【正文】 更多內(nèi)容歡迎蒞臨： 中英性病艾滋病防治合作項(xiàng)目 ChinaUK HIV/AIDS Prevention and Care Project 對艾滋病感染者和 病 人 關(guān)懷服務(wù)的起點(diǎn) —— 中國艾滋病治療及關(guān)懷服務(wù)文獻(xiàn)檢索報(bào)告 Where Are We Now? Report of Literature Review on Care and Support For People Living With HIV/AIDS In China 二 ΟΟ一年九月 .北京 September 20xx Beijing 致 謝 本資料由中英性病艾滋病防治合作項(xiàng)目辦公室組織北京大學(xué)兒童青少年衛(wèi) 生研 究 所 的 專家 編 寫 。 參加 本 項(xiàng) 工作 的 項(xiàng) 目 成員 有 程 峰 研究 員 、 畢 力和 張?jiān)?。參加編寫的有季成葉教授、馬迎華副教授和博士生星一。 在此，我們還要特別感謝中國性病艾滋病防治協(xié)會(huì)會(huì)長戴志澄教授。戴教 授詳 細(xì) 審 閱 了該 資 料 ， 對許 多 具 體內(nèi) 容 ， 尤 其是 有 關(guān) 政 府政 策 、 法 律法 規(guī)制定和我國艾滋病防治工作的宏觀管理等，提出了許多寶貴的意見。 衷心感謝聯(lián)合國艾滋病規(guī)劃署的孫剛先生，中國歐盟性病艾滋病防治培訓(xùn) 項(xiàng)目 的 張 平 平女 士 ， 中 國性 病 艾 滋病 防 治 協(xié) 會(huì)的 董 永 坤 研究 員 ， 中 國預(yù) 防醫(yī)學(xué) 科 學(xué)院 的 曹韻 貞 教授 、蔣 巖 博士 ，中國 健 康教 育 研究 所 的田 本 淳研 究 員，中 國協(xié) 和 醫(yī) 科 大學(xué) 廖 蘇 蘇 教授 ， 北 京地 壇 醫(yī) 院 的張 福 杰 教 授， 北 京 佑 安醫(yī) 院的 徐蓮 芝 教 授 及其 同 事 ， 北京 大 學(xué) 第六 附 屬 醫(yī) 院王 玉 鳳 教 授和 北 京 大 學(xué)公 共衛(wèi) 生學(xué) 院 的 呂 姿之 教 授 、 曹衛(wèi) 華 副 教授 、 馬 軍 副教 授 在 百 忙中 為 該 資 料提 供了大量線索和寶貴的建議。 感 謝北 京 大 學(xué) 兒童 青 少 年 衛(wèi)生 研 究 所 的楊 先 根 老 師、 籍 紅 老 師、 于 學(xué) 琴老師、張琳老師和王嘉老師不辭辛苦為本次綜述搜集了大量寶貴的資料。 目 錄 頁 號 1． 中國 HIV/AIDS 治療、關(guān)懷護(hù)理工作綜合報(bào)告 1 2． 中國政府有關(guān) HIV/AIDS 的法律、法規(guī)和政策條例 8 3． 中國 HIV/AIDS 的流行狀況和趨勢分析 13 4． HIV/AIDS 臨床 表現(xiàn)和治療情況 16 5． 臨床醫(yī)生 HIV/AIDS 防治技能培訓(xùn) 20 6． 中國對 PHAS 患者的關(guān)懷、護(hù)理現(xiàn)狀 23 7． PHAS 的關(guān)懷護(hù)理模式 27 8． 附錄 (略 ) ? 附錄 1：期刊報(bào)紙文獻(xiàn)目錄 ? 附錄 2：網(wǎng)絡(luò)新聞文獻(xiàn)目錄 第一部分 中國艾滋病治療及關(guān)懷護(hù)理工作綜合報(bào)告 文獻(xiàn)檢索的目的 通過對現(xiàn)有文獻(xiàn)、報(bào)道 、專家訪談等方式，對中國目前人體免疫缺損病毒（ HIV） /獲得性免疫缺損綜合征（ AIDS）防治工作的現(xiàn)狀進(jìn)行綜述；對工作進(jìn)展和成績進(jìn)行分析，發(fā)現(xiàn)存在問題；就今后在 HIV/AIDS 防治方面的具體措施提出建議；就艾滋病病人關(guān)懷護(hù)理模式提出建議。 