【正文】 心。地中海貧血（簡稱：“地貧”）是一種治療困難、病死率高的基因遺傳性疾病。地貧在目前沒有特別有效的治療方法，而且地貧患兒的巨大治療費用給地貧家庭、社會造成了沉重的經(jīng)濟負擔(dān)。據(jù)最新統(tǒng)計，廣東育齡人群的地貧基因攜帶率為12%——平均每9人即有1人為地貧基因攜帶者。個別高發(fā)區(qū)為16%，平均每6人中即有一人為地貧基因攜帶者。廣東目前每年新增重型地貧患兒，大概在450500例之間。患者因遺傳基因缺陷導(dǎo)致合成血紅蛋白異常，進而紅細胞壽命縮短、破壞加速，引起進行性溶血性貧血，臨床上常見有α、β型。重型β地貧患兒需要終身輸血治療，平均存活年齡僅10歲左右，每例重癥地貧患兒的出生將給地貧家庭及社會帶來高達100萬到300萬元的經(jīng)濟負擔(dān)。但地貧是可防的！二、活動目的通過宣傳地中海貧血疾病防治知識，糾正化州市民在認識地中海貧血疾病時的錯誤，讓化州市民更清楚地了解到預(yù)防這個疾病的相關(guān)措施，遠離地中海貧血。同時加強我們?nèi)锣l(xiāng)成員、化州義工團、化州婦女聯(lián)合會等對地貧知識的了解，從而能夠更好地宣傳地中海貧血知識。三、活動主題 關(guān)愛地貧，攜手同行四、活動主講人 地貧總會何淑娟女士，獅子會李孔慧先生五、活動時間 2015年7月25日11：3013:30 六、活動地點及活動對象 地點：化州義工團辦公室 對象：化州全體市民七、活動單位 指導(dǎo)單位：共青團化州市委員會 主辦單位: 化州義工團廣東醫(yī)學(xué)院“相約地貧線”之橘州行社會實踐隊協(xié)辦單位：廣東省地中海貧血志愿者服務(wù)總隊 廣東獅子會血液銀行委員會 茂名中心血站 化州市獻血辦化州地貧家長會化州市婦女聯(lián)合會八、 活動流程（一）.講座流程時間流程11:00—11:30工作人員簽到11:31—12:00活動現(xiàn)場的布置12:00—12:30引導(dǎo)嘉賓、觀眾入場12:30活動開始12:31—14:30宣傳地貧知識、血液銀行宣講、互動問答、團隊展示、呼吁承諾14:4015:10活動結(jié)束，合影留念，觀眾退場，整理會場（二）.活動后期工作安排1）文秘組做好互動的總結(jié)；撰寫活動的總結(jié)；對全隊財務(wù)開支及經(jīng)費使用情況進行記錄。2）宣傳組做好視頻及相片的保存工作。3）外聯(lián)組負責(zé)與媒體的后期聯(lián)系工作，有必要時寫寫通訊稿；負責(zé)與廣東省地中海貧血志愿者服務(wù)總隊后期聯(lián)系工作。4）調(diào)研組負責(zé)物品的清點和歸還工作。5）策劃組負責(zé)向老師匯報活動的進展情況并且跟進各組的工作情況。九、意外情況及處理措施 如果出現(xiàn)主講人晚到的情況，為了保持現(xiàn)場觀眾安靜，播放與地貧疾病相關(guān)的PPT、視頻；宣講過程中，后勤組安排機動人員隨時處理突發(fā)狀況，以防意外的發(fā)生。同時，須指定負責(zé)人維持現(xiàn)場秩序，提供活動現(xiàn)場的電腦、音響等技術(shù)方面的支持，現(xiàn)場麥克風(fēng)的跟進等；宣講過程中，宣傳部負責(zé)人做好拍攝工作。 廣東醫(yī)學(xué)院“相約地貧線”之橘州行社會實踐服務(wù)隊 二〇一五年五月一日 附件五百匯房地產(chǎn)售樓舞臺晚會表演方案前言地中海貧血是一種高發(fā)于廣東地區(qū)的溶血性遺傳病，其發(fā)病率居全國第二。據(jù)不完全統(tǒng)計，從2005年到現(xiàn)在，%增長到12%，個別高發(fā)地區(qū)16%，平均每6個人中有一個基因攜帶，并且每年新增β重型地貧患兒，大概在450500例之間。%。專家介紹，如果父母雙方都是輕型地中海貧血，生出來的小孩有25%機會患上重型地中海貧血，有50%機會患上輕型地中海貧血，只有25%的機會生出健康小孩。正是由于這獨特的發(fā)病特點，地中海貧血不能僅僅依靠補血或輸血這些治標不治本的方法來治療。目前尚缺少有效治療方法，預(yù)防是關(guān)鍵，逐步阻斷地中海貧血基因遺傳是消滅本病的最佳措施，其根本出路在于積極開展優(yōu)生優(yōu)育工作，減少地貧的遺傳。