【正文】 買已過期的食物。 （ 5） 購買后及時(shí)合理地貯藏食物。 （ 3） 不要用生的、未經(jīng)加熱滅菌的雞蛋調(diào)配直接入口的食物，因?yàn)樯u蛋是細(xì)菌極好的培養(yǎng)基。 28 （ 7） 食 物應(yīng)盡量放在冰箱中保存。 （ 10） 長了霉菌的食物，即使只有一點(diǎn)點(diǎn)，也要扔掉。 。 、沙拉等含生雞蛋的食物。 、牛奶、奶酪和酸乳酪。 29 成分不明的中草藥營養(yǎng)品請(qǐng)不要食用，因?yàn)樗鼈兛赡芎幸恍┒拘晕镔|(zhì)或一些會(huì)引起細(xì)菌、霉菌感染的物質(zhì)。您也可以向有經(jīng)驗(yàn)的人或您的醫(yī)生請(qǐng)教和討論。如果移植后 6 個(gè)月后，您仍在用藥 ，同樣不能飲酒，直到您的經(jīng)管醫(yī)生同意。您請(qǐng)假休息的時(shí)間決定于您從事何種工作和工作的強(qiáng)度如何。急性白血病在尚未取得完全緩解時(shí)，其首要任務(wù)是竭盡全力取得完全緩解（只有取得完全緩解方有可能長期生存），在這段時(shí)間內(nèi) 您 要接受反復(fù)的強(qiáng)烈化療，體力消耗很大，身體也比較虛弱，不宜有強(qiáng)烈的性生活。何謂適度？因人而異，簡單地說，只要性生活次日自我感覺良好，無頭昏、乏力、心慌、腰酸和精神不振等情況，就是適度。一些移植中心建議移植后您性生活時(shí)使用避孕套，而其它移植中心仍認(rèn)為如果您是一夫一妻制關(guān)系而且 31 夫妻 雙方均肯定沒有性病，性生活使用避孕套是沒有必要的。治療的同時(shí)，要積極地尋找感染源，包括如共用衛(wèi)生間的其它的家庭成員，公共場所的馬桶圈，公共浴室等，避免再次感染。一些人在移植后很快的重新開始了高質(zhì)量的性生活，而另一些人則覺得他們的性生活受到了較大影響。這些心理原因很大程度上導(dǎo)致了男子的陽痿，但同時(shí)應(yīng)排除器質(zhì)上的原因。現(xiàn)在移植后一年，我發(fā)現(xiàn)自己的性欲下降了，需要比以前更長時(shí)間才能喚醒我的性沖動(dòng)。此時(shí)，夫妻間需要彼此交流，以調(diào)整原有的性生活方式，以滿足您的需要。如果缺乏持 久的性欲，無論男女都可以在醫(yī)生的指導(dǎo)下應(yīng)用雄激素（通常稱為男性荷爾蒙）來增強(qiáng)性能力。雖然您可以逃避，但您不 去約會(huì)，就可能因此錯(cuò)過建立一個(gè)美滿幸福家庭的機(jī)會(huì)。少數(shù)婦女移植后卵巢重新可以獲得功能。但對(duì)于患乳腺癌而移植的女性來說，內(nèi)用藥荷爾蒙替代治 療是不適用的，因?yàn)樗鼤?huì)增加疾病的復(fù)發(fā)率。鍛煉可以幫助您解決關(guān)節(jié)僵硬、呼吸不暢、食欲差、情緒低落等許多問題。您還可以在醫(yī)生的建議下購買一件鍛煉用的工具，比如說健身房用的原地腳踏車。 鍛煉時(shí)要注意身體的變化，您可以自己逐步加大強(qiáng)度，但感覺疼痛和不適時(shí)要停止鍛煉或者降低鍛煉強(qiáng)度。 營養(yǎng) 移植后，您需要加強(qiáng)營養(yǎng)來恢復(fù)體力并使身體復(fù)原，營養(yǎng)的需求取決于您的醫(yī)療條件、移植類型和您所服用的藥物。手邊放一些好吃的零食可以增加您的食欲。我常常在床邊放一瓶水，晚上睡覺醒來的時(shí)候喝。 