【正文】 基因序列,他們的分析 成果將為研究機構、臨床醫(yī)師等下游醫(yī)療服務行業(yè)提供最基礎的研究 素材?；驕y序不同階段所達到的效果如下圖所示。在未來幾年內, 該團隊希望以后每一位新生兒都能 夠接受 Bina Technology 提供的完 整基因分析數(shù)據(jù)。實驗表明,Bina Technology 平臺在 5個小時內可完成幾百人的基因序列分 析,按照傳統(tǒng)的分析方法,這需要 花費一周時間來完成。雖然技術仍需要數(shù)年時間來發(fā)展,但是從長遠來看,它 們可能對我們的健康產(chǎn)生很大影響,畢竟醫(yī)學是一個整體。 另一種在研發(fā)領域有前途的大數(shù)據(jù)創(chuàng)新,是通過對大型數(shù)據(jù)集 ( 例如基因組數(shù)據(jù) ) 的分析發(fā)展個性化治療。很多情況下,病人用同樣的診療方案但是療效卻不一樣,部分原因是遺傳變異。 個性化醫(yī)療目前還處在初期階段。比如, 早期發(fā)現(xiàn)和治療可以顯著降低肺癌給衛(wèi)生系統(tǒng)造成的負擔,因為 早期的手術費用是后期治療費用 的一半。為此,他支付了高達幾 十萬美元的費用,他得到的不是一個只有一系列標記的樣本,而是包 括整個基因密碼的數(shù)據(jù)文檔。但是,史蒂夫? 喬布斯的醫(yī)生們能夠基于喬布斯的 特定基因組成,按所需效果用藥。通過大數(shù)據(jù)技術開發(fā)出的個性化藥物將喬布斯的生命延長了好幾年。健康 管理系統(tǒng)的最主要特點就是:個人的健康狀態(tài)得得到了連續(xù)觀測,健康分析人員能夠有效地對個人健康狀況進行分析,以便在身體處于非健康狀態(tài)時得到及時的干預。通過體征數(shù)據(jù)(如心率、脈率、呼吸頻 率、體溫、熱消耗量、血壓、血糖 和血氧、激素和 BMI 指數(shù),體脂含 量)監(jiān)測來幫助用戶管理重要的生理活動。同時,利用大數(shù)據(jù)技術, 設備會根據(jù)使用者實際情況進行調整,一旦數(shù)據(jù)顯示異常,就會加大檢測密度,反之則會拉長檢測間 隔,進行動態(tài)調整。［13］三、醫(yī)療大數(shù)據(jù)面對的挑戰(zhàn) 醫(yī)療數(shù)據(jù)的整合 對“小數(shù)據(jù)”而言,最基本、最重要的要求就是減少錯誤,保障質量,在大數(shù)據(jù)時代,允許不精確的出現(xiàn)已經(jīng)成為一個新的亮點,而非缺點。毋庸置疑, 對于個人信息來說,每一次的歷史診療數(shù)據(jù)都必須準確無誤。錯誤并不是大數(shù)據(jù)固有的特性,而是一個亟需我們去處理的現(xiàn)實問題,并且有可能長期存在。 醫(yī)療數(shù)據(jù)的存儲 不斷膨脹的醫(yī)療信息數(shù)據(jù)中混 雜著大量非結構化數(shù)據(jù),分析數(shù)據(jù)來源日趨多樣化,目前的存儲架構已經(jīng)無法滿足大數(shù)據(jù)應用的需要, 在處理和查詢大數(shù)據(jù)集時更是力不從心。除數(shù)據(jù)規(guī)模巨大之外,還擁有龐大的文件數(shù)量, 因此如何管理文件系統(tǒng)層累積的元 數(shù)據(jù)也是一個難題。在衛(wèi)生信息化調研過程中,很多醫(yī)務人員反映調閱數(shù)據(jù)速度慢,放射科醫(yī)生調閱病人CT影像要等待數(shù)分鐘。第三是并發(fā)訪問:一旦認識到醫(yī)療大數(shù)據(jù)分析應用的潛在價值,就會將更多數(shù)據(jù)集納入系統(tǒng)進行比較,同時讓更多的人使用這些數(shù)據(jù)。 醫(yī)療數(shù)據(jù)的挖掘利用 當前區(qū)域衛(wèi)生信息平臺數(shù)據(jù)的利用主要分為直接利用和間接利用兩大類。