【正文】 結(jié)報(bào)衛(wèi)生部。 五、項(xiàng)目經(jīng)費(fèi)使用及管理 （一）經(jīng)費(fèi)補(bǔ) 助內(nèi)容 和范圍 患者的 篩查、治療、隨訪、復(fù)查診斷、醫(yī)療質(zhì)量監(jiān)控和管理、購買 3 藥品、項(xiàng)目人員培訓(xùn)、患者和群眾的健康教育宣傳 。 （二）經(jīng)費(fèi)管理 農(nóng)村癲癇防治管理項(xiàng)目經(jīng)費(fèi)要按照《中央補(bǔ)助地方衛(wèi)生事業(yè)專項(xiàng)資金管理暫行辦法》（財(cái)社 [2020]24 號(hào)）執(zhí)行，?？顚Ｓ?。非項(xiàng)目采購的藥品的費(fèi)用，不得從項(xiàng)目經(jīng)費(fèi)中支出 。 在審核治療方案和治療費(fèi)用時(shí)發(fā)現(xiàn)其治療方案不符合《農(nóng)村癲癇防治管理項(xiàng)目技術(shù)指導(dǎo)方案》、費(fèi)用支出不合理的，其不合理費(fèi)用由承擔(dān)治療任務(wù)的醫(yī)院自行負(fù)擔(dān)；已報(bào)賬的，要予以扣回，不得轉(zhuǎn)嫁給患者。做到一人一檔，保證各項(xiàng)數(shù)據(jù)準(zhǔn)確可靠。 七、組織管理 （一）根據(jù)衛(wèi)生部、財(cái)政部項(xiàng)目管理方案，衛(wèi)生部負(fù)責(zé)項(xiàng)目的總體指導(dǎo)、質(zhì)量控制、評(píng)估考核工作；成立國家農(nóng)村癲癇項(xiàng)目指導(dǎo)組（成員名單見附件 3），承擔(dān)項(xiàng)目技術(shù)指導(dǎo)、督導(dǎo)和質(zhì)量控制工作；委托北京市神經(jīng)外科研究所建立國家癲癇防治項(xiàng)目辦公室，承擔(dān)項(xiàng)目日常管理工作。 省衛(wèi)生行政部門應(yīng)制定完善項(xiàng)目實(shí)施計(jì)劃和監(jiān)督 管理制度，成立由相關(guān)衛(wèi)生行政人員、癲癇治療專家等組成的省級(jí)癲癇項(xiàng)目指導(dǎo)組，下設(shè)項(xiàng)目辦公室承擔(dān)日常工作。 對(duì)承擔(dān)項(xiàng)目工作的鄉(xiāng)（鎮(zhèn)）衛(wèi)生院的醫(yī)療質(zhì)量進(jìn)行評(píng)估。 對(duì)疑難病例進(jìn)行會(huì)診和處理指導(dǎo)。 協(xié)助衛(wèi)生行政部門處理項(xiàng)目相關(guān)的突發(fā)事件。主要職責(zé)是： 制定辦事規(guī)則、辦事程序等各項(xiàng)規(guī)章制度，明確項(xiàng)目管理 責(zé)任。 建立由縣醫(yī)院、鄉(xiāng)鎮(zhèn)衛(wèi)生院等機(jī)構(gòu)組成的農(nóng)村癲癇防治和管理組織，建立農(nóng)村癲癇防治和管理隊(duì)伍，在省級(jí)神經(jīng)科專業(yè)人員的指導(dǎo)下，承擔(dān)農(nóng)村癲癇防治和管理工作。 八、質(zhì)量控制 （一）各級(jí)衛(wèi)生行政部門應(yīng)制定項(xiàng)目實(shí)施計(jì)劃并逐級(jí)上報(bào)，按要求建立完善項(xiàng)目管理機(jī)構(gòu)和技術(shù)隊(duì)伍，明確職責(zé)分工。登記信息完整準(zhǔn)確，便于檢查與核對(duì)。 