【文章內(nèi)容簡介】 和營養(yǎng)知識需求，包括出院后患者飲食方面應(yīng)注意的事項(xiàng)等5個(gè)條目。心理和社會健康知識需求，包括照顧者自己所承受的壓力以及如何應(yīng)對壓力等7個(gè)條目。藥物指導(dǎo)方面知識需求，包括出院后所服用的藥物的作用、具體使用方法和注意事項(xiàng)等4個(gè)條目:康復(fù)鍛煉知識需求，包括出院后患者康復(fù)鍛煉應(yīng)注意的事項(xiàng)等4個(gè)條目。疾病相關(guān)知識的需求，包括胃癌發(fā)病的原因及居家病情變化的觀察等5個(gè)條目。問卷共有25個(gè)條目，需求的表達(dá)用程度指標(biāo)測量，按分值計(jì)算分別為，完全不需要1分，不需要2分，無所謂3分，需要4分，非常需要5分(附錄6)。總分值越高，需求程度越高。本問卷經(jīng)過5名消化腫瘤外科醫(yī)護(hù)專家的評議檢測效度，測得內(nèi)容效度(，問卷的信度測定用Cronbach系數(shù)表示， 調(diào)查工具 ：調(diào)查內(nèi)容包括主要照顧者的性別、年齡、文化程度、婚姻狀況、家庭經(jīng)濟(jì)狀況、與患者關(guān)系、健康狀況、照顧期限等。患者的一般人口 學(xué)資料：包括年齡、性別、文化程度、婚姻狀況、職業(yè)、醫(yī)療付費(fèi)方式等。（Simplified Coping Style Questionnaire, SCSQ) 該量表由該量表由解亞［6］1998年編制，屬于自評式量表，用于測量個(gè)體的應(yīng)對方式現(xiàn)狀。量表由20個(gè)條目組成，前12個(gè)條目為積極應(yīng)對方式維度，后8個(gè)條目為消極應(yīng)對方式維度。采用四級評分法，為從“不采用”、“偶爾采用”、“有時(shí)采用”、“經(jīng)常采用”，分別計(jì)分為0、3分。整個(gè)量表的 Cronbach39。sα=，積極應(yīng)對部分Cronbach39。sα=，消極應(yīng)對部分Cronbach39。sα=，說明SCSQ 具有良好的信度［7］。［６］　解亞寧 ．簡易應(yīng)對方式問卷［Ｍ］／／汪向東 ．心理衛(wèi)生評定量表手冊（增訂版）．北京：中國心理衛(wèi)生雜志社出版，１９９９：１２２－１２４．［７］　王寧，姜哲，崔洪艷 ．慢性病患者家屬疾病不確定感與應(yīng)對方式的相關(guān)性分析［Ｊ］．護(hù)理學(xué)雜志，２０１０，１９（２５）：６７－６９． (1)腦卒中患者及主要照顧者一般資料問卷:主要包括照顧者的年齡、性別、受教育程度、職業(yè)、家庭經(jīng)濟(jì)狀況、與病人的關(guān)系、照顧持續(xù)的時(shí)間、有無慢性疾病、每天完成的照顧項(xiàng)目、每個(gè)照顧項(xiàng)目所花時(shí)間等。(2)照顧者需求量表:由白姣姣等[4]自行設(shè)計(jì)，包括教育需求、人力資源需求、經(jīng)濟(jì)支持需求和社會支持需求18個(gè)條目，每個(gè)條目4級評分，1分為不需要，2分為無所謂，3分為需要，4分為非常需要，問卷項(xiàng)目總分最低分為18分，最高分為72分。分?jǐn)?shù)越高，說明需求程度越大。問卷內(nèi)容信效度較好，CVI的值為0. 98。預(yù)實(shí)驗(yàn)測得內(nèi)部一致性Cronbach39。 s ( 3)自測健康評定量表(Self rated Health Measurement Scale Version，SRHMS):采用許軍[5〕編制的自測健康評定量表為工具，內(nèi)容包括被調(diào)查對象的生理健康、心理健康和社會健康3個(gè)子量表及身體癥狀與器官功能、日常生活功能、身體活動(dòng)功能、正向情緒、心理癥狀與負(fù)向情緒、認(rèn)知功能、角色活動(dòng)與社會適應(yīng)、社會資源與社會接觸、社會支持9個(gè)維度共48個(gè)條目組成。每個(gè)條目的理論最高值是10，最小值為0，自測健康評定量表的評分高低直接反映健康狀況的好壞。