【正文】 助最大的一點就是：盡力與家人及朋友交流，告訴他們我的需要與不安。自體移植的病人免疫系統(tǒng)受累程度最小，因為這類病人不需使用免疫抑制劑來對抗 GVHD。另一點非常重要的是，避免去可能接觸到病人的地方，特別是人多擁擠的地方，比如電影院，高峰時段的 25 餐廳，擁擠的電梯、學(xué)校等等。因此，移植后的幾個月內(nèi)盡量避免接觸植物。移植后 您 所吃的食物應(yīng)該是在清潔環(huán)境中制作的，原料新鮮，沒有久置的食物?？尚械囊粋€辦法是每次只在冷藏箱里放 23 天的量，其余都凍存。 12．未加熱的腌菜、泡菜等，霉豆腐和其他霉制品。 （十二）性生活 性生活是一種極 度興奮的過程，因此，不同的病人應(yīng)根據(jù)不同的情況區(qū)別對待。 移植后對性生活的影響，不同人有顯著差異。當您移植后進行第一次性活動時，可以先只限于愛撫，如果這種感覺很舒適，那么您可以在下一步增加一些性器官的接觸。 五、移植后病人的自我護理 鍛煉 正規(guī)的鍛煉是恢復(fù)過程中的一個重要部分，可提高您的耐受力，肌肉的協(xié)調(diào)力和力量，使您不僅身體好，而且精神好。 如果您感到惡心，沒有食欲，可少量多次進食，而不應(yīng)每次吃的太多。反復(fù)的感染及慢性 的移植物抗宿主病使移植后很難恢復(fù)到正常的狀態(tài)。 有的患者說：“移植進入恢復(fù)期后，想恢復(fù)原來的生活時非常困難的。通常是家庭變得更和睦，但有些時候，也會使家庭關(guān)系惡化，導(dǎo)致關(guān)系緊張?！? “我是一個非常獨立的人，但是每個人都問我喝的夠不夠，吃 40 的夠不夠，涂沒涂防曬油??這會使我發(fā)瘋的，我突然覺得自己象個孩子。這個獎項要很優(yōu)厚，因為它是來之不易的，您不知道自己能否得到它。我對生活要求不多??我要盡力過好每一天。 白血病 是人體某一類或幾類血細胞癌變的結(jié)果。 通過治療，患者體內(nèi)大部分白血病細胞被分化或殺滅（凋亡）了。維甲酸和砷能夠特異降解該基因，成為誘導(dǎo) 46 早幼粒細胞分化或凋亡的靶向治療藥物?；技绷艿哪行圆G丸復(fù)發(fā)者也不少，但不能在睪丸內(nèi)作預(yù)防性化療，一旦發(fā)病，幾乎沒有治愈的。然而，這也許并不是化療耐藥的唯一機制，而且細胞耐藥都不是絕對耐藥。絕大部分白血病患者治療失敗和死亡是化療繼發(fā)耐藥的結(jié)果。相當多的患者不是死于原發(fā)病，而是死于各種感染。筆者見過一名患急淋的兒童前額腫塊大得像獅頭金魚。 養(yǎng)生之 道在於 “早睡早起、起居有常 ”，就是宣導(dǎo)人們生活要有規(guī)律，這樣才有利於健康。那么我們?nèi)绾蝸眍A(yù)防白血病的復(fù)發(fā)呢？ 遠離白血病，預(yù)防白血病復(fù)發(fā)，我們就應(yīng)該避開白血病的誘因 : （ 1）避免接觸過多的 X 射線及其他有害的放射線，對從事放射工作的人員需做好個人防護，孕婦及嬰幼兒尤其應(yīng) 注意避免接觸放射線。 （五） 飲食無度 。 白血病與其它癌癥同時發(fā)生。在放化療之后，免疫功能再次遭到大破壞。當換一種農(nóng)藥時又可能將之殺滅，這就是有的患者多次化療不緩解，但換方案或調(diào)整劑量后，最終獲得緩解的原因。中醫(yī)藥最能發(fā)揮這種積極作用。 （三）白血病復(fù)發(fā)還與機體庇護所有關(guān)?；颊唛L期不緩解或多次復(fù)發(fā)，直到死亡，就是這種白血病細胞作祟的結(jié)果。人體還有紅細胞、血小板 45 和大量的處于不同發(fā)育階段原始造血細胞等，總共加起來，該有幾萬億個。