【正文】 福建醫(yī)科大學護理本科生畢業(yè)論文開題報告帕金森患者家庭照顧者照顧負擔_照顧反應及照顧知識需求研究 課題中文名稱（黑色宋體，小二號，加粗，居中） 課題英文名稱（黑色Times New Roman，小三號，加粗，居中） 所在院（系）：護理學院（黑色宋體，小四號，加粗，居中） 學 生：林 旺 材 指 導 老 師：王 敏 秀 福建醫(yī)科大學護理學院制二 0一六 年 八 月（黑色宋體，小三，加粗，居中）2013級本科學生：林旺材 指導老師：王敏秀 立體背景（黑色宋體，小四，加粗） 帕金森病(Parkinson’s disease)［1］是一種常見的中老年神經(jīng)系統(tǒng)退行性疾病,主要以黑質多巴胺能神經(jīng)元進行性退變和路易小體形成的病理變化,紋狀體區(qū)多巴胺遞質降低、多巴胺與乙酰膽堿遞質失平衡的生化改變,震顫、肌強直、動作遲緩、姿勢平衡障礙的運動癥狀和嗅覺減退、便秘、睡眠行為異常和抑郁等非運動癥狀的臨床表現(xiàn)為顯著特征。我國65歲以上人群總體患病率為1 700/10萬,并隨年齡增長而升高，給家庭和社會帶來了沉重的負擔[2]。據(jù)《2009年度中國老齡事業(yè)發(fā)展統(tǒng)計公報》，%，到本世紀中葉，我國人口的1/3將是老年人[3]。無論是基礎研究還是臨床工作，目前對這一類疾病還只是限于對癥治療和延緩病程［4］，大部分患者需長期甚至是終身治療?；颊叩淖岳砟芰﹄S著病程進展逐漸減退，而90%的患者住在家中，家屬需提供長期的照顧，甚至是改變職業(yè)狀況去照顧患者，同時，需要承擔醫(yī)療費用和失去主要經(jīng)濟來源所帶來的經(jīng)濟壓力［5］。另外帕金森患者及其家庭主要照顧者在家庭小型化和社會競爭激烈的環(huán)境下，還有社會醫(yī)療保障體系有待健全，無法為照顧者提供完善的社區(qū)康復支持和照顧協(xié)助的條件下，帕金森患者及其家庭主要照顧者在心理、生理、社會支持等方面也將承受巨大壓力。病人日益加重的癥狀會對其照顧者的依賴程度加深，帕金森病人家庭照顧及照顧者的重要性逐漸受到社會的廣泛關注。因此，如何就帕金森患者及其家庭主要照顧者需求特點，提高照顧者照顧水平，促進照顧者身心健康，提高家庭生活質量，更好得為帕金森患者提供家庭照護和心理支持，將成為一個非常重要的問題。從目前的文獻報道來看，大多數(shù)研究集中在帕金森病人治療和護理，對照顧者的研究尚不多見。鑒于此，本研究對福州市30例帕金森病人照顧者進行了問卷調查，旨在了解其照顧負荷、應對方式及照顧需求，并探討之間的相關性，為臨床護理人員和家庭照顧者提供參考意見和建議，以便采取有效措施，促進其健康水平，提高其照顧能力，更好得為帕金森患者提供家庭照護和心理支持，并最終提高帕金森病人和照顧者的整體生活質量。［1］陳生弟. 帕金森病治療指南[J]. 中華神經(jīng)科雜志,2006,06:409412.［2］Zhang ZX，Roman GC，Hong Z，et al． Parkinson＇s disease in China：prevalence in Beijing，Xian and Shanghai［J］．Lancet，2005，365( 7) : 595 － 597． [3] 劉臘梅,路麗娜,周蘭姝. 老年人照顧者健康狀況與社區(qū)護理需求的調查研究[J]. 護士進修雜志,2012,05:435437.［4］邵明． 帕金森病的現(xiàn)代治療與進展［J］． 神經(jīng)損傷與功能重建，2007，2( 6) : 359 － 361．［5］古成璠，袁丹，魯玫．帕金森病病人的家庭護理［J］． 護理研究，2002，16( 11) : 681． 正文（正文均為黑色宋體，小四，） 研究目的。，掌握護理研究的各個要點，提高科研的綜合素養(yǎng)，提高臨床工作發(fā)現(xiàn)問題、解決問題的能力。三、相關概念及理論依據(jù)家庭照顧者的概念到目前為止，家庭照顧者尚無統(tǒng)一的概念。2000年美國家庭照顧者支持法案為家庭照顧者(family caregiver)下的定義是:在居家環(huán)境下負責為需要照顧的家庭成員提供生活、情感和經(jīng)濟照顧的人[7]，該法案定義的家庭照顧者主要指與被照顧者有親緣關系的家庭成員，占全部照顧者的83%。國內劉臘梅等[8]歸納家庭照顧者的概念為:在居家環(huán)境下，為由于各種原因導致的生活不能自理者提供各類照顧的人員，可以是配偶、子女和子女配偶或者親屬。家庭照顧者是指在家庭環(huán)境下為各種急慢性疾病、殘疾等導致生活不能自理者提供主要照顧服務 ( 每周至少 40h，照顧時間在 3 個月及以上 ) 的人。