【正文】 生異常綜合癥、多發(fā)性骨髓瘤等惡性血液病，均可以通過造血干細(xì)胞移植治療。 ■ 惡性淋巴瘤患者：通常需要化療達(dá)到完全緩解后，再強(qiáng)化治療 3— 5 個(gè)療程后進(jìn)行。由于很多移植中心的移植方案中包括全身放射，因此在移植前最好不要進(jìn)行放 5 療。 一、心理準(zhǔn)備 面對移植時(shí)，如同面對人生中最重要的事一樣，心理狀態(tài)很重要 。家屬們往往想和 您 交談，但又害怕在 您 感覺不適的時(shí)候打擾他（她），因此，給家屬們打電話吧。去工作室或者靜思幾天。當(dāng)一些可能導(dǎo)致死亡的問題困擾時(shí)，不如干脆放在一邊，做更積極的事。 給自己一點(diǎn)時(shí)間 深入地了解自己，寵愛自己，試試改變 生活，全力以赴地做對自己是最有意義的事，多給自己一點(diǎn)希望和鼓勵(lì)。因此強(qiáng)調(diào)沒有什么人或事會(huì)引起癌癥是很重要的。當(dāng)決定調(diào)整飲食時(shí)，保證它能提供所有必須的營養(yǎng)素。 口腔護(hù)理 移植前很好地關(guān)心口腔是移植前準(zhǔn)備工作中非常重要的一部分，口腔是呼吸道消化道入口，是病原微生物侵入機(jī)體的重要途徑之一。如果有痔瘡及其他肛周疾病，可使用馬應(yīng)龍麝香痔瘡膏等藥物或及時(shí)就診，采取積極的治療措施。 12 三、具體操作 選擇移植中心 顯然，有經(jīng)驗(yàn)豐富，信譽(yù)良好的移植中心能提供安全感，那里的醫(yī)護(hù)人員能夠處理意想不到的并發(fā)癥。 13 安排陪護(hù) 進(jìn)入層流潔凈病房，謝絕家屬陪同，一切生活需求均需責(zé)任護(hù)士協(xié)助完成。 ? 給病人準(zhǔn)備可口的飲食，鼓勵(lì)病人進(jìn)食。 ? 日記本和用來寫信的紙、 卡片、筆。 。如進(jìn)行異體移植，大約需要住院 12 個(gè)月，而自體移植時(shí)間相 對較短，約 1個(gè)月。如果是自體移植，那么將對本人預(yù)先進(jìn)行干細(xì)胞動(dòng)員和采集。 （五）預(yù)處理： 移植前，您須接受一個(gè)療程的大劑量化療和（或）放療，這種治療稱為預(yù)處理。當(dāng)白細(xì) 胞數(shù)量達(dá)到一定水平（中性粒細(xì)胞＞ 1000/mm3）就可以抵御感染和一些其他的并發(fā)癥，并準(zhǔn)備出院了。但您若能積極配合護(hù)士進(jìn)行的口腔護(hù)理，加強(qiáng)自我漱口 （漱口方法很重要：要將漱口水在口腔中停留 2 分鐘以上，這種方法比漱口水入口即吐的方法更有效） ，對于預(yù)防潰瘍的發(fā) 18 生及繼發(fā)感染有很大的幫助。通過應(yīng)用一些新的藥物和方法，可減少 GVHD 的發(fā)生。血小板如低于 10,00020,000/微升，則需要輸血小板以預(yù)防嚴(yán)重的出血。 （三）鍛煉身體： 移植期間您會(huì)覺得自己非常虛弱而不愿運(yùn)動(dòng)，但是適當(dāng)?shù)腻?煉身體可以改善身心狀態(tài)。第二是回到家后，生活中有更多的事等待著我去面對，在醫(yī)院的時(shí)候，處處都受到很好的照顧，哪怕有意外發(fā)生，醫(yī)護(hù)人員就在身旁。