您應(yīng)該明白，世界還有這么多人曾經(jīng)和您一樣傷心過、經(jīng)歷過、喜悅過，寫下您的感受，寄給我們。 “移植給我生活的各個方面帶來了或好或壞的影響，我覺得我和生活玩了一場游戲。 “在我移植一周年時，我舉行了一個慶祝會，邀請了那些 在我困難時給予我?guī)椭娜??！? 角色的變化 出院后 ，有些病 友 發(fā)現(xiàn)好多移植以前所能做的事情，現(xiàn)在完成起來感到很困難。從開始恢復(fù)開始，我們應(yīng)制定一個可行的目標，慢慢適應(yīng)，而不要過分的要求自己。給自己一點時間處理移植帶來的情感變化，大家期望您一兩個月內(nèi)就能適應(yīng)，然而事實上這個過程需要較長時間?！? 當您回到家里，所有的人都認為您已經(jīng)康復(fù)，他們不知道您的恢復(fù)才剛剛開始，并且是一個艱難、緩慢的過程，這也許是人們不愿意聽到的。請讓您的醫(yī)生了解您的鍛煉計劃，并提出一定的指導(dǎo)。此種療法同時可以減少一些與早期閉經(jīng)有關(guān)的并發(fā)癥的發(fā)病率，如骨質(zhì)疏松癥和冠心病。 如果移植后您的性欲下降，您可以采用其它的親密行為，如肌膚的接觸，牽手，接吻都是很重要的。 盡管如此，如果有尿頻、尿急、尿道口疼痛等尿道刺激癥狀（注意，女性的尿道刺激表現(xiàn)可能很不明顯，但可能有白帶增多、有異味等）、腰酸、發(fā)熱等現(xiàn)象時，均是感染的癥狀，此時，您一定要和您的伴侶去正規(guī)的醫(yī)院，在您的移植醫(yī)生的幫助下，夫妻雙方一同檢查，如果明 確感染，必須進行積極正規(guī)的治療，只有在您的醫(yī)生宣布您已經(jīng)治愈之后，才能恢復(fù)性生活。 （十一）工作 /上學(xué) 在自體移植后至少 3～ 6 個月避免工作和上學(xué)，而同種異基因需要更長的時間去休整。 ，新鮮牛奶應(yīng)煮沸消毒。 （ 6） 所有肉類要煮透?！? （八）游泳池 在免疫系統(tǒng)恢復(fù)正常前，不要去湖、池塘或公共泳池游泳。此外，冰箱在存放食物前要清 潔消毒，以防霉菌侵入食物，可以使用蘇 打 水或 84 等市售抗菌消毒液。一位病 友 是這樣做的：他不論去哪里都隨身攜帶著乳膠手套和酒精紙巾，每當去公共場所或一些認為可能不太干凈的地方，就戴上手套。許多病 友 都經(jīng)歷過或多或少的并發(fā)癥，有些癥狀在門診也許無法妥善處理，因此就需要短期入院治療。第二是回到家后，生活中有更多的事等待著我去面對，在醫(yī)院的時候，處處都受到很好的照顧，哪怕有意外發(fā)生，醫(yī)護人員就在身旁。血小板如低于 10,00020,000/微升，則需要輸血小板以預(yù)防嚴重的出血。但您若能積極配合護士進行的口腔護理，加強自我漱口 （漱口方法很重要：要將漱口水在口腔中停留 2 分鐘以上，這種方法比漱口水入口即吐的方法更有效） ，對于預(yù)防潰瘍的發(fā) 18 生及繼發(fā)感染有很大的幫助。 （五）預(yù)處理： 移植前，您須接受一個療程的大劑量化療和（或）放療，這種治療稱為預(yù)處理。如進行異體移植，大約需要住院 12 個月，而自體移植時間相 對較短，約 1個月。 ? 日記本和用來寫信的紙、 卡片、筆。 13 安排陪護 進入層流潔凈病房，謝絕家屬陪同，一切生活需求均需責任護士協(xié)助完成。如果有痔瘡及其他肛周疾病，可使用馬應(yīng)龍麝香痔瘡膏等藥物或及時就診，采取積極的治療措施。當決定調(diào)整飲食時，保證它能提供所有必須的營養(yǎng)素。 給自己一點時間 深入地了解自己，寵愛自己，試試改變 生活，全力以赴地做對自己是最有意義的事，多給自己一點希望和鼓勵。去工作室或者靜思幾天。 一、心理準備 面對移植時，如同面對人生中最重要的事一樣，心理狀態(tài)很重要 。 ■ 惡性淋巴瘤患者：通常需要化療達到完全緩解后，再強化治療 3— 5 個療程后進行。使骨髓內(nèi)的造血干細胞動 員進入外周血，通過機器采集富含造血干細胞的血液成分，用于移植，就稱為外周血造血干細胞移植。一旦骨髓內(nèi)的造血干細胞被放、化療破壞，就再也不能產(chǎn)生支持生命的血細胞，除非有新的骨髓來取代它。造血干細胞移植能實現(xiàn)這個目的。相應(yīng)地分為異基因外周血造血干細胞移植和自身外周血造血干細胞移植。可進行字體移植，也可考慮異基因移植。在這段時間， 您 可能對移植感到害怕、無助，被大量醫(yī)學(xué)術(shù)語弄昏了頭；可能因為得病而感到焦慮、自憐自責，甚而憤怒，認為身體背叛了自己，嫉妒那些健康的人； 您 的情緒波動很大，常常在希望與恐懼中掙扎；還可能出現(xiàn)拒絕接受現(xiàn)實，對未來感到一片茫然，這些 6 都是正常的反應(yīng)，請了解并善待自己，畢竟 您 面對的是從未經(jīng)歷過的最艱難的選擇。當別人反復(fù)問同樣的問題時，可以把病情寫下來復(fù)印給他們看，這樣做也可 以解除壓力。那些內(nèi)科醫(yī)生提供的僅僅是統(tǒng)計資料，而不是您本身。國際科學(xué)學(xué)會，美國癌癥學(xué)會推薦健康飲食如下： ? 每日攝入的總熱量中脂肪占比重的 30%。便后及時清洗，養(yǎng)成每日坐浴習(xí)慣。時間約 2530 天，此期間與家人溝通需通過對講機進行。 移植前和移植期間的自我調(diào)整 當 您 決定接受移植治療后，可能非常緊張，隨后會變得沮喪和情緒低落。 二、移植步驟 （一）常規(guī)檢查： 通過移植前必要的體檢和一些實驗室檢查對您的全身狀況進行評估，以確保后續(xù)移植的安全，并為將來的評估提供參照。預(yù)處理的目的是盡可能清除您體內(nèi)的腫瘤細胞等異常細胞以及造成受體免疫抑制，以形成異體植入。 （三）乏力： 移植過程會使您感到非常脆弱，讀書、寫信等簡單 的事情也會覺得勞累。 在移植以后的一段時間內(nèi)，如果要輸血、血小板等，一般需要經(jīng)過放射線滅活或過濾其中的白細胞，這對于減少 GVHD 有一定的幫助。離開醫(yī)院沒有了即時的幫助，自己身體又受到許多的約束，在我看來，未來的道路充滿荊棘。一位 病友 是這樣說的：“我必須再次住院的事實，一時間讓我難受極了，但當我與一位移植后多次住院的病 友 交流后，我意識到：在一步步邁向 康復(fù)的道路上，住院只是一個小小的波折和停頓，正所謂“以退為進”，我思想上再沒什么壓力了。 24 六步洗手法 控制感染從正確洗手開始 （二）個人衛(wèi)生 移植后，個人衛(wèi)生極為重要，要做到經(jīng)常用 ，洗發(fā)液洗澡。使用抹布要比雞毛撣能更有效地清除灰塵。對于自體移植的病人來說，需要幾個月，如果異基因移植的病人，至少一年不能去那些地方游泳。 28 （ 7） 食 物應(yīng)盡量放在冰箱中保存。 、牛奶、奶酪和酸乳酪。您請假休息的時間決定于您從事何種工作和工作的強度如何。治療的同時，要積極地尋找感染源，包括如共用衛(wèi)生間的其它的家庭成員，公共場所的馬桶圈，公共浴室等，避免再次感染。此時，夫妻間需要彼此交流，以調(diào)整原有的性生活方式，以滿足您的需要。但對于患乳腺癌而移植的女性來說，內(nèi)用藥荷爾蒙替代治 療是不適用的，因為它會增加疾病的復(fù)發(fā)率。 營養(yǎng) 移植后，您需要加強營養(yǎng)來恢復(fù)體力并使身體復(fù)原，營養(yǎng)的需求取決于您的醫(yī)療條件、移植類型和您所服用的藥物。 七、移植后身體的變化 移植患者的身體、心理、社會交往上都有很大的變化。