【正文】 有許多痛苦都是沒有必要的，制造出來的。 沒有任何意義。 但是好消息是：既然這種痛苦是人為造成的， 那我們就可以改變它。 如何死亡確實是我們可以改變的。 讓整個系統(tǒng)辨別不可避免的痛苦 和沒有必要的痛苦之間的最基本的區(qū)別 給予了我們三個中第一個的設計暗示。 畢竟我們作為照顧者的角色， 照顧病人是去減輕他的痛苦， 而不是雪上加霜。
　　這是緩和醫(yī)療的原則， 我的職責就是當一個支持者， 就像一個處方醫(yī)生一樣。 順便提一下：緩和醫(yī)療。是一個非常重要的 工作領域，但是經常被誤解。 它涵蓋，但不僅限于病人臨終前。 不僅限于安寧病房。 而是在任何一個階段 都有舒適的生活品質。 所以不一定是在病人臨終前 才能得到安寧緩和醫(yī)療。
　　現(xiàn)在，讓我給你們介紹一下弗蘭克。 他可以證明這一點。 我照顧弗蘭克好多年了。 他患有前列腺癌，外加艾滋病。 我們針對治療他的骨痛和疲倦問題， 但是我們大多時間都在一起思考他的人生。 其實，就是我們的人生。 弗蘭克用這種方法表達他的悲痛。 他用這種方法面對他所失去的一切， 這樣他才能去面對下一個難題。 失去是一回事兒，而后悔是另一回事兒。 弗蘭克一直是一個探險家。 他看上去像諾曼。洛克威爾的畫里的人物。 他從不后悔。 所以我一點都不驚訝有一天他來到診所， 跟我說他想泛竹筏從科羅拉多河順流而下。 這是一個好主意嗎? 考慮到他的人身安全和健康情況， 有些人會說這不行。 很多人都這么說，但是他依舊去了， 趁他還有能力去的時候。 那是一個美好，奇妙的旅程： 冰涼的水，干熱的酷暑，蝎子，蛇， 大峽谷似火的巖壁上各種野生動物的嚎叫。 都是我們無法控制的世界的壯麗的一面。 弗蘭克的決定，或許有些戲劇性， 但是如果我們有我們所需要的支持， 去尋找做最有利于自己的選擇， 那我們大多數(shù)人可能都會做出這樣的選擇。
　　今天聊到的許多都是從不同角度看問題。 在我的事故發(fā)生之后，我回到了大學， 我把我的主修改成了藝術史。 在學習視覺藝術的過程中， 我發(fā)現(xiàn)我學會了如何去觀察。 對于一個無法改變過去所見的孩子來說， 那是強有力有的一課。 觀點是一種人們可以改變的煉金術， 可以把煎熬變成花朵。
　　往前快進： 現(xiàn)在我在舊金山一個很棒的地方工作， 叫做禪宗安寧病房項目。 在那里我們會舉行一個小儀式 幫助我們換一個角度看問題。 當我們的一個病人去世后， 太平間的人會來， 當我們推他的遺體車穿過花園時， 在大門前，我們會停留片刻。 任何人。 其他的住客，家人，護士，志愿者， 還有靈車司機。 如果他們愿意，他們會分享一段故事， 一首歌，或者簡單的沉默， 同時，我們在遺體上撒花瓣。 只有幾分鐘的時間。 這是個很美好，簡單的告別場景， 用溫暖迎接悲痛， 而不是厭惡。 把這個和普通的醫(yī)院中的環(huán)境對比， 差不多跟這個一樣。燈光照明的房間中 排滿各種管子和嘟嘟叫的機器， 還有不停閃爍的燈光， 盡管病人的生命已經停止了。 清理人員立即進來，遺體被快速地接走， 然后就好像那個人從來沒有存在過似的。 從衛(wèi)生角度考慮，他們的做法當然有道理， 但是醫(yī)院很容易侵犯我們的感官， 在那四面墻內，我們最多也只能期盼麻木。 麻木不仁，字面意思上和美感完全相反。 我敬仰醫(yī)院所做的一切， 因為有它們我現(xiàn)在還活著。 但是我們對醫(yī)院的要求太高了。 它們是處理急性創(chuàng)傷和可治療疾病的地方。 它們不是應對生死的地方。 它們不是為這個而設計的。
　　提醒一下。我并沒有放棄把 我們的醫(yī)療機構變得更加人性化的想法。 任何地方都有美好的事物。 我在在新澤西州利文斯頓的圣巴納巴斯醫(yī)院 燒傷科呆了幾個月。 我在那里得到無微不至的照顧， 包括針對我的病痛的緩和治療。、 有一天晚上，外面開始下雪。 我記得我的護士抱怨在雪天開車。 我的房間沒有窗戶， 但是能想象迷漫的雪花也很好。 第二天，有一個護士為我偷偷地帶進來一個雪球。 她把雪球帶到燒傷中心里面。 我無法描述我用手捧著雪球 那種欣喜若狂的感覺， 一股股寒意滴在我滾燙的皮膚上。 這一切有多么神奇， 我入迷地看著它融化成水。 在那一刻， 能夠屬于這個星球上， 這個宇宙中任何一個部分對我來說 比我的生與死還要重要。 那個小小的雪球包含了一切我所需要的鼓舞， 無論我試著活下去， 還是接受死亡都可以接受。 在醫(yī)院里，那是我珍藏的一段回憶。
