【文章內(nèi)容簡介】 是莫大的鼓舞，她感到自己身上的擔(dān)子更重了，但她依然激情澎湃、信心滿懷，她還有更多的夢想要實(shí)現(xiàn)，希望她和她的愛心事業(yè)明天更美好！ 長春女教師日記記錄自閉癥兒童 47 天感人故事 來源 :東亞經(jīng)貿(mào)新聞 2021021703:02 編輯：宋文超【我來說兩句兒】【長春論壇】分享到：新浪微博 空間騰訊微博人人網(wǎng)開心網(wǎng)百度貼吧復(fù)制 3 核心提示：“星星的孩子”就像天上的星星一樣活在自己的世界里。人們這樣描述自閉癥兒童：他們不聾，卻對聲響充耳不聞；他們不盲，卻對周圍人與物視而不見；他們不啞，卻不知該如何開口說話?? 2021年 1 月 18 日，網(wǎng)友“素書青墨”在天涯論壇上傳了她與自閉癥孩子在一起 47 天的工作日記。 教他們學(xué)習(xí)知識并不是件簡單的事 兩名自閉癥兒童正在拍皮球本組圖片記者王振東攝 原標(biāo)題 ：“星星的孩子”何時(shí)走出孤獨(dú)森林 一位女老師 在某培訓(xùn)學(xué)校與自閉兒童生活了 47 天 并寫下工作日記 記者來到長春某培訓(xùn)學(xué)校 走近自閉癥兒童 用文字和鏡頭講述他們的生活 一位女老師 在某培訓(xùn)學(xué)校與自閉兒童生活了 47 天 并寫下工作日記 記者來到長春某培訓(xùn)學(xué)校 走近自閉癥兒童 用文字和鏡頭講述他們的生活 “星星的孩子”就像天上的星星一樣活在自己的世界里。人們這樣描述自閉癥兒童：他們不聾，卻對聲響充耳不聞；他們不盲，卻對周圍人與物視而不見；他們不啞，卻不知該如何開口說話?? 2021 年 1 月 18 日，網(wǎng)友“素書青墨”在天涯論壇上傳了她與自閉癥孩子在一起 47天的工作日記。 幾天來，記者走近自閉癥兒童，走近他們的家庭，用鏡頭和略顯單薄的文字為您講述他們的生活。 一本日記 她寫下和自閉癥兒童 47 天的故事 “素書青墨”的真名叫孫淼，做過文員、文秘和老師。 2021 年 3月 25 日 ，她來到長春市一家特殊兒童訓(xùn)練中心擔(dān)任老師。 孫淼說，之所以去當(dāng)老師有兩個(gè)原因，一個(gè)是這種特殊學(xué)校的老師很難找，需要有很強(qiáng)的耐心、愛心和責(zé)任心；另外，喜歡孩子也是她去當(dāng)老師的一個(gè)主要原因。 從那一天開始，她開始接觸了這個(gè)特殊的群體，接觸到了 30 個(gè)自閉癥兒童，走進(jìn)了他們的世界。 那一段時(shí)間，孫老師每天都和這些孩子生活在一起，感受著他們一天天的變化。孩子們每天一個(gè)細(xì)小的變化，都會(huì)讓她感覺到一種成就感。 孫老師說，這種成就感，是她對每個(gè)孩子父母最好的交代。 后來，由于家庭原 因，孫老師離開了。但在離開的這段日子里，她仍然關(guān)注著她曾輔導(dǎo)過的那些孩子們。 為了讓更多的人來關(guān)注這些孩子們， 1 月 18 日，她把在工作期間寫的日記上傳到了天涯論壇上，真摯的語言，感動(dòng)了很多網(wǎng)友。 一聲“媽媽” 遲到的“問候”讓母親淚流不止 帶著一份感動(dòng)，在孫淼的介紹下，記者來到了她所工作過的這家星言同語特殊兒童訓(xùn)練中心。 訓(xùn)練中心的韓老師說，由于到春節(jié)了，幾個(gè)孩子已經(jīng)被家長接回外地老家。在這些孩子中，有來自黑龍江的、白城的，還有長春周邊農(nóng)村的，還有幾個(gè)孩子家就在長春。 每天，這些孩子們都會(huì)接受語言訓(xùn)練、觸覺訓(xùn)練、彈跳訓(xùn)練、本體感應(yīng)訓(xùn)練等。 正如孫老師在她的日記中寫的一樣，訓(xùn)練中心的老師和這些孩子家長們，每天都感受著他們細(xì)小的變化。他們的一個(gè)微笑、一句簡單的發(fā)音??他們每一個(gè)細(xì)微的動(dòng)作和改變，都牽動(dòng)著每個(gè)家長的心。 “聽到孩子第一次叫我媽媽時(shí)，我激動(dòng)得哭了，眼淚根本止不住。”