有的患者發(fā)現(xiàn)：“我覺得最難做到的是要有毅力和耐心，整個(gè)過程并不都是很順利的。 七、移植后身體的變化 移植患者的身體、心理、社會(huì)交往上都有很大的變化。部分患者可能有疲乏、無力、肌肉抽筋、注意力不集中、記憶力減退、失眠、手足麻木、白內(nèi)障、皮膚和關(guān)節(jié)的病變、眼睛干澀、口干、反復(fù)的感染和腎臟及其它器官的障礙的問題。這些變化僅是暫時(shí)的，但了解這些對(duì) 您 是有益的?！? “我以前覺得我精神和身體非常協(xié)調(diào)，但是現(xiàn)在我對(duì)我的身體感到陌生，我們相互之間在逐漸適應(yīng)，但身體出現(xiàn)疼痛我仍覺得很奇怪，不知我的身體需要什么，那種感覺特別陌生。大家都要認(rèn)識(shí)到移植后的恢復(fù)不僅需要身體上的適應(yīng)，還需要精神上從病人到健康人的轉(zhuǎn)變。不但身體上受到限制，而且精神上也受到很大的影響，我感到孤獨(dú)、悲傷， 甚至有點(diǎn)沮喪。 您可以和其他的移植病 友 在一起可以談?wù)劜∏?，相互訴訴苦與樂，也可以從他們那里獲取一些經(jīng)驗(yàn)。上帝看到我所經(jīng)歷的這些艱難也會(huì)感動(dòng)的，我不必懼怕未來。要善于自我娛樂，享受生活，做一些以前想做而沒有做的事。這里有一些病 友 的親身體會(huì)： “由于我的病，我覺得我們整個(gè)家庭成員之間變得更加親密了。距今已經(jīng)五年了，我們好像不能再拉近距離，這都快使我發(fā)瘋了。 “在情感上，我覺得自己和其他人不同。在移植后的幾個(gè)月內(nèi)， 您 和家屬都應(yīng)該重新適應(yīng)新的角色，使 您 重新獲得生活能力?！? “我不再挑起家庭的重?fù)?dān)，因此我現(xiàn)在的地位不如以前了?！? “在我恢復(fù)時(shí)候，跟朋友聊天給了我很大的幫助，他是一個(gè)很特別的顧問，能了解我的內(nèi)心世界。就是這樣一種態(tài)度：我寧愿把事情往好處想也 41 不愿讓自己擔(dān)心沒發(fā)生的事。看到我的親人和朋友們聚集在一起慶祝我的康復(fù)，我感到很榮幸，這使我覺得自己取得了很大的進(jìn)步?！? 和捐贈(zèng)者保持聯(lián)系 “得到了捐贈(zèng)者的姓名和電話號(hào)碼是令人很興奮。其他人則可能還有一些癥狀，但生活的質(zhì)量并沒有降低。調(diào)查顯示，許多病 友 覺得對(duì)生活充滿了希望。我仍然要面對(duì)恐懼或其他一些問題，但幸運(yùn)的是我還活著，并且很多時(shí)候我感到，自己的經(jīng)歷是人生的一份禮物。有那么多人虛度了今天，總想著還有明天，但我知道時(shí)間是多么易逝，多么珍貴?！? 43 展望未來 “每年有成千上萬的人接受骨髓移植，所以您不要感到孤單。盡管我知道我的生活再也恢復(fù)不到移植前的樣子，但我知道只有完全的接受移植，包括它的艱難和它給我?guī)淼囊嫣帯Ｓ涀?，幫助別人就是在幫助自己。細(xì)胞癌變是基因突變或缺陷造成的。其實(shí)按白血病細(xì)胞的增 殖能力和速度，假如個(gè)個(gè) “成活 ”，復(fù)發(fā)根本不需要這么多時(shí)間。 人體內(nèi)極易隱蔽白血病細(xì)胞。這些細(xì)胞分布在人體的每個(gè)組織中。但是，首次緩解的患者身上仍然可以有幾千萬仍至幾億個(gè)殘留白血病細(xì)胞。 隱藏深又暗。 