(jì)生物技術(shù)改造的農(nóng)作物品種安全性檢查，并頒發(fā)了商品的許可證，并批準(zhǔn)提出轉(zhuǎn)基因棉花進(jìn)入大田推廣應(yīng)用，幾種生物殺蟲劑也獲得成功，大大提高了現(xiàn)代農(nóng)業(yè)技術(shù)含量和技術(shù)附加值，特別是分子標(biāo)記輔助育種技術(shù)將會(huì)對 21世紀(jì)農(nóng)作物常規(guī)育種帶來革命性的突破， 生物技術(shù)在農(nóng)業(yè)中的應(yīng)用將作為下個(gè)世紀(jì)農(nóng)業(yè)發(fā)展的增長點(diǎn)。 美國的規(guī)章中指出 GMO可認(rèn)為是本質(zhì)上與非 GMO一樣的食品。農(nóng)民應(yīng)用轉(zhuǎn)基因技術(shù)培育優(yōu)良品種茄子梨，茄子的個(gè)頭，梨子的美味，等，雜交育苗等優(yōu)良品 種豐厚的利潤。目前約八千萬英畝的美國農(nóng)場種植 GMO作物 (超過 1／ 2的棉花和大豆，約 l／ 3的玉米 )。公眾對其“標(biāo)簽”很注意，但目前 GMO對人體的潛在危機(jī)還不足以引起太大擔(dān)心 (除了對某些可能引起過敏的狀況，它可能帶來的生態(tài)危機(jī)目前還不很清楚 )。 歐洲社會(huì)已經(jīng)呼吁阻止 GMO繼續(xù)蔓延，或至少需要給它貼上“標(biāo)簽”。如牛奶場為了提高奶的質(zhì)量將人乳汁基因轉(zhuǎn)錄到奶牛體內(nèi)，使其產(chǎn)生出具有人奶質(zhì)量的牛奶，但如把人的基因轉(zhuǎn)染到牛、豬等禽畜身上上市出售，會(huì)不會(huì)變成人吃人了呢？西方堅(jiān)持抵制這種肉類上市。爭論可能還將持續(xù)。 現(xiàn)在還不能證明轉(zhuǎn)基因食品一定不安全，但基于預(yù)防原則，應(yīng)設(shè)立標(biāo)識(shí)制度，對轉(zhuǎn)基因生物進(jìn)行標(biāo)識(shí)，讓消費(fèi)者可以選擇，只有貫徹 知情同意，知情選擇的原則，由消費(fèi)者自主決定，并自愿承擔(dān)結(jié)果，才能體現(xiàn)對人格和人自主權(quán)的尊重。 六、基因治療與遺傳強(qiáng)化 對于基因治療的爭論主要是：為了治療還是為了改進(jìn)？我們是用胚胎治療法來治療重大疾病，還是用此科技改進(jìn)人類特征？ 可以把特殊基因引入細(xì)胞，使患有罕見且致命的遺傳疾病如 腺苷酸脫氨酶 (ADA)缺陷 的孩子恢復(fù)健康。在美國，這項(xiàng)工作首次由出生於 奧克拉荷馬州塔爾薩市的醫(yī)生 French Anderson在國立衛(wèi)生研究院(NIH)取得成功。 第一位因?yàn)榛蛑委煻劳龅牟∪耸莵碜?亞利桑那州 Tucson市的 Iesse Gelsinger， 一位 18歲的年輕人。他是費(fèi)城一家可說是世界最好的基因治療機(jī)構(gòu)的一位相對健康的志愿者。在接受帶有 鳥氨酸氨甲?；D(zhuǎn)移酶基因的腺病毒轉(zhuǎn)染後不久 ， 他對病毒載體發(fā)生了免疫反應(yīng)并死去。此事件和其他一些病人死于臨床試驗(yàn)的案例將我們的注意力轉(zhuǎn)到與病人保護(hù)有關(guān)的治療方案和倫理學(xué)問題上。 基因治療這一新穎、有效的給藥方式，在不遠(yuǎn)的將來不僅會(huì)應(yīng)用於簡單的單基因缺陷如 ADA缺陷及囊性纖維化，還可能用於更常見的多基因缺陷如癌癥、血管疾病和關(guān)節(jié)炎?；蛑委熀椭亟M藥物已被用於治療嚴(yán)重疾病和不同的遺傳疾病。目前在美國有約400項(xiàng)基因治療方案，涉及約 4000個(gè)病人。正在開發(fā)改良的第二代和第三代病毒載體。 從基因著手治療肥胖病、憂郁癥、識(shí)字困難、身體太矮、禿頂，并用來加強(qiáng)美貌、智力、體格、運(yùn)動(dòng)才能等，在有些人看來不出優(yōu)生范圍，另外一些人看出有利可圖，但還有些人認(rèn)為不太可能。不管怎樣，市場顯然是有的。從意見調(diào)查看來，頗有不少人想用基因法改善自己。 