最新生命倒計時作文500字模板-資料下載頁
2025-08-09 14:46本頁面
【正文】 診斷困難，罕見病的確診道路相當(dāng)漫長，很多患者剛剛確診，就已經(jīng)走到了死亡的邊緣?！按_診后，我的生命逼近死亡。我進行了腎移植，也遭遇了4次感染?，F(xiàn)在狀況越來越糟：左心室肥大，不時還有小中風(fēng)的癥狀……”張亞非明白自己的病很難根治，但是讓他痛心的是，治療法布雷病的藥在美國10多年前就上市了。不幸的是，那些在國外上市的罕見病治療藥物，由于政策和價格因素，目前幾乎沒有進入國內(nèi)?！懊髅饔兴幙芍危覅s眼看著自己逼近死亡，這種感覺真是痛徹骨髓?！本趩手?，張亞非認(rèn)識到，由于罕見病患病人數(shù)很少、有關(guān)醫(yī)學(xué)知識未普及、醫(yī)保政策存在的不完善之處以及慈善機構(gòu)對罕見疾病患者的援助也很微弱等社會原因，罕見病惠者想要得到有效治療和社會救助變得難上加難。生命可以停滯思想不能停滯發(fā)商、媒體記者，更多的自然是患者。張亞非的生活開始變得很充實：搜索相關(guān)資料后一件件貼在網(wǎng)上：找到的英文資料，翻譯后掛網(wǎng)供大家瀏覽：：專欄文章“病中隨筆”也一篇篇飛出來。網(wǎng)站成為法布雷患者聯(lián)系的橋梁。20xx年5月，由上海瑞金醫(yī)院兩位博士牽頭，美國一家藥品公司贊助，在上海召開了一次“fabrv醫(yī)患聯(lián)誼會”，國內(nèi)10個法布雷患者家庭出席了會議。這個小小的會議結(jié)束時還發(fā)出了一份宣言，希望“所有的患者都團結(jié)起來，樹立積極的人生目標(biāo)，共同戰(zhàn)勝疾病”。病魔逐年侵襲著張亞非的身體，死神隨時會不期而至，生命正以倒計時的殘酷方式與他賽跑?！吧顚γ總€人并不都是公正的，但關(guān)鍵取決于人們對待生活的態(tài)度。無論是疾病還是災(zāi)難，一切的一切，都奪不走我對生命的熱愛，對幸福的追求。”在經(jīng)歷了與病魔抗?fàn)幦嗄甑钠D難歷程后，張亞非早已變得堅強，厄運一直未曾將他擊倒?！拔沂冀K記得一位罕見病防治人員告訴我的一句話：父母不能照顧你一輩子，但制度可以?！边@是張亞非開幕儀式演講的結(jié)束語，這句擲地有聲的話，震撼著在場的每一個人。我們相信，在與死神的角逐中，他定會是最終的勝者！
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