疾控中心腫瘤登記隨訪方案-文庫吧
2025-04-19 11:25 本頁面
【正文】 診斷、發(fā)病日期、解剖學(xué)部位、病理學(xué)類型、診斷依據(jù)、臨床 TNM 分期、治療方法（手術(shù)、放療、化療、生物治療）。 2．隨訪的結(jié)果信息： （ 1）最后接觸日期：該日期為最后知道病人仍存活的日期，是計(jì)算生存率的重要變量。在登記時(shí)此日期應(yīng)該等于發(fā)病日期。隨訪后需要及時(shí)更新登記記錄表中的最后接觸日期。如果病人死亡，最后接觸日期應(yīng)等于死亡日期，或者刪除。 （ 2）最后的接觸狀態(tài)：人群腫瘤登記僅需要獲得患者是活著還是死亡，此變量也是計(jì)算生存率的關(guān)鍵變量。必須的亞變量包括： 1.存活 。 （ 3）死亡日期：填寫完整的日期，包括年月日信息。此變量用于計(jì)算生存率，同時(shí)便于追 蹤患者的死亡醫(yī)學(xué)證明書和個(gè)人其它信息。 （ 4）死亡原因：如果有 ICD，則使用明確的根本死因編碼，但人群腫瘤登記可能僅知道死亡而不明確原因，則可使用如下亞變量： （ 5）死亡地點(diǎn)：為人群腫瘤登記有用信息，可以用于評價(jià)當(dāng)?shù)蒯t(yī)療保健的指標(biāo)。建議使用如下亞變量： 瘤病房 3. 登記需要補(bǔ)充的信息： 我國腫瘤登記未強(qiáng)調(diào)必須收集臨床 TNM 分期，也非必報(bào)變量，CanReg4 軟件中雖有 TNM 分期變量，但多數(shù)登記處填報(bào)不完整，因此在隨訪中需要補(bǔ)充完善。 （ 1）臨床 TNM 分期：參考美國癌癥研究聯(lián)合會（ AJCC）和國際 抗癌聯(lián)盟（ UICC） TNM 委員會聯(lián)合出版《 AJCC 癌癥分期手冊》，目前為第七版。 （ 2）治療相關(guān)信息：建議收集簡單的相關(guān)治療信息，則可使用如下亞變量： 9.不明。 五 、隨訪方法 人群腫瘤登記處因隨訪涉及的患者人數(shù)較多，通常以被動隨訪為主，并結(jié)合主動隨訪兩種方 式 。 被動隨訪： 是人群腫瘤登記隨訪采用的較為常規(guī)的方法，即死亡病例報(bào)告。 通過死因 資料 與 腫瘤登記 資料進(jìn)行查對，了解病例的生存情況 ，同時(shí)根據(jù)全死因數(shù)據(jù)庫補(bǔ)充患者發(fā)病信息 。 死亡資料主要來源于生命統(tǒng)計(jì)（全死因報(bào)告）部門。 主動隨訪： 是由腫瘤登記處定期從每個(gè)病例報(bào)告醫(yī)院的隨訪部門收集患者的隨訪信息，或由基層醫(yī)療機(jī)構(gòu)腫瘤登記工作人員等采用信訪（問卷）、電話、或到患者家中訪視等方法直接向患者或其家屬了解腫瘤患者的病情和生存狀況。也可由腫瘤登記處從健康保險(xiǎn)或社會保險(xiǎn)系統(tǒng)收集患者生存信息。 主動隨訪也是 人群腫瘤登記隨訪的 常規(guī) 方法 。 通常用于 ① 接收到來自死亡醫(yī)學(xué)證明書的死亡病例，但登記處尚無發(fā)病資料的病例（ DCI 病例）時(shí)，要開展患者生前病史情況的隨訪調(diào)查，以查明患者的發(fā)病日期和相關(guān)診治信息，盡量減少 DCO（只有死亡醫(yī)學(xué)證明書）病例的比例。 ② 對于建立時(shí)間相對較長的腫瘤登記處，會出現(xiàn)較多長期無死亡信息的病例，某些病例死亡后可能未被報(bào)告、在腫瘤登記處 的資料中顯示為無死亡信息，在這樣的情況下，定期（一年一次）對數(shù)據(jù)庫中的無死亡信息者開展隨訪，就有可能發(fā)現(xiàn)部分“生存者”事實(shí)上已經(jīng)死亡。若發(fā)現(xiàn)病例 已經(jīng)死亡，應(yīng)及時(shí)補(bǔ)充死亡相關(guān)信息。 主動隨訪 方法，建議優(yōu)先采用電話隨訪，也可通過信訪、入戶、電子郵件等 方式進(jìn)行隨訪，可以 委托下級機(jī)構(gòu)或當(dāng)?shù)蒯t(yī)療機(jī)構(gòu)、社區(qū)機(jī)構(gòu)（社區(qū)保健站、 居委會、村委會、派出所 ）進(jìn)行，也可請求患者工作單位的人事、退管、保健進(jìn)行隨訪 等方式進(jìn)行。隨著信息通訊技術(shù)的發(fā)展，主動隨訪 的方法也呈現(xiàn)多樣化的趨勢，如通過互聯(lián)網(wǎng)應(yīng)用社交網(wǎng)絡(luò)、 群 、微信等 。 對于一些 需要 長期 接受門診多次放化療、 康復(fù)治療 和定期復(fù)查的患者， 實(shí)際也是一種主動隨訪，它是通過病人門診治療復(fù)查后的病歷記錄獲得信息資料的方法。 各種方法都有其優(yōu)缺點(diǎn)，實(shí)際中可以采用 2 種以上的方法結(jié)合使用，以提高應(yīng)答率及資料的完整性和準(zhǔn)確性 ，減少失訪率 。
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