亮亮的母親說，亮亮在 3 歲以前一直不會(huì)說話，起初，家人以為他說話晚，后來，以為他不會(huì)說話，直到醫(yī)院確診他患有自閉癥后，家人才知道了原因。 一個(gè)家庭 母親辭工作陪自閉 女兒看病 每個(gè)自閉癥兒童家庭的背后，都有著一個(gè)辛酸的故事。 酉酉老家在白城，母親于艷在當(dāng)?shù)蒯t(yī)院做護(hù)士，父親姜義在一家貨運(yùn)公司做司機(jī)。 酉酉兩周歲以前一直不會(huì)說話，夫妻倆帶著她看了很多醫(yī)生，那個(gè)時(shí)候，他們還不知道自閉癥這個(gè)名詞的含義，就如姜義所說，這病咋能發(fā)生在咱孩子身上呢？到現(xiàn)在他們夫妻倆還不愿意承受這個(gè)事實(shí)。 從白城到北京，從北京到沈陽，從沈陽到長春?? “ 3 年 20 多萬元。”這是夫妻倆在接受采訪時(shí)估算的這幾年為酉酉看病的費(fèi)用。 3 年的時(shí)間里，于艷辭掉了工作帶著女兒輾轉(zhuǎn)多地求醫(yī)看病。在2021 年，她帶著酉酉來到長春，最后經(jīng)過多家醫(yī)院確診 —— 自閉癥。于艷和丈夫不得不接受這個(gè)事實(shí)，最后把酉酉送到了韓老師的訓(xùn)練中心。 在長春，于艷在訓(xùn)練中心附近的小區(qū)內(nèi)，與另外一個(gè)自閉癥兒童的母親合租了一處房子，一邊照看酉酉，一邊在小區(qū)物業(yè)做清潔工作。 一種奇跡 他用一年時(shí)間學(xué)完全部小學(xué)課程 小迪去年已經(jīng)開始上小學(xué)了，去年期末考試讓家人很滿意，數(shù)學(xué)滿分，英語最差得了 80 多分。 小迪從小患有自閉癥， 2021 年 4 月，他被父親送到了韓老師的訓(xùn)練中心。在訓(xùn)練中心，韓老師發(fā)現(xiàn)，小迪很不同，他不但用了一年的時(shí)間學(xué)完了小學(xué) 6 年級的課程，還對珠算、電腦、手機(jī)特別感興趣。 小迪 7 歲的時(shí)候，用算盤可以算千位數(shù)字的加減乘除法。他記憶力超強(qiáng)，小學(xué)語文書本上的課文幾乎可以過目不忘。 現(xiàn)在，小迪已經(jīng)開始上小學(xué)了，雖然在很多行為上和其他孩子有點(diǎn)不一樣，但已融入到正常孩子的世界里。 一份母愛 母親為自閉癥兒子創(chuàng)辦康復(fù)學(xué)校 王淑娟是長春市星光特殊兒童訓(xùn)練中心的創(chuàng)始人。 她的兒子小風(fēng) 3 歲被確診為自閉 癥，王淑娟嘗試了很多方法，但不見成效。后來，她聽說北京有一家專業(yè)治療自閉癥的培訓(xùn)中心，當(dāng)時(shí)，這家培訓(xùn)中心是全國唯一一家治療自閉癥的機(jī)構(gòu)。 王淑娟看到了希望，但這家培訓(xùn)中心稱，全國的患者太多，小風(fēng)要到這個(gè)中心做康復(fù)需要排隊(duì)，這一排就需要兩年。 “既然這個(gè)學(xué)校不收，我就為兒子建一個(gè)這樣的學(xué)校?！? 2021 年，身為醫(yī)務(wù)工作者的王淑娟請了長假，到沈陽學(xué)習(xí)了關(guān)于自閉癥兒童的護(hù)理后回到長春，拿出她所有的積蓄，真的為兒子創(chuàng)辦了一所學(xué)校，一所只有不足百平米的康復(fù)學(xué)校，一所只有一個(gè)老師、一個(gè)學(xué)生的學(xué)校 。 如今， 14 歲的小風(fēng)已經(jīng)上初中了，喜歡音樂，鋼琴七級，王淑娟想讓兒子報(bào)考中央音樂學(xué)院。 幾年來，王淑娟幾乎走遍了全國各地，積累了豐富的經(jīng)驗(yàn)。很多人慕名找到王淑娟，并把孩子送到她的學(xué)校，由于孩子越來越多，在長春市殘疾人聯(lián)合會(huì)的扶持下，她把校址擴(kuò)大。 10 年的時(shí)間里，王淑娟創(chuàng)辦的長春市星光特殊兒童訓(xùn)練中心對幾千名孩子進(jìn)行了康復(fù)性訓(xùn)練。 