【正文】 院到隨診，我沒感到絲毫不適，可能與其他病 友 相比我的病情較輕吧。而對于另外一部分人來說，恢復(fù)的過程是漫長而又艱苦的。在這段 時間，您需要增加流質(zhì)飲食以防脫水，幫助您排泄藥物及其代謝物。在這期間，向營養(yǎng)專家咨詢選擇那些食物能滿足您的營養(yǎng)需求是非常重要的。最好的 辦法就是通過適合您身體狀況的、規(guī)律的鍛煉來恢復(fù)體力，逐步恢復(fù)到高強(qiáng)度的鍛煉。強(qiáng)的松會導(dǎo)致肌肉萎縮和收縮力下降，同時有骨質(zhì)疏松，而規(guī)律的鍛煉能增強(qiáng)肌肉的收縮力和張力。 如果您的精力不夠充沛，剛開始鍛煉的時候您會覺得比較困難。 移植后陰道干澀的婦女，可使用水溶性潤滑劑。 對于多數(shù)過早閉經(jīng)的婦女來說，荷爾蒙（雌激素）替代治療是一個行之有效的治療方法。閉經(jīng)的早期癥狀是一過性體溫升高、陰道干澀、易怒、性格多變。盡管一些人會因?yàn)槟奶撊趸蛘呋疾《芙^成為您的伴侶，您也要盡力擺脫這種事實(shí)對您的傷害。 這里有一個小建議來減少性生活中的緊張感。在移植后最初幾個月，我和我的伴侶用了更多的潤滑劑，也無濟(jì)于事，但此后不久，我們又重新開始了滿意的性生活。下面就是兩位患者的一些看法 ： “就性生活而言，我丈夫和我必須重新認(rèn)識它對于我們的意義。移植后身體的衰弱和一些副反應(yīng)如嘔吐和低代謝水平會減低您的性欲。請記住，即使是正常人，泌尿生殖道的感染也是常見的，您的移植醫(yī)師經(jīng)過嚴(yán)格的醫(yī)療和醫(yī)德的訓(xùn)練，您的成功是他們的辛勞的杰作，因此，他們不會嘲笑您，并會為您保守秘密。如果夫妻中有一個患有性病，這時雙方應(yīng)停止性生活，因?yàn)樵诿庖咭种破?，避孕套不能夠提供一個充分的屏障作用來抵抗病菌。如果您已經(jīng)恢復(fù)正常很長時間，您的愛人身體健康，一般的性生活被認(rèn)為是安全的。移植后的您，如果自覺精力比較充沛，無發(fā)熱、乏力、盜汗、食欲不振、體重 減輕等不適的癥狀，則可以有性生活，為了保持體力，您也可以采用對體弱一方比較節(jié)省體力的體位，比如女上位。給自己充分的時間休息和恢復(fù)，您會發(fā)現(xiàn)這樣做是完全值得的。在未經(jīng)您的移植醫(yī)生和專門的臨床護(hù)士的同意下，擅自改變服藥的劑量，過多過少均可能造成不必要的危險。 移植后肺部損傷風(fēng)險是增加的，因此建議您移植前、移植中、移植后不要吸煙，同時也要避免被動吸煙。不在醫(yī)生指導(dǎo)和監(jiān)護(hù)下服用微量元素物質(zhì)（如維生素）同樣是不可取的，因?yàn)樗鼈兛赡芨蓴_藥物作用，同時會對主要器官有毒副作用，尤其是肝、腎毒性。 。注意，使用桶裝純凈水時，飲水機(jī)內(nèi)部一定要經(jīng)常清洗。 、冷飲和乳酸制品。 （ 12） 水果和蔬菜要徹底洗凈，去掉附在上面的水，才可入口。 （ 9） 食物若在冰箱中已冷藏放置超過 3 天，就不要食用。 （ 5） 在開罐頭和罐裝飲料前要清洗罐頭蓋及開罐器。 （ 1） 廚房的操作臺應(yīng)定期用熱肥皂水或洗滌劑徹底清洗，切菜板用 1： 10 的家用漂白粉清洗。 （ 3） 確保冷凍食物及冰箱中的食物在足夠低的溫度下保存。因此在這段時間，有必要按衛(wèi)生健康指南上的要求去做。一位移植已十一年的 病友 說：“我愛陽光，但我已習(xí)慣這樣做了，這一點(diǎn)也不可笑。如果您的房屋附近有工地，盡量從它的上風(fēng)方向走，或繞過它，如開車經(jīng)過，要關(guān)上車窗。當(dāng)然，這不是限制您享受戶外陽光，如果您想在外面坐坐，帶塊干凈的墊子就行了。因?yàn)樯L在土壤、水和植物上的微生物可能引起感染。