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鳳凰世紀(jì)大講堂5出生缺陷干預(yù)工程(文件)

2025-07-06 18:45 上一頁面

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【正文】 經(jīng)在陜西、山西等地,做過一些大量的工作,關(guān)于葉酸來干預(yù)神經(jīng)管畸形的工作,山西省把這個(gè)稱為,叫做一種 削峰工程 。那么按這樣的一種情況來推算,我們國家實(shí)際上出生缺陷的負(fù)擔(dān)有多么的大。那么,隨著 嬰兒死亡率的下降,人口數(shù)目的控制,到了 90 年代末,到了 99 年的時(shí)候,就已經(jīng)占到 %,那就是說,每死一百個(gè)人,就有百分之三十多是因?yàn)槌錾毕莼蛘呤瞧渌南忍爝z傳性疾病所導(dǎo)致的。我們把這個(gè)工程整個(gè)推向了社會(huì),推向了基層,推向了社區(qū),那么這樣的目的,是使人人都有機(jī)會(huì)知道健康的知識(shí),使人人都能建立健康的行為,那么這樣,現(xiàn)在的孩子,現(xiàn)在的學(xué)生,未來他們就是母親和父親,那么讓他們有一個(gè)健康的行為,這是一個(gè)根本控制出生缺陷有力的措施,當(dāng)然在這個(gè)工程里頭,我想多說兩句,它的工程總體的一個(gè)思路,是在做三級(jí)預(yù)防的工作。我們覺得,中國的農(nóng)村地區(qū),到目前為止,甚至有的孕產(chǎn)婦,我們到底下去看,就是從她懷孕這個(gè)孩子,到她生這個(gè)孩子,甚至是生了好幾個(gè)這樣的孩子,她從來不知道什么叫孕期檢查,她從來就是懷孕以后就在家里生,懷孕就生,有的生了三四個(gè),孕產(chǎn)婦死亡,孕產(chǎn)婦到死的時(shí)候,也不知道 ,她為什么會(huì)出現(xiàn)這種情況。這個(gè)工作,可以使現(xiàn)在存活下來的出生缺陷兒和一些遺傳病的患者,能夠有一個(gè)有限 的生命期間里頭,最大限度的享有健康。所以三級(jí)預(yù)防,說實(shí)在的,在這個(gè)工程里也是非常重要的一塊。在我們國家,這個(gè)將 近 500 萬的智力殘疾里頭,大部分都是由于唐氏綜合癥引起的,當(dāng)然有一部分產(chǎn)傷和腦癱,也是我們國家出生缺陷里頭,在智力造成損傷的一個(gè)部分。我們所有說的事情,都不是百分之百的保證,因?yàn)槌錾毕葸@個(gè)病因,很復(fù)雜,它不是說某一種 先天性缺陷就是缺乏某一種東西,這么直接的一個(gè)關(guān)系,好像沒有,但是主要的東西,現(xiàn)在這六個(gè)病里頭非常清楚。那么目前出生缺陷干預(yù)工程,已經(jīng)得到了世界衛(wèi)生組 織和很多國際機(jī)構(gòu)的極大關(guān)注和大力的支持,從財(cái)力、物力上的支持。這位網(wǎng)友叫 想生四個(gè)孩子 ,她說,對(duì)不起,我不能告訴您我的名字,但請(qǐng)您相信我是一個(gè)極其優(yōu)秀的人。生育第一個(gè)孩子的風(fēng)險(xiǎn),可能是在千分之十五左右,在這個(gè)左右,我提到的都是左右,因?yàn)檫@是一個(gè)概率,那么當(dāng)生第二個(gè)孩子就在增加,當(dāng)生第四個(gè)孩子的時(shí)候,就已經(jīng)變成了三十多。謝謝。