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鳳凰世紀(jì)大講堂5出生缺陷干預(yù)工程(更新版)

2025-08-10 18:45上一頁面

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【正文】 這些殘疾人,就有一半左右,都是來自于出生缺陷這一塊導(dǎo)致的。 到二級預(yù)防,那就一般是對孕婦了,她已經(jīng)是懷孕了,就是她并不知道她懷孕的是好是壞,那么在這個時候,也要對她進行干預(yù),那么就是對孕前的檢查和篩查,那么如果發(fā)現(xiàn)有些異常的情況下,應(yīng)該能夠提出一個合理的醫(yī)學(xué)建議,讓孕 婦的家庭作出比較合理的抉擇。 那么為此,國家計生委在 1999 年開始啟動了這樣的一個工程意向, 2000 年正式向中國各個部委宣布我們將要協(xié)同各個部門和各個科研機構(gòu),共同來做這個出生缺陷干預(yù)工程,因為什么呢?就是因為中國出生缺陷的現(xiàn)狀,已經(jīng)實在不容再等待,就像一個世界衛(wèi)生組織的報告所講,當(dāng)一個發(fā)展中國家,如果他的嬰兒死亡率已經(jīng)降低到千分之五十的時候,這個國家就要全力以赴的關(guān)注出生缺陷和先天 遺傳性疾病,為什么呢?是因為在這樣的一個情況下,這個病,這種情況就會顯現(xiàn)出他的重要性,這張圖就可以看出來,我們國家截止到上一個世紀(jì)末,我們的嬰兒死亡率是降低到千分之四十以下,平均水平,應(yīng)該準(zhǔn)確的說是千分之三十三點三,準(zhǔn)確的數(shù)字在這張圖上。那么,在北方的省份又不同,并不是北方所有的省都是這個水平,那就更麻煩了。那么,有這么一批殘疾人出來,大家可想而知,它的嚴(yán)重程度是在什么樣子了。為什么現(xiàn)在我們也要關(guān)注這一部分呢?就是因為現(xiàn)在,大家都知道,比如說中老年人都會患冠心病、糖尿病,或者是一些心腦血管的疾病,那么許多國家的研究都已經(jīng)表明了,就是說如果一個早產(chǎn)兒的群體,從流行病學(xué)的角度來說,或者有過這種不正常的分娩歷史,他在中老年的時候,就容易患冠心病和其他的中老年人的疾病。 為什么現(xiàn)在呢,因為我們都知道,咱們國家的基本國策,應(yīng)該是 控制人口數(shù)量、提高人口素質(zhì) ,那么在新的時期,提出了 穩(wěn)定低生育水平、提高出生人口質(zhì) 量 ,那么就是把出生這一塊單拿出來,那么就是非常具體了,因為出生這一塊的質(zhì)量,更確切的說,是人口總體素質(zhì)的一個非常非常重要的部分。當(dāng)時聽了這個消息,當(dāng)然是很激動,但是事實上把這個任務(wù)領(lǐng)回來之后,是壓力很大,因為中國由于出生缺陷所造成的人口疾病負(fù)擔(dān)太大了,而且中國的經(jīng)濟條件又一時跟不上,衛(wèi)生保健的技術(shù)和能力,距干預(yù)的要求太遠(yuǎn),所以我覺得這個壓力,直到今天吧,還依然很大。 主持人:那您做博士后的時候,等于就是在人口所了? 鄭曉瑛:我就在人口所。 主持人:叫 醫(yī)學(xué)人類學(xué) ?它在哪個系里呢? 鄭曉瑛:在北大的考古系。 主持人:說您的根就在北大。 在我們國家近年來出生的人口當(dāng)中,每一年會有七十萬的殘疾兒,針對這種現(xiàn)狀呢,我們國家的計劃生育委員會,推出了一項工程,叫 出生缺陷干預(yù)工程 ,今天我就給大家請來了北大人口所的所長鄭曉瑛教授,請她給我們講一講出生缺陷干預(yù)工程,好,有請鄭教授。 主持人:工作了兩年。 主持人:那么 1988 年的時候,就應(yīng)該考古系研究生畢業(yè)了? 鄭曉瑛 :對。后來呢,在研究的過程中,就被世界衛(wèi)生組織推薦到哈佛公共衛(wèi)生學(xué)院和人口發(fā)展中心,繼續(xù)又做了兩年的研究和學(xué)習(xí),后來就工作了。 鄭曉瑛:我很高興能有這樣的一個機會,能和咱們各位來到的來賓,來討論一下關(guān)于中國人口質(zhì)量的問題。 我們現(xiàn)在提到的出生人口質(zhì)量這一塊,有兩個標(biāo)準(zhǔn)來衡量它,一個呢,就是看出生人口對出生缺陷發(fā)生率的貢獻是多大,就是說有多高的出生缺陷發(fā)生率,另外一個呢,就是要看關(guān)于其他一些非正常的出生,這兩個可以作為我們目前衡量出生人口 質(zhì)量,兩個比較基本的指標(biāo)。 