父親自制藥品救子：當一頭獅子要吃掉你的孩子來不及考慮是否觸法-免費閱讀
【正文】 ?? 澎湃新聞：我看到國外有一些罕見病家屬，通過他們的努力，可能會推動這種罕見病的治療？?? 徐偉：對，國外很多這樣的。?? “我不提倡病友模仿我”?? 澎湃新聞：媒體報道出來后，這個事情有什么變化？?? 徐偉：menkes此前從來沒有受到過這么大的關注。他有了病，你放棄他，再生一個，萬一那一個又有缺陷呢，難道你還可以放棄嗎？不是什么東西都可以放棄的，這是做人底線。?? “它打開了另一扇門”?? 澎湃新聞：國內(nèi)好像有很多種廠家培養(yǎng)干細胞？你為什么要自己培養(yǎng)？?? 徐偉：其實國內(nèi)的干細胞，很多是作為臨床研究發(fā)起的，用干細胞治療的也沒有先例。前后加起來一個半月吧。其實也是沒有辦法，找藥廠也不現(xiàn)實，又不能出去拿藥，所以最后決定自己制藥。?? 澎湃新聞：醫(yī)生是怎么說的？?? 徐偉：我們總共去過兩家醫(yī)院，一家是云南本地的醫(yī)院，醫(yī)生告訴我們，小孩患的是menkes，它沒有治療方法；之后，我們在網(wǎng)上找到北京一家醫(yī)院，有專家曾用雞尾酒療法診治過患menkes病的小孩。所以，只要你的基因出現(xiàn)問題，是無法恢復到正常人的，除非你可以讓時光倒流。他加快了干細胞的送檢，也為基因治療的動物實驗發(fā)愁。不久，徐偉給自己和妻子都扎了一針，在確認沒有任何不適后，他才決定給孩子打。?? “他要做什么事，任何人都攔不住。他不愿相信醫(yī)院的診斷，又瘋狂地上網(wǎng)搜索“menkes”：這種因遺傳因素導致的基因突變，無法從食物中吸收微量元素銅，會引起機體發(fā)育和功能障礙。兩人嚇壞了，妻子吳佳趕緊做人工呼吸，兒子才恢復了正常。?? 兩歲多的徐灝洋又發(fā)燒了。?? 確診的消息堪稱“絕望”。?? 一個來月的雞尾酒療法效果并不顯著，他們決定放棄。?? 為了驗證藥物效力，他買了一只小兔子，給它注射了一針。在這個問題上，如果妻子跟他的決定“不是同一個決定”，他也不會妥協(xié)——那就各自做各自的決定。”?? 【以下是澎湃新聞與徐偉的對話】?? “當一頭獅子要吃掉你的孩子”?? 澎湃新聞：你預想的治療效果是什么樣子？?? 徐偉：他智力恢復正常，生活能夠自理。當時想，如果失敗了，就讓他的生命賦予意義：通過這件事情，鼓勵了很多學生、其他罕見病家庭；讓更多的
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