房間 每日擦拭 2次，浴室和餐廳更應(yīng)經(jīng)常打掃 ，浴巾和牙刷要每周更換或消毒。 （四）家庭衛(wèi)生 移植后家中應(yīng)保持清潔。此外，如果您身邊的人生病了，可以向醫(yī)生咨詢這種病是否會傳染，短期內(nèi)避免與他接觸，直到他沒有傳染性了。 （三）與人接觸 為了減少暴露于細(xì)菌及其它病原體的機(jī)會，應(yīng)當(dāng)盡量避免接觸，如擁抱別人，即使很親近的人。更理想的方法是每個與您接觸的人也要經(jīng)常洗手，使感染的可能性降到最低。” （一）洗手 移植后的 您 每天應(yīng)頻繁洗手。需要特別注意的是，在按“指南”指導(dǎo)的生 23 活中，您需花費(fèi)大量的精力去執(zhí)行許多限制及約 束，有時需要改變個人長期養(yǎng)成的習(xí)慣和態(tài)度，一位患者是這樣說的：“當(dāng)我回到家后，許多事是我沒預(yù)料到的，太多的限制和規(guī)定讓我覺得無法工作、生活（甚至包括一些我在十二、三歲就可以做的事情）。免疫抑制的時間因人而易，這主要與移植類型及移植前用的免疫抑制劑用量有關(guān)。但應(yīng)該明白，康復(fù)的道路不是平坦的。但是，出院的那一天仍是我一生中最美好的，我又能呼吸新鮮的空氣，回到家里緊緊地?fù)肀业钠迌毫耍虼?，這一切都是值得的。前 3 年您都需要與醫(yī)生保持密切的聯(lián)系。但逐漸地我懂得了，當(dāng)我需要什么的時候我得說出來，而不是希望別人能自己明白我所需要的是什么，這與在層流室里是完全不同的。一位女士是這樣說的：“有兩個時期比較困難，第一個是在移植中心由層流室轉(zhuǎn)到外面的病床，在與世隔絕了一段時間后，一下子要重新面對許多事情是比較艱難的。由于味覺改變、惡心、口腔干燥等原因，進(jìn)食可能會變得比較困難，醫(yī)生可以通過靜脈輸入的方式提供您足夠的熱量和營養(yǎng)。 （二）口腔護(hù)理： 預(yù)處理方案中的放、化療使口腔的組織變得非常脆弱，良好的口腔保健可以減少口腔感染及牙齦出血、所以應(yīng)該經(jīng)常漱口，保持口腔清潔?？诜c道不吸收抗菌素，減少腸道內(nèi)自身菌群感染。 如骨髓供者的紅細(xì)胞與您的類型不同，則骨髓會有一段時間不產(chǎn)生紅細(xì)胞，出院后您仍可能需要輸紅細(xì)胞，或者用促紅細(xì)胞細(xì)胞生成素（ EPO）促進(jìn)紅細(xì)胞的生長。然而， GVHD 也并非只有壞處，輕度的 GVHD 對于預(yù)防疾病的復(fù)發(fā)是非常有益的。親緣供體移植者約有一半會發(fā)生移植物抗宿主病，非親緣供體移植的發(fā)生率會更高。如果使用免疫抑制劑，有些患者的面部、腹部、手和腳會一度出現(xiàn)浮腫。有時整個消化道都會受到刺激而疼痛，嚴(yán)重程度取決于治療方案及您對治療的反應(yīng)，醫(yī)生會幫助您克服疼痛。對您身體狀況的嚴(yán)密監(jiān)測能夠確保及時發(fā)現(xiàn)問題并積極做出處理 。行外周血干細(xì)胞移植者植入時間一般為移植后2 周，而骨髓移植者在移植后 24 周，也有一部分人會出現(xiàn)得更晚。放療和化療可能會引起惡心、嘔吐、腹瀉、脫發(fā)、乏力、納差等不良反應(yīng)。 外周血細(xì)胞分離采集術(shù)是相當(dāng)安全的，使用的是一次性全封閉管道，不會造成任何感染。 ： 外周血中也存在干細(xì)胞，但數(shù)量相對較少，需要用一些細(xì)胞因子如粒細(xì)胞集中落刺激因子（ GCSF）等藥物來增加外周血中干細(xì)胞的 數(shù)量。 （四）采集骨髓或干細(xì)胞： 干細(xì)胞可以從供體的骨髓或外周中采集。通過這些檢查可以發(fā)現(xiàn)一些需要在移植前解決的潛在問題。 15 移植過程 一、進(jìn)入移植中心 您 在移植中心住院的長短取決于移植類型及身體狀況。 