【正文】 次復(fù)診時(shí)間，如果下次不能按時(shí)來(lái)復(fù)診，與病人協(xié)商雙方在適宜時(shí)間來(lái)復(fù)診。這樣其他人能督促病人服藥。病人可以從① 好一些、② 沒(méi)有變化、③ 更差一些，三種情況選擇一條。 六、 依從性的判斷：主要根據(jù)給病人苯巴比妥數(shù)量和剩余藥片判斷病人是否遵從醫(yī)囑。三、 上次隨訪至今是否有過(guò)發(fā)作：如果有過(guò)發(fā)作（≥ 1 次），填發(fā)作次數(shù)，同時(shí)填入后面方格。(5) 如果隨訪后病人仍有前述問(wèn)題，請(qǐng)上級(jí)醫(yī)師會(huì)診。4． 重度：至少有一項(xiàng)重度反應(yīng)或三項(xiàng)以上（包括三項(xiàng)）中度反應(yīng)。按病人耐受情況（病人主觀感覺(jué)）分為：輕度、中度和重度。病兒的活動(dòng)沒(méi)有連續(xù)性，全然不能聽(tīng)從任何指揮。病人不能用食指去觸摸自己的鼻子，可以看到明顯的顫動(dòng)。服苯巴比妥前要了解病人手的活動(dòng)是否靈活，步行情況走路是否平穩(wěn)，以便與服苯巴比妥后進(jìn)行比較。l 重度：病人難以保持清醒狀態(tài)，工作時(shí)發(fā)困，對(duì)日常工作有干擾。苯巴比妥可能引起的不良反應(yīng)簡(jiǎn)介如下：1． 困倦、嗜睡（包括無(wú)精打采，懶散）：困倦、嗜睡是苯巴比妥最常見(jiàn)的不良反應(yīng)，特別是在開(kāi)始服用該藥時(shí)，20％～30％的病人會(huì)有困倦、嗜睡感覺(jué)。表1. 苯巴比妥給藥參考劑量年齡體重2～5 歲＜15 kg6～10 歲15～20 kg11～15 歲20～30 kg＞15 歲＞30 kg 首次劑量15mg30mg60mg60mg維持劑量30mg60mg75mg90～120mg最大劑量60mg75mg90mg180～240mg六、每次發(fā)藥數(shù)量和剩余藥片計(jì)數(shù)法1. 間隔兩周（14天）隨訪：為了保證病人不斷藥，每次多給4天的藥量，因此，總計(jì)給18天藥量。6. 如果有發(fā)作（≥ 1 次），按以下逐條檢查：（1） 病兒無(wú)不良反應(yīng)，劑量可以增至每日每公斤體重５mg，密切觀察病人有無(wú)不良反應(yīng)；（2） 檢查病人服藥的依從性；（3） 如果病人依從性差，按第四節(jié)中要求向患者說(shuō)明，增強(qiáng)病人的依從性。3. 觀察4 周，如果仍沒(méi)有發(fā)作，維持此劑量。伴有其它疾病或者有活動(dòng)性癲癇, 但不符合入選標(biāo)準(zhǔn)者, 也應(yīng)當(dāng)考慮給予抗癲癇治療。病人具備前三條標(biāo)準(zhǔn)中的兩條和后三條中的一條，可確定為驚厥型癲癇發(fā)作。在管理期內(nèi)40%的病人一年沒(méi)有發(fā)作，30%的病人二年內(nèi)沒(méi)有發(fā)作。我國(guó)現(xiàn)有神經(jīng)科專業(yè)醫(yī)師不足，絕大多數(shù)集中在大城市，農(nóng)村的癲癇病人很難得到正確的診斷和治療。社會(huì)公眾對(duì)癲癇病人的態(tài)度總的來(lái)說(shuō)是冷漠和歧視，大多數(shù)人反對(duì)自己的子女與癲癇病人結(jié)婚，甚至反對(duì)自己的子女與癲癇病兒一起玩耍。衛(wèi)生部將組織國(guó)家農(nóng)村癲癇項(xiàng)目指導(dǎo)組和有關(guān)專家，對(duì)各地項(xiàng)目實(shí)施情況進(jìn)行監(jiān)督抽查，開(kāi)展效果評(píng)估。指定符合條件的鄉(xiāng)（鎮(zhèn)）衛(wèi)生院按《農(nóng)村癲癇防治管理項(xiàng)目技術(shù)指導(dǎo)方案》的規(guī)定，承擔(dān)患者篩查、治療、隨訪健康教育宣傳等工作。對(duì)獲得項(xiàng)目治療的患者進(jìn)行抽查（核實(shí)資格、診斷、治療方案和效果等）。六、資料管理（一）承擔(dān)項(xiàng)目任務(wù)的醫(yī)療單位，要妥善保存項(xiàng)目中每位病人的病案資料（病歷、醫(yī)囑、各項(xiàng)檢查結(jié)果、病程記錄、處方、用藥清單等）以備查驗(yàn)。