【正文】 “因為我頭發(fā)顏色和密度的改變以及臉型的變化，老朋友們很難認出我，這使我感到很難過?？赡馨l(fā)現(xiàn)自己還在反復作決定，分析自己需要移植的理由，重新生活在曾經(jīng)度過的艱難時期中，經(jīng)常會害怕復發(fā)及并發(fā)癥的出現(xiàn)。 38 “我現(xiàn)在（移植五年后）覺得敢于面對將來可能遇到的任何身體上的痛苦。” 家庭關(guān)系的變化 骨髓移植后家庭成員之間的關(guān)系會發(fā)生變化。和一些人的友誼會更加牢固，而另外的一些人會因為移植的壓力而疏遠。我和我丈夫為這爭吵過多次，但最后都能解決。對于我來說，學習彈吉他、體育鍛煉、烹調(diào)??任何我覺得快樂的事情，包括那些最后讓 我難過和沮喪的事情我都想去嘗試，因為我覺得一個人只有體驗各種情感變化才能夠戰(zhàn)勝它們。 “我建議每一個做了骨髓移植的病人都要為自己定獎勵計劃，以前我曾經(jīng)說過在移植后十年我要買一輛高級轎車，現(xiàn)在我擁有了一輛 1956 年產(chǎn)的 Ford TBird 轎車。 盡管骨髓移植對每個人造成的影響不同，但是無一例外的都改變了我們?！? “我過著一種新的生活，不再為小事煩惱，不再為我不能改變的 小事?lián)?。我希望通過分享別人和我這些經(jīng)歷，使您能更好的面對 前面的路。 殘留 白血病 細胞繁殖極快。人體有多種免疫功能，免疫細胞能將癌細胞清除掉，即使在患病的情況下，免疫細胞仍然在發(fā)揮著不同強度的作用，時 時在與癌細胞拚殺，殺滅和吞噬它們，緩延著復發(fā)的進程。 斬草難除根。這就使得患者容易麻痹大意。 M3 的發(fā)病與 PML/RARa融合基因陽性密切相關(guān)。雖然近年全球科學家已破譯了人體全部染色體，描出了基因圖譜，但要全部解讀基因病變機制，尚待時日；要研制出選擇性極強的基因治療藥物，更是遙遠的事。急淋的庇護所發(fā)病率很高，所以要普遍進行預防性的鞘內(nèi)化 47 療。但是還有一個不可忽視的原因是人體的正常細胞又會發(fā)生新的基因畸變，使白血病復發(fā)。它與前面提及的細胞耐藥基因密切相關(guān)。此類患者多數(shù)有高白血病細胞，當治療延誤后，那些白血病細胞 “久經(jīng) ”人體內(nèi)各種免疫的 “考驗 ”，成了 “老兵 ”，對化療藥不敏感了。這樣，反復復發(fā)的患者治療難度增加，最后結(jié)果只能是死亡。近些年來，減少化療藥毒性和對中毒救治的策略雖然有改善并取得了一定臨床效果，但是化療藥本身的毒理是無法也不能改變的，因而減毒也是有限度的。免疫功能低下時，感染成為威脅白血病患者生命的主要危險因素之一。因此，部分患 50 者 白血病緩解后，卻得了其它癌癥，不治身亡。白血病細胞也可以聚集到身體的肛門、胸骨、腹腔等器官和部位，形成類似實體瘤樣的腫塊。 （三） 感冒頻發(fā) 。 （六） 起居不規(guī)律 。藥物治療的重要性是毋庸置疑的，但是，護理工作也至關(guān)重要。
