【正文】 應(yīng)。 (5) 如果隨訪后病人仍有前 述問題，請上級醫(yī)師會診。 三、上次隨訪至今是否有過發(fā)作 ： 如果有過發(fā)作（ ≥ 1 次），填發(fā)作次數(shù)，同時填入后面方格。 六 、依從性的判斷 ： 主要根據(jù)給病人苯巴比妥數(shù)量和剩余藥片判斷病人是否遵從醫(yī)囑。病人可以從 ① 好一些、 ② 沒有變化、 ③ 更差一些，三種情況選擇 一條。 24 一 、 依從性的評估 依從性是指病人是否遵從醫(yī)囑服藥，可按以下方法進行評估： 1．詢問病人是否每天吃了當天的全部藥片，忘記服藥的日子是否補服了一天的劑量； 2．計算剩余藥片數(shù)：如何計算剩余藥片數(shù)來判斷病人的依從性， (見前一節(jié)具體方法 )； 3．病人是否每次按時復診面見隨訪醫(yī)師； 4．培養(yǎng) 病人定時服藥的習慣，采用簡單的服藥方法如每晚餐后或睡前服藥。 強 調(diào)指出只要有規(guī)律的服藥，病人就能避免這些嚴重的問題。 二 、 負責隨訪醫(yī)師根據(jù)自己的隨訪記錄和觀察與以前的 12 個月比較，參考隨訪表第四和第七項記錄，判定病人是好轉(zhuǎn)，沒有變化或是加重。 建議有 條件的地方在停藥前給病人做一次腦電圖檢查。需要強調(diào)的是，有不少癲癇患者需要終生服藥控制發(fā)作。對部分性發(fā)作，無論是復雜部分性發(fā)作或是單純部分性發(fā)作及繼發(fā)全身性發(fā)作都有明顯療效。 2. 患者及其家屬知情同意； （二） 排除標準。 （二）不良反應(yīng)。 三、入組患者的管理 （一）縣醫(yī)院項目負責醫(yī)生根據(jù)此次規(guī)定的患者 “入組標準 ”和 “排除標準 ”確定后，填寫 “丙戊酸鈉治療患者入組表 ”（表 2）。 （三）患者接受丙戊酸鈉治療 1 年內(nèi)（含入組前）應(yīng)接受 4 次免費肝功（谷丙轉(zhuǎn)氨酶）和血常規(guī)檢測，分別為入組治療前、服藥第 3 和 12 個月末。后面四個方格填寫丙戊酸鈉劑量，例如劑量為 600mg，第一個格填 0，后三個格填寫 600。如轉(zhuǎn)氨酶輕度增高繼續(xù)服藥， 2～ 4 周后復查。其中此問題回答 “A”項是單選，只能選一個； “B”項可多選。主要檢查內(nèi)容包括該縣項目組織管理、財務(wù)管理、治療管理患者是否達標以及隨訪記錄情況；此外，還應(yīng)了解基層醫(yī)生培訓、患者和家屬的培訓教育、大眾宣傳教育等。 42 表 1. 省級督導組檢查督導項目縣內(nèi)容 省 縣 項目行政負責 單位 : 負責人： 項目技術(shù)負責單位 : 。 省級督導組應(yīng)根據(jù)項目統(tǒng)一制定的檢查、督導表內(nèi)容進行檢查指導。 12. 如患者退出治療，則應(yīng)填寫退出日期和退出的確切原因。 8. 對不良反應(yīng)的處理方法分為： 1=隨診觀察； 2=減藥或停藥； 3=使用拮抗藥； 4=轉(zhuǎn)上級會診。 5．上次隨診至今是否有過發(fā)作：如果有過發(fā)作填發(fā)作次數(shù)，同時填入后 面方格。 （四）接受丙戊酸鈉治療患者的免費藥品、檢查費和隨診費，應(yīng)按計劃撥給實際承擔此項工作的有關(guān)單位。 1. 接受丙戊酸鈉治療的患者，為及時評估治療效果、調(diào)整藥量，應(yīng)由縣醫(yī)院項目負責醫(yī)生治療隨診至少 3 個月。長期服用偶見胰腺炎甚至引起急性肝壞死； ，出凝血時間延長； ； ； ； 。 二、入組患者的治療 （一）丙戊酸鈉的用法和用量： 遵照《臨床診療指南—癲癇病分冊》和丙戊酸鈉藥物使用說明書執(zhí)行。丙戊酸的有效血濃度范圍較寬，常規(guī)劑量發(fā)生毒副反應(yīng)的病人很少，是比較容易掌握的常用抗癲癇藥。 六、不良反應(yīng)：（請在相應(yīng)的位置打 “√”，后面空 格填寫相應(yīng)的數(shù)字） 不良反應(yīng) 不良反應(yīng)程度 困倦、嗜睡 1＝無 2＝輕度 3＝中度 4＝嚴重 □ 共濟失調(diào) 1＝無 2＝輕度 3＝中度 4＝嚴重 □ 頭暈 1＝無 2＝輕度 3＝中度 4＝嚴重 □ 頭痛 1＝無 2＝輕度 3＝中度 4＝嚴重 □ 多動 1＝無 2＝輕度 3＝中度 4＝嚴重 □ 皮疹 1＝無 2＝輕度 3＝中度 4＝嚴重 □ 消化道癥狀 1＝無 2＝輕度 3＝中度 4＝嚴重 □ 憂郁、焦慮 1＝無 2＝輕度 3＝中度 4＝嚴重 □ 醫(yī)生對不良反應(yīng)的綜合判斷： 1＝無； 2＝輕度 ； 3＝中度； 4＝嚴重 □ 七、 醫(yī)生對患者總體依從性的判斷： 1=依從性良好； 2=依從性不好 □ （ 1）預(yù)計剩余藥片數(shù)： □□ ； （ 2）實際剩余藥片數(shù)： □□ 八、這段時間病人自己感覺身體狀況、精神狀況或勞動學習能力比以前如何 ? 