自測健康得分越高反映健康狀況越好[}5}} SRHMS具有較好的內(nèi)容效度，內(nèi)部一致性Cronbach39。s。 ,照顧者反應(yīng)評估量表(CRA)(見附錄D) 由美國學(xué)者Given于1992年編制而成，CRA共包括_5個(gè)維度，24個(gè)條目。其5個(gè)維度分別為自尊維度((SE)(包括的條目為1123)、經(jīng)濟(jì)問題維度((FP)(包括的條目為224)、時(shí)間安排受打擾維度(DS)(包括的條目為1118)、健康問題維度(HP)(包括的條目為119)、家庭支持缺乏維度(FS)(包括的條目為1122)；其中自尊維度屬于積極影響；時(shí)間安排受打擾維度、健康問題維度、家庭支持缺乏維度、經(jīng)濟(jì)問題維度這4個(gè)維度屬于消極影響。每個(gè)條目均采用15分5級評分法，1分代表“非常不同意”，5分“非常同意”；該量表計(jì)分方法為:各維度分別計(jì)分。其消極影響的4個(gè)維度分值越高，表明照顧者的負(fù)擔(dān)越重。而積極影響分值越高，說明照顧者的負(fù)擔(dān)越輕。CRA量表最初是用于評估老年癡呆癥、癌癥患者照顧者，經(jīng)過多年來的臨床應(yīng)用，現(xiàn)在國際上被廣泛的用于評估老年癡呆、精神障礙、慢性疾病、癌癥等多種疾病患者照顧者的負(fù)擔(dān)。研究證實(shí)，CRA在評估照顧者時(shí)有較高的信度，其Cronbach39。S a=0. 620. 83。照顧者問題評估表(Modified Caregiver AssessmentScale,MCAS)　MCAS是一個(gè)自評量表,主要用于評估腦卒中照顧者在提供照顧過程中的需求或遇到的問題。該量表由Mackenzie于1998年發(fā)展,最初有15個(gè)條目,后來由香港的May Liu在原量表的基礎(chǔ)上進(jìn)行修訂,最終發(fā)展成為18個(gè)條目。采用Likert評分法,從“沒有問題”到“極大問題”依次賦值0分～ 3分,總分為0分～ 54分,得分越高,照顧者需求越多。該量表已經(jīng)被翻譯成中文,用于香港地區(qū)腦卒中照顧者的評估,Cronbach39。 。本研究取20例腦卒中主要照顧者進(jìn)行預(yù)試驗(yàn),測得該問卷Cronbach39。 。照顧者需求評估量表 該量表由學(xué)者 Shyu[39]制定，共 24 個(gè)條目，由 4 個(gè)維度組成：醫(yī)療服務(wù)需求、照顧相關(guān)信息需求、情感需求、人力支持需求， 計(jì)分方式為需要計(jì) 1 分，不需要計(jì) 0分，共 0～24 分，分?jǐn)?shù)越高表示需求越多。該量表信效度較好，Cronbach’s α系數(shù)為 ，重測信度為 [39]；本研究預(yù)實(shí)驗(yàn)的內(nèi)部一致性為 ，重測信度為 。 [39] Shyu Y I L, Chen M C, Chen S T, et al. A family caregiver‐oriented discharge planning program for older stroke patients and their family caregivers[J]. Journal of clinical nursing, 2008, 17(18): 24972508. 生活質(zhì)量量表（SF36）MOS SF36量表是美國醫(yī)學(xué)結(jié)局研究組(Medical Oute, MOS)開發(fā)的一個(gè)生活質(zhì)量普適性測定量表，被廣泛應(yīng)用于普通人生活質(zhì)量測定、臨床試驗(yàn)效果評價(jià)以及衛(wèi)生政策評估等領(lǐng)域。SF36中文版由中山醫(yī)科大學(xué)方積乾教授研發(fā)，包含生理機(jī)能、生理職能、軀體疼痛、一般健康狀況、精力、社會功能、情感職能以及精神健康8個(gè)方面，具有良好的信效度[57]。