5 九、突發(fā)事件處理 項(xiàng)目過程中發(fā)生的突發(fā)事件應(yīng)由縣級(jí)衛(wèi)生行政部門按規(guī)定程序處理，同時(shí)立即報(bào)告省級(jí)衛(wèi)生行政部門并抄報(bào)衛(wèi)生部。 （二）省衛(wèi)生行政部門應(yīng)派專家按要求定期到各項(xiàng)目縣督促和檢查項(xiàng)目執(zhí)行和進(jìn)展情況，發(fā)現(xiàn)問題及時(shí)解決或上報(bào)。 各省根據(jù)本辦法制定實(shí)施細(xì)則，報(bào)衛(wèi)生部備案。癲癇使軀體和精神疾病的發(fā)病率增加，加大了醫(yī)療保健的經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)。過去幾年來，世界衛(wèi)生組織將癲癇列為重點(diǎn)防治的神經(jīng)精神疾病。國內(nèi)研究表明 ， 癲癇病人 往往 與社會(huì)隔離，感到孤獨(dú)， 或 受到 摒 棄。大約有一半的 管理者 認(rèn)為不應(yīng)該雇傭癲癇病人 工作 。癲癇患者及其家屬對(duì)癲癇的性 質(zhì)、如何治療以及日常生活中應(yīng)注意的問題等知之甚少。 病人有病亂投醫(yī)，花費(fèi)大量時(shí)間和金錢，癲癇仍然得不到有效的控制。 癲癇病人長期得不到控制，近一半的病人不能工作或勞動(dòng)，不僅給病人帶來極大的痛苦，也增加了家庭和社會(huì)負(fù)擔(dān)。一部分患者因癲癇發(fā)作而有行為異常，可能會(huì)對(duì)社會(huì)造成一些危害。 80 年 代 中期 ， WHO 為幫助發(fā)展中國家控制癲癇， 召集專家 制訂了 一個(gè) “癲癇社區(qū)控制 ”方案，并在我國進(jìn)行了可行性 試驗(yàn) 。 1997 年開始， WHO與國際抗癲癇聯(lián)盟（ ILAE）和國際癲癇局（ IBE）共同發(fā)起一項(xiàng)旨在改善全球?qū)Πd癇的認(rèn)識(shí)、治療、服務(wù)狀況的“全球抗癲癇運(yùn)動(dòng)”（ GCAE） 。到 2020 年 6 月，示范項(xiàng)目總共管理病人 2359 例。另有 30%的病人發(fā)作比干預(yù)前減少 50%。苯巴比妥治療驚厥性癲癇療效顯著，副作用很少，使用方便，且價(jià)格低廉（成年人每人每年用藥花費(fèi)約為 20~30 元）。 第一節(jié) 驚厥型癲癇患者的篩查和入組 驚厥型癲癇患者來自定居在所選地區(qū)的人群。 一、驚厥型癲癇發(fā)作的診斷標(biāo)準(zhǔn)如下： 意識(shí)喪失； 四肢僵硬； 全身強(qiáng)直 , 陣攣運(yùn)動(dòng)； 尿便失禁； 咬破舌頭或摔傷； 發(fā)作后疲勞、嗜睡、頭痛、肌肉疼痛。鼓勵(lì)鄉(xiāng)村醫(yī)生（包括鄉(xiāng)衛(wèi)生院醫(yī)生）詳細(xì)了解病史，并和上級(jí)神經(jīng)科醫(yī)生討論診斷是否正確。 確診為驚厥型癲癇的病人，符合以下標(biāo)準(zhǔn)的患者均可包括在治療觀察之列。 ② 病人及其監(jiān)護(hù)人同意進(jìn)行治療和觀察。 符合上述入選標(biāo)準(zhǔn)（也不在排除標(biāo)準(zhǔn)之列）并愿意參加的患者可以入組進(jìn)行治療。必要時(shí)可以請(qǐng)當(dāng)?shù)厣窠?jīng)科專家會(huì)診，確定治療方案。 第二節(jié) 苯巴比妥治療方案 一 、 基本原則 8 1. 苯巴比妥使用 30mg/片劑； 2. 