1． 好一些 2. 沒有變化 3. 更差 □ 隨訪醫(yī)師： 隨訪日期： 年 月 日 32 第三章 丙戊酸鈉 治療管理 方案 國家 癲癇 項目辦從 2020 年開始關(guān)注不 適 合苯巴比妥治療患者的治療和管理問題，要求項目實施縣在縣醫(yī)院設(shè)癲癇門診為這些病人進行診治和隨訪。 三、 撤藥或停藥后復發(fā)的幾率 撤藥或停藥后復發(fā)問題一直受到臨床醫(yī)師的關(guān)注。 第六節(jié) 停藥原則和注意事項 一、 停藥時機和禁忌證 對服用苯巴比妥已連續(xù) 3 年未發(fā)作的患者可以考慮停藥。 6．如果所有的努力仍無法改變病人不遵從醫(yī)囑的狀況，可以和上級醫(yī)師商量放棄這例病人。 5．有條件時可以監(jiān)測病人血藥濃度。 八、 如果病人入組前一周內(nèi)正在不規(guī)律地服用其他抗癲癇藥，應(yīng)該記錄所服抗癲癇藥名稱和劑量。 1．病人按時來復診。如果病人難以理解，隨訪醫(yī)師應(yīng)給予解釋。建議先不要停藥，會診后做出決定。 (2) 繼續(xù)有規(guī)律地隨訪檢查。但是也有少數(shù) 病人服苯巴比妥后會出現(xiàn)相反的副作用——過度興奮，多動， 易激惹，情緒不穩(wěn)定，甚至出現(xiàn)攻擊行為。其它過敏反應(yīng)如藥物熱、粒細胞減少、貧血、休克等均極少見。 4． 多動： 苯巴比妥能引起多動，不安定，特別是小孩，可以引起多動癥。病人能用食指去觸摸自己的鼻子，可以看到輕微的顫動，他能握住杯子，但有一點顫動。在排除其他原因后才能認為是苯巴比妥引起的不良反應(yīng)。這樣我們就能比較好地去評估苯巴比妥對病人的影響。 2. 間隔四周（ 28 天）隨訪：為了保證病人不斷藥，每次多給 4 天的藥量，因此，總計給 32 天藥量。必須密切觀察病情，有無不良反應(yīng)，有條件的地方可以檢查病人血藥濃度。 9. 原則上 成人最大劑量不要超過 210mg，如仍然不能控制發(fā)作，可以根據(jù)病人情況如：病人體重，有無不良反應(yīng)以及病人的耐受性等再增加劑量至 8片（ 240mg）。各地可以根據(jù)實際情況制定這類病人的治療和管理方法。鼓勵鄉(xiāng)村醫(yī)生（包括鄉(xiāng)衛(wèi)生院醫(yī)生）詳細了解病史，并和上級神經(jīng)科醫(yī)生討論診斷是否正確。 本項目的開展受到當?shù)卣⑿l(wèi)生行政管理部門、基層醫(yī)生以及廣大人民群眾的普遍歡迎。 2020 年已在 12 個省的73 個縣進行癲癇防治管理。在管理期內(nèi) 40%的病人一年沒有發(fā)作， 30%的病人二年內(nèi)沒有發(fā)作。 80 年代中期， WHO 為幫助發(fā)展中國家控制癲癇，召集專家制訂了一個 “癲癇社區(qū)控制 ”方案，并在我國進行了可行性試驗。癲癇患者及其家屬對癲癇的性質(zhì)、如何治療以及日常生活中應(yīng)注意的問題等知之甚少。癲癇使軀體和精神疾病的發(fā)病率增加，加大了醫(yī)療保健的經(jīng)濟負擔。 國家癲癇項目辦公室 2020 年 8 月 1 日 4 附件 1 2020 年農(nóng)村癲癇防治管理項目工作任務(wù)表 省份 項目縣數(shù) 病例篩查 貧困患者免費治療 病例隨訪 數(shù)據(jù)處理 項目質(zhì)控 目標 任務(wù)數(shù) 考核 要求 目標 任務(wù)數(shù) 考核 要求 目標 任務(wù)數(shù) 考核 要求 目標 任務(wù)數(shù) （縣數(shù)） 考核 要求 目標 任務(wù)數(shù) （人 /次） 考核 要求 河北 8 項目縣篩查病例數(shù)要求達到該縣總?cè)丝诘? 12‰ 2500 （ 1）篩查驚厥型癲癇患者 ,任務(wù)完成率應(yīng)達到100%；（ 2）要求神經(jīng)科醫(yī)生對其中95％以上的患者進行診斷復核。 