。 朋友和家人能分享 您 的喜怒哀樂， 您 也會從他們的愛中得到極大的安慰。在接下來的住院日子里，這種感覺會變得更加強(qiáng)烈，為了幫 您 度過這段困難時期，我們提一些建議。 ? 帽子、口罩 。要知道病人將比平時虛弱，可能很難做所有平時的活動。 ? 收集信息，讓家人和朋友及時了解 您 的情況。生活不能自理時可提供 24 小時特護(hù)服務(wù)。 ? 移植前去中心看看，熟悉環(huán)境。 選擇在醫(yī)院附近安排住宿，離家近，可以 節(jié)約費(fèi)用便于家屬照顧 您 的生活，也容易與醫(yī)護(hù)人員相熟。如有此方面需求，可以去本院生殖中心咨詢。 生育問題 全身淋巴照射和一些化療方案會使大多數(shù)人不育，但也有少數(shù)人 保留了生育能力。如有便秘，可適當(dāng)食用香蕉、麻油等，必要時在醫(yī)生指導(dǎo)下使用緩瀉劑。這段時間里，修復(fù)或拔除病牙， 11 拿掉矯正器，修復(fù)全口義齒。 ? 蛋白質(zhì) 攝入選擇海產(chǎn)品，無皮的幼禽，豆類，低脂食物。 ? 增加膳食纖維的攝入，比如燕麥片。除非過度肥胖，否則沒有必要在治療前迅速減輕體重。注意盡可能說實(shí)話，最重要的是自己對孩子的態(tài)度。并可能因此自責(zé)，有時候孩子會以為是他們的一些行為導(dǎo)致父母或兄弟姐們患病。 9 告訴您的孩子 這可能是一個非常棘手的過程。讓家人或朋友陪您一起與醫(yī)生交談，從而更全面地分析聽到的信息。一般大家會習(xí)慣盡量遷就生病的人，而 您 自己也應(yīng)該做出適當(dāng)?shù)耐讌f(xié)。 請珍惜移植前的時光 珍惜移植前的時光，安排好個人的事物并不預(yù)示著不好的結(jié)果。 練習(xí)放松技巧 肌肉放松，冥想，催眠，發(fā)揮想象等。讓想提供幫助的人了解 您 需要什么，請他們一起幫助 您 舒緩壓力，比如搜尋資料等。 看書、聽磁帶 有一些書或磁帶記錄了其他移植病 友 的體驗(yàn)，或教會 您 面對各種情況如何放松，他們曾經(jīng)也陷入困境 甚至更糟，讀他們的書會幫助您 直面疾病，對自己自信負(fù)責(zé)。打電話給親屬和朋友。怎樣面對，取決于對自己了解的程度。心理準(zhǔn)備方面，需要和朋友家人一起商量，共同做出移植的決定；身體準(zhǔn)備方面，包括健康的飲食，關(guān)心口腔健康，保持日常鍛煉；具體操作方面，選擇移植中心、安排陪護(hù)和申請住院。 ● 血緣關(guān)系的 HLA 相合的異基因移植，首次住院費(fèi)用一般在 20— 30 萬元左右。 ■ 一旦考慮要進(jìn)行移植，應(yīng)盡可能避免輸注血制品。 ■ 多發(fā)性骨髓瘤患者：一般需 要化療達(dá)到完全緩解或接近緩解后進(jìn)行移植。（視病情而定） ■ 慢性白血病患者：移植應(yīng)在慢性期進(jìn)行。 （二）非腫瘤性疾病 重癥再生障礙性貧血、免疫缺陷病、某些先天性溶血性貧血， 4 如海洋性貧血等血液病。而自體移植時間相對較短，約 34 周。但因其所含造血干細(xì)胞較少，目前臍帶血移植主要集中在兒童。 外周血造血干細(xì)胞移植 正常外周血的造血干細(xì)胞數(shù)量很少，不能滿足移植所需。無論哪一種異體移植都需要進(jìn)行人白細(xì)胞抗原（ HLA）檢測， HLA— A、 HLA— B、 HLA— DR 位點(diǎn)相合最為重要。如果自身骨髓受侵犯，那么被抽出的骨髓需在體外凈化，清除癌細(xì)胞，待放、化療后，再將這些“干凈”的骨髓重新回輸入病人體內(nèi)。 自體骨髓移植 自體移植時，先將病人自身正常的骨髓細(xì) 胞抽取出來并儲存直到骨髓移植時。骨髓內(nèi)富含造血干細(xì)胞，干細(xì)胞會逐漸分化為白細(xì)胞（抗感染作用細(xì)胞），紅細(xì)胞（攜氧細(xì)胞）和血小板（止血作用）。