【正文】 我才能把握現(xiàn)在找到幸福，帶著信心和希望繼續(xù)前進(jìn)，我希望您旅途安全，完全康復(fù)。我剛好移植后一年，我要服藥來預(yù)防移植物抗宿主反應(yīng)，我還在恢復(fù)階段。但是我也發(fā)現(xiàn)了許多珍貴的東西，開闊了視野，變成了一個更快樂，充滿希望，更有愛心的人。告訴那些我愛的、關(guān)心我的人們，他們對于我是多么的有意義。我對生活要求不多……我要盡力過好每一天。所以無論碰到什么事情我都要盡力活下去。“移植給我生活的各個方面帶來了或好或壞的影響，我覺得我和生活玩了一場游戲。這里有一些病人對生活的看法：“移植后我對生活的看法完全不同了，住院的三個月使我覺得即使在最封閉、最受約束的環(huán)境中我都能找到快樂。通過移植我們被迫面對我們自己和現(xiàn)實(shí)的生活，不可避免的要遭受痛苦，但同時也能獲得新的力量和洞察力。只有少數(shù)人受到了較大的創(chuàng)傷，他們不得不改變職業(yè)，甚至沒辦法工作。移植患者常常說，移植后的生活質(zhì)量和移植前差不多，甚至比那還好。這么長時間以來我一直在想他是誰，長什么樣，什么驅(qū)使他來注冊捐獻(xiàn)骨髓，能夠聽到他的聲音并當(dāng)面表示感謝，對增加感情是非常有益的。這個獎項要很優(yōu)厚，因為它是來之不易的，您不知道自己能否得到它。”另外一種來記錄您取得的進(jìn)步的辦法是在每一個治療階段結(jié)束的時候，對自己進(jìn)行獎勵。“在我移植一周年時，我舉行了一個慶祝會，邀請了那些在我困難時給予我?guī)椭娜??！保ň牛c祝成功在恢復(fù)過程中，很難知道這個過程已走過多少，也不知道前景如何?！币粋€移植患者發(fā)現(xiàn)下面這種態(tài)度是很好的：“如果墨菲法則總是正確的，那么任何事情都可能發(fā)生，象是靜脈擴(kuò)張、血小板及白細(xì)胞數(shù)目的變化等等，……壞事情并沒有都發(fā)生嘛，這使我很高興。另外每天、每周、每月都有一定的目標(biāo)，這些目標(biāo)支撐著我度過每一天。當(dāng)您感到孤獨(dú)不自由的時候可以給朋友打個電話。”（八）恢復(fù)期的幾點(diǎn)建議盡管事先無法知道從住院到門診隨訪的轉(zhuǎn)變是什么樣的，但您必須意識到這個轉(zhuǎn)變是個長期的過程，并不是一帆風(fēng)順的?！薄拔沂且粋€非常獨(dú)立的人，但是每個人都問我喝的夠不夠，吃的夠不夠，涂沒涂防曬油……這會使我發(fā)瘋的，我突然覺得自己象個孩子?！叭绻以诩叶寗e人來做家務(wù)、帶小孩，我會感到很難受?！苯巧淖兓鲈汉?，有些病人發(fā)現(xiàn)好多移植以前所能做的事情，現(xiàn)在完成起來感到很困難。我有時還會發(fā)現(xiàn)和其他人交談比較困難。一些移植病人覺得他們得的是一種危脅生命的疾病，移植使他們疏遠(yuǎn)了和同事之間的關(guān)系?！蹦湍切┰谀浦财陂g幫助過您或者是那些沒幫助過您的人之間的關(guān)系也會發(fā)生變化。本來我們非常親近，但因為怕我在移植期間萬一死亡給他帶來太大傷害，我們不得不拉開距離?！薄耙浦彩刮业募彝プ兊酶佑H密，但有時覺得自己被過分的保護(hù)，有時又覺得十分孤單（即使有很多人在我周圍）。通常是家庭變得更和睦，但有些時候，也會使家庭關(guān)系惡化，導(dǎo)致關(guān)系緊張。一個病人這樣寫到：“我不得不承認(rèn)我的精力不如以前了，所以我只能讀書、畫畫、打電話、租錄像帶和學(xué)做其他一些不費(fèi)力的事情，其實(shí)，逛逛公園也是很舒服的。從開始恢復(fù)開始，我們應(yīng)制定一個可行的目標(biāo)，慢慢適應(yīng)，而不要過分的要求自己?！弊晕艺J(rèn)識的變化能順利完成骨髓移植是個很了不起的事情，然而我們中的許多人一出院就拿自己的現(xiàn)狀和以前相比，甚至和其他的朋友和同事相比。