【正文】 如果隨訪后病人仍有前述問題，請上級醫(yī)師會診。 (3) 再隨訪病人兩周。 2．中度者： (1) 再次檢查病人確定他 /她有沒有情緒緊張問題。 (2) 繼續(xù)有規(guī)律地隨訪檢查。 13 4． 重度：至少有一項重度反應或三項以上 （包括三項）中度反應。病人如果出現(xiàn)上述不良反應 ,根據(jù)每種不良反應的有無和程度來判斷苯巴比妥對病人總的不良反應程度 ,可以分為： 1． 無不良反應：全部無不良反應或僅有一項輕度不良反應； 2． 輕度：有兩項以上（包括二項）輕度不良反應，或一項中度不良反應。 8． 其他不良反應 ： 除上述不良反應外，病人如出現(xiàn)其他不良反應，也應記錄到隨訪表中。但是也有少數(shù) 病人服苯巴比妥后會出現(xiàn)相反的副作用 —— 過度興奮，多動， 易激惹，情緒不穩(wěn)定，甚至出現(xiàn)攻擊行為。按病人耐受情況（病人主觀感覺）分為： 輕度、中度和重度。 6． 消化系統(tǒng)反應 ：少數(shù)病人服用苯巴比妥后有消化系統(tǒng)反應，包括惡心，嘔吐，腹瀉。所以，為防止出現(xiàn)嚴重過敏反應，如果病人出現(xiàn)與服用苯巴比妥有關(guān) 的皮疹，無論是否嚴重均應立即停藥。其它過敏反應如藥物熱、粒細胞減少、貧血、休克等均極少見。病兒的活動沒有連續(xù)性，全然不能聽從任何指 揮。病兒不能完成學校 的作業(yè)，難以聽從指揮。按多動程度分為： ? 輕 度： 病兒比同齡兒童活動明顯過多，只能有幾分鐘的安靜，要求病兒安靜時能安靜下 來。 4． 多動： 苯巴比妥能引起多動，不安定，特別是小孩，可以引起多動癥。 病人不能用食指去觸摸自己的鼻子，可以看到明顯的顫動。病人需要用雙手去拿杯子。病人行走緩慢，步態(tài)寬大。病人能用食指去觸摸 自己的鼻子，可 以看到輕微的顫動，他能握住杯子，但有一點顫動。服苯巴比妥前要了解病人手的活動是否靈活，步行情況走路是否平穩(wěn)，以便與服苯巴比妥后進行比較。 ? 重度： 病人頭昏、頭痛較重，影響日常生活和工作。 ? 中度 ：病人頭昏、頭痛對生活和工作有輕度影響。在排除其他原因后才 能認為是苯巴比妥引起的不良反應。 ? 重度： 病人難以保持清醒狀態(tài)，工作時發(fā)困，對日常工作有干擾。 ? 中度 ：病人要求午睡。晚上服藥后很困，想睡。這樣我們就能比較好地去評估苯巴比妥對病人的影響。苯巴比妥可能引起的不良反應簡介如下： 1． 困倦、嗜睡 （包括無精打采，懶散）：困倦、嗜睡是 苯巴比妥最常見的不良反應，特別是在開始服用該藥時， 20％～ 30％的 病人會有 困倦、嗜睡感覺。因此，如果病人開始 11 服苯巴比妥有些不適反應，應該鼓勵病人堅 持服藥數(shù)日，而不要輕易停藥。 表 2. 間隔兩周隨訪，應給病人的藥片數(shù)和預計剩余藥片數(shù) 苯巴比妥 每日劑量 mg(片 ) 所給藥片數(shù) (18 天的藥 ) 預計剩余藥片數(shù) （允許范圍） 30mg (1) 18 4 片（ 3－ 5） 45mg () 27 6 片（ － ） 60mg (2) 36 8 片（ 6－ 10） 75mg () 45 10 片（ － ） 90mg (3) 54 12 片（ 9－ 15） 120mg (4) 72 16 片（ 12－ 20） 150mg (5) 90 20 片（ 15－ 25） 180mg (6) 108 24 片（ 18－ 30） 七、苯巴比妥的不良反應 有些病人用苯巴比妥控制發(fā)作可能出現(xiàn)一些不良反應。 2. 間隔四周（ 28 天）隨訪：為了保證病人不斷藥，每次多給 4 天的藥量，因此，總計給 32天藥量。 表 1. 