【正文】 快樂的家庭環(huán)境。然后和他說明不治療的后果。兒子會(huì)非常的沮喪問“為什么”。有人說過：心好像一扇厚重的城堡之門，沒有外面的鎖，只有里面的門，別人在外面怎么使勁的踹，不如里面本身輕輕一撥。許多家長都不能接受自己的孩子是地貧患者這個(gè)事實(shí)。 我的兒子家家今年16歲，也是一名重型地貧患者。她說，即使在最難的時(shí)候，我都沒有想過放棄歡子，我要讓他好好活著。有一次歡子到了該輸血的時(shí)候，因?yàn)闆]錢，也實(shí)在不好意思問娘家人再伸手，往后 又拖了幾天，看著歡子日漸蒼白的小臉，她心里急得不行。當(dāng)時(shí)他的狀況很差，連路都走不了幾步。其實(shí)趁孩子小的時(shí)候?qū)⒁磺泻芴谷坏厝鐚?shí)告訴他們，并且鼓勵(lì)他積極配合治療，讓他們在懵懵懂懂中慢慢接受，漸漸覺得自己的病也不是什么大事。那么你就沒有機(jī)會(huì)和爸爸媽媽生活在一起。 很多家長擔(dān)心：孩子終身治療該多么的痛苦，將來長大面臨自己疾病該多么痛苦。為什么會(huì)是我的孩子。一天他勸我們說。地貧活動(dòng)發(fā)言稿 尊敬的各位專家、家長們： 大家上午好。放心，這個(gè)兒子不是來討債的，是老天看你們慈愛，才把他托付 給你們照料。對于你沒有辦法改變事實(shí)，請你接受它。我覺得那些因種種原因不能治療的孩子才是最痛苦的。兒子問：那為什么別人就可以不用 痛苦還可以和爸爸媽媽在一起呢。你不能左右天氣，但你可以改變心情，讓自己和家人都坦然面對地貧。躺在病床上，肚子和小腦袋一般大，心臟功能也不好。錢還是不夠，她翻遍家中每個(gè)角落，把孩子口袋里的硬幣也收集起來，然后坐一個(gè)多小時(shí)的車到醫(yī)院輸血，輸完血后連回家的幾塊錢都沒有了。她是這么說，也是這么做的，這么年，歡子一直是那么的開朗自信。和大家一樣：幸福，仿佛就在兒子被診斷出地貧面前驟然停止，絕望中也渡過了一段暗無天日的日子。很長的時(shí)間，他們依然在抱怨中生活： 為什么。所以，為了孩子，請盡快調(diào)整自己的心態(tài)，不要奢求你沒有的東西而不知享受已有的東西。我表面依然平靜地告訴他：因?yàn)榘职謰寢尩牡刎毣蜻z傳到他身上的緣故。雖然極不情愿，但他結(jié)果還是老實(shí)接受了痛楚。我們有一個(gè)叫歡子的小男孩，今年14歲了。然后在醫(yī)生的指導(dǎo)下，開始定期給孩子輸血。其間為了孩子也數(shù)次到處借錢，碰了無數(shù)釘子，當(dāng)然更多的是遇到無數(shù)的好心人相助。一些家長認(rèn)為。在這里我建議從小讓孩子學(xué)習(xí)“弟子規(guī)”，真的蠻好的。具體情況匯報(bào)如下： 一、領(lǐng)導(dǎo)高度重視，各部門緊密配合，盡心盡職，不斷推進(jìn)地中海貧血防控項(xiàng)目工作。在區(qū)衛(wèi)生局的組織安排及區(qū)婦聯(lián)的支持和協(xié)助下，保健院組織高年資專家和婦聯(lián)一起到xx鎮(zhèn)、xx鎮(zhèn)為當(dāng)?shù)厝罕姟⒋鍕D聯(lián)干部開展地貧防控知識的宣傳活動(dòng)及知識講座，收到了良好的社會(huì)效果。 二、在各相關(guān)部門的共同努力下，我區(qū)地中海貧血防控項(xiàng)目進(jìn)展順利。 現(xiàn)將“世界地貧日”活動(dòng)情況總結(jié)如下： 一、領(lǐng)導(dǎo)重視，部署開展“世界地貧日”宣傳活動(dòng)。并向她們宣傳相關(guān)政策：符合計(jì)劃生育的中山戶籍孕婦可申請免費(fèi)產(chǎn)前篩查。 據(jù)了解，“地中海貧血是一組遺傳性溶血性貧血。我們宣傳地貧知識的目的是讓廣大群眾了解地貧、關(guān)注地貧，重視婚檢和產(chǎn)檢，讓下一代健康的成長。他們中有小孩有老人，當(dāng)然更多的是年輕人。回想前一天晚上我們還在為各種角色的安排起爭執(zhí)，我只想說：一切都會(huì)過去的，不必太有壓力。雖如此，大家并不覺得累，身上的志愿者服裝給了我們充分的力量和勇氣，尤其是看到一個(gè)個(gè)路人拿了我們的宣傳單，聽了我們的講解后臉上滿意的笑容，我的心里就會(huì)有一種莫名的成就感，感覺收獲了很多很多。至于其他一切的一切，就順其自然吧。其實(shí)雖然前者相對累一些，我還是更愿意去流動(dòng)宣傳，因?yàn)槲冶容^好動(dòng)。2010年7月31日（晴） 天空晴朗，烈日東升，上午我們志愿者隊(duì)伍一行來到了我高中時(shí)的母校**二中旁邊的東風(fēng)體育廣場，進(jìn)行地貧知識的宣傳。