【導(dǎo)讀】在移植過程中，大劑量化療以及在某些病人中應(yīng)用的放療，是用。于殺滅那些癌變的或者異常的細(xì)胞。但化療、放療同時(shí)也摧毀了人體。骨髓是人體生成血細(xì)胞的部位。接受正常人的造血干細(xì)胞以取代自身被摧毀的骨髓。骨髓具有造血功能，同時(shí)也是全身免疫系統(tǒng)的中心。同時(shí)也破壞骨髓細(xì)胞。采用他人的骨髓進(jìn)行的骨髓移植叫做同種異體移植。與病人有親屬關(guān)系，稱為親緣供者移植；如果骨髓由其他非親屬提供，生移植物抗宿主病。正常外周血的造血干細(xì)胞數(shù)量很少，不能滿足移植所需。血液成分，用于移植，就稱為外周血造血干細(xì)胞移植。但因其所含造血干細(xì)胞較少，目前臍帶血移。如果一切順利進(jìn)行HLA相合的同胞之間的移植，住院時(shí)間約為。多發(fā)性骨髓瘤等惡性血液病，均可以通過造血干細(xì)胞移植治療。在HLA結(jié)合供體者或HLA半相合的親。緣供者均應(yīng)進(jìn)行異基因移植，無供體也可行自體移植。達(dá)到完全緩解或接近緩解后進(jìn)行移植，通常進(jìn)行自體移植。

　　

【正文】 多么的有意義?！? “移植使我失去了很多 能力、朋友、時(shí)間。但是我也發(fā)現(xiàn)了許多珍貴的東西，開闊了視野，變成了一個(gè)更快樂，充滿希望，更有愛心的人?！? 43 展望未來 “每年有成千上萬的人接受骨髓移植，所以您不要感到孤單。我們把自己的經(jīng)歷說出來和大家分享，通過這篇文章，有機(jī)會(huì)了解別人的體會(huì)，本人也很受益。我希望通過分享別人和我這些經(jīng)歷，使您能更好的面對(duì) 前面的路。 “寫這篇文章的時(shí)候， 我剛好移植后一年，我要服藥來預(yù)防移植物抗宿主反應(yīng)，我還在恢復(fù)階段。盡管我知道我的生活再也恢復(fù)不到移植前的樣子，但我知道只有完全的接受移植，包括它的艱難和它給我?guī)淼囊嫣?。我才能把握現(xiàn)在找到幸福，帶著信心和希望繼續(xù)前進(jìn)，我希望您旅途安全，完全康復(fù)?！? 親愛的病友，您在讀這本小冊(cè)子時(shí)有什么感受，請(qǐng)您不要猶豫，拿起筆，寫下您的感受。您應(yīng)該明白，世界還有這么多人曾經(jīng)和您一樣傷心過、經(jīng)歷過、喜悅過，寫下您的感受，寄給我們。記住，幫助別人就是在幫助自己。 44 白血病為什么容易復(fù)發(fā)？ 一、 治療方面 （一）主要原因是殘留 白血病 細(xì)胞在作怪。 殘留 白血病 細(xì)胞繁殖極快。 白血病 是人體某一類或幾類血細(xì)胞癌變的結(jié)果。細(xì)胞癌變是基因突變或缺陷造成的。癌細(xì)胞是一種于人體無用但 有生命遺傳能力的細(xì)胞。它們可以在幾天時(shí)間內(nèi)增殖一次；一變二，二變四，以幾何級(jí)數(shù)增殖，如不進(jìn)行有效清除，繁殖極快。從理論上講，人體身上假如有一個(gè)白血病細(xì)胞，它不斷地增殖，經(jīng)過大約 150 天， 40 次的增殖，就可以變成 1012，即 1 萬億個(gè)白血病細(xì)胞！這個(gè)人就成了白血病患者，而且病情嚴(yán)重。其實(shí)按白血病細(xì)胞的增 殖能力和速度，假如個(gè)個(gè) “成活 ”，復(fù)發(fā)根本不需要這么多時(shí)間。因?yàn)榘籽』颊唧w內(nèi)絕不可能只殘留一個(gè)白血病細(xì)胞。人體有多種免疫功能，免疫細(xì)胞能將癌細(xì)胞清除掉，即使在患病的情況下，免疫細(xì)胞仍然在發(fā)揮著不同強(qiáng)度的作用，時(shí) 時(shí)在與癌細(xì)胞拚殺，殺滅和吞噬它們，緩延著復(fù)發(fā)的進(jìn)程。