1986年和 1992年 做的調(diào)查都顯示，40%45%的美國人贊成用遺傳工程改善身體與智力。對此，生物倫理學(xué)家 凱普蘭 并不意外： “美國人有進(jìn)取精神，自認(rèn)能比大自然做得更好；在這件事上，認(rèn)為會(huì)比上帝做得還好?！? “如果不只是用胚系基因治療來使機(jī)體恢復(fù)健康，而是用它來使健康的機(jī)體更好呢 ?如果用它來加強(qiáng)各種精神 力量，改變皮膚顏色，或是用來塑造一個(gè)更好的田徑運(yùn)動(dòng)員，那又會(huì)怎樣呢 ?” 即 遺傳強(qiáng)化 。 著名的英國 《 經(jīng)濟(jì)學(xué)家 》 雜志 (1993)的一篇社論提到，我們應(yīng)當(dāng)運(yùn)用這種新發(fā)現(xiàn)的分子力量來加強(qiáng)我們的正常功能 (如一種分子整形手術(shù) )。 許多顧問團(tuán)體 (科學(xué)以及宗教團(tuán)體 )已經(jīng)注意到， 對肉體疾病的基因治療是符合倫理觀念的， 這類基因治療在臨床上的應(yīng)用獲得了廣泛的贊同。這和使用不同藥物或進(jìn)行某些器官的移植來治療和改善疾病狀況的作法沒有什么不同。 目前，基因治療被嚴(yán)格控制使用在所謂 “ 肉體 ” 疾病的治療上。這意味著 基因治療的目標(biāo)是那些壽命短并會(huì)隨病人一同死去的細(xì)胞。這些基因不會(huì)進(jìn)入到生殖器官 (睪丸或卵巢 )，因而不會(huì)傳遞到下一代 (所謂胚系基因治療 )。 但是，我們不知道一但主要的技術(shù)難關(guān)被攻克以后，基因治療還將用於何處 ? 近來的討論已經(jīng)轉(zhuǎn)向胚系基因治療的問題。人造染色體 (HAC)的來臨和我們對基因的處理能力說明我們進(jìn)行生殖系基因治療的日子為期不遠(yuǎn)了，當(dāng)然，這也帶來了 “ 優(yōu)生學(xué) ” 問題。 七、優(yōu)生學(xué) 改善提高人類素質(zhì)的想法自古就有，其中充滿偏執(zhí)狂熱。 “納粹及其他類似的人之所以沒有能實(shí)現(xiàn)他們優(yōu)生改進(jìn)的夢想，恐怕多少是因?yàn)榭茖W(xué)沒那么進(jìn)步，”生物倫理學(xué)家凱普蘭說：“現(xiàn)在，請看，科學(xué)就要進(jìn)展到那里了！” 。 優(yōu)生學(xué) 這個(gè)詞由達(dá)爾文的侄子 Francis Galton在1883年提出，它可分為主動(dòng)優(yōu)生學(xué) (積極培養(yǎng)具有“優(yōu)良”基因的個(gè)體以改善“基因池” )和消極優(yōu)生學(xué) (阻止那些攜帶“不良”基因的人婚配或出生 )。 希特勒及其同伙在二十世紀(jì)三、四十年代十分關(guān)注他們的優(yōu)生學(xué) (“ 所有的政治都是實(shí)用生物學(xué)” )，而且優(yōu)生學(xué)在美國也曾一度猖撅，如二十世紀(jì)二十年代的非移民法案，二十世紀(jì)三十年代對精神病院病人的強(qiáng)制絕育。實(shí)際上在三十個(gè)州對超過 6萬 個(gè)病人進(jìn)行了強(qiáng)制絕育。 “ 我很想知道基因信息可以買賣、人們可以采購較好基因之后，人會(huì)變成什么樣子?！?凱普蘭沉思地說。 “目前跡象不妙?？峙掠腥藭?huì)制造市場需求，先想辦法讓大家覺得非得給胎兒和繁殖伴侶做基因檢驗(yàn)不可。不久就會(huì)有人說：‘你好大膽，竟然生下明知有心理問題的小孩？ 在一個(gè)商品社會(huì)，追求完美這個(gè)概念會(huì)有市場。購物商城里不久就會(huì)出現(xiàn)這樣的招牌：基因精品城。 ” 如果胚系基因治療法用在改進(jìn)而不是治病，其結(jié)果很容易想見：市面上出現(xiàn)有設(shè)計(jì)品牌的嬰兒，可供父母采購；這樣就使一整代的孩子都長一個(gè)樣子。本來每個(gè)時(shí)代各有最多人取的名字，例如 20世紀(jì) 20年代流行取名亨利和瑪麗， 20世紀(jì) 50年代流行帕特里夏和查爾斯， 1998年流行奧斯汀與凱特琳 ； 每個(gè)時(shí)代也各流行