建議病人每晚睡前一次服藥； 3. 苯巴比妥體內(nèi)半衰期長，連續(xù)服藥 14～ 21 天，才能達(dá)到穩(wěn)態(tài)濃度。 5. 治療過程病人仍有發(fā)作，只要病人未出現(xiàn)不良反應(yīng)按后述使用方法逐漸增加劑量，首次劑量、維持計(jì)量和最大劑量參考表 1。 二、成人苯巴比妥使用方法 ： （ 用于 15歲 以上，體重超過 30公斤者 , 參見附圖） 1. 開始時(shí)每晚睡前服藥 2片（ 60mg），此劑量持續(xù)使用兩周； 2. 2 周后第一次隨訪時(shí)如仍有發(fā)作（≥ 1 次），劑量增加到 3片（ 90mg）；如無發(fā)作，維持原劑量不變。 4. 如果病人在 2～ 4周內(nèi)又有發(fā)作（≥ 1 次），劑量增加至 4片（ 120mg）； 5. 以后每次隨訪如病人這段時(shí)間沒有發(fā)作，繼續(xù)維持此劑量； 6. 隨訪時(shí)若仍有發(fā)作（≥ 1 次），劑量增加 1 片（ 30mg）； 7. 成年人最大劑量可增至每晚服用 7片（ 210mg）； 8. 如果仍有發(fā)作，按以下逐條檢 查，處理： （ 1） 檢查病人體重，重新按每日每公斤體重 3mg計(jì)算方法增加劑量； （ 2） 密切觀察病人有無不良反應(yīng)，若病人無不良反應(yīng)，劑量可以增至 7片（ 210mg）； （ 3） 檢查病人對(duì)服藥的依從性； （ 4） 如果病人依從性差，按后面的說明勸說病人增強(qiáng)依從性。必須密切觀察病情，注意患者有無不良反應(yīng)；有條件的地方可以測(cè)定血藥濃度情況。大多數(shù)病兒服藥 2片到 （ 60～ 75mg）； 3. 如果病人 2～ 4周沒有發(fā)作，維持此劑量。 9 附圖 . 苯巴比妥給藥方法流程圖 （成人）開始劑量：每晚服 60mg 2 周 檢查患者遵醫(yī)囑情況 未按規(guī)定服藥 按規(guī)定服藥 詢問有無副作用 見手冊(cè)第四節(jié) 有關(guān)規(guī)定 有副作用 無副作用 見第四節(jié) 有關(guān)規(guī)定 仍有一次 無發(fā)作 以上發(fā)作 每晚增加一片 (30mg) 檢查遵醫(yī)囑情況 以下步驟同上（略） 最大劑量可增加至每晚 210mg 5. 以后每次隨訪時(shí)病人沒有發(fā)作，仍維持此劑量。 7. 原則上兒童最大劑量不要超過每日每公斤體重 ５ mg，如仍然不能控制發(fā)作，可以根據(jù)病人情況如病人體重，有無不良反應(yīng)以及病人的耐受性等再增加一次劑量。 四、 每次隨訪應(yīng)給病人的藥量 按以下方法計(jì)算下次病人就診前給病人的藥片數(shù)： 1. 計(jì)算日劑量的藥片數(shù)，如每天服 90mg，即每天 3片； 10 2. 為了保證病人 不斷藥，每次需多給 4天的藥量； 3. 如果病人２周（ 14天）后來復(fù)診，所需藥片數(shù)為：（ 14＋ 4） 3 ＝ 54（片）； 4. 如果病人 4周（ 28天）后來復(fù)診，所需藥片數(shù)為：（ 28＋ 4） 3 ＝ 96（片）。因?yàn)槊看涡瓒嘟o病人 4天的藥量，隨訪時(shí)數(shù)一下所剩余藥片數(shù)，如果剩余藥片正好是病人 4 天的藥量，表示病人遵從醫(yī)囑服藥很好。２周內(nèi)多服或少服１天以 上（不含 1 天）藥量，視為不遵從醫(yī)囑服藥；４周內(nèi)多服或少服 2 天以上（不含 2天）的藥量，視為不遵從醫(yī)囑服藥。按病人用藥劑量，給病人的藥片數(shù)和預(yù)計(jì)剩余藥片數(shù)見表 2。