20xx家長(zhǎng)聯(lián)誼會(huì)(編輯修改稿)
2025-01-17 05:22 本頁(yè)面
【文章內(nèi)容簡(jiǎn)介】 直到XX年下半年，我跟另外一個(gè)家長(zhǎng)那兒，買了一個(gè)二手打針用的微量注射泵，才開場(chǎng)比擬正式的標(biāo)準(zhǔn)排鐵。在用泵之前，女兒的鐵蛋白曾經(jīng)超過一萬(wàn)二千多(而正常人體內(nèi)鐵蛋白是三百以下)，超標(biāo)十分驚人。剛開場(chǎng)用泵打去鐵胺，每次打兩瓶，每周平均打兩三個(gè)晚上。標(biāo)準(zhǔn)排鐵之后，特別是XX年之后，排鐵排得更加標(biāo)準(zhǔn)了，平均每晚每次用三瓶去鐵胺。每周打五個(gè)晚上，每次打針時(shí)間長(zhǎng)達(dá)11個(gè)多小時(shí)，放假不用上學(xué)時(shí)每天每次打13個(gè)小時(shí)。
在XX年，奧貝安可去鐵酮公司，贊助全國(guó)150個(gè)的大小孩，免費(fèi)去香港威尓斯親王醫(yī)院做心臟鐵核磁共振檢測(cè)，由于之前比擬少吃去鐵酮，我莉莉心臟鐵檢驗(yàn)結(jié)果出來(lái)，是屬于重度中的重度!我?guī)ш?duì)去的，廣州第一批患者去了12個(gè)大小孩，想不到居然有6個(gè)心臟鐵檢測(cè)結(jié)果是屬于重度的。深圳的患者治療和護(hù)理都是做得最好的，去了幾十個(gè)只有幾個(gè)心臟鐵檢測(cè)結(jié)果是屬于重度的。
從香港回來(lái)之后，我莉莉每天堅(jiān)持吃6粒的口服藥去鐵酮來(lái)排除心鐵，堅(jiān)持了一年打針吃藥結(jié)合使用之后，去驗(yàn)血清鐵蛋白，效果出來(lái)了，鐵從降之前的7千多降到如今4千左右。心臟鐵堆積情況也得到特別好的改善。
由此可見，排鐵是一項(xiàng)長(zhǎng)期的工程，必需要每天堅(jiān)持，假設(shè)輸血排鐵治療做得不好，不但會(huì)對(duì)生長(zhǎng)發(fā)育帶來(lái)特別大妨礙，同時(shí)也會(huì)對(duì)肝、脾、心臟等器官造成特別嚴(yán)峻的損害，這些損害都是不可逆轉(zhuǎn)的。這幾年已經(jīng)有多個(gè)地貧小孩因經(jīng)濟(jì)困難沒條件排鐵，導(dǎo)致小孩鐵過載，大部分是由于心臟衰竭而離開。離開的這些小孩大多只有十幾歲，廣州最大那個(gè)患者離世時(shí)也只有二十四歲!而令我更加難過的是，其中有個(gè)二十歲，特別優(yōu)秀的男小孩，他離世的當(dāng)天
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