一般指父母、子女 ( 包括子女配偶 )、配偶或兄弟姊妹等與患者有親屬關系的主要負擔照顧工作的親屬[a9]，照顧者照顧負擔照顧者在照顧患者時不可避免得將出現(xiàn)生理、心理、社會等方面的問題，從而給照顧者帶來的壓力感和令其不偷快的心理感受。照顧工作帶來的負擔不容忽視，超過1/3的慢性疾病照顧者都認為照顧工作給自己帶來了沉重的負擔［13］。Ｚａｒｉｔ［14］將照顧者負擔定義為：照顧者在參與照顧患者期間，察覺到的生理、心理、社會和經(jīng)濟受影響的程度。照顧負擔通常分為主觀負擔與客觀負擔，客觀負擔是指能夠從客觀實際測量的，包括照顧者實施的具體的與照顧工作相關的活動和任務，消耗的時間，經(jīng)濟的花費等；主觀負擔是指照顧者對照顧任務的了解評估以及將自己感受到的照顧壓力視為負擔的程度［15］。生活質量的概念 生活質量的概念生活質量是一個復雜且包容廣泛的概念，對其內涵因理解角度不同而有所差異。生活質量(QOI)是指不同文化和價值體系中的個體對與他們的目標、期望、標準及所關心的事情有關的生存狀況的體驗[16]。國內焦建余等[12]指出，所謂生活質量，是指個人對目前所處環(huán)境的滿意程度，包括主觀及客觀兩個層面，當個人生活具有質量時，會有自尊及自我欣賞的感覺。［7］The National Family Caregiver Support Act of 2000[ EB/ OL]. [2006一12 22].［8］劉臘梅，周蘭妹，呂偉波，〔J].解放軍護理雜志，2007,8(24):2627.［12］焦建余，馮云輝 . 腦卒中患者主要照顧者的生活質量及其相關因素〔J〕. 中國臨床康復，2005。 9( 17) : 1635.［13］Ｃｏｌｌｉｎｓ　Ｌ?。牵樱鳎幔颍簦。耍茫幔颍澹纾椋觯澹颉。悖幔颍澹郏剩荩粒怼。疲幔怼。校瑁螅椋悖椋幔?，２０１１，８３（１１）：１３０９－１３１７．［14］Ｚａｒｉｔ?。樱樱酰猓辏澹悖簦椋觯濉。猓酰颍洌澹睢。铮妗。瑁酰螅猓幔睿洌蟆。幔睿洹。鳎椋觯澹蟆。幔蟆。悖幔颍澹纾椋觯澹颍螅海帷。欤铮睿纾椋簦酰洌椋睿幔臁。螅簦酰洌郏剩荩牵澹颍铮睿簦铮欤铮纾椋螅?，１９８６，２６（３）：２６０－２６６．［15］ Ｍｏｎｔｇｏｍｅｒｙ?。摇。?，Ｓｔｕｌｌ?。摹。牛拢铮颍纾幔簦簦帷。拧。疲停澹幔螅酰颍澹恚澹睿簟。幔睿洹。簦瑁濉。幔睿幔欤螅椋蟆。铮妗。猓酰颍洌澹睿郏剩荩遥澹蟆。粒纾椋睿纾保梗福?，７（１）：１３７－１５２．［16］?。裕瑁濉。祝铮颍欤洹。龋澹幔欤簦琛。希颍纾幔睿椋幔簦椋铮睢。眩酰幔欤椋簦。铮妗。蹋椋妫濉。粒螅螅澹螅螅恚澹睿簦ǎ祝龋希眩希蹋校铮螅椋簦椋铮睢。穑幔穑澹颉。妫颍铮怼。簦瑁濉。祝铮颍欤洹。龋澹幔欤簦琛。希颍纾幔睿椋幔簦椋铮睿郏剩荩樱铮悖樱悖椤。停澹?，１９９５，４１：１４０３－１４０９．應對萬式[15]張雪. 腦卒中病人照顧者心理健康與社會支持和應對方式的相關性研究[D].南華大學,2013. 應對方式又稱應對策略，是個體在應激期間處理應激情境、保持心理平衡的一種手段。應對(coping)是心理應激過程中的重要中介因素，與應激事件性質和應激結果都有關系[19。目前的應對是多維度的，有豐富而不統(tǒng)一的內涵。應對概念從提出至今受到心理學、醫(yī)學、社會學等多個領域研究者的關注。隨著應對研究的深入，研究者不斷賦予應對這一概念新的內涵。目前，學術界普遍認同的關于應對的概念是由Larzarus (1984)所提出的，他將應對方式定義為個體在與環(huán)境的持續(xù)互動過程中，當外在或內在的要求超越個人能力或個人資源所能承受的負擔時，個人持續(xù)的認知評估及其行為努力的動態(tài)過程。應對方式(coping style)可理解為在某一具體的應激情境中，個體為減輕或緩解應激性事件帶來的影響而有目的地采取認知、行為、方法和策略。應對的重要功能在于調節(jié)應激事件，調節(jié)和事件有關的情感或者軀體反應，從而改變對應激事件的看法。積極的應對方式指個體在面對應激事件時，采取直接面對的方式，接受己經(jīng)發(fā)生的事實，努力尋求支持和方法去解決問題。消極的應對方式指個體在面對應激事件時，采取回避的方式，逃避或否認現(xiàn)實，以消極的方式擺脫困境。[19] 付鳳齊,王志穩(wěn),萬巧琴,等. 社會支持和應對方式對維持性血液透析患者生存質量的影響[J]. 中華護理雜志，2006(6): 2427. [20] 姜乾金，沈曉紅. 醫(yī)學應對方式問卷中文版 701 例測試報告[J]. 中國行為科學，2000，9（1）：1820. 