但是單靠它們，很難徹底清除白血病細(xì)胞。 人體內(nèi)極易隱蔽白血病細(xì)胞。 人體僅拿白細(xì)胞來試算：一個(gè)健康成人假如按 6 公升血液計(jì)算，每公升血液中有 5l09 個(gè)亦即 500億個(gè)白胞； 65，等于總共有 3O00 億個(gè)白細(xì)胞。一般白血病患者初發(fā)病時(shí)的癌細(xì)胞比例都有 80%或更高，加上骨髓內(nèi)病理性增殖的部分，其體內(nèi)的白血病細(xì)胞可以高到萬億個(gè)。人體還有紅細(xì)胞、血小板 45 和大量的處于不同發(fā)育階段原始造血細(xì)胞等，總共加起來，該有幾萬億個(gè)。這些細(xì)胞分布在人體的每個(gè)組織中。在這種情況下，要 庇護(hù)隱藏少量白血病細(xì)胞是極容易的事。 斬草難除根。 通過治療，患者體內(nèi)大部分白血病細(xì)胞被分化或殺滅（凋亡）了。但是，首次緩解的患者身上仍然可以有幾千萬仍至幾億個(gè)殘留白血病細(xì)胞。在持續(xù)緩解幾個(gè)月之后，患者機(jī)體內(nèi)分布在一些 “角落 ”的癌細(xì)胞仍然很難徹底清除。即使長(zhǎng)期緩解之后，被稱為 “殘留微小白血病細(xì)胞 ”的病細(xì)胞猶如未孵化出來的幼蟲，仍然很多，而且很難清除。即使它們只有萬分之一，全身就可能有幾百萬到上億個(gè)，它們一旦成熟，不斷繁殖，就會(huì)引起復(fù)發(fā)。 隱藏深又暗。 假如一個(gè)患者身上只有萬分之一的白血病細(xì)胞時(shí)，它們可以 隱藏得很深，使患者沒有任何癥狀；檢驗(yàn)骨髓和外周血也不一定能驗(yàn)得出它們。這就使得患者容易麻痹大意。待到有明顯復(fù)發(fā)癥狀時(shí)，一個(gè)人身上的白血病細(xì)胞至少已有多少億個(gè)了。 頑強(qiáng)不可敵。 有一部分患者化療后白血病細(xì)胞大幅減少，但始終達(dá)不到緩解指標(biāo)，其體內(nèi)的白血病細(xì)胞至少有幾十億個(gè)，因此幾天或幾十天時(shí)間內(nèi)又會(huì)升到 80%以上。這些經(jīng)過化療考驗(yàn)的白血病細(xì)胞生命力很頑強(qiáng)，很難殺滅?；颊唛L(zhǎng)期不緩解或多次復(fù)發(fā)，直到死亡，就是這種白血病細(xì)胞作祟的結(jié)果。 （二）白血病復(fù)發(fā)還與細(xì)胞的基因突變（核型異常）密切相關(guān)。如急淋的復(fù)發(fā)與 P16 蛋 白缺失等密切相關(guān)。 M3 的發(fā)病與 PML/RARa融合基因陽性密切相關(guān)。維甲酸和砷能夠特異降解該基因，成為誘導(dǎo) 46 早幼粒細(xì)胞分化或凋亡的靶向治療藥物。但是有 t（ 11； 17）（ q23；q21）易位，有 PLZFRARα 融合基因的 M3 患者對(duì)維甲酸就不敏感，又得用其它化療藥。再如 95%的慢粒有 Ph 染色體 t（ 9； 22）（ q34；q1l），形成 bcrab1 融合基因，有強(qiáng)酪氨酸激酶活性，過去的化療藥幾乎都不能使之完全緩解。近年上市的格列衛(wèi)有特異性結(jié)合此基因并降解其活性而導(dǎo)致細(xì)胞凋亡的作用，成為治療慢粒的最有效新藥，但長(zhǎng)期的療 效如何還有待觀察。經(jīng)治療后不利基因轉(zhuǎn)陰的患者如重新轉(zhuǎn)陽性后就復(fù)發(fā)了。有關(guān)細(xì)胞基因的問題比較復(fù)雜。人類還沒有全部認(rèn)識(shí)它，也很難用少量的文字來描述和解答它，復(fù)雜得讓人無法一下弄清它的底細(xì)。雖然近年全球科學(xué)家已破譯了人體全部染色體，描出了基因圖譜，但要全部解讀基因病變機(jī)制，尚待時(shí)日；要研制出選擇性極強(qiáng)的基因治療藥物，更是遙遠(yuǎn)的事。 