一位移植后的病 友 是這樣說的：“對于出院后那些使人精疲力竭的事我沒有絲毫的心理準(zhǔn)備。許多病 友 都經(jīng)歷過或多或少的并發(fā)癥，有些癥狀在門診也許無法妥善處理，因此就需要短期入院治療。我也無法待在人多的地方，即使身邊是我的孩子也不行，而出去逛街、購物成了遙不可及的事情。一位病 友 是這樣做的：他不論去哪里都隨身攜帶著乳膠手套和酒精紙巾，每當(dāng)去公共場所或一些認(rèn)為可能不太干凈的地方，就戴上手套。如不能完全隔離，那么盡可能地保持距離。此外，冰箱在存放食物前要清 潔消毒，以防霉菌侵入食物，可以使用蘇 打 水或 84 等市售抗菌消毒液。移植后的 100 天內(nèi)最好避免與動(dòng)物的接觸，在這段時(shí)間 不要幫動(dòng)物清洗、打掃它們的糞便，尤其要注意避免接觸貓窩或鳥籠?！? （八）游泳池 在免疫系統(tǒng)恢復(fù)正常前，不要去湖、池塘或公共泳池游泳。 （ 4） 不買裂開的或非冷藏的雞蛋。 （ 6） 所有肉類要煮透。 下面將提供給您部分關(guān)于可能引起感染的食物清單： 。 ，新鮮牛奶應(yīng)煮沸消毒。除此之外，可能還有其它食物是您所在的移植中心已經(jīng)建議您避免的。 （十一）工作 /上學(xué) 在自體移植后至少 3～ 6 個(gè)月避免工作和上學(xué)，而同種異基因需要更長的時(shí)間去休整。但要根據(jù)身體許可，適度進(jìn)行。 盡管如此，如果有尿頻、尿急、尿道口疼痛等尿道刺激癥狀（注意，女性的尿道刺激表現(xiàn)可能很不明顯，但可能有白帶增多、有異味等）、腰酸、發(fā)熱等現(xiàn)象時(shí)，均是感染的癥狀，此時(shí)，您一定要和您的伴侶去正規(guī)的醫(yī)院，在您的移植醫(yī)生的幫助下，夫妻雙方一同檢查，如果明 確感染，必須進(jìn)行積極正規(guī)的治療，只有在您的醫(yī)生宣布您已經(jīng)治愈之后，才能恢復(fù)性生活。有時(shí)擔(dān)心、失望或是過于緊張以 32 及懷疑自己重新開始性生活的能力也是降低性欲的一個(gè)原因。 如果移植后您的性欲下降，您可以采用其它的親密行為，如肌膚的接觸，牽手，接吻都是很重要的。畢竟，不論是否有或沒有病，幾乎每一個(gè) 33 人都遭受過拒絕的經(jīng)歷，原因各種各樣。此種療法同時(shí)可以減少一些與早期閉經(jīng)有關(guān)的并發(fā)癥的發(fā)病率，如骨質(zhì)疏松癥和冠心病。一個(gè)很好的 辦法就是到戶外散步或者了解您所在醫(yī)院的理療科，選擇一項(xiàng)比較合適的運(yùn)動(dòng)增強(qiáng)您的承受力和耐力。請讓您的醫(yī)生了解您的鍛煉計(jì)劃，并提出一定的指導(dǎo)。 一個(gè)移植患者說：“我有一段時(shí)間喝水特別多，為解決這個(gè)問題，我專門買了一個(gè)水杯，無論走到哪里我都帶一杯水或者果汁?！? 當(dāng)您回到家里，所有的人都認(rèn)為您已經(jīng)康復(fù)，他們不知道您的恢復(fù)才剛剛開始，并且是一個(gè)艱難、緩慢的過程，這也許是人們不愿意聽到的。 某些藥物的副作用可以引起移植后身體和精神上的變化，影響器官的功能、免疫力、身體的機(jī)能狀態(tài)和心理健康。給自己一點(diǎn)時(shí)間處理移植帶來的情感變化，大家期望您一兩個(gè)月內(nèi)就能適應(yīng)，然而事實(shí)上這個(gè)過程需要較長時(shí)間。