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鳳凰世紀(jì)大講堂5出生缺陷干預(yù)工程(文件)

2025-07-06 18:45 上一頁面

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【正文】 經(jīng)在陜西、山西等地,做過一些大量的工作,關(guān)于葉酸來干預(yù)神經(jīng)管畸形的工作,山西省把這個稱為,叫做一種 削峰工程 。那么按這樣的一種情況來推算,我們國家實際上出生缺陷的負(fù)擔(dān)有多么的大。那么,隨著 嬰兒死亡率的下降,人口數(shù)目的控制,到了 90 年代末,到了 99 年的時候,就已經(jīng)占到 %,那就是說,每死一百個人,就有百分之三十多是因為出生缺陷或者是其他的先天遺傳性疾病所導(dǎo)致的。我們把這個工程整個推向了社會,推向了基層,推向了社區(qū),那么這樣的目的,是使人人都有機(jī)會知道健康的知識,使人人都能建立健康的行為,那么這樣,現(xiàn)在的孩子,現(xiàn)在的學(xué)生,未來他們就是母親和父親,那么讓他們有一個健康的行為,這是一個根本控制出生缺陷有力的措施,當(dāng)然在這個工程里頭,我想多說兩句,它的工程總體的一個思路,是在做三級預(yù)防的工作。我們覺得,中國的農(nóng)村地區(qū),到目前為止,甚至有的孕產(chǎn)婦,我們到底下去看,就是從她懷孕這個孩子,到她生這個孩子,甚至是生了好幾個這樣的孩子,她從來不知道什么叫孕期檢查,她從來就是懷孕以后就在家里生,懷孕就生,有的生了三四個,孕產(chǎn)婦死亡,孕產(chǎn)婦到死的時候,也不知道 ,她為什么會出現(xiàn)這種情況。這個工作,可以使現(xiàn)在存活下來的出生缺陷兒和一些遺傳病的患者,能夠有一個有限 的生命期間里頭,最大限度的享有健康。所以三級預(yù)防,說實在的,在這個工程里也是非常重要的一塊。在我們國家,這個將 近 500 萬的智力殘疾里頭,大部分都是由于唐氏綜合癥引起的,當(dāng)然有一部分產(chǎn)傷和腦癱,也是我們國家出生缺陷里頭,在智力造成損傷的一個部分。我們所有說的事情,都不是百分之百的保證,因為出生缺陷這個病因,很復(fù)雜,它不是說某一種 先天性缺陷就是缺乏某一種東西,這么直接的一個關(guān)系,好像沒有,但是主要的東西,現(xiàn)在這六個病里頭非常清楚。那么目前出生缺陷干預(yù)工程,已經(jīng)得到了世界衛(wèi)生組 織和很多國際機(jī)構(gòu)的極大關(guān)注和大力的支持,從財力、物力上的支持。這位網(wǎng)友叫 想生四個孩子 ,她說,對不起,我不能告訴您我的名字,但請您相信我是一個極其優(yōu)秀的人。生育第一個孩子的風(fēng)險,可能是在千分之十五左右,在這個左右,我提到的都是左右,因為這是一個概率,那么當(dāng)生第二個孩子就在增加,當(dāng)生第四個孩子的時候,就已經(jīng)變成了三十多。謝謝。比如說現(xiàn)在覺得有一個電燈就好了,明天有一個電視就好了,到后天,所有的電器都有的,他還覺得不好,要汽車,一部、兩部。盡管是在今天,把出生 質(zhì)量這一塊提到我們?nèi)粘虂?,未來十年的?zhàn)略,就是穩(wěn)定目前的低生育水平、提高出生人口質(zhì)量。 鄭曉瑛:對,它都是有一定的概率,就是每一種遺傳病,到下一代都是有一定的可能,但是呢,大家都可以說,他的發(fā)生的風(fēng)險可能是 50%,可能 YES 或者 NO,就是這兩種情況出現(xiàn)。 鄭曉瑛:那么是不是有這個效果,我想 中國剛剛起步,我在這兒沒有權(quán)利說未來的結(jié)果,五年以后中國出生缺率陷會降到多少,我也不能給大家一個承諾,但是,我想可以引用一下國外的情況,比如說在塞浦路斯這個國家,那么它的地中海貧血,在人群里的發(fā)病率是 16%,這個相當(dāng)?shù)母?,就像我們感冒的發(fā)病率都沒有這么高,他 16%都是攜帶純合子的,那么在這樣的一個群體,塞浦路斯政府進(jìn)行了一個很好的干預(yù)措施,那么他就可以使,就是通過一級預(yù)防和二級預(yù)防這兩個預(yù)防,都沒有到三級預(yù)防,那么來檢測這個東西,來給他們一個指導(dǎo),就是將來你,你未來要是如果沒結(jié)婚,你結(jié)婚應(yīng)該是跟,不能再有攜 帶這種純合子的人結(jié)婚,免得下一代百分之百得這個病,如果你結(jié)了婚要懷孕,那么你在懷孕的時候,我們要給你做一系列的檢查。