比如說現(xiàn)在覺得有一個(gè)電燈就好了,明天有一個(gè)電視就好了,到后天,所有的電器都有的,他還覺得不好,要汽車,一部、兩部。盡管是在今天,把出生 質(zhì)量這一塊提到我們?nèi)粘虂?,未來十年的?zhàn)略,就是穩(wěn)定目前的低生育水平、提高出生人口質(zhì)量。 鄭曉瑛:對(duì),它都是有一定的概率,就是每一種遺傳病,到下一代都是有一定的可能,但是呢,大家都可以說,他的發(fā)生的風(fēng)險(xiǎn)可能是 50%,可能 YES 或者 NO,就是這兩種情況出現(xiàn)。 鄭曉瑛:那么是不是有這個(gè)效果,我想 中國剛剛起步,我在這兒沒有權(quán)利說未來的結(jié)果,五年以后中國出生缺率陷會(huì)降到多少,我也不能給大家一個(gè)承諾,但是,我想可以引用一下國外的情況,比如說在塞浦路斯這個(gè)國家,那么它的地中海貧血,在人群里的發(fā)病率是 16%,這個(gè)相當(dāng)?shù)母撸拖裎覀兏忻暗陌l(fā)病率都沒有這么高,他 16%都是攜帶純合子的,那么在這樣的一個(gè)群體,塞浦路斯政府進(jìn)行了一個(gè)很好的干預(yù)措施,那么他就可以使,就是通過一級(jí)預(yù)防和二級(jí)預(yù)防這兩個(gè)預(yù)防,都沒有到三級(jí)預(yù)防,那么來檢測這個(gè)東西,來給他們一個(gè)指導(dǎo),就是將來你,你未來要是如果沒結(jié)婚,你結(jié)婚應(yīng)該是跟,不能再有攜 帶這種純合子的人結(jié)婚,免得下一代百分之百得這個(gè)病,如果你結(jié)了婚要懷孕,那么你在懷孕的時(shí)候,我們要給你做一系列的檢查。但是農(nóng)村的人口,在質(zhì)量、素質(zhì)方面,并不差于城市的人口,所以以后呢,我建議大家對(duì)農(nóng)村的人口和城市的人口,不應(yīng)該一概而論,特別是對(duì)流動(dòng)人口的歧視,應(yīng)該通過我們慢慢對(duì)人口問題的認(rèn)識(shí),和通過一些科學(xué)知識(shí)的了解,來擺平這個(gè)關(guān)系,不能再有這樣的想法。 第二個(gè)問題是,我所了解的在農(nóng)村還有一些牧區(qū),就是說由于封建意識(shí),有些人為了生男孩,他們不結(jié)婚,然后未婚同居生孩子,生了一個(gè)女兒的話,就接著再生,什么時(shí)候生了一個(gè)男孩,什么時(shí)候去登記結(jié)婚,然后結(jié)了婚之后,把男孩的戶口給報(bào)上,然后他前面幾個(gè)姐姐,都沒有戶口,都是黑孩子,那這樣,對(duì)這些女孩來說,將來國家會(huì)對(duì)她們有什么樣的政策,還有,他們出生缺陷的預(yù)防怎么來搞。 第一個(gè)問題,關(guān)于第五次人口普查是不是非常準(zhǔn)確,以你的估計(jì),你覺得到了 14 億,還有很多的學(xué)者也估計(jì)已經(jīng)達(dá)到了 13 億,那么我相信第五次人口普查,基本上反映了中國在普查時(shí)點(diǎn)的出生人口數(shù),但是有沒有水分呢?中國數(shù)據(jù)會(huì)有水分,國際上也 會(huì)有水分,因?yàn)槭裁茨??這是一個(gè)統(tǒng)計(jì),再入鄉(xiāng)入戶入家里統(tǒng)計(jì),也會(huì)有一些漏報(bào),當(dāng)然還有一些,聯(lián)想到你第二個(gè)問題,未婚同居,生出來不想要性別的這種孩子,是怎么處理的,這部分黑孩子就是沒有計(jì)算在這里頭。