[57] Iudici M, Cuomo G, Vettori S, et al. Quality of life as measured by the shortform 36 (SF36) questionnaire in patients with early systemic sclerosis and undifferentiated connective tissue disease[J]. Health and quality of life outes, 2013, 11(1): 16. 自我效能量表（General SelfEfficacy Scale,GSES）由 Ralf Schwarzer教授和他的同事于 1981 年編制完成[55]，1995 年張建新和 Schwarzer 將中文版的 GSES用于香港的大學(xué)生。GSES 共 10 個(gè)項(xiàng)目，涉及個(gè)體遇到挫折或困難時(shí)的自信心，采用李克特 4 點(diǎn)量表形式計(jì)分，各條目均為 1～4 分，“完全不正確”計(jì) 1 分，“有點(diǎn)正確”計(jì) 2 分，“多數(shù)正確”計(jì) 3 分，“完全正確”計(jì) 4 分，總分 40 分。中文版 GSES 已被證實(shí)具有較好的信度和效度[56]。 [55] Schwarzer R, Aristi B. Optimistic selfbeliefs：Assessment of general perceived selfefficacy in Thirteen cultures[J]. Word Psychology, 1997，3（12）：177190. [56] Beeber L S, Schwartz T A, HolditchDavis D, et al. Parenting Enhancement, Interpersonal Psychotherapy to Reduce Depression in LowIne Mothers of Infants and Toddlers: A Randomized Trial[J]. Nursing Research, 2013, 62(2): 8290. （四）統(tǒng)計(jì)學(xué)分析 采用SPSS ，統(tǒng)計(jì)方法包括描述性分析、單因素分析和多重逐步回歸分析等。計(jì)量資料用（x177。ｓ）表示，兩組間均數(shù)比較用t檢驗(yàn)，多組間均數(shù)比較用重復(fù)測量的方差分析；計(jì)數(shù)資料用 χ2檢驗(yàn)。統(tǒng)計(jì)分析方法　使用 。計(jì) 量資料用（x177。ｓ）表示；組間得分比較采用獨(dú)立樣本ｔ檢驗(yàn)；采用 Ｐｅａｒｓｏｎ相關(guān)分析法分析帕金森病患者家屬疾病不確定感和應(yīng)對方式之間的關(guān)系，檢驗(yàn)水準(zhǔn)：α＝０．０５。 方法:選取2013年1月至2014年1月于天津市某區(qū)二級醫(yī)院住院的腦卒中患者的主要照顧者110名，于出院后跟蹤隨訪三個(gè)月，調(diào)查其生活質(zhì)量。照顧者護(hù)理負(fù)擔(dān)采用Zarit量表測量、照顧者生活質(zhì)量采用SF36測量、患者自理能力采用Bathel指數(shù)評定量表、患者殘障程度采用牛津殘障量表(01IS )，分別調(diào)查患者出院時(shí)和出院后三個(gè)月時(shí)患者及照顧者的狀況。 軟件包完成。患者基本資料采用頻數(shù)(構(gòu)成比)、均數(shù)及標(biāo)準(zhǔn)差等進(jìn)行統(tǒng)計(jì)描述。不同階段不同特征照顧者生活質(zhì)量的比較采用t檢驗(yàn)等方法完成。同時(shí)對各階段照顧者生活質(zhì)量以及護(hù)理負(fù)擔(dān)的影響因素進(jìn)行了的單因素和多因素回歸分析。 