文獻(xiàn)來源 ? 政府頒布的各項(xiàng)法律、法規(guī)和政策文件； ? 北京各圖書館現(xiàn)有的中文期刊； ? 全國各地公開發(fā)行的報(bào)刊； ? Inter 網(wǎng) 站與 HIV/AIDS 相 關(guān)的 報(bào) 道， 以 對艾 滋 病病 人 （ PLWHAS）的關(guān)懷、護(hù)理和權(quán)利維護(hù)等方面的內(nèi)容為重點(diǎn)； ? 專家 訪 談， 集 中收 集 有關(guān) PLWHAS 治療 、關(guān) 愛 的先 進(jìn) 人物 和 事跡 及 臨床 醫(yī)護(hù)人員的實(shí)際工作體會(huì)； ? 訪問 國 際組 織 駐中 國 的代 表 機(jī)構(gòu) ，著 重了 解 各自 的 工作 策 略、方 向和 動(dòng) 向； 文獻(xiàn)內(nèi)容和數(shù)量 現(xiàn)已 收 集論 文 476 篇 ， 報(bào)章 報(bào)道 66 篇 ， 網(wǎng) 絡(luò)下 載 報(bào)道 164 篇 ， 共計(jì) 705篇。各種內(nèi)容的文獻(xiàn)內(nèi)容及來源詳見表 11。 表 11 不同文獻(xiàn)內(nèi)容及 來源 數(shù) 目情 況 文獻(xiàn)內(nèi)容 期刊報(bào)紙 網(wǎng)絡(luò)新聞 合計(jì) 專家學(xué)者對法律法規(guī)的建議 72 51 123 流行狀況和趨勢分析 130 34 164 臨床表現(xiàn)和治療情況 243 24 267 關(guān)懷、護(hù)理現(xiàn)狀 44 74 118 醫(yī) 務(wù)人員培訓(xùn) 33 33 合計(jì) 522 183 705 中國政府有關(guān) HIV/AIDS 的 法律 、 法 規(guī)和 政 策 條例 收集 的 文獻(xiàn) 和 報(bào)道 共 123 篇 。綜 述 和分 析 重點(diǎn) 為 學(xué)者 和 HIV/AIDS 防 治工作 者們 對 中 國 立法 部 門 和 各級 政 府 制定 的 有 關(guān) 病人 管 理 ， 關(guān)愛 和 護(hù) 理 等的 法律、法規(guī)和相關(guān)政策的評述和建議。詳細(xì)內(nèi)容參見本報(bào)告第 2 部 分。 4． 1 現(xiàn)狀分析 立法工作大體分為兩個(gè)階段。 第一 階 段大 致 從 1985~1994 年。 HIV 感染 在 中國 還 沒有 大 規(guī)模 流 行 。制 定政 策的 重 點(diǎn) 放 在對 病 人 實(shí) 施管 理 、 隔離 治 療 等 強(qiáng)硬 措 施 方 面。 對 保 障 血液 安全、防 止 醫(yī) 源性 感 染等 方 面的 規(guī) 定比 較 具體 。這 些 政 策和 措 施，對延 緩 HIV/AID在中國的蔓延起到了積極意義。 中國 各 級行 政 、立 法 部門 在 制定 防 治 HIV/AIDS 政 策 的早 期 ，就 強(qiáng) 調(diào)要 保護(hù)病 人 的權(quán) 利 、反 對歧 視 ，為病 人 保密 等 。但 在當(dāng) 時(shí) 缺乏 成 熟經(jīng) 驗(yàn) 的情 況 下，很難 提 出各 種 具體 和 明確 的 措施 。自 1985 年我 國 出現(xiàn) 第 一例 艾 滋病 病 人以 來15 年 的 實(shí)踐 表 明， 對 PLWHAS 只 管 理而 不 提供 保 護(hù)、 支 持； 只 強(qiáng)調(diào) 他 們是 傳 染 源， 忽 視 他 們是 有 感 情 的人 的 做 法， 不 能 減 少艾 滋 病 傳 播。 相 反 ， 許多 病人 由于 社 區(qū) 環(huán) 境和 周 圍 人 的歧 視 ， 被迫 轉(zhuǎn) 入 地 下， 成 為 預(yù) 防、 宣 傳 、 教育 等干預(yù)措施的空白。 第二 階 段 從 1995 年到 目 前為 止 。 