。 除上述因素外，還有其他一些尚不明確的因素。 有些患者在飲食方面無所顧忌，認為能吃能喝對康復更有利。 患者患病後經(jīng)濟支出巨大，家庭負擔沉重，因此，在病情穩(wěn) 定後便急於勞動，以望減輕家庭的壓力。 有的病例是發(fā)現(xiàn)實體 瘤時驗血或驗骨髓時同時發(fā)現(xiàn)白血病的。 因化療致癌?；颊卟荒軌蛳裾Ｈ艘粯永蒙砩系拿庖呦到y(tǒng)來清除癌細胞。 化療藥都有很強的毒性，如不斷地使用，人體好的細胞也在中毒后大量死亡，發(fā)生機體中毒，使清除無法進 行到底。但是，這種緩解往往不 長久。為什么會產(chǎn)生原發(fā)耐藥？除了耐藥基因?qū)W說之外，筆者認為可能與延誤治療有關(guān)。 （五）化療耐藥。 （四）白血病細胞會重新產(chǎn)生。 一般化療藥進不到腦和睪丸或進入量很少，不足以殺滅那里的白血病細胞，于是這些器官就成了白血病細胞的庇護所。有關(guān)細胞基因的問題比較復雜。 （二）白血病復發(fā)還與細胞的基因突變（核型異常）密切相關(guān)。 隱藏深又暗。這些細胞分布在人體的每個組織中。其實按白血病細胞的增 殖能力和速度，假如個個 “成活 ”，復發(fā)根本不需要這么多時間。記住，幫助別人就是在幫助自己?！? 43 展望未來 “每年有成千上萬的人接受骨髓移植，所以您不要感到孤單。我仍然要面對恐懼或其他一些問題，但幸運的是我還活著，并且很多時候我感到，自己的經(jīng)歷是人生的一份禮物。其他人則可能還有一些癥狀，但生活的質(zhì)量并沒有降低?？吹轿业挠H人和朋友們聚集在一起慶祝我的康復，我感到很榮幸，這使我覺得自己取得了很大的進步?！? “在我恢復時候，跟朋友聊天給了我很大的幫助，他是一個很特別的顧問，能了解我的內(nèi)心世界。在移植后的幾個月內(nèi)， 您 和家屬都應該重新適應新的角色，使 您 重新獲得生活能力。距今已經(jīng)五年了，我們好像不能再拉近距離，這都快使我發(fā)瘋了。要善于自我娛樂，享受生活，做一些以前想做而沒有做的事。 您可以和其他的移植病 友 在一起可以談談病情，相互訴訴苦與樂，也可以從他們那里獲取一些經(jīng)驗。大家都要認識到移植后的恢復不僅需要身體上的適應，還需要精神上從病人到健康人的轉(zhuǎn)變。這些變化僅是暫時的，但了解這些對 您 是有益的。 七、移植后身體的變化 移植患者的身體、心理、社會交往上都有很大的變化。我常常在床邊放一瓶水，晚上睡覺醒來的時候喝。 營養(yǎng) 移植后，您需要加強營養(yǎng)來恢復體力并使身體復原，營養(yǎng)的需求取決于您的醫(yī)療條件、移植類型和您所服用的藥物。您還可以在醫(yī)生的建議下購買一件鍛煉用的工具，比如說健身房用的原地腳踏車。但對于患乳腺癌而移植的女性來說，內(nèi)用藥荷爾蒙替代治 療是不適用的，因為它會增加疾病的復發(fā)率。雖然您可以逃避，但您不 去約會，就可能因此錯過建立一個美滿幸福家庭的機會。此時，夫妻間需要彼此交流，以調(diào)整原有的性生活方式，以滿足您的需要。這些心理原因很大程度上導致了男子的陽痿，但同時應排除器質(zhì)上的原因。治療的同時，要積極地尋找感染源，包括如共用衛(wèi)生間的其它的家庭成員，公共場所的馬桶圈，公共浴室等，避免再次感染。何謂適度？因人而異，簡單地說，只要性生活次日自我感覺良好，無頭昏、乏力、心慌、腰酸和精神不振等情況，就是適度。您請假休息的時間決定于您從事何種工作和工作的強度如何。您也可以向有經(jīng)驗的人或您的醫(yī)生請教和討論。 、牛奶、奶酪和酸乳酪。 。 28 （ 7） 食 物應盡量放在冰箱中保存。 （ 5） 購買后及時合理地貯藏食物。對于自體移植的病人來說，需要幾個月，如果異基因移植的病人，至少一年不能去那些地方游泳。另外，應詳細詢問您的醫(yī)生您可以與寵物接觸的程度。使用抹布要比雞毛撣能更有效地清除灰塵。如果想去飯店吃飯，要選擇一個清潔、原料新鮮的地方。 