全球罕見疾病ppt課件-資料下載頁
2025-01-05 05:47本頁面
【正文】 種非常罕見的水過敏癥，她不能游泳、洗澡，不能出汗、流淚，甚至不能與未婚夫接吻。這名女子名叫雷切爾 普林斯（ Rachel Prince），現(xiàn)年 24歲，來自英國德貝郡里普利（ Ripley）。她患有一種名為水源性蕁麻疹（ Aquagenic Urticaria）的罕見皮膚病，全世界只有 35例。 英女童罕見疾病每天照 12小時藍光 2022年 5月，英格蘭西約克郡布拉德福德市 2歲的女童 Areesha因為患有罕見的克里格勒 納賈爾綜合征，每天需要接受 12小時的紫外線照射。克里格勒 納賈爾綜合征是一種極其罕見的肝臟疾病，世界上僅有不到 200個病例。 Areesha出生不到 3天就被檢查出患有該疾病。而且隨著年齡的增長， Areesha需要接受這種光線療法的時間也越來越長，直到長到可以接受肝臟移植的年齡。 美女孩患上怪病拿磚頭樹枝當(dāng)零食曾吃燈泡險送命 美國 3歲女孩娜塔莉 海赫斯特患上怪病，最愛的零食不是糖果也不是巧克力，而是磚頭和樹枝，說它們就像 “ 巧克力味兒曲奇餅 ” 。不僅如此，海赫斯特還吃過石頭、植物和燈泡，并差點因為燈泡碎片喪命。 英國新生兒患罕見怪病一碰皮膚就長水皰無法被擁抱 小安東尼患的是一種遺傳性疾病，名為大皰性表皮松解癥，只要遭到輕微的碰撞或摩擦，皮膚和身體內(nèi)部就會出現(xiàn)水皰，形成開放性的傷口。安東尼的手和腳是受疾病影響最嚴重的部位，他必須戴上連指手套，防止自己傷到自己。 英國一女子患怪病每年脫皮 13公斤 英國大曼徹斯特郡阿徹斯通（ Atherstone）一名 34歲女子患有罕見的大皰性魚鱗?。?bullous ichthyosis），她的皮膚像紙一樣脆弱，每年脫皮 13公斤。脫皮量是正常人的 14倍。 英國男孩患怪病無法停止微笑可能永遠不會說話 埃利奧特因為患上一種怪病永遠無法停止微笑。埃利奧特生來就患有罕見的快樂木偶綜合癥 (Angelman Syndrome)，這種染色體紊亂癥可導(dǎo)致嚴重的學(xué)習(xí)障礙。其癥狀是患者容易激動，臉上幾乎永遠都在笑。這種病在全英國有不到1000例。
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