骨髓移植護(hù)理-資料下載頁(yè)
2025-08-05 18:06本頁(yè)面
【正文】 訴訴苦與樂，也可以從他們那里獲取一些經(jīng)驗(yàn)?！惫撬枰浦矊?duì)人的情感有時(shí)也會(huì)有積極的影響，許多并經(jīng)歷了這個(gè)過程后感覺到自己更加堅(jiān)強(qiáng)和有活力了。“我現(xiàn)在（移植五年后）覺得敢于面對(duì)將來可能遇到的任何身體上的痛苦。以前我沒有這個(gè)信心，現(xiàn)在我覺得非常輕松，生活中的很多事情都很美好。上帝看到我所經(jīng)歷的這些艱難也會(huì)感動(dòng)的，我不必懼怕未來?！弊晕艺J(rèn)識(shí)的變化能順利完成骨髓移植是個(gè)很了不起的事情，然而我們中的許多人一出院就拿自己的現(xiàn)狀和以前相比，甚至和其他的朋友和同事相比。覺得我們不能象以前那樣成功和自立，自尊心受到了傷害。從開始恢復(fù)開始，我們應(yīng)制定一個(gè)可行的目標(biāo)，慢慢適應(yīng)，而不要過分的要求自己。要善于自我娛樂，享受生活，做一些以前想做而沒有做的事。一個(gè)病人這樣寫到：“我不得不承認(rèn)我的精力不如以前了，所以我只能讀書、畫畫、打電話、租錄像帶和學(xué)做其他一些不費(fèi)力的事情，其實(shí)，逛逛公園也是很舒服的?！奔彝リP(guān)系的變化骨髓移植后家庭成員之間的關(guān)系會(huì)發(fā)生變化。通常是家庭變得更和睦，但有些時(shí)候，也會(huì)使家庭關(guān)系惡化，導(dǎo)致關(guān)系緊張。這里有一些病人的親身體會(huì)：“由于我的病，我覺得我們整個(gè)家庭成員之間變得更加親密了。”“移植使我的家庭變得更加親密，但有時(shí)覺得自己被過分的保護(hù)，有時(shí)又覺得十分孤單（即使有很多人在我周圍）?！薄耙浦矊?duì)于我和我兒子之間的關(guān)系有很大的影響。本來我們非常親近，但因?yàn)榕挛以谝浦财陂g萬一死亡給他帶來太大傷害，我們不得不拉開距離。距今已經(jīng)五年了，我們好像不能再拉近距離，這都快使我發(fā)瘋了?！蹦湍切┰谀浦财陂g幫助過您或者是那些沒幫助過您的人之間的關(guān)系也會(huì)發(fā)生變化。和一些人的友誼會(huì)更加牢固，而另外的一些人會(huì)因?yàn)橐浦驳膲毫Χ柽h(yuǎn)。一些移植病人覺得他們得的是一種危脅生命的疾病，移植使他們疏遠(yuǎn)了和同事之間的關(guān)系。“在情感上，我覺得自己和其他人不同。我有時(shí)還會(huì)發(fā)現(xiàn)和其他人交談比較困難。我常常是和那些腫瘤患者及移植后的患者呆在一起?！苯巧淖兓鲈汉?，有些病人發(fā)現(xiàn)好多移植以前所能做的事情，現(xiàn)在完成起來感到很困難。在移植后的幾個(gè)月內(nèi)，病人和家屬都應(yīng)該重新適應(yīng)新的角色，使病人重新獲得生活能力?！叭绻以诩叶寗e人來做家務(wù)、帶小孩，我會(huì)感到很難受。我和我丈夫?yàn)檫@爭(zhēng)吵過多次，但最后都能解決?！薄拔沂且粋€(gè)非常獨(dú)立的人，但是每個(gè)人都問我喝的夠不夠，吃的夠不夠，涂沒涂防曬油……這會(huì)使我發(fā)瘋的，我突然覺得自己象個(gè)孩子?！薄拔也辉偬羝鸺彝サ闹?fù)?dān)，因此我現(xiàn)在的地位不如以前了。”（八）恢復(fù)期的幾點(diǎn)建議盡管事先無法知道從住院到門診隨訪的轉(zhuǎn)變是什么樣的，但您必須意識(shí)到這個(gè)轉(zhuǎn)變是個(gè)長(zhǎng)期的過程，并不是一帆風(fēng)順的。經(jīng)歷移植的患者就如何度過這個(gè)過程提出了幾點(diǎn)建議：“首先要讓家人和朋友知道您不僅僅需要休息,還要讓他們幫您找一些力所能及的事情來做,或者在您恢復(fù)的時(shí)候提前制定一個(gè)計(jì)劃,能讓您想做事的時(shí)候有事情可做。當(dāng)您感到孤獨(dú)不自由的時(shí)候可以給朋友打個(gè)電話。”“在我恢復(fù)時(shí)候，跟朋友聊天給了我很大的幫助，他是一個(gè)很特別的顧問，能了解我的內(nèi)心世界。另外每天、每周、每月都有一定的目標(biāo)，這些目標(biāo)支撐著我度過每一天。