四、招標(biāo)采購(gòu)省級(jí)衛(wèi)生行政部門應(yīng)根據(jù)《農(nóng)村癲癇防治管理項(xiàng)目技術(shù)指導(dǎo)方案》（附件2）提供的治療藥品，合理制定計(jì)劃購(gòu)買藥品的數(shù)量，根據(jù)《中華人民共和國(guó)政府采購(gòu)法》等有關(guān)規(guī)定組織招標(biāo)采購(gòu)工作，所購(gòu)藥品的相關(guān)資料（藥品名稱、生產(chǎn)廠家名稱、生產(chǎn)批號(hào)、生產(chǎn)日期、保質(zhì)期等）要進(jìn)行登記保存，并將采購(gòu)結(jié)果報(bào)衛(wèi)生部、財(cái)政部備案。在項(xiàng)目地區(qū)開(kāi)展癲癇防治知識(shí)宣傳，消除群眾對(duì)癲癇的誤解和歧視。提高治療率，降低病殘率。（二）目標(biāo)：建立農(nóng)村癲癇防治和管理的有效機(jī)制。鄉(xiāng)（鎮(zhèn)）衛(wèi)生院組織癲癇病人和家屬座談交流會(huì)，發(fā)放癲癇科普資料，講解癲癇基本知識(shí)，了解病人和家屬需求，鼓勵(lì)病人積極參加各類活動(dòng)，增強(qiáng)戰(zhàn)勝疾病的信心。（三）省級(jí)衛(wèi)生行政部門應(yīng)于每年11月30日以前，將項(xiàng)目年度總結(jié)報(bào)衛(wèi)生部。在審核治療方案和治療費(fèi)用時(shí)發(fā)現(xiàn)其治療方案不符合《農(nóng)村癲癇防治管理項(xiàng)目技術(shù)指導(dǎo)方案》、費(fèi)用支出不合理的，其不合理費(fèi)用由承擔(dān)治療任務(wù)的醫(yī)院自行負(fù)擔(dān)；已報(bào)賬的，要予以扣回，不得轉(zhuǎn)嫁給患者。對(duì)承擔(dān)項(xiàng)目工作的鄉(xiāng)（鎮(zhèn)）衛(wèi)生院的醫(yī)療質(zhì)量進(jìn)行評(píng)估。建立由縣醫(yī)院、鄉(xiāng)鎮(zhèn)衛(wèi)生院等機(jī)構(gòu)組成的農(nóng)村癲癇防治和管理組織，建立農(nóng)村癲癇防治和管理隊(duì)伍，在省級(jí)神經(jīng)科專業(yè)人員的指導(dǎo)下，承擔(dān)農(nóng)村癲癇防治和管理工作。（二）省衛(wèi)生行政部門應(yīng)派專家按要求定期到各項(xiàng)目縣督促和檢查項(xiàng)目執(zhí)行和進(jìn)展情況，發(fā)現(xiàn)問(wèn)題及時(shí)解決或上報(bào)。國(guó)內(nèi)研究表明，癲癇病人往往與社會(huì)隔離，感到孤獨(dú)，或受到摒棄。癲癇病人長(zhǎng)期得不到控制，近一半的病人不能工作或勞動(dòng)，不僅給病人帶來(lái)極大的痛苦，也增加了家庭和社會(huì)負(fù)擔(dān)。到2004年6月，示范項(xiàng)目總共管理病人2359例。一、驚厥型癲癇發(fā)作的診斷標(biāo)準(zhǔn)如下： 意識(shí)喪失； 四肢僵硬； 全身強(qiáng)直, 陣攣運(yùn)動(dòng)； 尿便失禁； 咬破舌頭或摔傷； 發(fā)作后疲勞、嗜睡、頭痛、肌肉疼痛。 符合上述入選標(biāo)準(zhǔn)（也不在排除標(biāo)準(zhǔn)之列）并愿意參加的患者可以入組進(jìn)行治療。二、成人苯巴比妥使用方法：（用于15歲以上，體重超過(guò)30公斤者, 參見(jiàn)附圖）1. 開(kāi)始時(shí)每晚睡前服藥2片（60mg），此劑量持續(xù)使用兩周；2. 2 周后第一次隨訪時(shí)如仍有發(fā)作（≥ 1 次），劑量增加到3片（90mg）；如無(wú)發(fā)作，維持原劑量不變。附圖. 苯巴比妥給藥方法流程圖（成人）開(kāi)始劑量：每晚服60mg 2 周 檢查患者遵醫(yī)囑情況 未按規(guī)定服藥 按規(guī)定服藥詢問(wèn)有無(wú)副作用 見(jiàn)手冊(cè)第四節(jié) 有關(guān)規(guī)定 有副作用 無(wú)副作用見(jiàn)第四節(jié)有關(guān)規(guī)定 仍有一次 無(wú)發(fā)作以上發(fā)作每晚增加一片(30mg) 檢查遵醫(yī)囑情況 以下步驟同上（略）最大劑量可增加至每晚210mg5. 