【正文】 長一個樣子。不久就會有人說：‘你好大膽，竟然生下明知有心理問題的小孩？ 在一個商品社會，追求完美這個概念會有市場。 “目前跡象不妙。 “ 我很想知道基因信息可以買賣、人們可以采購較好基因之后，人會變成什么樣子。 希特勒及其同伙在二十世紀(jì)三、四十年代十分關(guān)注他們的優(yōu)生學(xué) (“ 所有的政治都是實用生物學(xué)” )，而且優(yōu)生學(xué)在美國也曾一度猖撅，如二十世紀(jì)二十年代的非移民法案，二十世紀(jì)三十年代對精神病院病人的強(qiáng)制絕育。 “納粹及其他類似的人之所以沒有能實現(xiàn)他們優(yōu)生改進(jìn)的夢想，恐怕多少是因為科學(xué)沒那么進(jìn)步，”生物倫理學(xué)家凱普蘭說：“現(xiàn)在，請看，科學(xué)就要進(jìn)展到那里了！” 。人造染色體 (HAC)的來臨和我們對基因的處理能力說明我們進(jìn)行生殖系基因治療的日子為期不遠(yuǎn)了，當(dāng)然，這也帶來了 “ 優(yōu)生學(xué) ” 問題。這些基因不會進(jìn)入到生殖器官 (睪丸或卵巢 )，因而不會傳遞到下一代 (所謂胚系基因治療 )。 目前，基因治療被嚴(yán)格控制使用在所謂 “ 肉體 ” 疾病的治療上。 許多顧問團(tuán)體 (科學(xué)以及宗教團(tuán)體 )已經(jīng)注意到， 對肉體疾病的基因治療是符合倫理觀念的， 這類基因治療在臨床上的應(yīng)用獲得了廣泛的贊同?！? “如果不只是用胚系基因治療來使機(jī)體恢復(fù)健康，而是用它來使健康的機(jī)體更好呢 ?如果用它來加強(qiáng)各種精神 力量，改變皮膚顏色，或是用來塑造一個更好的田徑運動員，那又會怎樣呢 ?” 即 遺傳強(qiáng)化 。 1986年和 1992年 做的調(diào)查都顯示，40%45%的美國人贊成用遺傳工程改善身體與智力。不管怎樣，市場顯然是有的。正在開發(fā)改良的第二代和第三代病毒載體?；蛑委熀椭亟M藥物已被用於治療嚴(yán)重疾病和不同的遺傳疾病。此事件和其他一些病人死于臨床試驗的案例將我們的注意力轉(zhuǎn)到與病人保護(hù)有關(guān)的治療方案和倫理學(xué)問題上。他是費城一家可說是世界最好的基因治療機(jī)構(gòu)的一位相對健康的志愿者。在美國，這項工作首次由出生於 奧克拉荷馬州塔爾薩市的醫(yī)生 French Anderson在國立衛(wèi)生研究院(NIH)取得成功。 現(xiàn)在還不能證明轉(zhuǎn)基因食品一定不安全，但基于預(yù)防原則，應(yīng)設(shè)立標(biāo)識制度，對轉(zhuǎn)基因生物進(jìn)行標(biāo)識，讓消費者可以選擇，只有貫徹 知情同意，知情選擇的原則，由消費者自主決定，并自愿承擔(dān)結(jié)果，才能體現(xiàn)對人格和人自主權(quán)的尊重。如牛奶場為了提高奶的質(zhì)量將人乳汁基因轉(zhuǎn)錄到奶牛體內(nèi)，使其產(chǎn)生出具有人奶質(zhì)量的牛奶，但如把人的基因轉(zhuǎn)染到牛、豬等禽畜身上上市出售，會不會變成人吃人了呢？西方堅持抵制這種肉類上市。公眾對其“標(biāo)簽”很注意，但目前 GMO對人體的潛在危機(jī)還不足以引起太大擔(dān)心 (除了對某些可能引起過敏的狀況，它可能帶來的生態(tài)危機(jī)目前還不很清楚 )。