對(duì)于我來說，學(xué)習(xí)彈吉他、體育鍛煉、烹調(diào)……任何我覺得快樂的事情，包括那些最后讓我難過和沮喪的事情我都想去嘗試，因?yàn)槲矣X得一個(gè)人只有體驗(yàn)各種情感變化才能夠戰(zhàn)勝它們?！币粋€(gè)移植患者發(fā)現(xiàn)下面這種態(tài)度是很好的：“如果墨菲法則總是正確的，那么任何事情都可能發(fā)生，象是靜脈擴(kuò)張、血小板及白細(xì)胞數(shù)目的變化等等，……壞事情并沒有都發(fā)生嘛，這使我很高興。就是這樣一種態(tài)度：我寧愿把事情往好處想也不愿讓自己擔(dān)心沒發(fā)生的事。”（九）慶祝成功在恢復(fù)過程中，很難知道這個(gè)過程已走過多少，也不知道前景如何。您可以在六個(gè)月或一年時(shí)搞個(gè)慶祝會(huì)來慶祝您取得的進(jìn)步?！霸谖乙浦惨恢苣陼r(shí)，我舉行了一個(gè)慶祝會(huì)，邀請(qǐng)了那些在我困難時(shí)給予我?guī)椭娜??？吹轿业挠H人和朋友們聚集在一起慶祝我的康復(fù)，我感到很榮幸，這使我覺得自己取得了很大的進(jìn)步?！绷硗庖环N來記錄您取得的進(jìn)步的辦法是在每一個(gè)治療階段結(jié)束的時(shí)候，對(duì)自己進(jìn)行獎(jiǎng)勵(lì)。“我建議每一個(gè)做了骨髓移植的病人都要為自己定獎(jiǎng)勵(lì)計(jì)劃，以前我曾經(jīng)說過在移植后十年我要買一輛高級(jí)轎車，現(xiàn)在我擁有了一輛1956年產(chǎn)的Ford TBird 轎車。這個(gè)獎(jiǎng)項(xiàng)要很優(yōu)厚，因?yàn)樗莵碇灰椎模恢雷约耗芊竦玫剿?。”和捐?zèng)者保持聯(lián)系“得到了捐贈(zèng)者的姓名和電話號(hào)碼是令人很興奮。這么長(zhǎng)時(shí)間以來我一直在想他是誰(shuí)，長(zhǎng)什么樣，什么驅(qū)使他來注冊(cè)捐獻(xiàn)骨髓，能夠聽到他的聲音并當(dāng)面表示感謝，對(duì)增加感情是非常有益的。（十）超越移植不管移植的過程是多么漫長(zhǎng)和困難，重要的是您要知道絕大多數(shù)骨髓移植后的病人都能恢復(fù)到正常的生活。移植患者常常說，移植后的生活質(zhì)量和移植前差不多，甚至比那還好。其他人則可能還有一些癥狀，但生活的質(zhì)量并沒有降低。只有少數(shù)人受到了較大的創(chuàng)傷，他們不得不改變職業(yè)，甚至沒辦法工作。盡管骨髓移植對(duì)每個(gè)人造成的影響不同，但是無一例外的都改變了我們。通過移植我們被迫面對(duì)我們自己和現(xiàn)實(shí)的生活，不可避免的要遭受痛苦，但同時(shí)也能獲得新的力量和洞察力。調(diào)查顯示，許多病人覺得對(duì)生活充滿了希望。這里有一些病人對(duì)生活的看法：“移植后我對(duì)生活的看法完全不同了，住院的三個(gè)月使我覺得即使在最封閉、最受約束的環(huán)境中我都能找到快樂。現(xiàn)在無論在哪里我都感到很幸福。“移植給我生活的各個(gè)方面帶來了或好或壞的影響，我覺得我和生活玩了一場(chǎng)游戲。我仍然要面對(duì)恐懼或其他一些問題，但幸運(yùn)的是我還活著，并且很多時(shí)候我感到，自己的經(jīng)歷是人生的一份禮物。所以無論碰到什么事情我都要盡力活下去?！薄拔疫^著一種新的生活，不再為小事煩惱，不再為我不能改變的小事?lián)?。我?duì)生活要求不多……我要盡力過好每一天。有那么多人虛度了今天，總想著還有明天，但我知道時(shí)間是多么易逝，多么珍貴。告訴那些我愛的、關(guān)心我的人們，他們對(duì)于我是多么的有意義?！薄耙浦彩刮沂チ撕芏嗄芰?、朋友、時(shí)間。但是我也發(fā)現(xiàn)了許多珍貴的東西，開闊了視野，變成了一個(gè)更快樂，充滿希望，更有愛心的人?！薄懊磕暧谐汕先f的人接受骨髓移植，所以您不要感到孤單。我剛好移植后一年，我要服藥來預(yù)防移植物抗宿主反應(yīng)，我還在恢復(fù)階段。盡管我知道我的生活再也恢復(fù)不到移植前的樣子，但我知道只有完全的接受移植，包括它的艱難和它給我?guī)淼囊嫣帯Ｎ也拍馨盐宅F(xiàn)在找到幸福，帶著信心和希望繼續(xù)前進(jìn)，我希望您旅途安全，完全康復(fù)?！?br />
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