但化療、放療同時也摧毀了人體骨髓。在移植過程中，大劑量化療以及在某些病人中應(yīng)用的放療，是用于殺滅那些癌變的或者異常的細(xì)胞。 什么是骨髓？ 骨髓具有造血功能，同時也是全身免疫系統(tǒng)的中心。因?yàn)樵煅杉?xì)胞移植最早只進(jìn)行骨髓移植，所以人們習(xí)慣上籠統(tǒng)稱之為骨髓移植，其實(shí)造血干細(xì)胞移植包括骨髓移植、外周造血干細(xì)胞移植、臍帶移植。 自體移植適用于骨髓尚未受疾病累及或經(jīng)治療已恢復(fù)正常的患者。如果供體與病人有親屬關(guān)系，稱為親緣供者移植；如果骨髓由 其他非親屬提供，則稱為無關(guān)供者骨髓移植。在同種同基因移植中，供體是與您完全相同的同卵孿生兄弟或姐妹，和自體移植一樣，病人一般不會發(fā)生移植物抗宿主病。 3 臍血造血干細(xì)胞移植 新生兒臍帶血中也富含造血干細(xì)胞，利用新生兒的臍帶血也可以進(jìn)行造血干細(xì)胞移植。如果一切順利進(jìn)行 HLA 相合的同胞之間的移植，住院時間約為12 個月，如果進(jìn)行不相和的親緣間的 移植或 HLA 相合的非血緣移植住院時間約為 2 個月左右。 某些實(shí)體腫瘤：小細(xì)胞肺癌、乳腺癌、睪丸癌、神經(jīng)母細(xì)胞瘤、卵巢癌、黑色素瘤等，可以采用造血干細(xì)胞移植治療。在 HLA 結(jié)合供體者或 HLA 半相合的親緣供者均應(yīng)進(jìn)行異基因移植，無供體也可行自體移植。 ■ 骨髓增生異常綜合征：尤其是 MDS— RAEB，只要有 HLA 相配供者，宜盡早進(jìn)行異基因移植。 ■ 自身免疫性疾病患者：常規(guī)藥物控制不住者，可考慮進(jìn)行自體移植。 移植費(fèi)用 ● 自體移植，住院費(fèi)用一般在 10— 15 萬元左右。 移植前準(zhǔn)備 一旦決定接受移植，那么移植之前需要完成幾項(xiàng)重要的準(zhǔn)備工作。可以把移植看作生命的一次全新釋放，是帶來希望與安慰的一次挑戰(zhàn)。交流很重要，讓家人和朋友知道自己將要經(jīng)歷的事，讓他們了解您的感受，很多事會好辦得多?？梢酝ㄟ^聯(lián)誼會、網(wǎng)絡(luò)等渠道找一位與 您 情況相近的移植過來人，通常他們會很愿意與 您 聯(lián)系的。 解除壓力 在這段焦慮緊張的日子里，整理清楚需要優(yōu)先做的事，然后放棄那些不太重要的責(zé)任，這會降低所忍受的壓力。有些時候保持日常的生活規(guī)律是消除緊張的最有效的辦法?？梢試L試畫畫，寫詩，寫日記，寫信給所愛的人，或者記下可能 8 遺忘的重要信息，號碼。 面對他人的反應(yīng)，不要只從自己出發(fā) 在這段特殊的困擾時期，保持和家人的交流，互相知道對方在做什么，有時候他們不是不關(guān)心 您 ，而是不知道如何去做?？梢酝ㄟ^圖書館，與醫(yī)生，護(hù)士，及其他患者交談，還可以電話咨詢各種癌癥之友之類的組織。世界總是充滿了希望。他們會發(fā)現(xiàn)什么事不對勁了。有時候孩子們會害怕家中別人也患上癌癥，告訴他們癌癥是不傳染的，讓他們知道只要 您 康復(fù)，這些變化會自行消失的。 10 飲食 健康而滿足基本營養(yǎng)需求的飲食在移植前十分重要。 ? 每天都吃新鮮的水果和蔬菜，特別是柑橘、綠葉菜、富含胡蘿卜素的蔬菜，比如胡蘿卜、南瓜 。 ? 盡量少吃腌制、熏蒸的食物。 最好在移植前 23 個月開始口腔護(hù)理，向牙科醫(yī)生說明病情，決定是否需要抗生素或其他預(yù)防措施。飲食中注意多攝入膳食纖維，如蔬菜、水果、粗糧等。保證清潔用品如盆、毛巾等個人專用?，F(xiàn)在還有一種處于研究階段的新方法，即凍存卵巢或其一部分，移植后再重新植入，動物