農(nóng)民應(yīng)用轉(zhuǎn)基因技術(shù)培育優(yōu)良品種茄子梨，茄子的個頭，梨子的美味，等，雜交育苗等優(yōu)良品 種豐厚的利潤。 二十世紀(jì)八十年代，世界上進(jìn)入田間實驗的轉(zhuǎn)基因植物達(dá) 1500種，美國 FDA相繼通過了棉花、玉米、西紅柿、馬蛉薯、大豆、南瓜等經(jīng)濟(jì)生物技術(shù)改造的農(nóng)作物品種安全性檢查，并頒發(fā)了商品的許可證，并批準(zhǔn)提出轉(zhuǎn)基因棉花進(jìn)入大田推廣應(yīng)用，幾種生物殺蟲劑也獲得成功，大大提高了現(xiàn)代農(nóng)業(yè)技術(shù)含量和技術(shù)附加值，特別是分子標(biāo)記輔助育種技術(shù)將會對 21世紀(jì)農(nóng)作物常規(guī)育種帶來革命性的突破， 生物技術(shù)在農(nóng)業(yè)中的應(yīng)用將作為下個世紀(jì)農(nóng)業(yè)發(fā)展的增長點。 新技術(shù)的費用昂貴，并對醫(yī)療保健費用改革造成威脅。藥費在健康保健花費中所占比例之大是空前的，美國政府是否有能力繼續(xù)為整個人群提供這些重組藥物將成為問題。 巨大的市場需求推動了這些重組藥物的發(fā)展，例如促紅素的銷售就超過 30億美元／年。 生物技術(shù)藥物是一種高附加值的產(chǎn)品，一個藥物的年銷售額就可能超過一個大型鋼鐵企業(yè)。 98年生物技術(shù)相關(guān)經(jīng)費上升到 20億美元。 美國從事生物技術(shù)藥物研究、開發(fā)及產(chǎn)業(yè)化的公司有 1300多家，工業(yè)投資達(dá) 350億美元。 醫(yī)藥領(lǐng)域的生物技術(shù)研究開發(fā)一直處于領(lǐng)先地位，已有 50多種基因工程藥物、疫苗和其它生物制劑投放市場，其產(chǎn)值 1992年為 35億美元 ， 1997年為 70億， 銷售額 9495年間達(dá) 64億美元 ，銷售最好的促紅細(xì)胞生成素（ EPO），粒細(xì)胞集落刺激因子（ GCSF）、生長激素、胰島素和溶栓藥等基因工程產(chǎn)品。這些從前難以大量生產(chǎn)、純化或需高資金投入的藥物 (如用於治療 血友病 的未被 HIV感染的低溫保存的 Ⅷ 因子 )，現(xiàn)在可以很容易地合成?，F(xiàn)在許多生物技術(shù)公司參加了遺傳檢測和治療工作，而遺傳諮詢專家還為數(shù)不多。 我們沒有足夠的遺傳諮詢專家 (美國只有 1700人 )，而我們在以前的一些篩選工作 (如鐮刀細(xì)胞病人 )中所存在的缺點也是有案可查的。 我們還應(yīng)認(rèn)識到，許多這類復(fù)雜的遺傳檢測都很新(如：結(jié)腸癌中的 APC，乳腺癌中的 BRCAl或 BRCA2)，不是所有的醫(yī)生都得到了足夠的訓(xùn)練來處理遺傳解釋和諮詢中的復(fù)雜問題。 在 美國人壽保險協(xié)會 (ACL)近來所作的一項調(diào)查中， 77％的回應(yīng)者不希望保險公司得到他們的遺傳資訊。最近的幾個調(diào)查顯示，某些人害怕被檢測并擔(dān)心失去工作或失去保險?？墒牵蛟S有一天，保險公司會要求每一位投保人先做基因檢測，從而拒絕為那些他們認(rèn)為存有基因缺陷的人在醫(yī)療、意外傷害、人壽等方面作保；用人單位也不會愿意接收他們，以免到時不得不為治療其疑難病癥付錢。 每一個人的基因組都帶有幾百個致病的等位基因，基因組只有多樣性，沒有好壞的差別。