第二十二章患者生存生存質(zhì)量的研究與評價-全文預(yù)覽
【正文】 節(jié)炎健康評估問卷、癌癥生存質(zhì)量指數(shù)等 量表與 HRQL 高度密切 量表遠(yuǎn)離 HRQL內(nèi)涵 量表真實(shí)可靠性差 量表很少使用 量表高效可靠 量表使用頻繁 國外量表的翻譯及文化調(diào)整 ?翻譯與回譯 ?考察等價性： – 概念語義等價性：概念定義及重要性、內(nèi)涵與外延 – 技術(shù)等價性：測量方式與語言 – 測量等價性：同一量表不同版本的信度、效度、反應(yīng)度等價。 FACT（ the functional assessment of cancer therapy） ? 歐洲癌癥治療與科研組（ EORTC）量表 ：組成（核心問卷，條目完全一樣，并根據(jù)不同癌癥的具體特點(diǎn)增加了疾病別問卷） (Quality of Life Questionnaire, QLQ)。常見 MOSSF36量表， WHOQOL100及簡化量表 Medical oute study (MOS) SF36量表 ① 生理功能 (10) ② 生理問題對功能的限制 (4) ③ 疼痛 (2) ④ 健康總體評價 (5) ⑤ 精力疲憊或乏力 (4) ⑥ 心理問題對功能的限制 (3) ⑦ 社會功能 （ 2） ⑧ 心理健康 (5) 生理健康 心理健康 SF36量表特點(diǎn) ? 使用范圍廣（不同國家、對象） 86； ? 簡便易行（ 510min） ,依從性高 。 ?其它定義 健康相關(guān)生存質(zhì)量 health related quality of life (HRQL) ? 健康定義： Health is a state of plete physical, mental and social wellbeing and not merely the absence of disease or infirmity. ? 健康相關(guān)生存質(zhì)量： 經(jīng)濟(jì)、環(huán)境等排除 非健康相關(guān)生存質(zhì)量 三、健康相關(guān)生存質(zhì)量的測量 ?測量的層次 ?測量的意義 ?測量特殊性 ?主觀性 ?多終點(diǎn) ?多時點(diǎn) ?隱含性 健康相關(guān)生存質(zhì)量的測量層次 高層 中層 低層 Wellbeing總體 （整體）評價 主要維度或領(lǐng)域 （生理、心理 經(jīng)濟(jì)、精神、 社會） 每個維度 基本單元 臨床治療 /干預(yù) 安全性 有效性 其它（經(jīng)濟(jì)學(xué)指標(biāo)） 不良反應(yīng) 臨床效果 經(jīng)濟(jì)、實(shí)用 病人的價值取舍與信仰 生理功能 狀態(tài) 心理功能 狀態(tài) 社會功能 狀態(tài) 整體健康相關(guān)生存質(zhì)量 HRQL的測量意義 HRQL測量特性：主觀性 1)、 “硬指標(biāo)期” ：早期研究多局限于所謂的“硬指標(biāo)”范疇：生存時間， INCOME，EDUCATION，身體結(jié)構(gòu)是否完整。 ? 傳統(tǒng)純生物學(xué)指標(biāo)體系面臨著嚴(yán)重的挑戰(zhàn) 。健康相關(guān)生存質(zhì)量及其測量與評價 康德英 循證醫(yī)學(xué)與臨床流行病學(xué)教研室四川大學(xué)華西醫(yī)院 一、生存質(zhì)量歷史、背景與現(xiàn)狀 ?第一階段（早期）： 上世紀(jì) 30年代初胡佛研究中心發(fā)表《近期美國動向》 ?第二階段（成熟期）： 1957年 Gurin進(jìn)行全國抽樣調(diào)查，研究精神健康和幸福感 。 – 如 “ 戴帽子效應(yīng) ” ：被診斷疾病后 ， 患者的反應(yīng)不同 ， 其預(yù)后也不盡相同 。 ＷＨＯ對生存質(zhì)量的定義： “ 生存質(zhì)量是指個人處于自已的生存環(huán)境與 文化和價值體系 之下 ， 對本身生存的一種 自我感受 ， 它與個人的生存 目的 、 期望 、 標(biāo)準(zhǔn) 及其 關(guān)注 有關(guān) ” 。 HRQL測量特性：多終點(diǎn)性 HRQL 心理功能狀態(tài) 生理功能狀態(tài) 社會功能狀態(tài) 疾病 HRQL測量的多時點(diǎn)與隱含性 （一）健康相關(guān)生存質(zhì)量的測量工具 ?測量特性決定了工具的特殊性：HRQL量表 SF3 WHOQOL100、 QLQC30 KPS (19471980) 量表的樹狀結(jié)構(gòu) ? 條目 (Item) ? 方面 (Facet) ? 分量表（ Domain） ? 量表 (Questionnaire) ? 量表?xiàng)l目的基本語義類型： – 強(qiáng)度 ： How easily do you get sleep? 重、極重 – 頻率 ： How often do you suffer sleeplessness ?很少、經(jīng)常 – 評價 ： How well do you sleep? 好或差 – 能力 ： How dependent are yo
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