經(jīng)常和其他骨髓移植的人保持聯(lián)系對您很有幫助。從開始恢復(fù)開始，我們應(yīng)制定一個(gè)可行的目標(biāo)，慢慢適應(yīng)，而不要過分的要求自己。 本來我們非常親近，但因?yàn)榕挛以谝浦财陂g萬一死亡給他帶來太大傷害，我們不得不拉開距離?！? 角色的變化 出院后 ，有些病 友 發(fā)現(xiàn)好多移植以前所能做的事情，現(xiàn)在完成起來感到很困難。當(dāng)您感到孤獨(dú)不自由的時(shí)候可以給朋友打個(gè)電話。 “在我移植一周年時(shí)，我舉行了一個(gè)慶祝會(huì)，邀請了那些 在我困難時(shí)給予我?guī)椭娜?。移植患者常常說，移植 42 后的生活質(zhì)量和移植前差不多，甚至比那還好。 “移植給我生活的各個(gè)方面帶來了或好或壞的影響，我覺得我和生活玩了一場游戲。但是我也發(fā)現(xiàn)了許多珍貴的東西，開闊了視野，變成了一個(gè)更快樂，充滿希望，更有愛心的人。您應(yīng)該明白，世界還有這么多人曾經(jīng)和您一樣傷心過、經(jīng)歷過、喜悅過，寫下您的感受，寄給我們。從理論上講，人體身上假如有一個(gè)白血病細(xì)胞，它不斷地增殖，經(jīng)過大約 150 天， 40 次的增殖，就可以變成 1012，即 1 萬億個(gè)白血病細(xì)胞！這個(gè)人就成了白血病患者，而且病情嚴(yán)重。人體還有紅細(xì)胞、血小板 45 和大量的處于不同發(fā)育階段原始造血細(xì)胞等，總共加起來，該有幾萬億個(gè)。即使它們只有萬分之一，全身就可能有幾百萬到上億個(gè)，它們一旦成熟，不斷繁殖，就會(huì)引起復(fù)發(fā)?；颊唛L期不緩解或多次復(fù)發(fā)，直到死亡，就是這種白血病細(xì)胞作祟的結(jié)果。經(jīng)治療后不利基因轉(zhuǎn)陰的患者如重新轉(zhuǎn)陽性后就復(fù)發(fā)了。 （三）白血病復(fù)發(fā)還與機(jī)體庇護(hù)所有關(guān)。腦膜白血病有一定的治愈率，但治療不徹底，多次復(fù)發(fā)就很難治愈。中醫(yī)藥最能發(fā)揮這種積極作用。 打個(gè)比仿：化療藥好比武器，原發(fā)耐藥的癌細(xì)胞好比天生的穿著特殊防護(hù)服的敵人，任你任何武器也攻不進(jìn)去；任何 48 化學(xué)武器也殺不死它。當(dāng)換一種農(nóng)藥時(shí)又可能將之殺滅，這就是有的患者多次化療不緩解，但換方案或調(diào)整劑量后，最終獲得緩解的原因。 （六）化療藥中毒。在放化療之后，免疫功能再次遭到大破壞。 凡是這種病例，治愈的可能性就很少。 白血病與其它癌癥同時(shí)發(fā)生。 （二） 身心勞累 。 （五） 飲食無度 。其實(shí)，除藥物外，適當(dāng)運(yùn)動(dòng)對於免疫功能的恢復(fù)有明顯的促進(jìn)作用，也是預(yù)防復(fù)發(fā)走向康復(fù)的重要措施。那么我們?nèi)绾蝸眍A(yù)防白血病的復(fù)發(fā)呢？ 遠(yuǎn)離白血病，預(yù)防白血病復(fù)發(fā)，我們就應(yīng)該避開白血病的誘因 : （ 1）避免接觸過多的 X 射線及其他有害的放射線，對從事放射工作的人員需做好個(gè)人防護(hù)，孕婦及嬰幼兒尤其應(yīng) 注意避免接觸放射線。