苯巴比妥給藥參考劑量 年齡 體重 2～ 5 歲 ＜ 15 kg 6～ 10 歲 15～ 20 kg 11～ 15 歲 20～ 30 kg ＞ 15 歲 ＞ 30 kg 首次劑量 15mg 30mg 60mg 60mg 維持劑量 30mg 60mg 75mg 90～ 120mg 最大劑量 60mg 75mg 90mg 180～ 240mg 六、每次發(fā)藥數(shù)量和剩余藥片計數(shù)法 1. 間隔兩周（ 14 天）隨訪：為了保證 病人不斷藥，每次多給 4 天的藥量，因此，總計給 18天藥量。如果所剩藥片數(shù)多于或少于 4 天的藥量，表明病人少服或多服了藥。 五、檢查患者遵從醫(yī)囑程度 病人的依從性 復診時要求病人將藥瓶帶來，檢查剩余的藥片數(shù)，估計遵醫(yī)囑程度。必須密切觀察病情，有無不良反應，有條件的地方可以檢查病人血藥濃度。 6. 如果有發(fā)作（≥ 1 次），按以下逐條檢查： （ 1） 病兒 無不良反應，劑量可以增至每日每公斤體重 ５ mg，密切觀察病人有無不良反應； （ 2） 檢查病人服藥的依從性； （ 3） 如果病人依從性差，按第四節(jié)中要求向患者說明，增強病人的依從性。 4. 若病人在 2～ 4周期間仍有發(fā)作（≥ 1 次），劑量增至每日每公斤體重 4mg。 三、 14歲以下兒童 （體重低于 30公斤）苯巴比妥使用方法 1. 首 次劑量按年齡給藥，開始時多數(shù)兒童每晚睡前服 30～ 60mg（每日每公斤體重 2mg）； 2. 2 周后第一次隨訪時如無發(fā)作，劑量不變；如有發(fā)作，劑量增加到每日每公斤體重 3mg。 9. 原則上成人最大劑量不要超過 210mg，如仍然不能控制發(fā)作，可以根據(jù)病人情況如：病人體重，有無不良反應以及病人的耐受性等再增加劑量至 8片（ 240mg）。 3. 觀察 4 周，如果仍沒有發(fā)作，維持此劑量。 6. 當病人要求停止治療時，應該緩慢減少劑量，最好每月減少 30mg。因此，在此期間仍有發(fā)作，并不代表治療失敗； 4. 治療從小劑量開始，緩慢增加劑量，最后達到最適劑量。各地可以根據(jù)實 際情況制定這類病人的治療和管理方法。伴有其它疾病或者有活動性癲癇 , 但不符合入選標準者 , 也應當考慮給予抗癲癇治療。 2．排除標準： ① 僅在妊娠期發(fā)作； ② 發(fā)作僅與酒精或藥物減量有關(guān)； ③ 患者年齡小于 2 周歲，（或體重小于 10 公斤）； ④ 有多動癥 病史者； ⑤ 對苯巴比妥（或撲癇酮）有過敏史； ⑥ 存在進行性神經(jīng)系統(tǒng)疾患； ⑦ 伴有心、肝、腎疾病或嚴重高血壓 (舒張壓＞ 110mmHg 或 收縮壓＞ 180mmHg)； ⑧ 有過一次（或以上）癲癇持續(xù)狀態(tài)史； ⑨ 正在接受正規(guī)抗癲癇藥物治療，并有明顯療效的病人； ⑩ 伴有活動性精神病患者。 二、入選和排除標準如下： 1．入選標準： ① 調(diào)查前 12個月內(nèi)至少有過兩次驚厥發(fā)作；除驚厥發(fā)作以外 , 病人可以有其它類型發(fā)作。最后由各地區(qū)神經(jīng)科專家和鄉(xiāng)（鎮(zhèn)）衛(wèi)生院醫(yī)師做出診斷。 病人具備前三條標準中的兩條和后三條中的一條，可確定為驚厥型癲癇 發(fā)作。由經(jīng)過培訓的鄉(xiāng)衛(wèi)生院醫(yī)生對已確定或懷疑是驚厥型癲癇的病人先用篩查診斷表（附表 1）進行初篩，填表后由負責本項目的神經(jīng)科醫(yī)師對 7 所有初篩上來的病人進行復查（附表 2），以決定該患者是否進入治療管理組。示范項目的經(jīng)驗，為我國農(nóng)村地區(qū) 癲癇防治管 理項目擴展計劃奠定了基礎 。病人服藥期間沒有明顯的副作用，僅極少數(shù)病人（不到 10 例）因嚴重副作用不能堅持治療。在管理期內(nèi) 40%的病人一年沒有發(fā)作， 30%的病人二年內(nèi)沒有發(fā)作。 