疾控中心腫瘤登記隨訪方案(文件)
【正文】 相關(guān)因素。 生存時(shí)間的狹義定義：從某個(gè)標(biāo)準(zhǔn)時(shí)點(diǎn)起至死亡止，就是患者的存活時(shí)間。 如病員或其親友對(duì)在治療時(shí)某些方面表示不滿，或講一些難聽(tīng)的話時(shí)，隨訪人員不能與對(duì)方爭(zhēng)吵，盡量安撫病人（或其親友），在得到所需的隨訪信息的前提下，最大限度地減少 隨訪 時(shí)間。 九 、隨訪注意事項(xiàng) 1. 隨訪 時(shí)要有禮貌、友善 。采用標(biāo)準(zhǔn)解剖 學(xué) 和形態(tài)學(xué)編碼術(shù)語(yǔ)描述疾病。 3. 定期 組織新發(fā)病例核實(shí)，并開(kāi)展腫瘤發(fā)病資料的補(bǔ)充收集，對(duì)病例進(jìn)行追蹤隨訪，詳細(xì)記錄并更新隨訪信息。腫瘤登記處應(yīng)結(jié)合自身的地區(qū) 特點(diǎn)， 制定相應(yīng)的實(shí)施細(xì)則。 七、 隨訪 工作職責(zé) 省級(jí)腫瘤登記中心組織實(shí)施全省的腫瘤登記隨訪工作，制定實(shí)施細(xì)則，建立隨訪數(shù)據(jù)庫(kù)，開(kāi)展技術(shù)指導(dǎo)、人員培訓(xùn)、質(zhì)量控制和 考核評(píng)價(jià)工作。 6． 隨訪結(jié)果 記錄：日期按某年、某月、某日 格式完整 紀(jì)錄；如果在隨訪時(shí)病人 仍存活，那么隨訪日期就記錄為 “最后接觸日期” ；如果隨訪時(shí)得知病人已死亡，則要詢問(wèn)病人死亡時(shí)間和死亡原因 、死亡地點(diǎn) ，并記錄下病人的死亡日期（年、月、日）。 3. 核對(duì) 病例生存情況：首先將腫瘤登記處 收集 的腫瘤死亡 病例報(bào)告 與 所有 的現(xiàn)患 病例及死因登記系統(tǒng)信息核對(duì)，發(fā)病與死亡報(bào)告一致的作為已死亡病例，不再隨訪。 各種方法都有其優(yōu)缺點(diǎn)，實(shí)際中可以采用 2 種以上的方法結(jié)合使用，以提高應(yīng)答率及資料的完整性和準(zhǔn)確性 ，減少失訪率 。若發(fā)現(xiàn)病例 已經(jīng)死亡，應(yīng)及時(shí)補(bǔ)充死亡相關(guān)信息。也可由腫瘤登記處從健康保險(xiǎn)或社會(huì)保險(xiǎn)系統(tǒng)收集患者生存信息。 被動(dòng)隨訪： 是人群腫瘤登記隨訪采用的較為常規(guī)的方法，即死亡病例報(bào)告。建議使用如下亞變量： 瘤病房 3. 登記需要補(bǔ)充的信息： 我國(guó)腫瘤登記未強(qiáng)調(diào)必須收集臨床 TNM 分期，也非必報(bào)變量，CanReg4 軟件中雖有 TNM 分期變量，但多數(shù)登記處填報(bào)不完整，因此在隨訪中需要補(bǔ)充完善。必須的亞變量包括： 1.存活 。在登記時(shí)此日期應(yīng)該等于發(fā)病日期。 促進(jìn)醫(yī)療機(jī)構(gòu)規(guī)范化治療，評(píng)估人群腫瘤防治措施的實(shí)施效果。 對(duì)腫瘤患者開(kāi)展定期隨訪，了解診療后的生存狀態(tài)，可以更好地 為患者提供心理輔導(dǎo)、康復(fù)指導(dǎo)、疼痛管理、合理用藥，以及為了解人群癌癥負(fù)擔(dān)情況，評(píng)價(jià)醫(yī)療效果，提高醫(yī)院管理水平，提供真實(shí)可靠的基礎(chǔ)信息。通過(guò)隨訪，可以了解腫瘤 患者的愈后、轉(zhuǎn)移情況、遠(yuǎn)期療效追蹤、生存 狀 況、死亡狀態(tài) 。 因時(shí)間倉(cāng)促，方案難免有不足之 處，請(qǐng)各位提出寶貴意見(jiàn)，使方案進(jìn)一步得到充實(shí)和完善。全國(guó)腫瘤登記中心于 2021 年開(kāi)始在部分登記處開(kāi)展腫瘤隨訪資料的收集和生存分析，結(jié)果得到各界的關(guān)注。截至目前，我省 開(kāi)展腫瘤登記的登記 縣區(qū) 超過(guò) 60 個(gè)，覆蓋人口超過(guò) 3600 萬(wàn) 人。目前，腫瘤登記處數(shù)量逐年增加，數(shù)據(jù)質(zhì)量也在逐步提高，腫瘤登記年報(bào)數(shù)據(jù)已逐漸成為制定癌癥防治策略，科研、臨床研究的基礎(chǔ)信息。然而 ,我省尚未 開(kāi)展腫瘤隨訪 工作 。各地區(qū)應(yīng)根據(jù)實(shí)際情況，制定適合本地區(qū)的隨訪工作實(shí)施細(xì)則。 腫瘤隨訪是腫瘤登記工作中的重要內(nèi)容之一。 病人預(yù)后的 信息是醫(yī)療、科研最為需要且不可或缺的部分。 三、 隨訪 目的 人群腫瘤隨訪的目的在于掌握腫瘤患者的生存情況， 評(píng)價(jià)腫瘤防治的總體水平、醫(yī)療資源設(shè)置、醫(yī)療服務(wù)水平、癌癥治療效果以及 比較不同治療方法對(duì)生存 的影響。 2．隨訪的結(jié)果信息： （ 1）最后接觸日期：該日期為最后知道病人仍存活的日期，是計(jì)算生存率的重要變量。 （ 2）最后的接觸狀態(tài)：人群腫瘤登記僅需要獲得患者是活著還是死亡，此變量也是計(jì)算生存率的關(guān)鍵變量。 （ 4）死亡原因：如果有 ICD，則使用明確的根本死因編碼，但人群腫瘤登記可能僅知道死亡而不明確原因，則可使用如下亞變量：
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