廣東經(jīng)濟發(fā)達，但是廣東人的地貧知識薄弱，作為在校大學(xué)生志愿者更加有責(zé)任對廣大群眾進行地貧知識宣傳活動，希望將地貧知識在社會里得到進一步關(guān)注與普及。一、活動目的：廣東是地中海貧血發(fā)病率第二高的省份。為了更好地宣傳如何預(yù)防地中海貧血這一個可怕的疾病，讓人們可以從源頭減少甚至杜絕地中海貧血患兒的出生。一旦患有地中海貧血這一個疾病就會讓不少家庭不堪重負，所以我們廣東醫(yī)學(xué)院地中海貧血防治協(xié)會“相約地貧線”之橘州行小隊特意在化州忠信廣場，舉辦大型晚會。就是為了提高我們?nèi)嗣竦纳眢w素質(zhì)還有讓當?shù)氐娜嗣窳私獾刂泻Ｘ氀@一疾病的危害性還有如何讓預(yù)防這一疾病。二、活動時間：2015年7月25日三、活動地點：化州市百匯房地產(chǎn)售樓舞臺（忠信廣場對面）四、活動對象：化州市人民五、指導(dǎo)單位：共青團化州委員會六、主辦單位：化州義工團廣東醫(yī)學(xué)院“相約地貧線”暑期三下鄉(xiāng)實踐隊協(xié)辦單位: 廣東省地中海貧血志愿者服務(wù)總隊廣東獅子會血液銀行委員會 化州市地貧家長會 茂名中心血站 化州市獻血辦 化州市婦女聯(lián)合會七、活動內(nèi)容：（一）前期準備工作：由策劃組寫好相關(guān)策劃書及應(yīng)急方案，安排好活動細節(jié)，初擬活動現(xiàn)場的布置工作及活動小禮品的準備。外聯(lián)組拉贊助并在活動前邀請嘉賓,聯(lián)系好相關(guān)人員，如共青團、地貧家長會、義工團及媒體公司、贊助商等等。宣傳組、調(diào)研組設(shè)計好橫幅和宣傳單，做好活動前期的宣傳工作以吸引更多的人關(guān)注我們的活動。文秘組打印方案，準備相關(guān)文件證明并列好需要借用和購買的物品。隊長負責(zé)申請場地，并且聯(lián)系負責(zé)場地?zé)艄?、音響設(shè)備的工作人員。選定主持人，并準備好主持稿（二）活動具體流程：1．準備階段：14:00舞臺布置成員到位，清點人數(shù)，清理現(xiàn)場及布置場地（1）工作人員負責(zé)會場布置、衛(wèi)生打掃、音響調(diào)試、和麥克風(fēng)試音（2）策劃組負責(zé)表演人員的彩排，使表演人員適應(yīng)環(huán)境 （3）組織表演人員化妝：晚上20：0022：00 節(jié)目：以地貧為主題，包括全體隊員健美操表演，兩人合唱，大合唱《仰望星空》，小品，手語等大約8個節(jié)目。 節(jié)目期間：抽獎游戲、現(xiàn)場問答：22:00，活動結(jié)束后集體留影，清理現(xiàn)場。（三）活動后期工作：；撰寫活動的總結(jié)；對全隊財務(wù)開支及經(jīng)費使用情況進行記錄；對購買物品列出清單，確保做到資金透明公開化。2．宣傳組做好視頻及相片的保存工作。3．外聯(lián)組負責(zé)與媒體的后期聯(lián)系工作，有必要可以寫寫通訊稿；負責(zé)與地貧家長會和義工團的后期聯(lián)系工作。4．文秘組及調(diào)研組負責(zé)好物品的清點和歸還工作。5．策劃部負責(zé)向老師匯報活動的進展情況并且跟進各組的工作情況。八、后備方案： （一）停電應(yīng)急方案：若晚會前停電，晚會最多推遲半小時即20：30舉行，此間觀眾自由處理自己的時間；如果20：30仍沒有正常供電，則由主持人宣布晚會取消。 （二）燈光應(yīng)急方案：（1）四個照燈兩個以內(nèi)無法正常使用時，正常使用剩余照燈。（2）四個照燈兩個以上無法正常使用時，啟動事前準備的照明器具。（三）節(jié)目應(yīng)急方案： （1）上一個節(jié)目演出時，其后的兩個節(jié)目在后臺準備，前一節(jié)目由于各種原因無法按時出演時，下一個節(jié)目即時跟進。 （2）任一節(jié)目在演出過程中發(fā)生失誤或無法順利進行的情況時，由節(jié)目的領(lǐng)演人迅速組織演員重演此節(jié)目；若重演仍出現(xiàn)問題，則該節(jié)目立即退場，視具體情況決定其再次重演或取消。 （四）天氣原因：如因下雨，取消表演節(jié)目 （五）人員安全問題：隊員不要單獨行動，注意不要走散，有事離開要報告負責(zé)人，不能私自脫離隊伍。 廣東醫(yī)學(xué)院“相約地貧線”之橘州行社會實踐隊 43