間接利用主要是根據(jù)衛(wèi)生行政與管理需求,實現(xiàn)的 BI 統(tǒng)計,績效分析等。蘋果公司總裁史蒂夫?喬布斯的醫(yī)生們能夠基于他的特定基因組成,按所需效果用藥。衛(wèi)生管理部分每年都投入大量資金,對數(shù)據(jù)進行維護管理,但是不斷增加的數(shù)據(jù)、設備為政府帶來了沉重負擔,這些數(shù)據(jù)的價值還未真正體現(xiàn)出來。醫(yī)療數(shù)據(jù)和 應用呈現(xiàn)指數(shù)級增長趨勢,也給動 態(tài)數(shù)據(jù)安全監(jiān)控和隱私保護帶極大的挑戰(zhàn)。央視“3?15”晚會曝光了羅維鄧白氏公司非法買賣公民個人信息事件。大數(shù)據(jù)時代的到來, 產(chǎn)生新的安全性問題,例如過去不會有數(shù)據(jù)混合訪問的情況,但大數(shù) 據(jù)的分析需要多類數(shù)據(jù)相互參考等 問題讓人更為擔憂。以“上海市云計算產(chǎn)業(yè)基地” 落戶于我區(qū)為契機,選取市北醫(yī)院作為試點,計劃在試點成熟的基礎上,全區(qū)推廣。在數(shù)據(jù)安全方面,閘北區(qū)正在加快推進醫(yī)療衛(wèi)生行業(yè)信息安全綜合防護體系建設,制定有效的安全保護措施和審計機制。同時,強化安全監(jiān)督,建立信息安全監(jiān)控體系。在享受大數(shù)據(jù)時代帶給我們豐收果實的同時通過有效的管理措施防患于未然。在結合國家和上海市衛(wèi)生信息標準的基礎上, 開發(fā)統(tǒng)一的標準,形成覆蓋領域全 面、系統(tǒng)架構合理的區(qū)域衛(wèi)生信息 化標準體系。這些具體標準相互之間有 較高的相容性和一致性,并且能在時間上保持前后的長期連貫性。 積極探索利用數(shù)據(jù)挖掘技術2011 年,閘北區(qū)開發(fā)并應用了“基于區(qū)域醫(yī)療衛(wèi)生共享信息的決策支持系統(tǒng)”,通過數(shù)據(jù)倉庫對海量信息去偽、剔重、過濾,并以豐富的圖表形式展示給使用者,系 統(tǒng)應用效果明顯,區(qū)域衛(wèi)生機構管理效率和效能得以提高。對信息進行歸納性推理和聯(lián) 想,尋找數(shù)據(jù)間內在的某些關聯(lián), 發(fā)掘現(xiàn)時BI所不能發(fā)現(xiàn)的、隱含的、有潛在價值的數(shù)據(jù)已納入研究計劃中。［14］　　百度商業(yè)市場部總經(jīng)理陳志峰對大數(shù)據(jù)的挖掘管理做了一個想象的比喻，他說，電影《讓子彈飛》中有一句經(jīng)典臺詞“別急，讓子彈飛一會。在過去的幾年間，大數(shù)據(jù)技術之于公共衛(wèi)生就像一顆高速飛出的子彈，一直飛在空中，無法真正為公共衛(wèi)生提供成熟可操作的解決方案。但這種處理方式有一個致命弊端：流行疾病的傳播性遠遠快于后置傳遞的信息———人們都會在發(fā)病多日后才選擇醫(yī)院就診，從就診到醫(yī)院發(fā)出診斷預警信息，這其中約有一至兩周的滯后周期。所以，在公共衛(wèi)生流行疾病的管理中，如何抓住這往往被忽略的黃金一周成為關鍵。無論是詢問病癥關鍵詞，還是藥品關鍵詞都可以成為大數(shù)據(jù)預警的觸發(fā)機制?！　∵@種嘗試通過大數(shù)據(jù)的挖掘管理，分析實現(xiàn)流行疾病預警管理的模式得到了中國疾病預防控制中心副主任、中科院院士高福的認同，他認為，大數(shù)據(jù)在公共衛(wèi)生預防控制上的作用很關鍵，通過大數(shù)據(jù)可以在流感到來之前為人們提供一些解釋性信息，為流感的預防提供緩沖時間。