就是由于這樣的一些事情存在,使得我們國家的五普數(shù)據(jù),肯定存在著一些跟實(shí)際不符合的地方。 主持人:您說了四句話。 。 主持人:好,提高人口出生質(zhì)量。 主持人:最后請(qǐng)您回答一個(gè)問題,這個(gè)問題是,您認(rèn)為出生缺陷干預(yù)工程的意義是什么,您必須用一句話回答,而且必須是您個(gè)人獨(dú)特的一句話。 問:那種未婚同居的接近百分之百。 第三個(gè)小問題,就是說,在我所了解的一些地方,由于有些孕婦、一些家庭,利用現(xiàn)代的科技, 如 B 超或什么手段,鑒定胎兒的性別,在我家鄉(xiāng)有些地方,我粗略算了一下,好像我們那個(gè)村子的男孩和女孩,最近幾年的男女比例,已經(jīng)達(dá)到,將近 130: 100 了,對(duì)這個(gè)現(xiàn)象,您是怎么看的,您覺得有什么解決的辦法嗎?我的問題問完了,謝謝。 觀 眾:鄭教授,您好,我有三個(gè)小問題。 主持人:好,謝謝您。比如說現(xiàn)在艾滋病的治療,也有很昂貴的維持生命的方法,就像我們一個(gè)美籍華人發(fā)明的雞尾酒,他是用中草藥和其他的一些藥,那就可以延長艾滋病病人非常長的壽命。那么在這樣的一種情況,中國目前所有的孕產(chǎn)婦,可能在大醫(yī)院里都要做 HIV 的檢測,和梅毒,以及其他一些比較高發(fā)、嚴(yán)重的,而且有直播途徑的病,都要做一個(gè)檢查,一旦有這樣的情況,醫(yī)生就會(huì)給這個(gè)有病的媽媽一個(gè)醫(yī)療建議,就是說你來決定你未來的孩子要不要生下來,因?yàn)槲椰F(xiàn)在檢查的是孕婦,我只能告訴孕婦現(xiàn)在是 HIV 的攜帶者,但我并不能檢查出來你的孩子將來是不是,但是你的孩子絕對(duì)是一個(gè)處在高危狀態(tài)之內(nèi),是不是流產(chǎn),這 個(gè)權(quán)利完全留給你自己。 根據(jù) 2000 年第五次人口普查,中國現(xiàn)在達(dá)到了多少?現(xiàn)在是,大家有人知道這個(gè)嗎? 主持人:十二億多少多少多少。 鄭曉瑛:但是現(xiàn)在已經(jīng)都出生了這么多了,那么什么是中國的適度人口,當(dāng)然不是我們今天談的主要話題,但是正是因?yàn)槲覀冃枰粋€(gè)適度的人口,大家少要孩子了 ,需要要一個(gè)好孩子的愿望就更加強(qiáng)烈了,對(duì)不對(duì)?是這樣。所以她生 100 個(gè)孩子,我相信她會(huì)有 99%都是出生缺陷。也沒提問題,就說了這么一段話。 為什么說是合理的水平?就是說,出生缺陷有一塊,你就是無論如何的干預(yù),他都會(huì)一代一代地遺傳下來,就像比如說一些冠心病,比如說一些心腦血管疾病,這種遺傳基因,他的遺傳風(fēng)險(xiǎn)總是在 60%左右,他總會(huì)有這種,當(dāng)環(huán)境一刺激,他就會(huì)這樣,那我們能控制的是環(huán)境那一塊,但他自身帶的這么大的 60%的風(fēng)險(xiǎn),我們可能是沒有辦法,當(dāng)然,以后是不是通過基因醫(yī)療可以,那么這是后話,所以說,人類基因技術(shù)的進(jìn)一步發(fā)展,的確為出生缺陷的干預(yù),提供了有利的技術(shù)支撐,所以我們相信,如果全社會(huì) 都能動(dòng)員
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