應(yīng)做到醫(yī)生、患者、家庭三方齊心協(xié)力，密切配 合，為康復(fù)奠定良好的基礎(chǔ)。 養(yǎng)生之 道在於 “早睡早起、起居有常 ”，就是宣導(dǎo)人們生活要有規(guī)律，這樣才有利於健康。 感冒是導(dǎo)致白血病復(fù)發(fā)的最常見因素，因此，在日常生活中一定注意預(yù)防。筆者見過一名患急淋的兒童前額腫塊大得像獅頭金魚。 轉(zhuǎn)歸白血病。相當(dāng)多的患者不是死于原發(fā)病，而是死于各種感染。一些兒童和老年患者因化療藥毒性太大而無法長期治療的狀況無法改變。絕大部分白血病患者治療失敗和死亡是化療繼發(fā)耐藥的結(jié)果。但從絕對數(shù)來看，原發(fā)化療耐藥的病例比例不高。然而，這也許并不是化療耐藥的唯一機(jī)制，而且細(xì)胞耐藥都不是絕對耐藥。這好比一個(gè)社會(huì)里，原有的壞分子確實(shí)被清除了，但一些原來的好人卻 因某些因素變成了壞分子，成為禍害。患急淋的男性睪丸復(fù)發(fā)者也不少，但不能在睪丸內(nèi)作預(yù)防性化療，一旦發(fā)病，幾乎沒有治愈的。 2020 年 7 月 29 日的《新華每日電訊》報(bào)道：美國國會(huì)于 27 日公布一份報(bào)告稱：一些號稱能示警疾病風(fēng)險(xiǎn)的 DNA 檢測并不能起真正的指導(dǎo)作用，甚至還常常誤導(dǎo)消費(fèi)者。維甲酸和砷能夠特異降解該基因，成為誘導(dǎo) 46 早幼粒細(xì)胞分化或凋亡的靶向治療藥物。待到有明顯復(fù)發(fā)癥狀時(shí)，一個(gè)人身上的白血病細(xì)胞至少已有多少億個(gè)了。 通過治療，患者體內(nèi)大部分白血病細(xì)胞被分化或殺滅（凋亡）了。但是單靠它們，很難徹底清除白血病細(xì)胞。 白血病 是人體某一類或幾類血細(xì)胞癌變的結(jié)果。 “寫這篇文章的時(shí)候， 我剛好移植后一年，我要服藥來預(yù)防移植物抗宿主反應(yīng)，我還在恢復(fù)階段。我對生活要求不多??我要盡力過好每一天。通過移植我們被迫面對我們自己和現(xiàn)實(shí)的生活，不可避免的要遭受 痛苦，但同時(shí)也能獲得新的力量和洞察力。這個(gè)獎(jiǎng)項(xiàng)要很優(yōu)厚，因?yàn)樗莵碇灰椎模恢雷约耗芊竦玫剿?。? 一個(gè)移植患者發(fā)現(xiàn)下面這種態(tài)度是很好的： “如果墨菲法則總是正確的，那么任何事情都可能發(fā)生，象是靜脈擴(kuò)張、血小板及白細(xì)胞數(shù)目的變化等等，??壞事情并沒有都發(fā)生嘛，這使我很高興?！? “我是一個(gè)非常獨(dú)立的人，但是每個(gè)人都問我喝的夠不夠，吃 40 的夠不夠，涂沒涂防曬油??這會(huì)使我發(fā)瘋的，我突然覺得自己象個(gè)孩子。 一些移植病友覺得他們得的是一種威 脅生命的疾病，移植使他們疏遠(yuǎn)了和同事之間的關(guān)系。通常是家庭變得更和睦，但有些時(shí)候，也會(huì)使家庭關(guān)系惡化，導(dǎo)致關(guān)系緊張。以前我沒有這個(gè)信心，現(xiàn)在我覺得非常輕松，生活中的很多事情都很美好。 