24 六步洗手法 控制感染從正確洗手開始 （二）個人衛(wèi)生 移植后，個人衛(wèi)生極為重要，要做到經(jīng)常用 ，洗發(fā)液洗澡。我真的不喜歡處處謹慎小心，比如對我吃的東西、接觸的人、觸摸的東西，一些以往會忽略的事物 像 避免路過建筑工地等。一位 病友 是這樣說的：“我必須再次住院的事實，一時間讓我難受極了，但當我與一位移植后多次住院的病 友 交流后，我意識到：在一步步邁向 康復的道路上，住院只是一個小小的波折和停頓，正所謂“以退為進”，我思想上再沒什么壓力了。光是往來于家到醫(yī)院之間就花費了我巨大的精力。離開醫(yī)院沒有了即時的幫助，自己身體又受到許多的約束，在我看來，未來的道路充滿荊棘。您不必進行劇烈的運動，早期可以在 病床上進行鍛煉 ，如深呼吸及床上伸展運動 。 在移植以后的一段時間內(nèi)，如果要輸血、血小板等，一般需要經(jīng)過放射線滅活或過濾其中的白細胞，這對于減少 GVHD 有一定的幫助。 移植物抗宿主?。?GVHD）有兩種形式： GVHD：出現(xiàn)在移植后三個月內(nèi)，主要影響皮膚、消化道和肝臟，可引起皮膚斑丘疹、胃痛、惡心、腸絞痛及腹瀉等，一些嚴重病例可損害重要臟器甚至威脅生命； GVHD：在移植三個月以后出現(xiàn)，也可由急性 GVHD 發(fā)展 19 而來，主要表現(xiàn)為口眼干燥，皮膚、關(guān)節(jié)、肝、肺等臟器的損害 同時體重減輕 。 （三）乏力： 移植過程會使您感到非常脆弱，讀書、寫信等簡單 的事情也會覺得勞累。 三、移植過程對身體的影響 由于化療、放療及藥物的影響，您的身體會經(jīng)歷很大的變化，包括容貌、精力及各種器官功能的改變。預處理的目的是盡可能清除您體內(nèi)的腫瘤細胞等異常細胞以及造成受體免疫抑制，以形成異體植入。 ： 用細針從供體髂骨部位抽取骨髓，這些富含干細 16 胞的骨髓將被貯存起來以備移植。 二、移植步驟 （一）常規(guī)檢查： 通過移植前必要的體檢和一些實驗室檢查對您的全身狀況進行評估，以確保后續(xù)移植的安全，并為將來的評估提供參照。 長期住院后，尤其是感到體弱和疲勞時，會發(fā) 現(xiàn)讓自己興奮起來很困難。 移植前和移植期間的自我調(diào)整 當 您 決定接受移植治療后，可能非常緊張，隨后會變得沮喪和情緒低落。 ? 為迎接病人出院，在家準備一間獨立的房間，陽光充足，空氣新鮮。時間約 2530 天，此期間與家人溝通需通過對講機進行。大的移植中心與大血庫有聯(lián)系，能夠滿足需要。便后及時清洗，養(yǎng)成每日坐浴習慣。它直接接觸空氣中的菌群（真菌、細菌），由于口腔特有環(huán)境易造成微生物的生長繁殖，所以移植前、移植中細致的口腔護理可以預防感染發(fā)生。國際科學學會，美國癌癥學會推薦健康飲食如下： ? 每日攝入的總熱量中脂肪占比重的 30%。盡量實事求是，但應充滿希望，讓他們知道需要做移植的 您 將在移植中心得到最好的照顧，除了通報信息，也要了解孩子們的 反應和感受，并為他們分擔。那些內(nèi)科醫(yī)生提供的僅僅是統(tǒng)計資料，而不是您本身。這是處理好經(jīng)濟 事務是很有益處的，可能減輕移植后經(jīng)濟負擔。當別人反復問同樣的問題時，可以把病情寫下來復印給他們看，這樣做也可 以解除壓力。 接觸移植的過來人 接觸一些移植的過來人，會令 您 心理上鎮(zhèn)定，并得到其他的幫助。