探訪孤老體會(huì)-資料下載頁(yè)
2025-11-07 22:26本頁(yè)面
【正文】 發(fā)現(xiàn)50%左右的孤獨(dú)癥兒童為中度以上的智力缺陷（智商小于50），25%為輕度智力缺陷（智商為50～69），25%智力在正常（智商大于70），智力正常的被稱為高功能孤獨(dú)癥。自閉癥的原因尚不清楚，可能與以下因素有關(guān)：遺傳因素對(duì)孤獨(dú)癥的作用已趨于明確，但具體的遺傳方式還不明了。圍產(chǎn)期各種并發(fā)癥，如產(chǎn)傷、宮內(nèi)窒息等較正常對(duì)照組多。發(fā)現(xiàn)T淋巴細(xì)胞數(shù)量減少，輔助T細(xì)胞和B細(xì)胞數(shù)量減少、抑制誘導(dǎo)T細(xì)胞缺乏、自然殺傷細(xì)胞活性減低等。與多種神經(jīng)內(nèi)分泌和神經(jīng)遞質(zhì)功能失調(diào)有關(guān)。研究發(fā)現(xiàn)孤獨(dú)癥患者的單胺系統(tǒng)，如5羥色胺（5HT）和兒茶酚胺發(fā)育不成熟，松果體丘腦下部垂體腎上腺軸異常，導(dǎo)致5HT、內(nèi)啡肽增加，促腎上腺皮質(zhì)激素（ACTH）分泌減少。“只要孩子新學(xué)會(huì)一個(gè)簡(jiǎn)單的詞,對(duì)我們來(lái)說(shuō)也是天大的喜事兒。”這是一個(gè)自閉癥孩子家長(zhǎng)的自白。普通孩子或許張口就能說(shuō)的一個(gè)詞,對(duì)自閉癥兒童來(lái)說(shuō),幾萬(wàn)遍也未必能學(xué)會(huì)。而對(duì)一個(gè)家庭來(lái)說(shuō),孩子一旦患有自閉癥,意味著無(wú)休止的陪伴和治療。4月2日是第六個(gè)“世界自閉癥日”,記者對(duì)自閉癥兒童及家庭進(jìn)行了探訪。許多家長(zhǎng)全體守候孩子4月1日下午2時(shí)許,我和義工聯(lián)助童分會(huì)的成員一起來(lái)到星光特殊兒童康復(fù)中心,自閉癥孩子正在教室里“上課”,他們的家長(zhǎng),則在走廊里等待。奇怪的語(yǔ)調(diào)甚至是尖叫,不時(shí)從教室傳到走廊,走廊里等待的家長(zhǎng),對(duì)這些聲音早已習(xí)以為常,靜靜地坐在那里,或繡著十字繡,或翻看著手機(jī),等待孩子們下課。自閉癥兒童由于生活不能自理,或者情緒暴躁,一刻也離不開家長(zhǎng)的“守候”。64歲的奶奶告訴我們，她每天都是圍著孫子轉(zhuǎn),一刻看不見孫子心里都不踏實(shí),她的孫子叫瀚瀚今年13歲,11年前查出患有自閉癥,從那時(shí)起,郭奶奶就開始了全天式守候?qū)O子?！安坏?點(diǎn)就起床,陪孩子吃早飯,把中午要做的飯準(zhǔn)備好,8點(diǎn)多和孩子一起來(lái)上學(xué),中午吃完飯后再一塊兒來(lái)上學(xué),等孩子放了學(xué)吃點(diǎn)兒晚飯,和孩子一塊兒溜達(dá)溜達(dá),晚上9點(diǎn)多睡覺?！焙?jiǎn)單的線條勾畫出了老人一天的軌跡,郭奶奶告訴我們,瀚瀚不會(huì)說(shuō)話,不會(huì)笑,也不搭理別人,有時(shí)候餓了也不知道要東西吃,只能時(shí)刻陪伴,并且跟孩子出們時(shí),從來(lái)不敢松開他的手。一個(gè)詞,上萬(wàn)遍未必能教會(huì)特殊兒童康復(fù)中心共有160余個(gè)自閉癥兒童,他們的家長(zhǎng)都像郭奶奶一樣,全天式地守候著這些孤獨(dú)的孩子。幾年甚至幾十年如一日的“守候”,換來(lái)的也許僅僅是孩子嘴里發(fā)出的幾個(gè)含糊不清的詞語(yǔ)。在特殊兒童康復(fù)中心一樓一間教室,孩子們正在“上課”。教室里只有6個(gè)孩子,有3個(gè)老師在陪伴,即便6個(gè)孩子3個(gè)老師看著,這些孩子還是不時(shí)地離開座位,或回答問題時(shí)大聲叫喊,或答非所問。在孩子會(huì)說(shuō)謝謝 ,會(huì)叫爺爺、爸爸、媽媽這些簡(jiǎn)單的詞語(yǔ),已經(jīng)讓很多孩子的父母感到喜悅與欣慰。許多數(shù)不清重復(fù)了多少遍,才學(xué)會(huì)說(shuō)這些簡(jiǎn)單的詞語(yǔ)，但雖然會(huì)說(shuō)了,若不啟發(fā),他們也不主動(dòng)說(shuō)。“自閉癥兒童一般在溝通、社交、行為上存在障礙,一個(gè)簡(jiǎn)單的詞,教上萬(wàn)遍不會(huì),很正常?！笨祻?fù)中心教學(xué)督導(dǎo)說(shuō)。無(wú)休止的重復(fù),不一定能讓孩子張口說(shuō)話,這讓不少自閉癥孩子的家長(zhǎng)很崩潰,而長(zhǎng)期治病的花費(fèi),更是壓得不少家庭喘不過氣來(lái)。昂貴的治療費(fèi)用, 不少家庭感到吃力 孩子需要陪讀,這樣一來(lái)家里就只剩一個(gè)勞動(dòng)力,經(jīng)濟(jì)和心理負(fù)擔(dān)都不小。康復(fù)中心共有80余個(gè)自閉癥兒童,家長(zhǎng)陪讀的60多個(gè),不少家庭因病致貧,生活拮據(jù)，還有不少家庭因?yàn)樽蚤]癥兒童而導(dǎo)致父母離異。關(guān)愛星星的孩子目前自閉癥的原因不明，也沒有特效藥，但愛是唯一能喚醒他們的精神藥物，我們能歸于最簡(jiǎn)單最直接的幫助就是關(guān)注他們，了解他們，宣傳他們，理解他們，這樣增強(qiáng)社會(huì)認(rèn)識(shí)度，或許有一天我們的社會(huì)就會(huì)增大她的寬容度，那么自閉癥家庭可以存在的空間便更大一些。
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