出生缺陷這個詞,我想大家呢,肯定很早很早就聽說過,但是這個工作的監(jiān)測,在我們國家是從 80 年代中期才開始來做。 現(xiàn)在假定我們國家的發(fā)生率就是在千分之十三點一,那么它的趨勢是什么呢,就是生育的男嬰略高于女嬰的出生缺陷發(fā)生率,但是農(nóng)村是遠(yuǎn)遠(yuǎn)高于城市,就是這兩個東西,因為遺傳性疾病跟性別也有關(guān)系,跟地區(qū)(也有關(guān)系),我后面再講這個問題。那么在出生這一塊,我們現(xiàn)在聽起來已經(jīng)比較觸目驚心了,但事實上,這個數(shù)字呢,只是中國出生缺陷冰山上的一角,為什么這么講呢?比如說,大家都知道,我們國家的農(nóng)村人口將近70%,那么 大部分的中西部地區(qū)和一些貧困地區(qū),孕產(chǎn)婦依然還是在家里頭分娩,這一部分人,始終她們懷孕的結(jié)局,都沒有被統(tǒng)計到任何一個項目和任何一個醫(yī)院里頭來。 那么,嬰兒的死亡率高,繼之又會影響到人口的預(yù)期壽命,所以說,盡管我們在談出生這一塊,事實上,它已經(jīng)關(guān)系到我們成人,以至于到后來的整體的社會人口發(fā)展情況。 孕產(chǎn)婦的死亡是關(guān)系到兩代人,也關(guān)系到一個家庭,也關(guān)系到一個社會,這也是我們國家特別關(guān)注孕產(chǎn)婦死亡,而且把孕產(chǎn)婦的死亡,作為一個我們國家政府向聯(lián)合國承諾的項目和目標(biāo)之一。 那么目前,國家計生委和其他很多部委聯(lián)合,確定了一批病種,這批病種就是說現(xiàn)在可以預(yù)防,還有措施,就是可以把這些出生缺陷,不管是通過幾級預(yù)防,都控制的比較好,選了這么六個病種,比如說神經(jīng)管畸形,就是我們說的在山西地區(qū)高發(fā)的,一個是神經(jīng)管 畸形,一個是先天性碘缺乏癥,還有一個是先天性風(fēng)疹綜合癥,另外還有兩個,就是說地中海貧血和葡萄糖 6磷酸脫氫酶缺乏癥。 另外,比如說葡萄糖 6磷酸脫氫酶,這種雖然檢查不出來,但是生出來以后,我們給他一個三級預(yù)防,就是說,告訴他以后不要吃蠶豆,那么,他就可以終身呢,生活的非常好,和正常人一樣,但是如果我們沒有這樣的一個三級預(yù)防,沒有一個面對人群的干預(yù)工程,可能病人突然發(fā)生溶血,家長或者是家屬把他抬來了,那可能就是生命已經(jīng)在旦夕了,就沒有辦法了,等于全身都溶血了,就沒有辦法了。我知道,乾隆光兒子就生了六十多個,覺得他很偉大,這個印象毒害了我,我覺得像我這樣的人,即使生 100 個孩子,也不會是給社會添麻煩,而且估計不會生出有什么缺陷的孩子,我這樣的人生孩子,實際是給社會輸送英才。 主持人:好像最好是減到 6 億,才適度。 觀 眾:鄭教授,您好,問您一個問題,假如沒有意識到自己患有艾滋病的一位母親,生了一個孩子,那么這個孩子,應(yīng)該是一出生就有生存權(quán)嘛,那這樣的話,咱們國家在這方面有什么措施,解決這樣的問題,就解決出生缺陷的問題? 鄭曉瑛:關(guān)于艾滋病的母嬰直播的這種途徑,應(yīng)該在中國說,現(xiàn)在已經(jīng)開始了這方面的工作,但是大家要了解一點,并不是每一個患有艾滋病的父母,生出來的孩子一定是艾滋病的嬰兒,它是也有一個概率,但是這個危險 度是極高,可以說比任何一種,比如說血液傳播,還有其他的一些性行為的傳播,這個母嬰直接傳播的道路,危險度是最大的。經(jīng)過這樣的一個措施,在這個國家里頭,很快使他的發(fā)生率降低了 90%,所以我只是想以這么一個病來說明在我們國家,我想我們政府是做群體的工作,發(fā)動社會強有力,我想做這個工程,相信在五年以后,也會取得一個比較好的成果。這是第二個小問題。 第三個問題,男女比例、性別比的問題,通過五普來看,我們發(fā)現(xiàn),我們國家出生的性別比,現(xiàn)在報出來的人口性別比是 106 多一點,是這樣的一個數(shù)字,事實上,嬰兒的出生性別比的失常,除了 B 超的診斷之外,還有其他的一些情況,這也 是一個很復(fù)雜的社會問題,我們在這兒,不想展開討論,究竟性別比失調(diào)是什么原因造成,但是我想說的一點,在這兒,就是性別比失常情況,由 B超引起的,國家有明確的法律制裁這件事,比如說一個醫(yī)生,在臨床上通過 B超為他的朋友、他的患者診斷了性別,那么是要受到法律上的懲罰,
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