2020 年，衛(wèi)生部疾病控制司啟 動“ WHO/中國農(nóng)村地區(qū)癲癇防治管理示范項目”，在 6 個省、市的 8 個縣 ， 92 個鄉(xiāng)鎮(zhèn)開展，對 驚厥性癲癇病人進行篩查、治療和隨訪管理。結(jié)果表明： 該 方案是有效 并 可行的。 國 內(nèi)外 臨床研究表明 ， 癲癇患者經(jīng)過正規(guī)的抗癲癇藥物治療， 約 70％ 的 患者 其 發(fā)作是可以得到 控制的，其中 50％ ~ 60％的 患者 經(jīng) 2~5 年的治療可以 痊愈，患者 可以和正常人一樣地工作和生活。 我國現(xiàn)有神經(jīng)科專業(yè)醫(yī)師 不足， 絕大多數(shù)集中在大城市， 農(nóng)村的 癲癇病人 很難 得到 正確的診斷和 治療。 最新調(diào)查發(fā)現(xiàn) ，我國農(nóng)村地區(qū) 三分之二以上的癲癇病人沒有得到合理的治療。農(nóng)村三級醫(yī)療保健網(wǎng)的醫(yī)務工作者對癲癇也缺乏 科學的 認識，診斷、治療 方法很 不規(guī)范。這些消極的態(tài)度源于人們 對 癲癇 不正確的認識 。社會 公眾 對癲癇病人的態(tài)度總的來說是冷漠和歧視，大多數(shù)人反對自己的子女與癲癇病人結(jié)婚，甚至反對自己的子女與癲癇病兒一起玩耍。根據(jù)近期 流行病學調(diào)查 數(shù)據(jù)， 我國目前 約 有 900 萬 癲癇患者 ，其中 500~600 萬 是活動性癲癇患者，而且 每年還會出現(xiàn) 40 萬 個 新的患者。無論在發(fā)達國家還是在發(fā)展中國家，癲 癇都是一個重要的公共衛(wèi)生問題。 6 附件 2： 農(nóng)村癲癇防治管理項目技術(shù)指導方案 癲癇是 一種 常見的神經(jīng)系統(tǒng)疾病 ，全世界不分年齡、種族、社會地位、國家及地域范圍，幾千萬的人口受累。 衛(wèi)生部將組織國家農(nóng)村癲癇項目指導組和有關(guān)專家，對各地項目實施情況進行監(jiān)督抽查，開展效果評估。 十、監(jiān)督與評估 （一）各級衛(wèi)生行政部門要制定項目督導考核辦法和要求，對項目的組織、實施過程和效果進行定期督導和考核，并將有關(guān)方案、辦法、要求、督導和考核結(jié)果、項目總結(jié)等材料，逐級上報到衛(wèi)生部、財政部 。 （三）各地的資料按統(tǒng)一要求（統(tǒng)一的數(shù)據(jù)庫）整理輸機，最終的數(shù)據(jù)庫資料上報到國家項目指導組。 （二 ）各項目實施單位應認真填寫病例篩查、診斷、治療、隨訪管理等記錄。 指定符合條件的鄉(xiāng)（鎮(zhèn)）衛(wèi)生院按《農(nóng)村癲癇防治管理項目技術(shù)指導方案》的規(guī)定，承擔患者 篩查、治療、隨訪健康教育宣傳等工作。 成立農(nóng)村癲癇項目辦公室，承擔患者信息資料的管理、申請治療患者資格審查、項目組織落實和日常管理工作。 （三）縣衛(wèi)生行政部門負責項目具體實施。 培訓項目業(yè)務骨干。 對獲得項目治療的患者進行抽查（核實資格、診斷、治療方案和效果等）。省級項目指導組主要職責是： 對項目縣提供技術(shù)指導，開展質(zhì)量控制。 （二）省衛(wèi)生、財政主管部門負責本省項目的組織、領導、協(xié)調(diào)、 4 計劃任務安排，落實經(jīng)費，對實施情況進行監(jiān)督與檢查。 （二）縣衛(wèi)生行政部門 要指定專人負責管理項目檔案，及時完成資料整理、分析、統(tǒng)計，并將總結(jié)材料按規(guī)定逐級上報到衛(wèi)生部。 