　　在我多年的工作中，我結交了許多 愿意離開，準備好接受死亡的人。 并不是因為他們找到了 最終的安樂或者超越， 而是因為他們被他們 生命中的轉折擊退了。 有一個詞，也就是隔絕，丑陋。 生活在長期病痛中和患有絕癥的人 已經是歷史新高了， 年齡也不斷攀升。 而我們絲毫沒有準備好迎接這個銀色海嘯。 我們需要一個有足夠動力的 基礎設施去應對 這些人口比例的重大變化。 現(xiàn)在正是時候去創(chuàng)造一個 全新的，重要的系統(tǒng)。 我知道我們可以成功， 因為我們必須要這么做。 我們沒有選擇的余地。 而且，我們已經把握住關鍵的因素了： 政策，教育和訓練， 系統(tǒng)，磚塊和砂漿。 我們有無數(shù)的信息可以供設計師參考搭建。
　　比如說，從調查研究中，我們可以得知 對于臨終的人而言，什么更加重要： 舒適。沒有任何負擔，也不牽累他們愛的人。 心境平靜。充滿感嘆和靈性的感覺。
　　在禪宗安寧病房將近30年的歷史中， 我們從我們的住客的 微妙的細節(jié)中學到了很多。 有些東西沒有它看上去那么小。 拿珍妮特舉例。 因為她患有漸凍人癥， 每一天她的呼吸都會變得更加困難。 你們猜怎么樣? 她又開始想抽煙了。 還是法國香煙，如果可以的話。 并不是因為自我摧殘的傾向， 而是想在她還有肺的時候， 去感受她的肺被充滿的感覺。 優(yōu)先順序不同了。 還有凱特。她只想感受著 她的狗狗奧斯丁躺在她的床腳， 他冷冷的鼻子貼著她干燥的皮膚， 而不是讓更多的化療流淌在她的血液中。 她已經經歷過了。 在一剎那間，能夠感受到美感的滿足 立刻成為我們活著的獎勵。 這種感覺在我們珍愛的時間中 通過感官和我們的身體。 也就是正在經歷生命和死亡的東西。
　　也許在禪宗安寧病房中 最凄涼的地方是我們的廚房， 你肯定覺得這有點奇怪， 因為有許多住在病房中的人 就算能進食，也只能很少量。 但是我們意識到這樣可以在 許多層面上給他們提供支持： 比如嗅覺，一個象征性的平面。 真的，在我們的病房中所有的重大責任中， 其中我們所知的嘗試過多次， 也是最真切的治療方法， 是烘焙餅干。 只要我們還有感官。 哪怕只有一個。 我們至少還有可以接觸 人性的感覺，和世界連接。 對于全世界數(shù)百萬的與癡呆癥 生死搏斗的人來說， 我們可以想象一下這個觀點的效應。 最原始的感官上的愉悅是我們無法用語言描述的， 是使我們珍惜當下的沖動。 不需要回到過去或者展望未來。
　　如果把不必要的痛苦從系統(tǒng)中剔除 是我們的第一個設計提示的話， 那么給予人們感官上的， 身體上的尊嚴。 美感的境界。 則是我們的第二個設計提示。 這也把我們帶到今天 第三個和最后一個部分。 也就是，我們需要提高眼界， 把重點放在人們的福祉上， 為的是生命，健康和醫(yī)療 可以使生活變得更加美好， 而不只是少幾分可怕。 慈善。
　　區(qū)別就在這兒， 在一個以疾病為核心 和一個以人為核心的醫(yī)療模式之間， 在這兒，醫(yī)療變成了一種有創(chuàng)意、生產力， 甚至好玩的舉動。 amp。quot。玩amp。quot。在這里是一個很有趣的詞。 但它也是我們適應的最高境界之一。 想一想人類每一個不可缺少的需求。 我們對食物的需求帶來了烹飪。 我們對遮風避雨的需求構成了建筑。 我們對遮蔽身體的需求促成了時尚。 而因為我們要服從于時間， 我們發(fā)明了音樂。 那么，既然死亡也是生命中 必不可少的一部分， 我們又能創(chuàng)造出什么呢? 說到amp。quot。玩amp。quot。，我決不是 在提議我們輕視死亡 或者指定某種特定的死亡方式。 有許多悲傷是我們無法消除的， 無論如何，我們都會屈服于它的。 我只是希望大家可以創(chuàng)造一點空間。 生理和心理上的空間， 讓生命自己走完它的路。 而不是把它趕走， 衰老和臨終可以變成 一個漸強的過程一直到結尾。 我們無法避免死亡。 我知道你們有些人在嘗試。
　　在此同時，我們可以。
　　我們可以針對死亡做設計。 我的一部分很早以前就已經死了， 不管怎么說，事實就是這樣。 但是我針對這個事實重新設計了我的人生， 當你意識到你在生命中 永遠可以找到 美好的事物和有意義的事情時， 我可以告訴你們這是一種解放。 就像那個停留在完美的一瞬間的雪球， 同時一直在融化。 如果我們能夠拼盡全力去愛那些片刻， 也許我們就能學會如何活得更加精彩。 不是不顧死亡而活得精彩， 而是因為死亡而活得精彩。 可以讓死亡奪走我們的生命， 但別讓它帶走我們的想象力。
　　謝謝