頑強(qiáng)不可敵。 （二）白血病復(fù)發(fā)還與細(xì)胞的基因突變（核型異常）密切相關(guān)。但是有 t（ 11； 17）（ q23；q21）易位，有 PLZFRARα 融合基因的 M3 患者對(duì)維甲酸就不敏感，又得用其它化療藥。有關(guān)細(xì)胞基因的問題比較復(fù)雜。這里面也許有商業(yè)欺詐，但也可能 有未知的不可測因素。 一般化療藥進(jìn)不到腦和睪丸或進(jìn)入量很少，不足以殺滅那里的白血病細(xì)胞，于是這些器官就成了白血病細(xì)胞的庇護(hù)所。急非淋庇護(hù)所的發(fā)病率相對(duì)低 ，以 MM4 和 M5 的發(fā)生率最高。 （四）白血病細(xì)胞會(huì)重新產(chǎn)生。這就牽涉到 “人體社會(huì) ”內(nèi)的 “長久治安 ”問題。 （五）化療耐藥。當(dāng)化療藥更換品種、增加劑量或用上增敏劑時(shí)，耐藥現(xiàn)象又可以改變。為什么會(huì)產(chǎn)生原發(fā)耐藥？除了耐藥基因?qū)W說之外，筆者認(rèn)為可能與延誤治療有關(guān)。 繼發(fā)耐藥。但是，這種緩解往往不 長久。因此，筆者主張，當(dāng)白血病患者用某個(gè)化療方案有效，能保持持續(xù)緩解時(shí)，最好不換方案。 化療藥都有很強(qiáng)的毒性，如不斷地使用，人體好的細(xì)胞也在中毒后大量死亡，發(fā)生機(jī)體中毒，使清除無法進(jìn) 行到底。任何患者都不能無限制地化療，更不能作為長期清除殘留白血病細(xì)胞的抗復(fù)發(fā)?；颊卟荒軌蛳裾Ｈ艘粯永蒙砩系拿庖呦到y(tǒng)來清除癌細(xì)胞?？咕赜玫枚?，細(xì)菌耐藥或并發(fā)霉菌感染；抗菌藥不斷升級(jí)或加重劑量，到最后無級(jí)可升，耐藥細(xì)菌和霉菌殺不死，抗菌素本身又有毒性，在雙重摧殘之下，患者的生命也就完結(jié)了。 因化療致癌。 如 骨髓增生 異常綜合征到后期，相當(dāng)部分轉(zhuǎn)變?yōu)榘籽　?有的病例是發(fā)現(xiàn)實(shí)體 瘤時(shí)驗(yàn)血或驗(yàn)骨髓時(shí)同時(shí)發(fā)現(xiàn)白血病的。 二、保養(yǎng)方面 （一） 放松治療 。 患者患病後經(jīng)濟(jì)支出巨大，家庭負(fù)擔(dān)沉重，因此，在病情穩(wěn) 定後便急於勞動(dòng)，以望減輕家庭的壓力。注意天氣變化，及時(shí)增減衣物，避免雨 51 淋。 有些患者在飲食方面無所顧忌，認(rèn)為能吃能喝對(duì)康復(fù)更有利。當(dāng)今社會(huì)，花花世界，燈紅酒綠，夜生活豐富多彩，許多青年患者沉溺其中，忘記休息，起居沒有規(guī)律。 除上述因素外，還有其他一些尚不明確的因素。 52 如何避免復(fù)發(fā) 對(duì)于白血病的愈后復(fù)的確是一個(gè)讓人頭疼的問題，白血病本身就是一個(gè)危險(xiǎn)系數(shù)極高的疾病，再加上復(fù)發(fā)，那結(jié)果可想而知。