1995 年衛(wèi) 生 部頒 發(fā) 的《 關(guān) 于加 強(qiáng) 預(yù)防 和控制 艾 滋病 工 作的 意 見》是一 個(gè) 重要 分 水 嶺。各級 政 府開 始 關(guān)注 PLWHAS 的生存 ，保 護(hù) 病 人 的權(quán) 利 ， 采 取措 施 幫 助他 們 更 好 地生 活 ， 營 造一 個(gè) 比 較 寬松 的環(huán)境。 1997 年 衛(wèi)生 部 頒布 的 《全 國 艾 滋病 檢 測規(guī) 范 》提 出 建立 和 強(qiáng)化 保 密制 度的 具體 措 施 ； 對檢 測 陽 性 者在 告 知 結(jié)果 時(shí) ， 應(yīng) 同時(shí) 做 好 法 律、 醫(yī) 學(xué) 、 生活 咨詢。 1998 年 頒布 的 《預(yù) 防 艾滋 病 性 病宣 傳 教育 原 則》 中 ，強(qiáng) 調(diào) 把握 好 預(yù)防 宣教內(nèi) 容 的科 學(xué) 性、 準(zhǔn) 確性 和 政策 性 ，避 免 造成 不 必要 的 恐慌 ，不 得 對 PLWHAS進(jìn) 行歧 視 宣 傳 。他 們 是 無 知和 疾 病 的受 害 者 ， 與其 它 病 人 一樣 ， 需 要 社會(huì) 的人道主義關(guān)心和幫助。 1998 年 頒布 的 《預(yù) 防 艾滋 病 宣 傳教 育 知識 要 點(diǎn)》 指 出， 關(guān) 心、 幫 助和 不歧視 PLWHAS 是預(yù) 防、 控 制艾 滋 病的 重 要方 面 。 1998 年 頒布 的 《 中國 預(yù) 防與 控 制艾 滋 病中 長 期規(guī) 劃 （ 1998~20xx 年） 》提 出， 正 在 制 定和 完 善 預(yù) 防 和控 制 AIDS/STD 的 相 關(guān) 法 律、 法 規(guī) 及 規(guī) 章， 到20xx 年 將 全部 完 成； 明 確政 府 各部 門 、社 會(huì) 各方 面 在艾 滋 病控 制 中的 責(zé) 任；采取 措 施，保 障 PLWHAS 的 權(quán) 利和 義 務(wù)；鼓 勵(lì)和 支 持社 會(huì) 團(tuán)體 和 民間 組 織向 病人提供護(hù)理和心理咨詢服務(wù) 。 部分省、市、區(qū)在向艾滋病病人提供社會(huì)支持、關(guān)愛和權(quán)利保障方面，走在全國前列。例如，上海市 1998 年頒布的《上海市艾滋病防治辦法》在反對歧視，保障病人權(quán)利，包括治療、醫(yī)學(xué)指導(dǎo)、安排工作和保密等方面都有明確規(guī)定。 4． 2 存在問題 主要表現(xiàn)在以下 6 個(gè) 方面 ： 1） 要求 民 政部 門 向生 活 困難 的 PLWHAS 提 供生 活 救 助，但沒 有 具體 標(biāo) 準(zhǔn)、規(guī)定和專項(xiàng)財(cái)政撥款?，F(xiàn)實(shí)工作中很難操作。 2） 對經(jīng) 濟(jì) 困難 者 的醫(yī) 療 費(fèi)用 ，沒有 規(guī) 定主 管 部門 ，在目 前 也沒 有 完善 的醫(yī)療保障體系。只憑行政命令，在市場經(jīng)濟(jì)社會(huì)中運(yùn)作困難。 3） 由于 無 知和“ 恐 艾 癥 ”影 響 ，有些 地 方作 出 了與 法 律 、法規(guī) 原 則相 違背的行政規(guī)定，其中有歧視病人的內(nèi)容。 4） 在保 障 血液 安 全方 面 ，立 法 和政 策 比較 完 善， 尤 其 是隨 著 《獻(xiàn) 血 法》的 頒布 ， 規(guī) 定 無償 獻(xiàn) 血 制 度和 血 站 的公 益 性 質(zhì) ，措 施 明 確 、得 力 。 但 某些 地方政 府 在采 取 措施 打 擊非 法 采集 和 出售 血 液方 面 態(tài) 度不 堅(jiān) 決 ，懲 治 力度 不 足，致使這類違法活動(dòng)在部分地區(qū)仍十分猖獗，是傳播 HIV/AIDS 的重 要 途徑 。 