在廣場對面的郵政局門前，我正專注的為一對年輕夫婦介紹地貧，爾后突然感覺旁邊有人站著。這是我的人生第一次來**，由于道路正在修建，磕磕碰碰，原來二個(gè)多鐘的車程我們坐了三個(gè)多小時(shí)才到。這樣立桿下來，效果還真見影了。這是我們宣傳地貧知識的最后一站，不管舍不舍得，我們的活動(dòng)今天將在此告一段落。 今天的活動(dòng)結(jié)束后，保健院的院長請我們志愿者品嘗了**有名的擂茶。種種現(xiàn)狀面前，有些志愿者已經(jīng)開始發(fā)牢騷了，抱怨團(tuán)隊(duì)辦事效率不高。可喜的是，我們不再有怨氣，大家都比較能夠體諒對方；隨著活動(dòng)尾聲的日益臨近，大家已不同程度的表現(xiàn)出了不舍之情。值得一提的是，我們中有三位同學(xué)并不是**籍的南醫(yī)大學(xué)子，她們不分地區(qū)，來**只為傳播地貧知識，傳播愛。盡管有挫折，大家相互間的理解和鼓勵(lì)使我們團(tuán)隊(duì)一直勇敢的走下去。 后記。 不等負(fù)責(zé)人安排，我也知道我和搭檔分擔(dān)的是流動(dòng)宣傳的任務(wù)，不過與以往不同，此次流動(dòng)宣傳，我和搭檔決定，先向周邊的各藥鋪宣傳，因?yàn)槲覀凅@訝的發(fā)現(xiàn)，這里的藥鋪異常的多，可能是聚集效應(yīng)吧。然后我才意識到，我們學(xué)校今年開始對口援助**縣一些農(nóng)村的醫(yī)療事業(yè)。 上午八點(diǎn)，我們志愿者隊(duì)伍從**一同乘車前往灰寨鎮(zhèn)文化體育廣場。發(fā)現(xiàn)我看到了他，他下意識的伸出手來要傳單，可是此時(shí)我已經(jīng)不敢再看他，感覺腳有點(diǎn)軟，偷偷的尖叫了一聲，接著拔腿就跑。此外，市中心血站也派來了無償獻(xiàn)血專車，配合我們的宣傳工作。 今天的流動(dòng)宣傳比較特殊，有鎮(zhèn)委書記和村官帶領(lǐng)我們進(jìn)村入戶宣傳，村民們比較配合。30，前往**縣的中巴車把我們十幾個(gè)志愿者帶到了素有“竹筍之鄉(xiāng)”美譽(yù)的**鎮(zhèn)。比如大部分路人都不曾聽說地貧，比如有些行人對于我們的宣傳根本不予搭理，比如有些宣傳對象看都不看就直接把我們派發(fā)的宣傳單丟進(jìn)了垃圾桶。我想，他們的這種精神與我們19名南醫(yī)學(xué)子來**宣傳地貧知識的主旨是相通的；而且，他們的服務(wù)是長期性的，他們的精神值得我們學(xué)習(xí)，非常值得......2010年7月29日上午（晴朗） 上午陽光明媚，云彩淺淡，迎著炎炎夏日，我們十幾名南醫(yī)學(xué)子一同前往**市婦幼保健院宣傳地貧防治知識。接下來的朗誦《關(guān)注地貧，承托生命之舟》、手語《因?yàn)槟?，因?yàn)槲摇泛汀稅垡驗(yàn)樵谛闹小?，有聲并無聲，感情真誠，給了現(xiàn)場觀眾無以言說的感動(dòng)。 無可否認(rèn)，對我們團(tuán)隊(duì)來說，此次暑假**地區(qū)地貧宣傳最重要的環(huán)節(jié)就是正式宣傳的一周。導(dǎo)致血紅蛋白的組成成分改變，本組疾病的臨床癥狀輕重不一，大多表現(xiàn)為慢性進(jìn)行性溶血性貧血。 作為鎮(zhèn)區(qū)基層醫(yī)院，我們承擔(dān)著地貧篩查的任務(wù)，發(fā)現(xiàn)篩查異常我們及時(shí)指導(dǎo)到上級醫(yī)院行進(jìn)一步診斷，定期跟蹤隨訪。 二、專題咨詢、義診活動(dòng)，深受群眾好評。 地中海貧血防控項(xiàng)目工作有效實(shí)施一年來，對發(fā)現(xiàn)的同型地中海貧血基因孕婦夫婦進(jìn)行有效干預(yù)，減少重度地中海貧血胎兒的出生，此項(xiàng)民心工程初見成效，但目前地中海貧血防控項(xiàng)目管理仍有不規(guī)范之處，防控工作仍需大力推進(jìn)，主要加強(qiáng)以下三項(xiàng)工作： （一）宣傳動(dòng)員工作力度不夠，單靠目前的宣傳發(fā)動(dòng)力度還遠(yuǎn)遠(yuǎn)不夠，建議各級政府號召社會(huì)各界和媒體共同作廣泛的宣傳發(fā)動(dòng)工作，發(fā)揮各自的資源優(yōu)勢，充分利用多媒體、宣傳欄、新聞媒體、宣傳資料等，開展形式多樣、行之有效、深入持久的宣傳教育活動(dòng)，以科普宣傳代替單純的政策宣傳，充分對地中海貧血防控的重要性、免費(fèi)政策、優(yōu)生優(yōu)育知識等進(jìn)行了全面宣傳，逐步建立“地中海貧