父親自制藥品救子：當(dāng)一頭獅子要吃掉你的孩子來(lái)不及考慮是否觸法(編輯修改稿)
2025-05-11 11:15 本頁(yè)面
【文章內(nèi)容簡(jiǎn)介】 不代表不可以做到，我們就要成為第一個(gè)案例。?? 理論上講，基因編輯沒(méi)有做不到的事情。你想啊，基因編輯可以控制你基因的調(diào)控，讓你什么時(shí)間重啟，什么時(shí)間發(fā)育，控制它的序列……他肯定可以活下來(lái)，不過(guò)要恢復(fù)到從前是不可能的。?? 我原來(lái)覺(jué)得會(huì)失敗，那時(shí)沒(méi)有了解那么多，也從來(lái)沒(méi)有涉及過(guò)基因編輯。當(dāng)時(shí)想，如果失敗了，就讓他的生命賦予意義：通過(guò)這件事情，鼓勵(lì)了很多學(xué)生、其他罕見(jiàn)病家庭；讓更多的人關(guān)注到menkes的困境；也為它的治療道路累積了經(jīng)驗(yàn)。?? 澎湃新聞：當(dāng)時(shí)是怎么發(fā)現(xiàn)這個(gè)疾病的？?? 徐偉：六個(gè)月的時(shí)候，他不會(huì)抬頭，不會(huì)翻身，之后我們帶他去醫(yī)院檢查。一開(kāi)始沒(méi)有查出問(wèn)題，后來(lái)就去查了基因，發(fā)現(xiàn)是基因突變導(dǎo)致的menkes。?? 澎湃新聞：醫(yī)生是怎么說(shuō)的？?? 徐偉：我們總共去過(guò)兩家醫(yī)院，一家是云南本地的醫(yī)院，醫(yī)生告訴我們，小孩患的是menkes，它沒(méi)有治療方法；之后，我們?cè)诰W(wǎng)上找到北京一家醫(yī)院，有專家曾用雞尾酒療法診治過(guò)患menkes病的小孩。我們找了過(guò)去，靜脈注射了兩個(gè)星期后。因?yàn)樾Ч幻黠@，加上天天注射，小孩受不了，一個(gè)月后我們放棄了這種治療方案。當(dāng)時(shí)醫(yī)生跟我們說(shuō)，國(guó)外用組氨酸銅治療這個(gè)病，但國(guó)內(nèi)沒(méi)有藥廠生產(chǎn)這種藥。后來(lái)，一位病友給了我兩支過(guò)期的組氨酸銅，是他們此前去臺(tái)灣帶回來(lái)的。因?yàn)橐咔榈挠绊?，后?lái)沒(méi)有辦法按時(shí)過(guò)去拿藥。他告訴我，他們自己也在用過(guò)期的藥。?? 澎湃新聞：為什么決定自己制藥，有跟家里人商量嗎？?? 徐偉：我當(dāng)時(shí)看了很多醫(yī)學(xué)論文，覺(jué)得這個(gè)化合物的配制很簡(jiǎn)單。其實(shí)也是沒(méi)有辦法，找藥廠也不現(xiàn)實(shí)，又不能出去拿藥，所以最后決定自己制藥。我這人比較固執(zhí)，認(rèn)定的事肯定會(huì)去做，家里人也比較了解。跟他們說(shuō)了后，他們可能覺(jué)得我不可能做成功吧。?? 澎湃新聞：從最開(kāi)始有這個(gè)打算，到配制藥成功花了多長(zhǎng)時(shí)間？?? 徐偉：我最開(kāi)始看書(shū)、論文，然后找實(shí)驗(yàn)室，外包給他們進(jìn)行合成，整個(gè)過(guò)程我都看了。那一次，實(shí)驗(yàn)室加上餐旅費(fèi)，一共花費(fèi)了2萬(wàn)塊錢。因它保質(zhì)期不長(zhǎng)，只有五十幾天，經(jīng)常這樣來(lái)回跑開(kāi)支很大。后來(lái)，我決定自己配制組氨酸銅。我把相應(yīng)的設(shè)備采購(gòu)回來(lái)，進(jìn)行消毒滅菌，原料此前就買好了，在超凈工作臺(tái)完成它的混合溶解，之后過(guò)濾、滅菌、罐裝。前后加
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