以后每次隨訪時(shí)病人沒(méi)有發(fā)作，仍維持此劑量。２周內(nèi)多服或少服１天以上（不含1天）藥量，視為不遵從醫(yī)囑服藥；４周內(nèi)多服或少服2天以上（不含2天）的藥量，視為不遵從醫(yī)囑服藥。苯巴比妥是一種比較表3. 間隔四周隨訪，應(yīng)給病人的藥片數(shù)和預(yù)計(jì)剩余藥片數(shù)苯巴比妥每日劑量mg(片)所給藥片數(shù)(32天的藥)預(yù)計(jì)剩余藥片數(shù)（允許范圍）30mg (1)324片(2－6)45mg ()486片（3－9）60mg (2)648片（4－12）75mg ()8010片（5－15）90mg (3)9612片（6－18）120mg (4)12816片（8－24）150mg (5)16020片（10－30）180mg (6)19224片（12－36）210 mg (7)22428片（14－42）240 mg (8)25632片（16－48）安全的藥物，但我們應(yīng)該了解苯巴比妥可能引起的不良反應(yīng)，以便及時(shí)給病人適當(dāng)?shù)奶幹?。有時(shí)難以保持清醒狀態(tài)工作數(shù)小時(shí)，對(duì)病人的生活和工作有輕度 影響。3． 共濟(jì)失調(diào)：苯巴比妥能引起運(yùn)動(dòng)障礙，共濟(jì)失調(diào)。l 重度：病人不能在一條線上行走，在直線上行走需要?jiǎng)e人幫助，如病人單獨(dú)行走會(huì)摔倒。l 重度：病兒不能集中精神去做指定的事。應(yīng)該與其他原因引起的消化系統(tǒng)反應(yīng)鑒別。3． 中度：有兩項(xiàng)以上（包括二項(xiàng)）中度不良反應(yīng)。(4) 繼續(xù)服同樣劑量的苯巴比妥。后面三個(gè)方格填寫苯巴比妥劑量（mg），如果病人劑量為90mg，三個(gè)格填寫0 9 0；劑量為120 mg時(shí)填寫1 2 0。 最后對(duì)苯巴比妥不良反應(yīng)做出綜合判斷，從“1＝無(wú)；2＝輕度；3＝中度；4＝嚴(yán)重”中選擇，并在選中項(xiàng)目上打“√” ，在最后的方格中填寫上相應(yīng)的阿拉伯?dāng)?shù)字。七、 詢問(wèn)病人上次隨訪后，這段時(shí)間自己感覺(jué)如何：包括身體狀況、精神狀況或勞動(dòng)學(xué)習(xí)能力。一、 依從性的評(píng)估依從性是指病人是否遵從醫(yī)囑服藥，可按以下方法進(jìn)行評(píng)估：1．詢問(wèn)病人是否每天吃了當(dāng)天的全部藥片，忘記服藥的日子是否補(bǔ)服了一天的劑量；2．計(jì)算剩余藥片數(shù)：如何計(jì)算剩余藥片數(shù)來(lái)判斷病人的依從性，(見(jiàn)前一節(jié)具體方法)；3．病人是否每次按時(shí)復(fù)診面見(jiàn)隨訪醫(yī)師；4．培養(yǎng)病人定時(shí)服藥的習(xí)慣，采用簡(jiǎn)單的服藥方法如每晚餐后或睡前服藥。 強(qiáng)調(diào)指出只要有規(guī)律的服藥，病人就能避免這些嚴(yán)重的問(wèn)題。二、 負(fù)責(zé)隨訪醫(yī)師根據(jù)自己的隨訪記錄和觀察與以前的12個(gè)月比較，參考隨訪表第四和第七項(xiàng)記錄，判定病人是好轉(zhuǎn)，沒(méi)有變化或是加重。 癲癇診斷和鑒別診斷178。 消除病人和家屬心理問(wèn)題，要求病人建立自信、自強(qiáng)、自立精神，鼓勵(lì)參加各種社會(huì)活動(dòng)。通過(guò)宣傳教育使人們重新認(rèn)識(shí)癲癇。2005年農(nóng)村地區(qū)癲癇防治管理項(xiàng)目資金使用分配表 （單位：萬(wàn)元）省 份工 作補(bǔ) 助培 訓(xùn)藥 品健康教育宣傳監(jiān) 測(cè)質(zhì) 控?cái)?shù) 據(jù)處 理合 計(jì)山西6 3 16 52133黑龍江6 3 16 52133江蘇6 3 16 52133山東6 3 16 52133河南6 3 16 5