大家都要認識到移植后的恢復(fù)不僅需要身體上的適應(yīng)，還需要精神上從病人到健康人的轉(zhuǎn)變。要善于自我娛樂，享受生活，做一些以前想做而沒有做的事。在移植后的幾個月內(nèi)， 您 和家屬都應(yīng)該重新適應(yīng)新的角色，使 您 重新獲得生活能力?？吹轿业挠H人和朋友們聚集在一起慶祝我的康復(fù)，我感到很榮幸，這使我覺得自己取得了很大的進步。我仍然要面對恐懼或其他一些問題，但幸運的是我還活著，并且很多時候我感到，自己的經(jīng)歷是人生的一份禮物。記住，幫助別人就是在幫助自己。這些細胞分布在人體的每個組織中。 （二）白血病復(fù)發(fā)還與細胞的基因突變（核型異常）密切相關(guān)。 一般化療藥進不到腦和睪丸或進入量很少，不足以殺滅那里的白血病細胞，于是這些器官就成了白血病細胞的庇護所。 （五）化療耐藥。但是，這種緩解往往不 長久。患者不能夠像正常人一樣利用身上的免疫系統(tǒng)來清除癌細胞。 有的病例是發(fā)現(xiàn)實體 瘤時驗血或驗骨髓時同時發(fā)現(xiàn)白血病的。 有些患者在飲食方面無所顧忌，認為能吃能喝對康復(fù)更有利。
。 （六） 起居不規(guī)律 。白血病細胞也可以聚集到身體的肛門、胸骨、腹腔等器官和部位，形成類似實體瘤樣的腫塊。免疫功能低下時，感染成為威脅白血病患者生命的主要危險因素之一。這樣，反復(fù)復(fù)發(fā)的患者治療難度增加，最后結(jié)果只能是死亡。它與前面提及的細胞耐藥基因密切相關(guān)。急淋的庇護所發(fā)病率很高，所以要普遍進行預(yù)防性的鞘內(nèi)化 47 療。 M3 的發(fā)病與 PML/RARa融合基因陽性密切相關(guān)。 斬草難除根。 殘留 白血病 細胞繁殖極快?！? “我過著一種新的生活，不再為小事煩惱，不再為我不能改變的 小事?lián)摹? “我建議每一個做了骨髓移植的病人都要為自己定獎勵計劃，以前我曾經(jīng)說過在移植后十年我要買一輛高級轎車，現(xiàn)在我擁有了一輛 1956 年產(chǎn)的 Ford TBird 轎車。我和我丈夫為這爭吵過多次，但最后都能解決?！? 家庭關(guān)系的變化 骨髓移植后家庭成員之間的關(guān)系會發(fā)生變化。可能發(fā)現(xiàn)自己還在反復(fù)作決定，分析自己需要移植的理由，重新生活在曾經(jīng)度過的艱難時期中，經(jīng)常會害怕復(fù)發(fā)及并發(fā)癥的出現(xiàn)?；謴?fù)過程中遇到的困難常常與移植后身體的狀況密切相關(guān)。在這期間，向營養(yǎng)專家咨詢選擇那些食物能滿足您的營養(yǎng)需求是非常重要的。 移植后陰道干澀的婦女，可使用水溶性潤滑劑。 這里有一個小建議來減少性生活中的緊張感。請記住，即使是正常人，泌尿生殖道的感染也是常見的，您的移植醫(yī)師經(jīng)過嚴格的醫(yī)療和醫(yī)德的訓(xùn)練，您的成功是他們的辛勞的杰作，因此，他們不會嘲笑您，并會為您保守秘密。給自己充分的時間休息和恢復(fù)，您會發(fā)現(xiàn)這樣做是完全值得的。 。 （ 9） 食物若在冰箱中已冷藏放置超過 3 天，就不要食用。因此在這段時間，有必要按衛(wèi)生健康指南上的要求去做。因為生長在土壤、水和植物上的微生物可能引起感染。 （三）與人接觸 為了減少暴露于細菌及其它病原體的機會，應(yīng)當盡量避免接觸，如擁抱別人，即使很親近的人。免疫抑制的時間因人而易，這主要與移植類型及移植前用的免疫抑制劑用量有關(guān)。但逐漸地我懂得了，當我需要什么的時候我得說出來，而不是希望別人能自己明白我所需要的是什么，這與在層流室里是完全不同的?？诜c道不吸收抗菌