應對方式的研究[34]戈曉華. 胃癌患者家庭照顧者照顧負荷、應對方式及照顧知識需求研究[D].復旦大學,2009.國內外的研究者對于應對的定義有很多，目前比較公認的是Lazarus和Folkman對應對的定義〔18〕:應對方式是人們持續(xù)地通過意識和行為的努力去應付某些來自內部和(或)外部的超過了個人原有儲備能力的特殊需求的程，應對方式就是對付內外環(huán)境要求及其相關的情緒困擾而采用的方法、手段或策略。通俗地講，應對是指個體在處理超出其適應能力的破壞性事件時做出的認知和行為上的努力。在應對問題的研究中，過程一特質論的臨床心理學家認為，應激條件下個體的應對方式既不是一成不變的，也不是毫無規(guī)律地變動不定，應激情境和人格都是一個人應對方式的重要決定因素〔104，105}。積極和合適的應對方式可以幫助患者管理感覺到的威脅和挑戰(zhàn)，獲得對疾病的控制〔106}。 Lazarus等18認為應對有兩個主要的功能，改變引起應激的問題和調節(jié)應激所帶來的情緒反應，因此，應對分為問題應對和情緒應對兩大類。前者的目的在于改變問題情景，其應對方式如信息尋求和有計劃地解決問題:當問題不能解決時，多采用以調節(jié)情感為主的應對方式，也就是說，人們通常感到對應激源無能為力時才采用情緒應對，如重新評價應激源和淡化威脅。而這種方式屬于消極的應對方式，不僅不能減輕壓力負荷，反而可能增加人們的負荷水平，這兩類方式在很多情況下是同時被使用的〔 105，107}。[18] Lazarus RS，F(xiàn)olkman S. Stress appraisal，and coping. New York: ,1223.[l04]、應對與健康一應激與應對的臨床心理學研究[M].第1版，北京::106108.[105][M).第1版，天津::178.[106]Wu CY, LeeYY, Baig K et behaviors of individuals with chronic obstructive pulmonary ， 10(6):315320.[ 107]Jalowiec A, Dudas in Patient nursing: a prehensive :WB ,806820.需求概念 需求(Needs)，也稱需要。美國心理學家馬斯洛在《人類激勵理論》中提出需求層次理論(Maslow39。s hierarchy of needs)，他設想，如果把更多的時間和精力花在健康人而不是嚴重的精神患者身上，將更好地造福人類「32]。馬克思將人的需要分成了自然的、精神的、社會的三種需要，馬斯洛在此基礎上將需求分為生理需求、安全需求、社交需求、尊重需求和自我實現(xiàn)需求五類，馬斯洛還指出人在每一個時期，都有一種需求占主導地位，而其他需求處于從屬地位。 人的需求是動態(tài)的、不斷變化的。決定人行為的除生理原因之外還有心理原因，一切動機都是為了滿足人的某些需求。關于需求的產(chǎn)生，不同的需求理論視角有不同的觀點，比較普遍的有兩種:一種就是以Maslow為代表的人本主義心理學理論，強調的是需要即內驅力，頗有些生物決定論的傾向，將生物意義上的內在驅力視為需要產(chǎn)生的根本動力。另一種觀點則偏重于需要的外在產(chǎn)生動力，即需要的目的性和策略性動機「33]。國外學者OSSe「34]腎巴需求定義為“與健康狀況和照顧相關的問題，引起的獲得更多專業(yè)幫助的要求”。 本研究中需求指照顧者在照顧工作中所產(chǎn)生的一種要求。本研究采用臺灣行政院衛(wèi)生署制定的“照顧者需求評估問卷”測量腦卒中患者主要照顧者的需求，分為以下四類:醫(yī)療服務需求、照顧相關信息需求、情感需求、人力支持需求。[32] Lambrinou E, Kalogirou F, Lamnisos D, et of heart failure management programmes with nurseled discharge planning in reducing readmissions: A systematic review and metaanalysis[J]. International Journal of Nursing Studies, 2012, 49(5): 610624. [33] Bauer M, Fitzgerald L, Haesler E, et al. Hospital discharge planning for frail older people and their family. Are we deliver