但是農(nóng)村的人口,在質(zhì)量、素質(zhì)方面,并不差于城市的人口,所以以后呢,我建議大家對農(nóng)村的人口和城市的人口,不應(yīng)該一概而論,特別是對流動人口的歧視,應(yīng)該通過我們慢慢對人口問題的認(rèn)識,和通過一些科學(xué)知識的了解,來擺平這個關(guān)系,不能再有這樣的想法。 第二個問題是,我所了解的在農(nóng)村還有一些牧區(qū),就是說由于封建意識,有些人為了生男孩,他們不結(jié)婚,然后未婚同居生孩子,生了一個女兒的話,就接著再生,什么時候生了一個男孩,什么時候去登記結(jié)婚,然后結(jié)了婚之后,把男孩的戶口給報上,然后他前面幾個姐姐,都沒有戶口,都是黑孩子,那這樣,對這些女孩來說,將來國家會對她們有什么樣的政策,還有,他們出生缺陷的預(yù)防怎么來搞。 第一個問題,關(guān)于第五次人口普查是不是非常準(zhǔn)確,以你的估計,你覺得到了 14 億,還有很多的學(xué)者也估計已經(jīng)達(dá)到了 13 億,那么我相信第五次人口普查,基本上反映了中國在普查時點的出生人口數(shù),但是有沒有水分呢?中國數(shù)據(jù)會有水分,國際上也 會有水分,因為什么呢?這是一個統(tǒng)計,再入鄉(xiāng)入戶入家里統(tǒng)計,也會有一些漏報,當(dāng)然還有一些,聯(lián)想到你第二個問題,未婚同居,生出來不想要性別的這種孩子,是怎么處理的,這部分黑孩子就是沒有計算在這里頭。就是由于這樣的一些事情存在,使得我們國家的五普數(shù)據(jù),肯定存在著一些跟實際不符合的地方。 主持人:您說了四句話。 。 主持人:好,提高人口出生質(zhì)量。 主持人:最后請您回答一個問題,這個問題是,您認(rèn)為出生缺陷干預(yù)工程的意義是什么,您必須用一句話回答,而且必須是您個人獨特的一句話。 問:那種未婚同居的接近百分之百。 第三個小問題,就是說,在我所了解的一些地方,由于有些孕婦、一些家庭,利用現(xiàn)代的科技, 如 B 超或什么手段,鑒定胎兒的性別,在我家鄉(xiāng)有些地方,我粗略算了一下,好像我們那個村子的男孩和女孩,最近幾年的男女比例,已經(jīng)達(dá)到,將近 130: 100 了,對這個現(xiàn)象,您是怎么看的,您覺得有什么解決的辦法嗎?我的問題問完了,謝謝。 觀 眾:鄭教授,您好,我有三個小問題。 主持人:好,謝謝您。比如說現(xiàn)在艾滋病的治療,也有很昂貴的維持生命的方法,就像我們一個美籍華人發(fā)明的雞尾酒,他是用中草藥和其他的一些藥,那就可以延長艾滋病病人非常長的壽命。那么在這樣的一種情況,中國目前所有的孕產(chǎn)婦,可能在大醫(yī)院里都要做 HIV 的檢測,和梅毒,以及其他一些比較高發(fā)、嚴(yán)重的,而且有直播途徑的病,都要做一個檢查,一旦有這樣的情況,醫(yī)生就會給這個有病的媽媽一個醫(yī)療建議,就是說你來決定你未來的孩子要不要生下來,因為我現(xiàn)在檢查的是孕婦,我只能告訴孕婦現(xiàn)在是 HIV 的攜帶者,但我并不能檢查出來你的孩子將來是不是,但是你的孩子絕對是一個處在高危狀態(tài)之內(nèi),是不是流產(chǎn),這 個權(quán)利完全留給你自己。 根據(jù) 2000 年第五次人口普查,中國現(xiàn)在達(dá)到了多少?現(xiàn)在是,大家有人知道這個嗎? 主持人:十二億多少多少多少。 鄭曉瑛:但是現(xiàn)在已經(jīng)都出生了這么多了,那么什么是中國的適度人口,當(dāng)然不是我們今天談的主要話題,但是正是因為我們需要一個適度的人口,大家少要孩子了 ,需要要一個好孩子的愿望就更加強烈了,對不對?是這樣。所以她生 100 個孩子,我相信她會有 99%都是出生缺陷。也沒提問題,就說了這么一段話。 為什么說是合理的水平?就是說,出生缺陷有一塊,你就是無論如何的干預(yù),他都會一代一代地遺傳下來,就像比如說一些冠心病,比如說一些心腦血管疾病,這種遺傳基因,他的遺傳風(fēng)險總是在 60%左右,他總會有這種,當(dāng)環(huán)境一刺激,他就會這樣,那我們能控制的是環(huán)境那一塊,但他自身帶的這么大的 60%的風(fēng)險,我們可能是沒有辦法,當(dāng)然,以后是不是通過基因醫(yī)療可以,那么這是后話,所以說,人類基因技術(shù)的進(jìn)一步發(fā)展,的確為出生缺陷的干預(yù),提供了有利的技術(shù)支撐,所以我們相信,如果全社會 都能動員
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