按病人用藥劑量，給病人的藥片數(shù)和預(yù)計(jì)剩余藥片數(shù)見表 3。通常僅在治療開始階段出現(xiàn)一些問題，隨后這些反應(yīng)一般會(huì)逐漸消失，病人繼續(xù)服苯巴比妥不會(huì)有任何不適。苯巴比妥是一種比較 表 3. 間隔四周隨訪，應(yīng)給病人的藥片數(shù)和預(yù)計(jì)剩余藥片數(shù) 苯巴比妥 每日劑量 mg(片 ) 所給藥片數(shù) (32 天的藥 ) 預(yù)計(jì)剩余藥片數(shù) （允許范圍） 30mg (1) 32 4 片 (2－ 6) 45mg () 48 6 片（ 3－ 9） 60mg (2) 64 8 片（ 4－ 12） 75mg () 80 10 片（ 5－ 15） 90mg (3) 96 12 片（ 6－ 18） 120mg (4) 128 16 片（ 8－ 24） 150mg (5) 160 20 片（ 10－ 30） 180mg (6) 192 24 片（ 12－ 36） 210 mg (7) 224 28 片（ 14－ 42） 240 mg (8) 256 32 片（ 16－ 48） 安全的藥物，但我們應(yīng)該了解苯巴比妥可能引起的不良反應(yīng)，以便及時(shí)給病人適當(dāng)?shù)奶幹谩?治療前應(yīng)該了解病人的睡眠情況，如通常每天睡幾小時(shí)，是否有午睡習(xí)慣以及病人早上醒后是否 有困倦感。按 困倦、嗜睡感對(duì)日常生活和工作的影響分為： ? 輕度 ：病人醒后感到困乏，但在日常活動(dòng)和工作中并無困倦感。 服藥并不影響病人的日常生活和工作。有時(shí)難以保持清醒狀態(tài)工作數(shù)小時(shí)，對(duì)病人的生活和工作有輕度 影響。 2． 頭暈、頭痛 ：少數(shù)病人服用苯巴比妥后感到頭暈、頭昏或者頭痛，應(yīng)該問病人是否有其他原因引起頭昏、頭痛如感冒、失眠等。按 頭昏、頭痛感對(duì)日常生活和工作的影響分為： ? 輕度 ：輕度頭昏、頭痛對(duì)日常活動(dòng)和工作沒有明顯影響。但仍能堅(jiān)持工作、學(xué)習(xí)。 3． 共濟(jì)失調(diào) ： 苯巴比妥能引起運(yùn)動(dòng)障礙，共濟(jì)失調(diào)。根據(jù)病人手、足活動(dòng)情況可以分為： ? 輕度： 病人能夠足跟觸足尖在一條線上行走，但轉(zhuǎn)圈有一點(diǎn)困難。 12 ? 中度： 病人足跟觸足尖行走很不穩(wěn)定，會(huì)摔倒。病人用食指 觸摸自己的鼻子有困難，可以看到明顯的顫動(dòng)。 ? 重度： 病人不能在一條線上行走，在直線上行走需要?jiǎng)e人幫助，如病人單獨(dú)行走會(huì)摔倒。拿杯子時(shí)，杯子里的 水會(huì)溢出。應(yīng)該問家長，孩子在家、在學(xué)校玩或者吃東西時(shí)行為上與過去有什么不同。 ? 中度： 病兒在家中跑來跑去，爬上爬下，拿他所能拿到的任何東西。 ? 重度： 病兒不能集中精神去做指定的事。 5． 過敏反應(yīng)和皮疹 ： 苯巴比妥引起過敏反應(yīng)較少，以皮膚損傷為主，如皮膚瘙癢、皮疹， 很少看到水泡 。 曾有苯巴比妥引起剝脫性皮炎的報(bào)道。 ? 輕度： 病人僅感 皮膚瘙癢，未發(fā)現(xiàn)皮疹 ； ? 中度： 出現(xiàn)少量皮疹； ? 重度： 皮疹比較多，出現(xiàn)水泡。應(yīng)該與其他原因引起的消化系統(tǒng)反應(yīng)鑒別。 7． 