2020 年 7 月 29 日的《新華每日電訊》報(bào)道：美國國會(huì)于 27 日公布一份報(bào)告稱：一些號(hào)稱能示警疾病風(fēng)險(xiǎn)的 DNA 檢測(cè)并不能起真正的指導(dǎo)作用，甚至還常常誤導(dǎo)消費(fèi)者。這里面也許有商業(yè)欺詐，但也可能 有未知的不可測(cè)因素。 7 月28 日，《紐約時(shí)報(bào)》報(bào)道：以色列和美國科學(xué)家在英國《自然》雜志上著文稱： DNA 還有第二種篇碼?？梢娙祟愐庾x自身基因這部天書，還須努力。 （三）白血病復(fù)發(fā)還與機(jī)體庇護(hù)所有關(guān)。 一般化療藥進(jìn)不到腦和睪丸或進(jìn)入量很少，不足以殺滅那里的白血病細(xì)胞，于是這些器官就成了白血病細(xì)胞的庇護(hù)所。中樞系統(tǒng)平均發(fā)?。茨X膜白血?。┞始s 10%。急淋的庇護(hù)所發(fā)病率很高，所以要普遍進(jìn)行預(yù)防性的鞘內(nèi)化 47 療?；技绷艿哪行圆G丸復(fù)發(fā)者也不少，但不能在睪丸內(nèi)作預(yù)防性化療，一旦發(fā)病，幾乎沒有治愈的。急非淋庇護(hù)所的發(fā)病率相對(duì)低 ，以 MM4 和 M5 的發(fā)生率最高。有資料統(tǒng)計(jì)了 15 例 M3 的中樞復(fù)發(fā)病是初診 11～ 58 個(gè)月之間。有的患者骨髓沒有緩解，庇護(hù)所又發(fā)病，病情加重；有的患者則是骨髓緩解后庇護(hù)所發(fā)病，導(dǎo)致全身復(fù)發(fā)。腦膜白血病有一定的治愈率，但治療不徹底，多次復(fù)發(fā)就很難治愈。 （四）白血病細(xì)胞會(huì)重新產(chǎn)生。 殘留白血病細(xì)胞重新繁殖，好比社會(huì)上暗藏的壞分子重新活躍，形成勢(shì)力，擾亂、破壞社會(huì)乃至顛覆政權(quán)。但是還有一個(gè)不可忽視的原因是人體的正常細(xì)胞又會(huì)發(fā)生新的基因畸變，使白血病復(fù)發(fā)。這好比一個(gè)社會(huì)里，原有的壞分子確實(shí)被清除了，但一些原來的好人卻 因某些因素變成了壞分子，成為禍害。這就牽涉到 “人體社會(huì) ”內(nèi)的 “長(zhǎng)久治安 ”問題。已經(jīng)生過白血病的人“社會(huì)治安 ”往往比常人差，容易舊病再發(fā)。所以，建立 “人體社會(huì) ”的“長(zhǎng)久治安 ”(主要體現(xiàn)為免疫功能的提高 )十分重要。中醫(yī)藥最能發(fā)揮這種積極作用。 （五）化療耐藥。 化療耐藥就是癌細(xì)胞能抵制化療藥的毒性，保護(hù)自身不被殺滅。它與前面提及的細(xì)胞耐藥基因密切相關(guān)。然而，這也許并不是化療耐藥的唯一機(jī)制，而且細(xì)胞耐藥都不是絕對(duì)耐藥。當(dāng)化療藥更換品種、增加劑量或用上增敏劑時(shí)，耐藥現(xiàn)象又可以改變。化療耐藥分原發(fā)耐藥和繼發(fā)耐藥兩種情況 。 原發(fā)耐藥。 打個(gè)比仿：化療藥好比武器，原發(fā)耐藥的癌細(xì)胞好比天生的穿著特殊防護(hù)服的敵人，任你任何武器也攻不進(jìn)去；任何 48 化學(xué)武器也殺不死它。為什么會(huì)產(chǎn)生原發(fā)耐藥？除了耐藥基因?qū)W說之外，筆者認(rèn)為可能與延誤治療有關(guān)。