。一個(gè)白血病患者足以導(dǎo)致一個(gè)家庭的破碎，如果治愈后一旦復(fù)發(fā)，對(duì)于那些散盡財(cái)力為患者治病的家庭來說，無疑只能是坐以待斃。藥物治療的重要性是毋庸置疑的，但是，護(hù)理工作也至關(guān)重要。 有些緩解後的患者為了保養(yǎng)好身體，便很少出門，活動(dòng)減少。 （六） 起居不規(guī)律 。 生氣和郁悶都會(huì)使氣血在體內(nèi)運(yùn)行失常，流通不暢，造成臟腑功能紊亂，病情復(fù)發(fā)。 （三） 感冒頻發(fā) 。不再按時(shí)服藥、復(fù)查，與醫(yī)生的聯(lián)系減少，等到復(fù)發(fā)之時(shí)往往悔之晚矣。白血病細(xì)胞也可以聚集到身體的肛門、胸骨、腹腔等器官和部位，形成類似實(shí)體瘤樣的腫塊。有的人先患了一種白血病，治療緩解后，又發(fā)生另一種白血病。因此，部分患 50 者 白血病緩解后，卻得了其它癌癥，不治身亡。 （八）白血病與其它腫瘤重疊發(fā)生。免疫功能低下時(shí)，感染成為威脅白血病患者生命的主要危險(xiǎn)因素之一。 所有白血病的發(fā)生都與人體免疫功能受損或低下有關(guān)。近些年來，減少化療藥毒性和對(duì)中毒救治的策略雖然有改善并取得了一定臨床效果，但是化療藥本身的毒理是無法也不能改變的，因而減毒也是有限度的。反之，如果在治療中把各種方案都用遍 49 了，一旦復(fù)發(fā)，就很難緩解了。這樣，反復(fù)復(fù)發(fā)的患者治療難度增加，最后結(jié)果只能是死亡。它們還好比農(nóng)田用農(nóng)藥后未殺死的病蟲，對(duì)殺蟲藥耐藥了。此類患者多數(shù)有高白血病細(xì)胞，當(dāng)治療延誤后，那些白血病細(xì)胞 “久經(jīng) ”人體內(nèi)各種免疫的 “考驗(yàn) ”，成了 “老兵 ”，對(duì)化療藥不敏感了。 原發(fā)耐藥。它與前面提及的細(xì)胞耐藥基因密切相關(guān)。所以，建立 “人體社會(huì) ”的“長久治安 ”(主要體現(xiàn)為免疫功能的提高 )十分重要。但是還有一個(gè)不可忽視的原因是人體的正常細(xì)胞又會(huì)發(fā)生新的基因畸變，使白血病復(fù)發(fā)。有的患者骨髓沒有緩解，庇護(hù)所又發(fā)病，病情加重；有的患者則是骨髓緩解后庇護(hù)所發(fā)病，導(dǎo)致全身復(fù)發(fā)。急淋的庇護(hù)所發(fā)病率很高，所以要普遍進(jìn)行預(yù)防性的鞘內(nèi)化 47 療?？梢娙祟愐庾x自身基因這部天書，還須努力。雖然近年全球科學(xué)家已破譯了人體全部染色體，描出了基因圖譜，但要全部解讀基因病變機(jī)制，尚待時(shí)日；要研制出選擇性極強(qiáng)的基因治療藥物，更是遙遠(yuǎn)的事。近年上市的格列衛(wèi)有特異性結(jié)合此基因并降解其活性而導(dǎo)致細(xì)胞凋亡的作用，成為治療慢粒的最有效新藥，但長期的療 效如何還有待觀察。 M3 的發(fā)病與 PML/RARa融合基因陽性密切相關(guān)。這些經(jīng)過化療考驗(yàn)的白血病細(xì)胞生命力很頑強(qiáng)，很難殺滅。這就使得患者容易麻痹大意。即使長期緩解之后，被稱為 “殘留微小白血病細(xì)胞 ”的病細(xì)胞猶如未孵化出來的幼蟲，仍然很多，而且很難清除。 斬草難除根。一般白血病患者初發(fā)病時(shí)的癌細(xì)胞比例都有 80%或更高，加上骨髓內(nèi)病理性增殖的部分，其體內(nèi)的白血病細(xì)胞可以高到萬億個(gè)。人體有多種免疫功能，免疫細(xì)胞能將癌細(xì)胞清除掉，即使在患病的情況下，免疫細(xì)胞仍然在發(fā)揮著不同強(qiáng)度的作用，時(shí) 時(shí)在與癌細(xì)胞拚殺，殺滅和吞噬它們，緩延著復(fù)發(fā)的進(jìn)程。