在這段時間， 您 可能對移植感到害怕、無助，被大量醫(yī)學術(shù)語弄昏了頭；可能因為得病而感到焦慮、自憐自責，甚而憤怒，認為身體背叛了自己，嫉妒那些健康的人； 您 的情緒波動很大，常常在希望與恐懼中掙扎；還可能出現(xiàn)拒絕接受現(xiàn)實，對未來感到一片茫然，這些 6 都是正常的反應，請了解并善待自己，畢竟 您 面對的是從未經(jīng)歷過的最艱難的選擇。詳情可以咨詢移植的醫(yī)師?？蛇M行字體移植，也可考慮異基因移植。造血干細胞移植是白血病的有效治療方法，甚至是某些白血病的唯一根治手段。相應地分為異基因外周血造血干細胞移植和自身外周血造血干細胞移植。 同種異體骨髓移植 采用他人的骨髓進行的骨髓移植叫做同種異體移植。造血干細胞移植能實現(xiàn)這個目的。 造血干細胞移植健康 教育手冊 目錄 您需要了解的一些概念 ………………………………………………… 1 移植前的準備 …………………………………………………………… 5 心理準備 ………………………………………………………………… 5 身體準備 ………………………………………………………………… 9 具體操作 ……………………………………………………………… 12 移植過程 ……………………………………………………………… 15 一、進入移植中心 …… ………………………………………………… 15 二、移植步驟 …………………………………………………………… 15 三、移植對身體影響 ………………………………………………… 17 四 、 自我保健 ………… ………………………………………………… 20 移植以后 ……………………………………………………………… 21 一、回家 ………………………………………………………………… 21 二、移植后的門診治療 ………………………………………………… 21 三、重新入院 …………………………………………………………… 22 四、移植后康復指南 ………………………………………………… 22 五、移植后病 人的自我護理 …………………………………………… 33 六、恢復 ………………………………………………………………… 35 七、移植后的身體變化 ………………………………………………… 35 八、恢復期的幾點建議 ………………………………………………… 40 九、慶祝成功 ………… ………………………………………………… 41 十、超越移植 ………… ………………………………………………… 41 展望未來 ……………………………………………………………… 43 白血病為什么容易復發(fā) ……………………………………………… 44 如何避免復發(fā) ………………………………………………………… 52 部分病友移植后的生活護理經(jīng)驗 …………………………………… 54 1 您需要了解的一些概念 造血干細胞移植是一個簡單的過程，就像輸血一樣把供者的造血干細胞轉(zhuǎn)給病人，供者的造血干細胞會像種子一樣在病人的體內(nèi)“生根發(fā)芽”生長分裂成很多新的血細胞，從而代替病人體內(nèi)原有的血細胞。一旦骨髓內(nèi)的造血干細胞被放、化療破壞，就再也不能產(chǎn)生支持生命的血細胞，除非有新的骨髓來取代它。不同的骨髓移植中心利用不同的方法來進行體外凈化。使骨髓內(nèi)的造血干細胞動 員進入外周血，通過機器采集富含造血干細胞的血液成分，用于移植，就稱為外周血造血干細胞移植。 移植適應癥 （一）腫瘤性疾病 急性白血病、慢性白血病、惡性淋巴瘤、骨髓增