有的患者說：“移植進(jìn)入恢復(fù)期后，想恢復(fù)原來的生活時(shí)非常困難的。” “移植前我從來沒在乎過自己的身體和外表，而移植后服用環(huán)孢菌素一年期間，我才發(fā)現(xiàn)自己一直是激素面容、頭發(fā)稀疏。反復(fù)的感染及慢性 的移植物抗宿主病使移植后很難恢復(fù)到正常的狀態(tài)。通常，進(jìn)行自體移植的人遇到的麻煩相對較少而且恢復(fù)的也比較快。 如果您感到惡心，沒有食欲，可少量多次進(jìn)食，而不應(yīng)每次吃的太多。必須注意：要應(yīng)選用低強(qiáng)度的運(yùn)動(dòng)，避免使骨骼和關(guān)節(jié)因受重壓而造成損害。 五、移植后病人的自我護(hù)理 鍛煉 正規(guī)的鍛煉是恢復(fù)過程中的一個(gè)重要部分，可提高您的耐受力，肌肉的協(xié)調(diào)力和力量，使您不僅身體好，而且精神好。但不是所有的婦女都會(huì)出現(xiàn)閉經(jīng)。當(dāng)您移植后進(jìn)行第一次性活動(dòng)時(shí)，可以先只限于愛撫，如果這種感覺很舒適，那么您可以在下一步增加一些性器官的接觸。有時(shí)候只是想彼此靠近，做一些親密的動(dòng)作。 移植后對性生活的影響，不同人有顯著差異。 移植后恢復(fù)性生活之前，請您請教一下您的醫(yī)生，根據(jù)您的實(shí)際情況在性生活過程中有何限制。 （十二）性生活 性生活是一種極 度興奮的過程，因此，不同的病人應(yīng)根據(jù)不同的情況區(qū)別對待。 移植后飲酒造成的損害同樣非常嚴(yán)重，所以在移植后 6 個(gè)月內(nèi)您必須避免飲酒。 12．未加熱的腌菜、泡菜等，霉豆腐和其他霉制品。 、生魚片、熏魚?？尚械囊粋€(gè)辦法是每次只在冷藏箱里放 23 天的量，其余都凍存。 （ 2） 生熟切菜板應(yīng)分開。移植后 您 所吃的食物應(yīng)該是在清潔環(huán)境中制作的，原料新鮮，沒有久置的食物。 （七）陽光照射 放、化療及一些藥物可能使皮膚更易對陽光過敏。因此，移植后的幾個(gè)月內(nèi)盡量避免接觸植物。當(dāng)然，干凈到什么程度沒有硬性規(guī)定。另一點(diǎn)非常重要的是，避免去可能接觸到病人的地方，特別是人多擁擠的地方，比如電影院，高峰時(shí)段的 25 餐廳，擁擠的電梯、學(xué)校等等。因?yàn)榻?jīng)手接觸而受到感染是最普遍的，許多病毒和細(xì)菌通過許 多日常接觸的東西，比如門把手由一個(gè)人傳播給另一個(gè)人， 您 接觸門把手若再接觸口、鼻或眼睛，這是極大的隱患。自體移植的病人免疫系統(tǒng)受累程度最小，因?yàn)檫@類病人不需使用免疫抑制劑來對抗 GVHD。 三、 重新入院 因治療而再次入院對于移植后的 病人 來說是很普遍的。 總的說，對我?guī)椭畲蟮囊稽c(diǎn)就是：盡力與家人及朋友交流，告訴他們我的需要與不安。但是為了維持消化道的功能，您還是應(yīng)該堅(jiān)持少量進(jìn)食。在潔凈室內(nèi)每日用 1:2020洗必泰全身擦?。幻咳沼?5%碳酸氫鈉和口泰交替漱口、口腔護(hù)理 3次，每次漱 12 分鐘。 治療移植物抗宿主病的方法有多種。而在移植之后，另一些變化也會(huì)悄然出現(xiàn)，您會(huì)發(fā)現(xiàn)自己新長出的頭發(fā)、眉