一些經(jīng)驗(yàn) 父母才是自閉兒童最好的老師 大多數(shù)自閉癥兒童，在他們 3 歲前，對外界事物不感興趣，不大察覺別人的存在；模仿力較弱，極少通過玩具進(jìn)行 象征性的游戲活動(dòng)；語言發(fā)展遲緩、有障礙，對語言理解有不同程度的困難；在日常生活中，不斷重復(fù)一些動(dòng)作；會(huì)極度專注于某些物品。 自閉癥兒童最佳的“治療”時(shí)間是在 6 歲前，在 6 歲前，他們的語言和行為都能在不斷的訓(xùn)練中得到改善和提高。父母才是孩子最好的老師，每個(gè)家長，都要去接受自己的孩子，要讓孩子和自己一同成長。 一個(gè)自閉癥孩子有的時(shí)候可以壓垮一個(gè)家庭。這個(gè)家庭不單承受著經(jīng)濟(jì)上的負(fù)擔(dān)，更多的是精神上的壓力。 (文中自閉癥孩子都為化名 ) 一組數(shù)據(jù) 每 110個(gè)兒童就有 1 人患自閉癥 有 資料顯示， 2021 年，我國約有 50 萬左右自閉癥兒童，每 110個(gè)兒童中就有 1 人患自閉癥。長春市殘疾人福利基金會(huì)副秘書長蘭德新告訴記者， 2021 年，長春市初步統(tǒng)計(jì)共有 3000 名自閉癥兒童，這還只是在長春唯一一家指定醫(yī)院確診的數(shù)字。 每一年，都會(huì)有孩子被確診為自閉癥患者，而這個(gè)數(shù)據(jù)，指的是不超過 12 歲的兒童，也就是說， 12 歲以上的兒童不在統(tǒng)計(jì)數(shù)據(jù)里，但從這個(gè)數(shù)據(jù)的變化來看，每年都有新的兒童被確診為自閉癥。 2021 年初，經(jīng)過對自閉癥患兒家庭和康復(fù)機(jī)構(gòu)情況的深入調(diào)研，長春市慈善會(huì)設(shè)立了“星星天使”自 閉癥兒童救助項(xiàng)目，對長春地區(qū)低保和低保邊緣等貧困家庭自閉癥患兒的康復(fù)訓(xùn)練給予資助，每人每年資助 1000 元， 2021 年共資助貧困家庭自閉癥兒童 106 人，使用善款 萬元，所需資金全部來源于每年開展的“慈善救助雙日捐”活動(dòng)。 2021 年元旦、春節(jié)期間，長春市慈善會(huì)又對 100 名自閉癥兒童進(jìn)行慰問，每人發(fā)放慰問金 500 元，共計(jì) 5 萬元。兩年來，長春市慈善會(huì)針對自閉癥兒童的救助，累計(jì)支出善款 23 萬元，資助患兒 1000 人次。 自閉癥很難治愈，被更多家長和醫(yī)生認(rèn)可的方式就是接受康復(fù)訓(xùn)練。記者在幾天的調(diào)查中發(fā)現(xiàn)，長春目前只有 16 家左右這方面的特殊學(xué)校，少的有幾個(gè)孩子，只有少數(shù)幾家超過百人。特教教師優(yōu)秀事跡材料（為了孤獨(dú)癥孩子們從此不再孤獨(dú)） 給孤獨(dú)癥的孩子插上愛的翅膀 樓主： skyfree 時(shí)間： 2021072717:31:39 點(diǎn)擊： 767 回復(fù)： 25 脫水模式給他打賞只看樓主閱讀設(shè)置 記艱難中前行的海口天翼特教培訓(xùn)中心 如果你身邊的一個(gè)孩子在你毫無防備的情況下無端地情緒失控起來，緊咬 住別人的手不松口，無論你是他的家長還是老師，你肯定會(huì)立即用言語和行動(dòng)制止他，也許你會(huì)呵斥，用力掰開他的手和口。如果他轉(zhuǎn)而用力咬住了你，你也一定會(huì)繼續(xù)竭力地制止他。小 A 是孤獨(dú)癥兒童特教中心的老師，在小強(qiáng)突然發(fā)脾氣、把身邊的小伙伴咬得哇哇大哭的時(shí)候，她不能呵斥他，因?yàn)檫@樣只會(huì)更加激化小強(qiáng)的情緒，加重他的病情。她試圖把他抱起，帶他去拿他平時(shí)最喜歡的玩具轉(zhuǎn)移他的注意力，但是這次沒有奏效，小強(qiáng)狠狠咬住了小 A 的手。