五、研究困難及擬解決措施 六、研究進(jìn)度安排七、預(yù)期結(jié)果八、研究預(yù)算參考文獻(xiàn)患者家屬一般情況調(diào)查問卷包括患者家屬的年齡、性別、文化程度、與患者關(guān)系、工作情況、對患者病情分級了解清況、照顧患者時(shí)間、家人患病是否感覺有經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)、照顧患者遇到的主要問題、護(hù)理過程中的壓力、最想了解的疾病相關(guān)知識、健康教育形式等問題。每個(gè)條目設(shè)幾個(gè)相關(guān)選項(xiàng)，患者家屬根據(jù)自己實(shí)際情況選擇1項(xiàng)或多項(xiàng)。附錄B尊敬的患者家屬: 您好!首先非常感謝您抽出寶貴的時(shí)間參與本研究的問卷調(diào)查! 為了解病人住院對病人照顧者心理健康產(chǎn)生的影響，為制定相應(yīng)的干預(yù)措施提供參考依據(jù)，煩請您配合填寫下列各項(xiàng)。本調(diào)查僅用于研究生做課題研究用，不會對病人的治療措施及住院費(fèi)用產(chǎn)生任何影響，我們會對您的資料保密，請您如實(shí)填寫。感謝您的支持!照顧者一般情況調(diào)查表照顧者一般人口學(xué)資料表(您只要在相應(yīng)口內(nèi)打“√”，即可)，由本人填寫，研究者輔助填寫:口男 口女: 歲:口小學(xué)及以下 口初中 口高中或中專 口大?；虮究萍耙陨? :口全職 口半職或兼職 口失業(yè) 口離退休 口其他______:口己婚 口未婚 口離婚 口喪偶:口配偶 口子女 口兒媳或女婿 口兄弟姐妹 口其他______:口是 口否:口是 口否:口無 口若有，則為______:口有 口無(月收入):口3000元以下 口3000—5000元 口5000一10000元 口10000元以上:口不了解 口部分了解 口完全了解: 口很好 口比較好 口不好:口城市 口城鎮(zhèn) 口農(nóng)村患者一般情況調(diào)查表患者一般人口學(xué)資料表(您只要在相應(yīng)口內(nèi)打“√”，即可)，由本人填寫，研究者輔助填寫。:口男 口女: 歲:口小學(xué)及以下 口初中 口高中或中專 口大專或本科及以上 :口全職 口半職或兼職 口失業(yè) 口離退休 口其他______:口己婚 口未婚 口離婚 口喪偶:口無 口若有，則為______:口不知情 口部分知情 口完全知情:口完全自費(fèi) 口公費(fèi) 口醫(yī)療保險(xiǎn) 附錄1知情同意書同意書研究課題:胃癌患者家庭照顧者照顧負(fù)荷、應(yīng)對方式及照顧知識需求研究調(diào)查者:戈曉華，復(fù)旦大學(xué)護(hù)理學(xué)院夏海鷗，復(fù)旦大學(xué)護(hù)理學(xué)院 歡迎您參加這項(xiàng)研究項(xiàng)目。這個(gè)研究項(xiàng)目總的目標(biāo)是要了解胃癌術(shù)后患者的家庭照顧者對健康教育知識的需求、所承受的壓力負(fù)荷、應(yīng)對方式及其相關(guān)影響因素。研究結(jié)果會幫助家屬更好地照顧居家康復(fù)階段的胃癌術(shù)后病人，幫助其更好地康復(fù)，同時(shí)也能提高患者和照顧者的生活質(zhì)量。 作為這項(xiàng)目的參加者，您將被邀請?zhí)顚懸恍﹩柧恚看未蠹s需要時(shí)間30分鐘。 參加以上活動(dòng)不會為您帶來任何風(fēng)險(xiǎn)或不舒適。您是自愿參加的。在您填寫完本同意書后，您仍可隨時(shí)退出此項(xiàng)活動(dòng)而不影響您的權(quán)利和利益。 研究數(shù)據(jù)將被編碼，所以不會提及您的名字。當(dāng)研究在進(jìn)行中、或研究報(bào)告被出版、公開發(fā)行時(shí)，您的名字也不會被提及。所有的數(shù)據(jù)被保存在一個(gè)安全場所，未經(jīng)您的允許不會告訴任何人。如果您對有關(guān)研究項(xiàng)目有任何疑問，請聯(lián)系戈曉華(主管護(hù)師)，Emailechogege@。電話:13761616778我已經(jīng)閱讀完以上文件并了解該文件的內(nèi)容。我同意參加本項(xiàng)目活動(dòng)。 參加人簽字