有的患者平日身體素質(zhì)很好，發(fā)病后仍然可以無甚么癥狀，直到病情嚴(yán)重，出血或暈倒時(shí)才上醫(yī)院；有的患者長(zhǎng)期外周血的某一系增生低下，雖然氣色不好，乏力，但勉強(qiáng)也能過日子，平素不當(dāng)回事，所以到病情惡變后仍然拖延著，不去診治；還有不少兒童，平日無法用語言來表達(dá)自己的乏力或不適，直到有出血癥狀或轉(zhuǎn)移腫塊時(shí)才引起家 長(zhǎng)的警覺；還有的患者發(fā)病后多處診斷而不治療，使病情加重。此類患者多數(shù)有高白血病細(xì)胞，當(dāng)治療延誤后，那些白血病細(xì)胞 “久經(jīng) ”人體內(nèi)各種免疫的 “考驗(yàn) ”，成了 “老兵 ”，對(duì)化療藥不敏感了。但從絕對(duì)數(shù)來看，原發(fā)化療耐藥的病例比例不高。 繼發(fā)耐藥。 這就是經(jīng)過化療后，一部分殘留下來的白血病細(xì)胞經(jīng)過化療 “鍛練 ”，也穿起了好的防護(hù)服，能抵御化療武器了。它們還好比農(nóng)田用農(nóng)藥后未殺死的病蟲，對(duì)殺蟲藥耐藥了。當(dāng)換一種農(nóng)藥時(shí)又可能將之殺滅，這就是有的患者多次化療不緩解，但換方案或調(diào)整劑量后，最終獲得緩解的原因。但是，這種緩解往往不 長(zhǎng)久。因?yàn)樵贇埩粝聛淼陌籽〖?xì)胞可能又有了新的耐藥力，而化療藥總共才幾十種，也不是每一種都可以在一個(gè)病人身上使用的。這樣，反復(fù)復(fù)發(fā)的患者治療難度增加，最后結(jié)果只能是死亡。絕大部分白血病患者治療失敗和死亡是化療繼發(fā)耐藥的結(jié)果。因此，筆者主張，當(dāng)白血病患者用某個(gè)化療方案有效，能保持持續(xù)緩解時(shí)，最好不換方案。這樣，一旦復(fù)發(fā)，還有新方案可用。反之，如果在治療中把各種方案都用遍 49 了，一旦復(fù)發(fā)，就很難緩解了。 （六）化療藥中毒。 化療藥都有很強(qiáng)的毒性，如不斷地使用，人體好的細(xì)胞也在中毒后大量死亡，發(fā)生機(jī)體中毒，使清除無法進(jìn) 行到底。有的患者到最后不是死于原發(fā)病而是死于中毒、出血、感染或臟器衰竭。近些年來，減少化療藥毒性和對(duì)中毒救治的策略雖然有改善并取得了一定臨床效果，但是化療藥本身的毒理是無法也不能改變的，因而減毒也是有限度的。一些兒童和老年患者因化療藥毒性太大而無法長(zhǎng)期治療的狀況無法改變。任何患者都不能無限制地化療，更不能作為長(zhǎng)期清除殘留白血病細(xì)胞的抗復(fù)發(fā)。 （七）免疫功能低下。 所有白血病的發(fā)生都與人體免疫功能受損或低下有關(guān)。在放化療之后，免疫功能再次遭到大破壞?；颊卟荒軌蛳裾Ｈ艘粯永蒙砩系拿庖呦到y(tǒng)來清除癌細(xì)胞。這就為癌 細(xì)胞的迅速繁衍提供了好環(huán)境。免疫功能低下時(shí)，感染成為威脅白血病患者生命的主要危險(xiǎn)因素之一。相當(dāng)多的患者不是死于原發(fā)病，而是死于各種感染?？咕赜玫枚啵?xì)菌耐藥或并發(fā)霉菌感染；抗菌藥不斷升級(jí)或加重劑量，到最后無級(jí)可升，耐藥細(xì)菌和霉菌殺不死，抗菌素本身又有毒性，在雙重摧殘之下，患者的生命也就完結(jié)了。筆者在臨床中發(fā)現(xiàn)，治療白血病的中藥有預(yù)防和治療霉菌感染的作用，效果確切，但機(jī)制不甚明了。 （八）白血病與其它腫瘤重疊發(fā)生。 凡是這種病例，治愈的可能性就很少。 因化療致癌。 不少化療藥本身還有致癌作用。因此，部分患 50 者 白血病緩解后，卻得了其它癌癥，不治身亡。 轉(zhuǎn)歸白血病。 如 骨髓增生 異常綜合征到后期，相當(dāng)部分轉(zhuǎn)變?yōu)榘籽?。惡性淋巴瘤和部分原因不明?血小板減少 的病例也會(huì)疊生或轉(zhuǎn)歸為白血病。有的人先患了一種白血病，治療緩解后，又發(fā)生另一種白血病。 