父親自制藥品救子：當(dāng)一頭獅子要吃掉你的孩子來不及考慮是否觸法(參考版)
2025-04-17 11:15本頁面
【正文】 我覺得，人不是因為你做過什么而后悔，是因為你當(dāng)初沒有做什么而后悔。國外都可以做到，國內(nèi)為什么不可以做到呢，我覺得中國人現(xiàn)在都很不錯。我孩子得了這個病后，看了一些醫(yī)學(xué)論文，但我絕不敢說自己是專家，其實只是查了一些資料而已。我希望這件事能夠激勵大家，不是激勵大家去做藥，而是通過自我學(xué)習(xí)，去想辦法解決困難，這是面對任何困難都適用的一種方法。?? 澎湃新聞：媒體報道之后，一些醫(yī)學(xué)專家對你這種行為有異議，你對此怎么看？?? 徐偉：我也不提倡病友模仿我的行為，這不是一個值得推廣的事情。一方面是熱心網(wǎng)友的支持和關(guān)心，讓我很感動；另一方面，某些技術(shù)領(lǐng)域，像基因公司，研究干細胞的、做試劑耗材的公司等，他們都愿意提供幫助，讓和我一樣的罕見病家屬看到了希望。對我自己來說，它打開了另外一扇門，也讓我懂得了很多，包括看待事物的角度也不同了。?? 澎湃新聞：接下來的治療預(yù)計會有多長時間？?? 徐偉：干細胞治療很快，可能一兩個星期，現(xiàn)在已經(jīng)送檢了，看結(jié)果是否達標(biāo)，基因治療最快的話兩個月左右。?? 澎湃新聞：會不會半夜醒來特別難受？?? 徐偉：很少，喝了酒會感傷一下。?? 錢沒了，你還可以再賺，孩子如果耽誤了，如果孩子沒了，花再多的錢都還不回來，很好選擇的問題。?? 澎湃新聞：有沒有人勸你放棄，再生一個小孩？?? 徐偉：有，但我沒有考慮過這種情況。不過，平常孩子在（老家云南）建水縣，主要是他媽媽負擔(dān)生活費，生活還是沒有問題，不至于到吃不上飯的程度。?? 澎湃新聞：現(xiàn)在家里靠什么維持生活？?? 徐偉：我現(xiàn)在基本沒有收入，之前制藥靠做淘寶的積蓄，現(xiàn)在淘寶完全不打理了，靠刷信用卡。而且它的價格混亂，如果需要長期用它來治療，肯定需要自己培養(yǎng)。就像在野外，一只獅子要吃掉你的小孩，你來不及考慮槍殺它會不會觸犯了“野生動物保護法”一樣。從一開始，我就知道組氨酸銅只能緩解，不能治愈menkes，當(dāng)時也知道伊利司莫銅，干細胞，基因治療等，所以我基本上是一邊做組氨酸銅，一邊尋找伊利司莫銅的供貨商，一邊在找基因公司……?? 澎湃新聞：當(dāng)時有想過法律方面的風(fēng)險嗎？?? 徐偉：沒有想太過多，因為它并不是藥物，只是一個化合物。對比其他小孩來說，他情況沒那么糟糕，所以驗
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