許多人認(rèn)為他們因此而被拒雇或失去工作或失去健康／人壽保險。 一些專家相信 “ 遺傳歧視 ” 會成為 2l世紀(jì)公民權(quán)的一個專題。 既使是新頒布的 KennedvKassebaum法案(HIPPA)也只是防止遺傳危險人群，失去保險，它并未禁止保險公司使用遺傳資訊，也并未禁止他們對某些人群提高保險收費或降低賠付額。 聯(lián)邦政府 (EEOC， 1995)已經(jīng)決定把遺傳歧視列入 美國殘疾人法 (ADA)，那樣，可通過集體購買保險的雇主將不能因遺傳缺陷對職員進(jìn)行歧視或拒絕雇用。同時也引起了美國社會和一些立法者的重點關(guān)注。商業(yè)的利益必然會導(dǎo)致這種基因歧視的存在，僅靠道義有時是無能為力的。 為什么得不到這份工作？ 因為你有基因缺陷！ 如果有一天，你遇到這種情況，心里馬上會有一種被歧視的感覺。 事實上，在確定 Huntington病基因之前，危險人群中的 80％愿意接受基因檢測：而之後只有 20%愿意。 由於 Huntington病基因的“顯性”特徵，這類患者的後代有 50％將在其一生中發(fā)生同樣的疾病，因為對其缺乏有效的治療，這將使那些經(jīng)檢測知道自己可能會發(fā)病的人非常憂慮。） 就如一位 21染色體三體病人所說： “ 我明白，你們不是想要阻止 2l三體的發(fā)生，而是要阻止象我這樣的人出生 !” 對那些生來就有遺傳疾病的人來說，難度越來越大的一個問題是我們對之進(jìn)行有效治療的能力總是多少滯後於對之進(jìn)行診斷的能力。 著床前遺傳診斷已用於篩選受精卵是否存在可致早發(fā)性 Alzheimer病和一種嚴(yán)重貧血病的基因缺陷。在不久的將來，卵子、精子和早期胚胎都可能用於檢測有無遺傳疾病。 我們可以在患者出現(xiàn)明顯臨床癥狀之前很早就對其染色體中的 “ 顯性 ” 特性進(jìn)行檢測 (如成人多囊腎、Huntington病 )。公民自由權(quán)應(yīng)得到保護(hù)，避免發(fā)生“無理搜查和誤抓誤判”。DNA指紋的早期歷史在 Toseph Wambough的書 The Blooding中有 較詳細(xì)的描述。 在過去 10年里， DNA指紋是犯罪調(diào)查有力的資訊來源。在美國，病人受到實驗傷害(甚至死亡 )的許多案例被報紙詳細(xì)報導(dǎo)。 現(xiàn)在雖然關(guān)於 “遺傳檢測” 的確切定義還在爭論中，但在每個機(jī)構(gòu)中使用任一現(xiàn)存病人的組織進(jìn)行研究都必需經(jīng)其 Institutional Review Board(IRB)審核同意， 并需遵從 “知情同意”和匿名使用倫理原則 。人們非常害怕有關(guān)遺傳缺陷／疾病的私人資訊會外泄并給他們自己或家庭帶來傷害。 現(xiàn)有的分子試劑可用於 300多種遺傳性疾病的實驗室診斷、檢測許多感染病原體、檢測腫瘤標(biāo)記或親子鑒定。 四、遺傳診斷和歧視 幾乎每天都會發(fā)現(xiàn) 新基因 (一段編碼特定的蛋白質(zhì)結(jié)構(gòu) DNA序列 )并對之測序的報導(dǎo)。而且隨著生物技術(shù)的不斷發(fā)展，與 “ 人鼠 ” 類似的爭議還會繼續(xù)下去。這不是歷史的倒退嗎？ 現(xiàn)在 紐曼教授 正等待專利局給他的最后答復(fù)，如果爭議無法解決，紐曼將會告到最高法院。