在數(shù)據(jù)利用端，通過個人電子健康檔案，可實現(xiàn)家族疾病以及慢性疾病的實時監(jiān)控，并對此實現(xiàn)長期對癥治療。但是,這樣的模式在大數(shù)據(jù)環(huán)境下就不成立了,因為大數(shù)據(jù)強調的是二次應用,使用者無法預測將來大數(shù)據(jù)的使用和功能。美國的醫(yī)療服務行業(yè)必須遵守該國政府 1996年頒布《健康保險隱私及責任法案》(Health Insurance Portability and Accountability Act,HIPAA)。法案規(guī)定在確保私密性的情況 下保存患者信息檔案 6 年,還詳細規(guī)定了醫(yī)療機構處理患者信息規(guī)范,以及違反保密原則,通過電子郵件或未授權網(wǎng)絡注銷患者檔案的處罰方案。比如,保險公司只能存儲 6 年個人健康檔案信息。因此建議,我國衛(wèi)生主管部門在信息隱私方面,尤其是醫(yī)療隱私方面應盡快出臺相關法律法規(guī),指導我們避免在系統(tǒng)建設當中出現(xiàn)的問題。再詳細舉例闡述了目前醫(yī)療健康管理和服務大數(shù)據(jù)在我們日常生活中的應用，包括臨床決策、遠程醫(yī)療、個性醫(yī)療等等。醫(yī)療領域的海量數(shù)據(jù)的積累,并不是完全的新的概念,而是在醫(yī)療機構的臨床治療、實驗中一直存在的,隨著信息化程度的加深,越來越多的診療數(shù)據(jù)以可分析的方式逐漸積累。我們能夠更方便地去獲得一些與自身息息相關的健康知識。為此，我們呼吁建立一個完整的、完善的、安全的、隱私的醫(yī)療大數(shù)據(jù)管理體系，讓我們的個人健康信息能夠得到最有效最安全的利用。通過同步變革數(shù)據(jù)管理方式、建立完善的區(qū)域衛(wèi)生信息化標準體系、積極探索利用數(shù)據(jù)挖掘技術、完善醫(yī)療預警機制、完善醫(yī)療隱私保護機制等等方法，為社會打造一個更為便捷實用安全的醫(yī)療管理體系。醫(yī)療健康大數(shù)據(jù)的應用,不僅僅可以為人類帶來更好的醫(yī)療健康服務,更為重要的是在應用中,大數(shù)據(jù)方法可以不斷發(fā)現(xiàn)新的知識內容,促進醫(yī)學知識和醫(yī)學技術的進步。 Stewart, W. F. (2010). Prediction modeling using EHR data: challenges, strategies, and a parison of machine learning approaches. Medical care, 48(6), S106S113.）［10］（JENSEN, PETER B, LARS J. Mining electronic health records: towards better research applications and clinical care. Nature Reviews Genetics, 2012, 13(6): 395405.）［11］何峰博 銳捷網(wǎng)絡解決方案部 醫(yī)療行業(yè)背景材料 ［12］顏延,秦興彬,樊建平,王磊 中國科學院深圳先進技術研究院,廣東 深圳 518055 醫(yī)療健康大數(shù)據(jù)研究綜述［13］ 許德泉 楊慧清 文章編號:16725166(2013)04030104 中圖分類號:R37 文獻標志碼:A 大數(shù)據(jù)在醫(yī)療個性化服務中的應用［14］蔡佳慧 張濤 宗文紅 文章編號:16725166(2013)04029204 中圖分類號:R37 文獻標志碼:A醫(yī)療大數(shù)據(jù)面臨的挑戰(zhàn)及思考［15］《中國改革報》百度大數(shù)據(jù)應用凸顯“智慧醫(yī)療”21 /