六、資料管理 （一）承擔項目任務的醫(yī)療單位，要妥善保存項目中每位病人的病案資料（病歷、醫(yī)囑、各項檢查結(jié)果、病程記錄、處方、用藥清單等）以備查驗。 各級衛(wèi)生行政部門要加強對農(nóng)村癲癇防治管理項目經(jīng)費的管理和監(jiān)督，專款專用，任何單位和個人不得以任何理由擠占和挪用。 接受免費藥物治療的患者應使用項目采購的藥品。 各?。ㄗ灾螀^(qū)）和縣級衛(wèi)生行政部門應結(jié)合國家現(xiàn)行政策，采取積極措施和制定具體實施方案，拓寬農(nóng)村癲癇患者防治和管理的費用支付渠道，提高項目目標人群的覆蓋率和治療率。 四、招標采購 省級衛(wèi)生行政部門應根據(jù)《農(nóng)村癲癇防治管理項目技術(shù)指導方案》（附件 2）提供的治療藥品，合理制定計劃購買藥品的數(shù)量，根據(jù)《中華人民共和國政府采購法》等有關(guān)規(guī)定組織招標采購工作，所購藥品的相關(guān)資料（藥品名稱、生產(chǎn)廠家名稱、生產(chǎn)批號、生產(chǎn)日期、保質(zhì)期等）要進行登記保存，并將采購結(jié)果報衛(wèi)生部、財政部備案?？h衛(wèi)生行政部門應將項目進 展 情況，按季度逐級上報到省級衛(wèi)生行政部門。 項目辦公室按要求對申請人的資格進行審核。 三、納入項目治療對象的申報、審批和管理 （一） 納入條件 家庭居住地在項目縣的農(nóng)業(yè)人口； 符合《農(nóng)村癲癇防治管理項目技術(shù)指導方案》中的病例入選和排除標準； 病人及其監(jiān)護人同意進行治療和觀察。 在項目地區(qū)開展癲癇防治知識宣傳，消除群眾對癲癇的誤解和歧視。 確診的（活動性）癲癇 ，由 經(jīng)培訓的鄉(xiāng)（鎮(zhèn)）衛(wèi)生院醫(yī)生 按 《農(nóng)村癲癇防治管理項目技術(shù)指導方案》中要求提供病人 治療、隨訪和管理。 （二）項目內(nèi)容 對醫(yī)務人員進行癲癇知識培訓，提高當?shù)蒯t(yī)生診治癲癇水平，規(guī)范癲癇診斷和治療標準。 二、項目范圍和內(nèi)容 （一 ）項目范圍 在項目支持的省份，以縣為單位開展工作。 提高治療率，降低病殘率。 一、原則與目標 （一）原則：認真執(zhí)行《農(nóng)村癲癇防治管理項目技術(shù)指導方案》（附件 2），嚴格遵守有關(guān)規(guī)章制度，積極開展農(nóng)村癲癇患者的防治和管理工作，確保醫(yī)療質(zhì)量和安全。 1 附件 1： 農(nóng)村癲癇防治管理項目管理辦法（試行） 為加強我國農(nóng)村地區(qū)癲癇防治工作，中央財政安排專項經(jīng)費，開展農(nóng)村癲癇防治管理項目。為了保證項目工作的順利開展，制定本辦法。 （二）目標： 建立農(nóng)村癲癇防治和管理的有效機制。 開展社區(qū)宣傳教育，提高公眾癲癇防治知識的知曉率，減少歧視。項目縣要求見附件 4。 由經(jīng)培訓的鄉(xiāng)（鎮(zhèn)）衛(wèi)生院醫(yī)生篩查出驚厥型癲癇病人，經(jīng)省、縣級神經(jīng)科專家核查確診。 鄉(xiāng)（鎮(zhèn)）衛(wèi)生院組織癲癇病人和家屬座談交流會，發(fā)放癲癇科普資料，講解癲癇基本知識，了解病人和家屬需求，鼓勵病人積極參加各 2 類活 動，增強戰(zhàn)勝疾病的信心。 2020 年項目的具體實施內(nèi)容見附件 4。 （二） 申報、審批 患者本人或家屬向項目辦公室提交“農(nóng)村癲癇防治管理項目治療申請表”、患者身份證原件及復印件、患者近期照片。對符合條件者，報縣 衛(wèi)生行政部門予以批準。 （三）省級衛(wèi)生行政部門應于每年 11 月 30 日以前，將項目年度總