考核要求： （ 1）任務(wù)完成率達到 100%； 2 （ 2）項目入組藥物治療患者數(shù)應(yīng)達總?cè)丝诘?1/1000； （ 3）參與本項目治療癲癇患者的醫(yī)生全部接受技術(shù)培訓； （ 4）給藥劑量和加減藥量的方法按照工作方案要求執(zhí)行。 1 農(nóng)村癲癇防治管理項目 工作手冊 國家癲癇項目辦公室 2020 年 8 月 2 目 錄 第一章 2020 年農(nóng)村癲癇防治管理項目工作要求 .......... 1 第二章 苯巴比妥治療管理方案 ..................................... ？ 第三章 丙戊酸鈉治療管理方案 ..................................... ？ 第四章 農(nóng)村癲癇防治管理項目檢查指導要求和內(nèi)容 ............................................................................. ？ 第 五 章 資料收集和數(shù)據(jù) 錄入 ....................................... ？ 1 第一章 2020 年農(nóng)村癲癇防治 管理項目工作要求 為進一步做好 2020 年農(nóng)村癲癇防治管理項目，各地要進一步強化各級項目辦公室 職能，提高項目組織管理能力。進入治療管理的患者癲癇發(fā)作有效控制率達 60％以上 。 考核要求： 3 （ 1）省級質(zhì)控組管理人員和專家每 3 個月到各項目縣檢查指導工作一次； （ 2）縣級 質(zhì)控人員每 2 個月到各鄉(xiāng)鎮(zhèn)衛(wèi)生院檢查質(zhì)控一次； （ 3）提供不同級別參與質(zhì)控的人員名單、質(zhì)控時間和內(nèi)容； （ 4）檢查質(zhì)控的程序和內(nèi)容按照國家項目辦統(tǒng)一要求執(zhí)行，記錄完整。 （ 6）使接受治療的患者家屬了解正確護理知識 各項目縣整理分析本地區(qū)數(shù)據(jù)，形成數(shù)據(jù)報告 8 任務(wù)完成率達到100% 省級技術(shù)人員每 3個月到項目縣檢查指導一次；縣級技術(shù)人員每 2個月到各鄉(xiāng)鎮(zhèn)檢查指導一次 192 任務(wù)完成率應(yīng)達到100%；省級和縣級技術(shù)人員每次檢查指導應(yīng)有完整的、符合項目要求的檔案記錄 山西 10 2500 3000 3000 10 240 吉林 7 2100 2800 2800 7 168 黑龍江 9 2200 2900 2900 9 216 江蘇 10 2200 7000 7000 10 240 安徽 7 2020 3000 3000 7 168 山東 8 2600 6500 6500 8 192 河南 9 2300 4200 4200 9 216 湖北 5 1600 2400 2400 5 120 湖南 7 2300 4500 4500 7 168 廣西 3 700 2020 2020 3 72 四川 9 2600 4500 4500 9 216 貴州 4 1200 1600 1600 4 96 云南 7 1800 2900 2900 7 168 陜西 7 1800 3000 3000 7 168 甘肅 8 2100 3500 3500 8 192 青海 7 1800 2020 2020 7 168 寧夏 9 700 2800 2800 9 216 總計 134 35000 61600 61600 134 3216 5 第二章 苯巴比妥治療管理方案 癲癇是一種常見的神經(jīng)系統(tǒng)疾病，全世界不分年齡、種族、社會地位、國家及地域范圍，幾千萬的人口受累。這些消極的態(tài)度源于人們對癲癇不正確的認識。 國內(nèi)外臨床研究表明，癲癇患者經(jīng)過正規(guī)的抗癲癇藥物治療，約 70％的患者其發(fā)作是可以得到控制的，其中50％ ~ 60％的患者經(jīng) 2~5 年的治療可以痊愈，患者可以和正常人一樣地 工作和生活。到 2020 年 6 7 月，示范項目總共管理病人 2455 例。第一年參加項目的 10 個省每 省再擴展 3 個縣。其中苯巴比妥組治療管理癲癇患者 62,005人，丙戊酸鈉治療組管理患者 5,855 人 。 病人具備前三條標準中的兩條和后三條中的一條，可