有些科學(xué)家希望國會不要通過禁止制造人類胚胎的法律，但反對克隆技術(shù)的人指責(zé)如果允許這一技術(shù)私人擁有，等于回到奴隸社會。 基因克隆技術(shù)對社會的影響是進(jìn)步還是倒退？ “ 人鼠 ” 究竟能否成為專利，對美國的生物技術(shù)公司的影響是巨 大的。 由于這種微生物是人制造的，而不是天然的，因此該公司能獲得專利。該公司告到最高法院，法院裁定通用電器公司勝訴。 1980年 ，美國通用電器公司制造了一種能吃泄漏出來的石油的微生物。 目前還沒有一個法院判決過人類胚胎能否成為專利。專利局拒絕給紐曼教授擁有 “ 人鼠 ” 的專利，因為它 “ 包含了人體 ” ，而人體是不能授予專利的。 但專利局在批準(zhǔn)這類專利時畫了一條底線，即 人類胚胎和人不能給予專利 。這個爭論由于 紐曼教授 向美國專利局申請專利和商標(biāo)而變得更加尖銳。這些新藥雖然還沒有上市，但其前景普遍被看好。 這是生物技術(shù)的一大突破。 這種含有人類基因的老鼠其優(yōu)越性是不言而喻的。 紐約醫(yī)學(xué)院教授 斯塔爾特 但老鼠畢竟不是人，其試驗效果不能完全等同于人體試驗。 “ 人鼠 ” 用于新藥的研制，是制藥試驗的需要。這樣，就需要能夠在病態(tài)基因和正?；蛑g做出區(qū)分，這個標(biāo)準(zhǔn)如何確定是一個醫(yī)學(xué)技術(shù)問題，而不是一個倫理道德問題。正是在這個意義上，人們反對無性繁殖。 首先，獨特性是相對的，而不是絕對的，因為任何人都在一定程度上被其父母的遺傳基因所決定；但是這種決定只是部分的，后代仍有一定程度的變異性。 關(guān)于獨特權(quán)問題有兩點需要進(jìn)一步討論?，F(xiàn)在， 從基因倫理出發(fā)，我們有必要、也有理由提出獨特權(quán)。如果有了這樣的立法，那么，任何人都無權(quán)事先設(shè)計另一個人的基因，因為這樣設(shè)計出來的基因就不具有獨特性了。 給基因隱私權(quán)立法：每個人的基因信息未經(jīng)本人同意不得傳給他人。相應(yīng)地，我們應(yīng)當(dāng)尊重自然選擇或自然繁殖的偶然性或隨機(jī)性，而反對人為選擇或人工繁殖的必然性或決定性。 與此相反，無性繁殖導(dǎo)致群體的每個個體都一樣，從而增大了這個物種被消滅的風(fēng)險。在自然界，生命繁殖開始時都是無性的，后來才發(fā)展成為有性的。 最近，日本科學(xué)技術(shù)會議生命倫理委員會公布了關(guān)于人類染色體研究的 27項基本原則： 不論遺傳特征如何，都必須受到尊重，不得實行任何歧視； 人類染色體研究及其成果有可能對社會產(chǎn)生極大的影響，因此，在進(jìn)行研究時必須考慮到 倫理、法律和社會性 等問題； 要尊重提供試樣者及其家屬的尊嚴(yán)和人權(quán)； 研究計劃必須事先接受有關(guān)的 倫理委員會的審查 ； 必須對遺傳信息進(jìn)行嚴(yán)格的保管，對 泄露個人遺傳信息者要給予處罰；限制進(jìn)行有損于人的尊嚴(yán)的研究活動 等。目前，約 3／ 4的專利是私有的(大多數(shù)為大學(xué)擁有 )。不附帶提取方法的DNA序列是否應(yīng)被賦于專利仍是一個問題和麻煩。DNA也可獲得專利。有時自然界是 (引用 Longfellow的話 )“牙齒和爪子都是血淋淋的 ” 。我們應(yīng)當(dāng)怎樣平衡兩者間的關(guān)系呢 ?如果社會需要開發(fā)出更好的藥物(如抗生素 )，則需要提供相應(yīng)的激勵機(jī)制