5） 因輸 血 造成 感 染者 ， 必須 依 法賠 償 。但 沒 有詳 盡 的 法規(guī) 、 政策 依 據(jù)。 6） 在防 治 醫(yī)源 性 感染 的 法規(guī) 政 策較 為 全面 細(xì) 致。從 防止 醫(yī) 院內(nèi) 感 染和 實(shí)驗(yàn) 室感 染 、 醫(yī) 療器 械 的 消 毒處 理 、 對病 人 的 隔 離治 療 等 方 面， 都 有 較 明確 的措 施。 但 在 許 多地 方 ， 因 沒有 相 應(yīng) 的轉(zhuǎn) 運(yùn) 、 接 收、 保 密 、 監(jiān)督 機(jī) 制 配 合， 加上 普遍 存 在 的 對艾 滋 病 的 無知 和 恐 懼、 歧 視 現(xiàn) 象， 造 成 許 多病 人 流 失 ，或 轉(zhuǎn)入 地下 。 在 這 些方 面 如 何 制定 更 完 善的 法 規(guī) 、 政策 和 措 施 ，必 將 成 為 今后 防治工作的重點(diǎn)。 4． 3 建議 針對上述存在的問題，分別提出以下建議： 1） 民政 部 門向 生 活困 難 的病 人 提供 生 活救 助 ，作 出 具體 規(guī) 定。可 在部 分條件較成熟的省先行試點(diǎn)，取得較成熟的經(jīng)驗(yàn)后全面推行。 2） 對經(jīng) 濟(jì) 困難 者 提供 醫(yī) 療援 助 。應(yīng) 明 確立 法 主管 部 門和 渠 道，制 定相 應(yīng)的操 作 程序 和 措施 。將 HIV/AIDS 作 為常 規(guī) 傳染 病，參 照 其 它 傳染 病 管理 模 式，納入社會(huì)醫(yī)療保障體系。 3） 參照 國 外經(jīng) 驗(yàn) ，制 定 反對 歧 視、 保 障 PLWHAS 及 其親 屬 權(quán)利 的 法律 法規(guī)，具體內(nèi)容有可操作性。 4） 按照 目 前實(shí) 際 情況 ，在 保 障 血液 安 全方 面 強(qiáng)化 對 各項(xiàng) 保 障血 液 安全 的法律法規(guī)的監(jiān)督、執(zhí)法措施。 5） 在試 點(diǎn) 的基 礎(chǔ) 上，制 定因 輸 血給 接 受輸 血 者健 康 造成 損 害的 法 規(guī)、政策，使依法賠償制度有明確的法律依據(jù)。 6） 在防 治 醫(yī)源 性 感染 方 面，建 議采 取 綜合 措 施，包 括完 善 現(xiàn)有 防 止醫(yī) 院內(nèi) 感染 和 實(shí) 驗(yàn) 室感 染 、 醫(yī) 療器 械 的 消毒 處 理 等 政策 、 措 施 ；在 現(xiàn) 有 隔 離治 療方 式的 基 礎(chǔ) 上 ，新 建 和 完 善對 病 人 的轉(zhuǎn) 運(yùn) 、 接 收、 保 密 、 監(jiān)督 措 施 ； 參考 國外經(jīng) 驗(yàn) ，制定 反 對歧 視 的法 規(guī) 和政 策 ；落實(shí) 衛(wèi) 生部 等 中央 部 委有 關(guān)“ 對 PLWHAS的治 療 、管理 主 要在 社 區(qū)進(jìn) 行 ”、“開 設(shè) 家庭 病 房 ”等 政 策 。開 展 試點(diǎn) 工 作。本報(bào)告第 7 部分就 是 對開 展 試點(diǎn) 工 作的 建 議。 中國 HIV/AIDS 的 流行 狀 況 和趨 勢 分 析 收集 的 文獻(xiàn) 和 報(bào)道 共 164 篇 。分 析 重點(diǎn) 為 中 國 HIV/AIDS 的 流行 狀 況 和趨勢 ，不 同 高 危 人群 的 流 行 情況 。 對 目前 監(jiān) 測 方 面存 在 的 問 題進(jìn) 行 評 述 ，提 出相關(guān)建議。詳細(xì)內(nèi)容見本報(bào)告第 3 部分 。 5． 1 現(xiàn)狀分析 文獻(xiàn) 綜 述結(jié) 果 表明 ， 我國 已