湖南省新生兒疾病篩查管理辦法實(shí)施細(xì)則(參考版)
2024-09-11 17:54本頁面
【正文】 （ ） 不同意為孩子進(jìn)行先天性甲狀腺功能減低癥（ CH）、苯丙酮尿癥（ PKU）和先天性聽力障礙的篩查。如因未留有效電話聯(lián)系方式，接到復(fù)查通知未及時(shí)來我中心確診等家長(zhǎng)原因引起的 20 小孩異常，后果自負(fù)。家長(zhǎng)一旦接到復(fù)查通知，表示可疑患病，應(yīng)盡快帶孩子到篩查中心復(fù)查，以便盡早確診與治療。因此要早期做好新生兒疾病篩查，及時(shí)發(fā)現(xiàn)有異常的孩子，并進(jìn)行診斷、治療和康復(fù)。根據(jù)《中華人民共和國(guó)母嬰保健法實(shí)施辦法》，湖南省確定開展的新生兒遺傳代謝性疾病篩查項(xiàng)目為：先天性甲狀腺功能減低癥（ CH）、苯丙酮尿癥（ PKU）和先天性聽力障礙的篩查三種疾病。 （六）系統(tǒng)設(shè)置 IP 地址： ， 將地址輸入 IP 瀏覽器地址欄即可進(jìn)入； 系統(tǒng)為各級(jí)衛(wèi)生行政部門和醫(yī)療保健機(jī)構(gòu)分別設(shè)置專用工號(hào)，工號(hào)和初始密碼由轄區(qū)的新生兒疾病篩查 中心通知。 （四）湖南省新生兒疾病篩查中心負(fù)責(zé)篩查信息 系統(tǒng)的升級(jí)和維護(hù)，分中心和檢測(cè)實(shí)驗(yàn)室配合中心做好系統(tǒng)的數(shù)據(jù)安全工作。確診病例的隨訪終結(jié)以衛(wèi)生部文件規(guī)定的時(shí)間為準(zhǔn)。 二、新生兒疾病篩查信息系統(tǒng)使用要求 （一）各級(jí) 負(fù)責(zé)采血的醫(yī)療保健機(jī)構(gòu)，錄入接受篩查的新生兒的完整信息；及時(shí)召回采血不合格、緩采血的標(biāo)本，并在系統(tǒng)中錄入召回記錄；每月按時(shí)上報(bào)活產(chǎn)數(shù)；協(xié)助縣級(jí)婦幼保健機(jī)構(gòu)做好篩查陽性疑似病例的召回；采血機(jī)構(gòu)負(fù)責(zé)人定期查看篩查資金上繳情況，及時(shí)協(xié)調(diào)將篩查款 每例自留 12 元后 匯至新生兒疾 病篩查中心；對(duì)分娩 1年以上仍未召回者進(jìn)行終結(jié)，做好記錄，說明未召回的原因。 激光讀碼器，用于讀取條形碼 。 帶條形碼的三聯(lián)信息卡。 交換機(jī)和路由器，用于組建省中心內(nèi)部局域網(wǎng)。 10M 固定 IP 地址網(wǎng)絡(luò)和域名，用于網(wǎng)絡(luò)信息交互。 中端服務(wù)器一臺(tái)，承擔(dān)新生兒疾病篩查管理系統(tǒng)程序的運(yùn)行、發(fā)布及數(shù)據(jù)處理。 （三） 信息化所需設(shè) 施 。發(fā)送短信產(chǎn)生的費(fèi)用，由各篩查中心根據(jù)各自發(fā)送量進(jìn)行分?jǐn)偂? （二） 新篩結(jié)果的發(fā)布及陽性召回要求 。 在線交流平臺(tái) 。 推廣及宣傳 。 信息發(fā)布管理 。 查詢統(tǒng)計(jì)管理 。 診療管理 。 篩查結(jié)果發(fā)放管理 。 篩查實(shí)驗(yàn)室管理 。 14 樣本流動(dòng)管理 。 信息流動(dòng)管理 。新生兒疾病篩查工作也需要借助信息化來加強(qiáng)管理，準(zhǔn)確快速的進(jìn)行信息傳遞，優(yōu)化業(yè)務(wù)流程，減少錯(cuò)誤的發(fā)生，提高篩查質(zhì)量。 由于新篩網(wǎng)絡(luò)覆蓋廣泛，存在較多管理難點(diǎn)，如樣本遞送不及時(shí)、樣本丟失、召回效率低、結(jié)果反饋慢、查詢統(tǒng)計(jì)費(fèi)時(shí)費(fèi)力等，以傳統(tǒng)人工方式解決這些問題，要消耗大量的人力資源，往往效果并不理想。 12 附件： 湖南省新生兒疾病篩查信息管理網(wǎng)絡(luò)系統(tǒng)實(shí)施方案 新生兒疾病篩查卡片 湖南省新生兒疾病篩查知情同意書 二 0 一 0 年 月 日 13 附件 1： 湖南省新生兒疾病篩查信息管理網(wǎng)絡(luò)系統(tǒng) 實(shí)施方案 一、新生兒疾 病篩查信息 管理網(wǎng)絡(luò)系統(tǒng) 簡(jiǎn)述 新生兒疾病篩查是特殊的臨床項(xiàng)目，它集合了多種檢驗(yàn)方法、特殊的診療方式和復(fù)雜的多級(jí)網(wǎng)絡(luò)管理，涉及到多個(gè)單位和部門的協(xié)調(diào)與配合。 （三）助產(chǎn)機(jī)構(gòu)代收新生兒疾病篩查費(fèi)用，在每季度第一個(gè)月10 日前將收取的上季度費(fèi)用交新生兒 疾病 篩查中心，新生兒 疾病 篩查中心在每季度第一個(gè)月 20 日前將收取的上季度費(fèi)用每例按 5 元和 1 元，分別轉(zhuǎn)帳到市州婦幼保健機(jī)構(gòu)和縣級(jí)婦幼保健機(jī)構(gòu)。 （二） 新生兒疾病篩查確診的苯丙酮尿癥患兒在治療隨訪過程中的血苯丙氨酸濃度監(jiān)測(cè)，由縣（ 市、 區(qū)）新生兒篩查管理中心負(fù)責(zé)采血，并隨同轄區(qū)其它新生兒疾病篩查 標(biāo)本一起遞送至篩查中心。 （一） 新生 兒先天性甲狀腺功能減低癥、苯丙酮尿癥兩項(xiàng)疾病篩查每例收費(fèi) 50 元，其中 12 元為醫(yī)療 衛(wèi)生 機(jī)構(gòu)健康教育、采血、新生兒信息錄入、標(biāo)本保存等費(fèi)用； 5 元為縣級(jí)婦幼保健機(jī)構(gòu)管理費(fèi)用； 1 元為市州婦幼保健機(jī)構(gòu)管理費(fèi)用； 4 元為新生兒疾病篩查 11 陽性患兒治療基金；其余 28 元為新生兒疾病篩查中心費(fèi)用 ， 包括實(shí)驗(yàn)室檢測(cè)及管理費(fèi)用。評(píng)估不合格的，省衛(wèi)生廳責(zé)令限期整改； 整改不 合格 的，撤銷 其 資質(zhì)。 第二十七條 新生兒疾病篩查中心（分中心）必須符合衛(wèi)生部《新生兒疾病
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