白血病與其它癌癥同時(shí)發(fā)生。 有的病例是發(fā)現(xiàn)實(shí)體 瘤時(shí)驗(yàn)血或驗(yàn)骨髓時(shí)同時(shí)發(fā)現(xiàn)白血病的。繼發(fā)或并發(fā)的實(shí)體瘤可以發(fā)生在機(jī)體的任何一個(gè)部位，如肝、肺、腎、胃、食管、顱內(nèi)、皮膚、生殖器等。白血病細(xì)胞也可以聚集到身體的肛門、胸骨、腹腔等器官和部位，形成類似實(shí)體瘤樣的腫塊。筆者見過一名患急淋的兒童前額腫塊大得像獅頭金魚。 二、保養(yǎng)方面 （一） 放松治療 。 在我們的臨床中經(jīng)常遇到有些患者在取得完全緩解後，就自以為萬事大吉了 ,不再按醫(yī)囑治療。不再按時(shí)服藥、復(fù)查，與醫(yī)生的聯(lián)系減少，等到復(fù)發(fā)之時(shí)往往悔之晚矣。 （二） 身心勞累 。 患者患病後經(jīng)濟(jì)支出巨大，家庭負(fù)擔(dān)沉重，因此，在病情穩(wěn) 定後便急於勞動(dòng)，以望減輕家庭的壓力。但此時(shí)患者處於初步恢復(fù)期，體質(zhì)尚未完全恢復(fù)，一旦勞累，身心疲憊，則正氣下降，抗病能力減弱，病邪會(huì)乘虛而入，卷土重來。 （三） 感冒頻發(fā) 。 感冒是導(dǎo)致白血病復(fù)發(fā)的最常見因素，因此，在日常生活中一定注意預(yù)防。注意天氣變化，及時(shí)增減衣物，避免雨 51 淋。 （四） 心情不暢 。 生氣和郁悶都會(huì)使氣血在體內(nèi)運(yùn)行失常，流通不暢，造成臟腑功能紊亂，病情復(fù)發(fā)。 （五） 飲食無度 。 有些患者在飲食方面無所顧忌，認(rèn)為能吃能喝對(duì)康復(fù)更有利。因此，大魚大肉，暴飲暴食，出現(xiàn)脾胃功能負(fù)擔(dān)過重。 （六） 起居不規(guī)律 。 養(yǎng)生之 道在於 “早睡早起、起居有常 ”，就是宣導(dǎo)人們生活要有規(guī)律，這樣才有利於健康。當(dāng)今社會(huì)，花花世界，燈紅酒綠，夜生活豐富多彩，許多青年患者沉溺其中，忘記休息，起居沒有規(guī)律。 （七） 舒適過度 。 有些緩解後的患者為了保養(yǎng)好身體，便很少出門，活動(dòng)減少。其實(shí)，除藥物外，適當(dāng)運(yùn)動(dòng)對(duì)於免疫功能的恢復(fù)有明顯的促進(jìn)作用，也是預(yù)防復(fù)發(fā)走向康復(fù)的重要措施。 除上述因素外，還有其他一些尚不明確的因素。因此，白血病的康復(fù)是與多方面因素有關(guān)的。藥物治療的重要性是毋庸置疑的，但是，護(hù)理工作也至關(guān)重要。應(yīng)做到醫(yī)生、患者、家庭三方齊心協(xié)力，密切配 合，為康復(fù)奠定良好的基礎(chǔ)。 52 如何避免復(fù)發(fā) 對(duì)于白血病的愈后復(fù)的確是一個(gè)讓人頭疼的問題，白血病本身就是一個(gè)危險(xiǎn)系數(shù)極高的疾病，再加上復(fù)發(fā)，那結(jié)果可想而知。更何況白血病的治療費(fèi)用也是一個(gè)讓人咂舌的數(shù)目。一個(gè)白血病患者足以導(dǎo)致一個(gè)家庭的破碎，如果治愈后一旦復(fù)發(fā)，對(duì)于那些散盡財(cái)力為患者治病的家庭來說，無疑只能是坐以待斃。那么我們?nèi)绾蝸眍A(yù)防白血病的復(fù)發(fā)呢？ 遠(yuǎn)離白血病，預(yù)防白血病復(fù)發(fā)，我們就應(yīng)該避開白血病的誘因 : （ 1）避免接觸過多的 X 射線及其他有害的放射線，對(duì)從事放射工作的人員需做好個(gè)人防護(hù)，孕婦及嬰幼兒尤其應(yīng) 注意避免接觸放射線。