父親自制藥品救子：當(dāng)一頭獅子要吃掉你的孩子來不及考慮是否觸法-資料下載頁
2025-04-14 11:15本頁面
【正文】 像打了雞血一樣。?? 澎湃新聞：會不會半夜醒來特別難受？?? 徐偉：很少，喝了酒會感傷一下。很多時間都用在查資料，想把一個個問題搞懂，這比怨天尤人更有意義。?? 澎湃新聞：接下來的治療預(yù)計會有多長時間？?? 徐偉：干細(xì)胞治療很快，可能一兩個星期，現(xiàn)在已經(jīng)送檢了，看結(jié)果是否達(dá)標(biāo)，基因治療最快的話兩個月左右。?? 澎湃新聞：現(xiàn)在看來，你覺得自己制藥這個決定給你帶來了什么？?? 徐偉：它的意義就是，孩子越來越有希望了。對我自己來說，它打開了另外一扇門，也讓我懂得了很多，包括看待事物的角度也不同了。?? “我不提倡病友模仿我”?? 澎湃新聞：媒體報道出來后，這個事情有什么變化？?? 徐偉：menkes此前從來沒有受到過這么大的關(guān)注。一方面是熱心網(wǎng)友的支持和關(guān)心，讓我很感動；另一方面，某些技術(shù)領(lǐng)域，像基因公司，研究干細(xì)胞的、做試劑耗材的公司等，他們都愿意提供幫助，讓和我一樣的罕見病家屬看到了希望。?? 澎湃新聞：之前有想過會引起這么大的關(guān)注嗎？?? 徐偉：沒有想過，來不及去想，更多時間要去想怎么辦。?? 澎湃新聞：媒體報道之后，一些醫(yī)學(xué)專家對你這種行為有異議，你對此怎么看？?? 徐偉：我也不提倡病友模仿我的行為，這不是一個值得推廣的事情。但我覺得，自學(xué)相關(guān)的基礎(chǔ)知識，對罕見病多一些了解，這是很有必要的。我希望這件事能夠激勵大家，不是激勵大家去做藥，而是通過自我學(xué)習(xí)，去想辦法解決困難，這是面對任何困難都適用的一種方法。?? 澎湃新聞：你覺得自己現(xiàn)在是menkes方面的專家嗎？?? 徐偉：我覺得，很多人對menkes了解不多，因為這種病很罕見。我孩子得了這個病后，看了一些醫(yī)學(xué)論文，但我絕不敢說自己是專家，其實只是查了一些資料而已。?? 澎湃新聞：我看到國外有一些罕見病家屬，通過他們的努力，可能會推動這種罕見病的治療？?? 徐偉：對，國外很多這樣的。國外都可以做到，國內(nèi)為什么不可以做到呢，我覺得中國人現(xiàn)在都很不錯。?? 澎湃新聞：不過，假如孩子的治療失敗了，你能接受嗎？?? 徐偉：盡人事，聽天命，如果你做了該做的，實際上不會有太多遺憾。我覺得，人不是因為你做過什么而后悔，是因為你當(dāng)初沒有做什么而后悔。
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