抑郁，焦慮或 過度興奮 ：苯巴比妥對(duì)中樞神經(jīng)系統(tǒng)有比較全面的抑制作用，少數(shù)病人可能出現(xiàn) 抑郁，焦慮。也按病人自身感 受和對(duì)日常生活、工作的影響程度分為：輕度、中度和重度。 八、對(duì)苯巴比妥不良反應(yīng)的綜合判斷 多數(shù)病人服用苯巴比妥后不會(huì)出現(xiàn)明顯不良反應(yīng)。 3． 中度：有兩項(xiàng)以上（包括二項(xiàng)）中度不良反應(yīng)。 九、對(duì)苯巴比妥不良反應(yīng)的處理 1．輕度者： (1) 繼續(xù)服藥（出現(xiàn)過敏反應(yīng)時(shí)無論輕重均應(yīng)立即停藥）。 (3) 如果需要（如病人繼續(xù)有發(fā)作）苯巴比妥可以增加劑量。 (2) 檢查病人有沒有其他引起這些癥狀的疾病。 (4) 繼續(xù)服同樣劑量的苯巴比妥。 （隨訪中如果病人癥狀加重，應(yīng)立即請(qǐng)上級(jí)醫(yī)師會(huì)診） 3．重度者： 檢查病人出現(xiàn)的癥狀是否有其他原因？病人有無其它并 發(fā)癥？填寫會(huì)診單將病人送到最近的醫(yī)療中心。 第三節(jié) 入組治療患者的隨訪和記錄 入組接受治療的病人，為調(diào)整藥量、評(píng)估副作用、檢查病人的依從性和給病人發(fā)放藥物，在頭兩個(gè)月，每兩周隨訪一次，以后每四周隨訪一次。隨訪表除一般項(xiàng)目地區(qū)、姓名、性別、年齡外，主要有以下內(nèi)容： 一、上次隨訪時(shí)間 ：年、月、日都要填寫清楚，（首次發(fā)藥此項(xiàng)可不填寫）。后面三個(gè)方格填寫 苯巴比妥劑量（ mg），如果病人劑量為 90mg，三個(gè)格填寫 0 9 0；劑量為 120 mg 時(shí)填寫 1 2 0。 四、 發(fā)作與以前比 ：如果在上次隨訪后病人有過發(fā)作，詢問病人現(xiàn)在的發(fā)作與以往發(fā)作有無不同，可以 讓病人從隨訪表中所列四種情況（① 僅僅是短暫的意識(shí)喪失，沒有抽搐；② 意識(shí)喪失和抽搐持續(xù)時(shí)間比以往減少；③ 意識(shí)沒有喪失，僅有肢體抽動(dòng)；④ 意識(shí)喪失和抽搐與以往一樣）選擇一種。根據(jù)病人反 應(yīng)和醫(yī)師的判斷，將所選（單選題）一種情況的編號(hào)寫在后面的 方格中。按隨訪表中所列的不良反應(yīng)，逐條詢問，根據(jù)不良反應(yīng)程度，在相應(yīng)的欄目打“√”，然后在最后一格寫上相應(yīng)的阿拉伯?dāng)?shù)字。 14 最后對(duì) 苯巴比妥不良反應(yīng)做出綜合判斷，從“ 1＝無； 2＝輕度； 3＝中度； 4＝嚴(yán)重”中選擇，并在選中項(xiàng)目上 打“√” ，在最后的方格中填寫上相應(yīng)的阿拉伯?dāng)?shù)字。第二節(jié)已 經(jīng)做了詳細(xì)介紹。即要求 間隔兩周來復(fù)診的 病人， 正好 14 天來隨訪，要求間隔四周來復(fù)診的 病人， 正好 28 天來隨訪，分別 按表 2 或表 3 計(jì)算 預(yù)計(jì)剩余藥片數(shù)和允許范圍。 2．如果病人提前或錯(cuò)后來復(fù)診， 按以下步驟進(jìn)行： （ 1） 隨訪表上有每日服苯巴比妥藥片數(shù)和上次復(fù)診的時(shí)間，計(jì)算上次復(fù)診到這次復(fù)診間隔 的天數(shù)可以算出應(yīng)該吃掉的藥片數(shù)和 預(yù)計(jì) 剩余藥片數(shù)； （ 2） 預(yù)計(jì) 剩余藥片