以前我沒有這個信心，現(xiàn)在我覺得非常輕松，生活中的很多事情都很美好?！惫撬枰浦矊θ说那楦杏袝r也會有積極的影響，許多并經(jīng)歷了這個過程后感覺到自己更加堅強(qiáng)和有活力了。經(jīng)常和其他骨髓移植的人保持聯(lián)系對您很有幫助。即使在移植后十個月在我寫這篇文章的時候，我仍感到很壓抑，我的醫(yī)生說，很多病人遭受到如此劇烈的精神創(chuàng)傷都有一種‘休克’后的感覺，使他們體驗到移植中都沒有體驗到的感覺。有的患者說：“移植進(jìn)入恢復(fù)期后，想恢復(fù)原來的生活時非常困難的。某些病人總是會回想起移植前他們的軟弱、焦慮和沮喪。給自己一點(diǎn)時間處理移植帶來的情感變化，大家期望您一兩個月內(nèi)就能適應(yīng)，然而事實(shí)上這個過程需要較長時間?！比绻荒苓m應(yīng)身體的變化，可以向您的醫(yī)生咨詢，他將給您提供幫助。”“移植前我從來沒在乎過自己的身體和外表，而移植后服用環(huán)孢菌素一年期間，我才發(fā)現(xiàn)自己一直是激素面容、頭發(fā)稀疏。面對移植后出現(xiàn)的虛胖、多毛、皮膚改變等一系列短暫的外貌變化，對于一些人來說是很難接受的。某些藥物的副作用可以引起移植后身體和精神上的變化，影響器官的功能、免疫力、身體的機(jī)能狀態(tài)和心理健康。但要知道這僅僅是部分患者的體驗。反復(fù)的感染及慢性的移植物抗宿主病使移植后很難恢復(fù)到正常的狀態(tài)。一些病人在移植后數(shù)月就恢復(fù)到了他們原來的身體狀況；而另外一些病人則恢復(fù)得較慢，他們很難恢復(fù)到原來健康時的狀況?！碑?dāng)您回到家里，所有的人都認(rèn)為您已經(jīng)康復(fù)，他們不知道您的恢復(fù)才剛剛開始，并且是一個艱難、緩慢的過程，這也許是人們不愿意聽到的。不要做完移植后就覺得萬事大吉了，總是不時的會有醫(yī)學(xué)上的、情緒上的問題出現(xiàn)。通常，進(jìn)行自體移植的人遇到的麻煩相對較少而且恢復(fù)的也比較快?！保┗謴?fù)對一部分人來說，恢復(fù)是一個順利而簡單的過程，并沒有太多的困難。一個移植患者說：“我有一段時間喝水特別多，為解決這個問題，我專門買了一個水杯，無論走到哪里我都帶一杯水或者果汁。在輕松愉快的環(huán)境就餐，食物美味可口都可以增進(jìn)食欲。如果您感到惡心，沒有食欲，可少量多次進(jìn)食，而不應(yīng)每次吃的太多。移植后對營養(yǎng)的需求增加，您需要補(bǔ)充礦物質(zhì)和維生素。請讓您的醫(yī)生了解您的鍛煉計劃，并提出一定的指導(dǎo)。選擇一個最佳的強(qiáng)度作為您的鍛煉標(biāo)準(zhǔn)。必須注意：要應(yīng)選用低強(qiáng)度的運(yùn)動，避免使骨骼和關(guān)節(jié)因受重壓而造成損害。體育鍛煉對于那些正在服用激素如強(qiáng)的松的人是特別重要的。一個很好的辦法就是到戶外散步或者了解您所在醫(yī)院的理療科，選擇一項比較合適的運(yùn)動增強(qiáng)您的承受力和耐力。您的身體狀況將有明顯的改善，特別是當(dāng)您恢復(fù)正常生活時遇到壓力和困難的時候。（五）移植后病人的自我護(hù)理鍛煉正規(guī)的鍛煉是恢復(fù)過程中的一個重要部分，可提高您的耐受力，肌肉的協(xié)調(diào)力和力量，使您不僅身體好，而且精神好。一名在家工作的計算機(jī)顧問也許會比一名小學(xué)教師能更早地重新開始工作。工作/上學(xué)在自體移植后至少3～6個月避免工作和上學(xué)，而同種異基因需要更長的時間去休整。您必須遵照醫(yī)生的囑咐定時定量服藥，有覺得不妥之處時，向醫(yī)生問清楚。移植后飲酒造成的損害同樣非常嚴(yán)重，所以在移植后6個月內(nèi)您必須避免飲酒。吸煙/酒/藥物。除此之外，可能還有其它食物是您