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全球罕見疾病ppt課件(留存版)

2025-02-19 05:47上一頁面

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【正文】 內(nèi)嘔吐了 100次。 2022年 4月,在得知這個情況后,英國的醫(yī)師為 Didier做了手術(shù),讓他得以像正常人一樣生活。 英女童罕見疾病每天照 12小時(shí)藍(lán)光 2022年 5月,英格蘭西約克郡布拉德福德市 2歲的女童 Areesha因?yàn)榛加泻币姷目死锔窭?納賈爾綜合征,每天需要接受 12小時(shí)的紫外線照射。其癥狀是患者容易激動,臉上幾乎永遠(yuǎn)都在笑。腦白質(zhì)病是基因失調(diào)引發(fā)的,會影響中央大腦系統(tǒng),破壞保護(hù)神經(jīng)細(xì)胞的髓磷脂膜,發(fā)病率是 30億分之一。多德斯韋爾的癥狀難倒很多醫(yī)生,求醫(yī) 10年都未能找出病因??墒亲詮膽言泻?,她的家人驚訝地發(fā)現(xiàn)她開始像驢那樣叫,一天要 30多次。因此,他都靠著父親的肩膀睡覺。 英國女子患無節(jié)制飲疾病連吃 12道菜仍然肚子餓 英國女青年杰德 一般來說,得這種病的人一旦遇到高興、憤怒、激動或恐懼的事件,肌肉就會失控。根據(jù)醫(yī)生囑咐,她必須比同齡的孩子多花 4倍的時(shí)間來咀嚼,同時(shí)不能食用胡蘿卜、芒果、西瓜和米飯等易致食道阻塞的食物,但可以適當(dāng)?shù)厥秤们煽肆Φ纫籽实氖称贰? 英國少女怪異癖好喝汽油上癮 英國一名少女嗜好喝汽油,每天都要喝 12匙汽油。目前,由于當(dāng)?shù)蒯t(yī)療條件簡陋,醫(yī)生無法給出確切診斷。因此,在同齡人都盡情地在雪中玩耍、在大海里嬉戲的時(shí)候,阿比只能待在家里。不僅如此,海赫斯特還吃過石頭、植物和燈泡,并差點(diǎn)因?yàn)闊襞菟槠瑔拭?。安東尼的手和腳是受疾病影響最嚴(yán)重的部位,他必須戴上連指手套,防止自己傷到自己。對于杰絲而言,每天都是 “ 新 ” 生活,她沮喪地表示: “ 我沒有過去,只剩下現(xiàn)在 ” 。為保住男孩雙腿,當(dāng)?shù)蒯t(yī)生正向英國專家尋求幫助。她說,盡管喝汽油對自己有害,但感覺很好。她不是單純挑食,而是患上了罕見的 “ 選擇性飲食失調(diào) ” (SED),令她對許多食物心生恐懼。類似手機(jī)鈴響、遇到老朋友、門外塞進(jìn)一封信等簡單事情,都會令她短暫癱瘓,最多時(shí)一天達(dá) 20次。這種疾病不但讓她未經(jīng)歷過青春期發(fā)育,看起來就像 12歲小女孩 。他自兩歲半罹患肺炎后,10多年來不再長高,頭頂不長一根頭發(fā),經(jīng)常發(fā)燒且呼吸困難,也無法躺
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