它們可以在幾天時(shí)間內(nèi)增殖一次；一變二，二變四，以幾何級(jí)數(shù)增殖，如不進(jìn)行有效清除，繁殖極快。 殘留 白血病 細(xì)胞繁殖極快?！? 親愛的病友，您在讀這本小冊(cè)子時(shí)有什么感受，請(qǐng)您不要猶豫，拿起筆，寫下您的感受。我希望通過分享別人和我這些經(jīng)歷，使您能更好的面對(duì) 前面的路?！? “移植使我失去了很多 能力、朋友、時(shí)間。” “我過著一種新的生活，不再為小事煩惱，不再為我不能改變的 小事?lián)摹，F(xiàn)在無論在哪里我都感到很幸福。 盡管骨髓移植對(duì)每個(gè)人造成的影響不同，但是無一例外的都改變了我們。 十 、 超越移植 不管移植的過程是多么漫長和困難，重要的是您要知道絕大多數(shù)骨髓移植后的病人都能恢復(fù)到正常的生活。 “我建議每一個(gè)做了骨髓移植的病人都要為自己定獎(jiǎng)勵(lì)計(jì)劃，以前我曾經(jīng)說過在移植后十年我要買一輛高級(jí)轎車，現(xiàn)在我擁有了一輛 1956 年產(chǎn)的 Ford TBird 轎車。您可以在六個(gè)月或一年時(shí)搞個(gè)慶祝會(huì)來慶祝您取得的進(jìn)步。對(duì)于我來說，學(xué)習(xí)彈吉他、體育鍛煉、烹調(diào)??任何我覺得快樂的事情，包括那些最后讓 我難過和沮喪的事情我都想去嘗試，因?yàn)槲矣X得一個(gè)人只有體驗(yàn)各種情感變化才能夠戰(zhàn)勝它們。經(jīng)歷移植的患者就如何度過這個(gè)過程提出了幾點(diǎn)建議： “首先要讓家人和朋友知道您不僅僅需要休息 ,還要讓他們幫您找一些力所能及的事情來做 ,或者在您恢復(fù)的時(shí)候提前制定一個(gè)計(jì)劃 ,能讓您想做事的時(shí)候有事情可做。我和我丈夫?yàn)檫@爭吵過多次，但最后都能解決。我常常是和那些腫瘤患者及移植后的患者呆在一起。和一些人的友誼會(huì)更加牢固，而另外的一些人會(huì)因?yàn)橐浦驳膲毫Χ柽h(yuǎn)。” “移植對(duì)于我和我兒子之間的關(guān)系有很大的影響?！? 家庭關(guān)系的變化 骨髓移植后家庭成員之間的關(guān)系會(huì)發(fā)生變化。覺得我們不能象以前那樣成功和自立，自尊心受到了傷害。 38 “我現(xiàn)在（移植五年后）覺得敢于面對(duì)將來可能遇到的任何身體上的痛苦。” 如果這種恐懼影響到您的生活使您難以入睡，您可以和醫(yī)生（包括心理醫(yī)生）談?wù)勛约旱母惺軄韼椭约憾蛇^難關(guān)?？赡馨l(fā)現(xiàn)自己還在反復(fù)作決定，分析自己需要移植的理由，重新生活在曾經(jīng)度過的艱難時(shí)期中，經(jīng)常會(huì)害怕復(fù)發(fā)及并發(fā)癥的出現(xiàn)。 37 移植后情感上的適應(yīng) 移植在許多的方面改變了患者，這 使他們需要在生活許多方面重新評(píng)估。 “因?yàn)槲翌^發(fā)顏色和密度的改變以及臉型的變化，老朋友們很難認(rèn)出我，這使我感到很難過。通常這些癥狀會(huì)隨著時(shí)間的推移逐漸減輕，大部分病人都能恢復(fù)豐富多彩的生活。恢復(fù)過程中遇到的困難常常與移植后身體的狀況密切相關(guān)?！? 而有的則說：“從出