她沒有動(dòng)，讓他咬著，直到他的情緒平復(fù)后松了口。 這是自閉癥學(xué)校里常見的一幕。有的孩子在感到不安的時(shí) 候會(huì)像小強(qiáng)這樣有攻擊性，會(huì)對周圍的人施以暴力，有的會(huì)隨手拿起重物砸玻璃、毀壞東西；也有更多的孩子，他們沒有這樣的暴力傾向，他們像電影《雨人》中的“雨人”一樣，不停地重復(fù)簡單的詞句，或單調(diào)的動(dòng)作，或者尖叫。如果你找不到讓他不安的原因，也無法轉(zhuǎn)移他的注意力的話，他就不能停止，一直到情緒平復(fù)。 1993 年，一名自閉癥孩子?jì)寢屘锘萜皆诒本╅_辦了中國第一個(gè)自閉癥兒童訓(xùn)練中心，在異常艱難的條件下堅(jiān)持到今天，越來越多的中國孩子家長開始了解了自閉癥這個(gè)名詞，兒童自閉癥作為社會(huì)問題受到越來越多人的關(guān)注。?？谔煲硖亟膛?訓(xùn)中心就是這樣一座學(xué)校，這個(gè)學(xué)校也在異常艱苦的條件下走過了 10 年。 沒有人比該校的韓蘇校長更了解海南自閉癥孩子家長的艱辛。海南本土的工資水平在全國來講屬于比較低的，由于自身經(jīng)濟(jì)薄弱和地理交通的局限，海南的物價(jià)水平卻比較高，這對于雙薪家庭的孩子家長來講意味著什么呢 ?海南本島沒有自閉癥診斷機(jī)構(gòu)，在意識到孩子發(fā)育有問題，懷疑孩子有自閉癥之后，這些家長只能去廣州、上海、北京這樣的大城市中，找權(quán)威機(jī)構(gòu)去確診。往往是在一處確診后家長總是不死心，還要去別的地方再 二、再三地確認(rèn)，直到他們自己說服自己。這期 間，他們原本不多的積蓄，已經(jīng)在奔波之中急速消耗。接下來面對的問題是：為了更好給孩子及時(shí)矯治，搶回因奔波而延誤的最佳矯治時(shí)間，往往有一方會(huì)放棄工作，在家庭收入減少一半的情況下，每個(gè)月矯治平添出“大筆”的費(fèi)用，更是加重了他們的負(fù)擔(dān)。對于雙方都是低工資的家長，他們不得不把孩子交給學(xué)校，雙雙出去打工，雖然他們明知道，有家長陪伴的孩子矯治的效率會(huì)明顯不同。 天翼特教學(xué)校的創(chuàng)辦者是社會(huì)愛心人士周逢君女士和目前韓蘇校長的父親 —— 已退休的韓根生老校長。目前學(xué)校有 40 幾名兒童， 10 年來一共有 100 多個(gè)孩子。其中三分之 一由于家庭困難得到了學(xué)校的學(xué)費(fèi)減免資助。政府規(guī)定民營學(xué)?？梢宰载?fù)盈虧，但是天翼一直堅(jiān)持非營利，即便這樣很多自閉癥家長還是難以承受。目前，全國所有的地區(qū)已經(jīng)全面普及了 9 年義務(wù)教育，在普通的公立學(xué)校里，一到九年級的孩子都是由國家撥款，學(xué)費(fèi)全免。而自閉癥孩子由于無法融入正常的學(xué)校環(huán)境之中，他們只能尋求天翼這樣的民營學(xué)校，他們無法享有跟全國任何一個(gè)小朋友一樣的免費(fèi)教育。天翼也無法得到公立學(xué)校一樣的撥款，只能靠社會(huì)愛心機(jī)構(gòu)和愛心人士的資助，艱難運(yùn)營。 小韓校長的辦公室狹小而擁擠，狹長的辦公室沒有空調(diào)，書柜占據(jù) 了幾乎整面的墻壁，靠窗有一張窄小的床，進(jìn)門處一張小小的課桌就是校長的辦公桌，桌角貼著“省委黨校愛心捐贈(zèng)”字樣 —— 那是省黨校更新教學(xué)設(shè)備的時(shí)候捐獻(xiàn)給他們的。讓韓校長窘迫的不是他們的辦公環(huán)境，而是教師的待遇。他們的教師已經(jīng) 6 年沒有漲過工資。每一位員工都是憑著愛心在工作。有限的資金總是想給更多的孩子予以資助。 在國外，自閉癥學(xué)校師生的比例是一比一，條件好的還能多對一。而海南，由于人力資源有限，資金有限，他們在保證每個(gè)孩子至少每天 2 個(gè)小時(shí)一對一課程的同時(shí)，平均每個(gè)教師要教